|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 17:14 | Сообщение # 6751 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
За 2,7 года у нас был дебют и 3 рецидива. Это не мало, но и не много.Примерно раз в 7-8 мес. Может Михаил Юдович мне поможет в этом вопросе.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 17:17 | Сообщение # 6752 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да врач сказала до одной таблетки снизить и оставаться. Смысла нет в отмене, так как лишний рецидив нам не нужен. Наверно сразу к этой таблетке хотят подключить циклоспорин.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 17:26 | Сообщение # 6753 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Посмотрела 30 июня это пятница. Нам ложиться под выходные. Не понимаю зачем просто так лежать лишние 3 дня. У нас в Туле не делают никаких процедур в выходные, не знаю как в НЦЗД.
|
| |
| |
Таника
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 17:39 | Сообщение # 6754 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Voron селлсепт вам не предлагают он вроде бы мягче ?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 18:46 | Сообщение # 6755 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Селлсепт не предложили вчера, но может предложат как ляжем.
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 22:39 | Сообщение # 6756 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Селлсепт идет в неделимых капсулах. Ваш ребенок сможет выпить капсулу целиком? Сандиммун в сиропе в этом плане удобнее. Можно пошагово регулировать дозу лекарства.
Насчет выходных,конечно, вы попросите чтоб перенесли на воскресенье. Мы сами туда в воскресенье ложились. А нынче на среду назначено 7 июня. В выходные в частности в в воскресенье будем суточную собирать.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 22:47 | Сообщение # 6757 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо. Нам сандиммун жидкий и нельзя. Там этиловый спирт. А вот капсулы подходят. Не знаю сможет ли их пить по удобству. Да нам и не назначали еще ничего, пока все еще виртуально и предположительно. Я еще к своему лечащему врачу поеду за консультацией очной.Она моего ребенка ведет и знает , что нам лучше делать.
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 17.05.2017, 23:33 | Сообщение # 6758 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) елают никаких процедур в выходные, не знаю как в НЦЗД. Тоже не делают ничего в выходные.
Цитата Voron (  ) Наверно сразу к этой таблетке хотят подключить циклоспорин. Это было бы лучше, чем дожидаться рецидива, чтобы переводить на новый препарат, как нам предлагают.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 07:49 | Сообщение # 6759 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да уж. Для чего тогда действительно лежать в выходные. Но это можно уладит ь думаю по телефону.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 09:37 | Сообщение # 6760 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Здравствуйте,voron.Не могу сказать за всех,но нам не однократно в выходные проводились обследования в НЦЗД,к примеру проходили окулиста,ставили СМАД,в воскресенье обычно собирали суточную мочу.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 09:48 | Сообщение # 6761 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Скажите Ксюшенька, вы на сандиммуне? Как ребенок его переносит?
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 10:33 | Сообщение # 6762 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Voron,да мы на сандиммуне,через пару недель будет уже год как на нем.Переносит отлично,болели за это время серьезно только 2раза,последний с очень высокой температурой и поносом,но слава Богу все обошлось,даже следов белка не появлялось,ттт.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 10:38 | Сообщение # 6763 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ясно. Хорошо. Без пз справляетесь?Но ведь энап пьете значит давление повышается?
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 10:51 | Сообщение # 6764 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Voron,у нас с младенчества оооочень гиперактивная девочка,и по результатам СМАДА в принципе в состоянии покоя(сна,или просто сидит рисует,мультики смотрит),давление в норме,но как начинает играть,бегать,спорить и т.п давление повышается в эти моменты и плюс мы с ней остро реагируем обе на и перемену погоды,начинают беспокоить головные боли.А вообще мы его пьём с самого дебюта.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 18.05.2017, 11:13 | Сообщение # 6765 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ксюшенька спасибо. Хоть все индивидуально, но вы меня успокоили немного.Хотя я и не знаю назначат ли нам сандиммун.
Сообщение отредактировал Voron - Четверг, 18.05.2017, 11:13 |
| |
| |
|