Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 257 из 665 « 1 2 … 255 256 257 258 259 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Пятница, 24.06.2016, 11:02 | Сообщение # 3841 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Всем привет. Вы знаете, а нам назначили сдавать только С0 концентрацию до приема ЦсА утром. Как то даже про С2 вообще наша нефролог не обмолвилась даже. Нам сказали, что норма 80-120 нг/мл по С0. А когда ребенок в ремиссии, то даже показатели могут быть и чуть ниже иногда. 3 месяца назад сдали С0 - 65 нг/мл, испугались, побежали к нашему врачу. Сказали пересдать. Сдали через 3-4 дня в другой лаборатории, С0 - 142 нг/мл. А за высокой концентрацией тоже гнаться не нужно. Мы когда только начали принимать ЦсА, первые 6 месяцев концентрация С0 держалась за 130 нг/л. Ребенок, во-первых, весь покрылся волосами везде, и во-вторых, у нас сразу скакнули печеночные показатели - полез вверх Билирубин. Пришлось потом бегать к гастроэнтерологу, инфекционисту, анализы сдавать. Где-то через месяцев 6 концентрация немного снизилась. Сейчас в пределах 90-100 нг/мл. И эти показатели постепенно приходят в норму.

ксюшенька Дата: Пятница, 24.06.2016, 11:14 | Сообщение # 3842 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: volobueva12,мы сандиммун принимаем пока только три недели,внешне я никаких изменений в ребенке не замечаю,но побочки могут проявить себя изнутри,поэтому сдаем биохимию крови,и через три месяца снова поедем в нцзд,сделать повторно узи,окулиста,гастроскопию,ну и конечно анализы. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mamochka Дата: Пятница, 24.06.2016, 12:52 | Сообщение # 3843 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата volobueva12 () Ксюшенька, а как вы оценивание побочки от сандиммуна? volobueva12, выше написала, что в первые месяцы много волос на теле вылезло у ребенка, и печеночные пробы скакнули. Надо так же следить за деснами, чтобы вовремя заметить их увеличение. У некоторых детей аппетит пропадает, знаю. В больнице было много мальчишек худых-прихудых.

Саламон Дата: Пятница, 24.06.2016, 23:16 | Сообщение # 3844 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дебют-ноябрь 2013год(3г-2мес.)Лечения с ноября 2013 по 2016 июнь пз по схеме энап,кальций д3 никомед.С 21 июня 2016- ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

Саламон Дата: Пятница, 24.06.2016, 23:29 | Сообщение # 3845 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня выписались с больницы, утро 10-00 три таблетки по 25мг, вечером в 22-00 две таблетки сандиммун неорал.5 таблеток метипреда через день.Через две недели сдаём на концентрацию циклоспорина и переходим на четыре таблетки метипреда. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

3лата Дата: Суббота, 25.06.2016, 10:20 | Сообщение # 3846 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вопрос к родителям,чьи дети принимают сандиммун.Препарат серьёзный и дорогой,дети домашние.Вы ничего не пишите об оформлении инвалидности.Неужели не полагается?

mamochka Дата: Суббота, 25.06.2016, 13:43 | Сообщение # 3847 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Вопрос к родителям,чьи дети принимают сандиммун.Препарат серьёзный и дорогой,дети домашние.Вы ничего не пишите об оформлении инвалидности.Неужели не полагается? Добрый день. Ну почему же, еще год назад обсуждали. Первым делом оформили инвалидность. Дали на два года. Получаем два пособия: одно - по инвалидности ребенка ("инвалид детства" у нас называется), второе - по уходу за ребенком инвалидом. ЦсА получаем бесплатно, по рецепту. Но Сандиммун Неорал при нашем заболевании бесплатно не положен. Его дают только пересаженным. Нам только дженерик выделяют. Можно покупать, но покупать Сандиммун выходит дорого. В Москве цены пониже, мы вообще из другого государства, и у нас его купить не так просто даже за приличные деньги. Анализ на концентрацию иногда сдаем бесплатно, иногда платно. Вот как то так.

Kravchenkod Дата: Суббота, 25.06.2016, 13:51 | Сообщение # 3848 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka,привет!ну да у нас так в казахстане,что и нашим деткам с-н не положен,выдали на 2 мес нам и сказали больше нету...вот так-то так..А мы что-то и не задумывались про инвалидность...как дела у вас?? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

ксюшенька Дата: Суббота, 25.06.2016, 15:03 | Сообщение # 3849 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Мы инвалидность оформили еще в том году когда были просто на пз,в ноябре снова на комиссию,надеюсь в этот раз дадут хотя бы года на два.узнавали у зав.поликлинники она сказала что конечно же полагается нам этот препарат,раз в московской выписке указано,НО!!!т.к препарат этот весьма не дешевый,то скорее всего будут предложены дженерики.Если действительно предложат аналог,мы не будем брать,придется самим покупать сандиммун,к августу первый пузырек заканчивается,будем заказывать опять,плюс пока не достигли нужной концентрации,сдаем раз в неделю анализы на циклоспорин и биохимию,"удовольствие"я вам скажу не из дешевых,так что на мой взгляд если положена инвалидность,оформляйте,все таки хоть какие то затраты будете покрывать.Что ни говори а бесплатная медицина-это самая дорогая медицина. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

3лата Дата: Суббота, 25.06.2016, 16:53 | Сообщение # 3850 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mamochka () Ну почему же, еще год назад обсуждали Год назад я и не знала,с чем придётся столкнуться,что есть такая болезнь.Помню,что-то читала на форуме,но сделала для себя выводы,что дают инвалидность тем кто часто рецидивирует,кто на сандиммуне,что сейчас это стало сложнее да и врачи молчали.ксюшенька,я полагаю,Вы занялись оформлением после первого рецидива,не при дебюте же?

volobueva12 Дата: Суббота, 25.06.2016, 17:15 | Сообщение # 3851 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер, Михаил Юдович! Подскажите пожалуйста при переходе на альтернирующий режим необходимо три отрицательных результата каждый день подрыт или анализировать нужно через день?

crendello Дата: Суббота, 25.06.2016, 17:37 | Сообщение # 3852 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: volobueva12, в течении трех дней подряд. Затем переходить на прием 1,5 мг/кг через день.

volobueva12 Дата: Суббота, 25.06.2016, 17:42 | Сообщение # 3853 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо!

volobueva12 Дата: Суббота, 25.06.2016, 18:23 | Сообщение # 3854 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Подскажите пожалуйста. как все таки оценивать частоту рецидивов, например более 2 раз в пол года это с момента рецидива или с момента отмены преднизалона. Я понимаю по логике вещей календарный год он и в африке год но почему тогда оценивают время ремиссии без преднизалона?

crendello Дата: Суббота, 25.06.2016, 19:11 | Сообщение # 3855 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Начало дебюта - точка отсчета...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]