|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 11:14 | Сообщение # 3871 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Анют,не переживай насчёт веса...все хорошо!он Мужик!!!пусть кушает,пусть поправляеться ,перерастает в рост все пойдёт.мы на пз снизились кушать не заставить,м может то что жара...
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 11:19 | Сообщение # 3872 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата ellix (  ) Ganka-k, вам наверно с весом надо на другой форум ))) но ))) дело в том , что у всех в вашей семье вес - ИДЕАЛЬНыЙ))) а вам что то не нравится))) вы хотите что бы ваш ,, дрыщ худущий ,,сколько весил?. Может ему просто мышечную массу наростить?
Цитата 3лата (  ) ellix, как-то вы грубовато.Каждый пишет о том,что волнует.Мне сообщения Анны нравятся,всё обстоятельно и подробно.Кладезь информации для других родителей!Их с сыном пример так обнадёживает! Тут была ещё мама с двойняшками, там одна из девочек болела раньше НС,она давно не пишет как у них дела. А по поводу веса.Растёт мужичок.Вот и есть просит.(Моя худышка ещё как просит!Тоже разъедаться не даю.)Лекарства нешуточные были в столь юном возрасте,конечно,они могли на что-то как-то повлиять. Говорят,есть три категории толстяков-первым завидуют,над вторыми смеются,а третьих жалко.Главное-последних двух не допускать.А крепкий сбитый парень-это здорово!
Девочки, все в порядке - я не в обиде. Меня, наоборот, улыбнуло сообщение Elix.
Форум мне наш очень нравится! Все пишут свои переживания, проблемы, поддерживают друг друга в моменты паники. Это лучше, чем пребывать в неведении.
Доктору Михаилу Юдовичу огромное спасибо за терпение в объяснениях, при чем по несколько раз одно и то же.
Его "правой руке" Александру на нашем форуме crendello респект и уважение за такие глубокие познания в медицине))) Он в отсутствие нашего доктора дает грамотные и дельные советы форумчанам. Радует, что в наших рядах не только мамы-бабушки, но ответственные отцы
Я пишу свои наблюдения и заодно уточняю, могут быть побочки или нет после длительного приема препаратов. Может зря переживаю, но на сегодня меня смущает данная проблема, вот и решила поделиться.
В августе у нас плановая госпитализация на обследование.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
olgatop
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 13:13 | Сообщение # 3873 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Уважаемые форумчане,поделитесь пожалуйста очень важной для меня информацией.Выдали направление в НЦЗД для наблюдения и лечения нефрологом т.к. в нашей поликлинике нефролога нет.Почитала на сайте НЦЗД информацию про врачей и поняла,что выбрать к кому записаться для постоянного наблюдения очень сложно.На метод проб и ошибок времени нет.Читала на форуме ,что некоторые форумчане там наблюдаются постоянно и возможно могли бы порекомендовать нефролога(фамилию).Коротко о нас дебют НС февраль 2016 г девочка 6,5 лет, в настоящее время на 1т пз через день.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 17:20 | Сообщение # 3874 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Злата, почему вы решили , что я грубовато? Совсем нет , тоже от души посмеялась ( про дрыща худущего). Просто все мы разные , у кого то хороший аппетит , у кого то плохой))) кто то любит мясо , кто то вегетарианец)))) ну хорошо что Михаил Юдович ответил на вопрос . Еще раз спасибо ему огромное .
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 17:29 | Сообщение # 3875 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ganka-k, я вас обидеть совсем не хотела . Просто мне кажется это нормально что мальчики мясо любят. У меня при росте 172 веса сейчас добрала 57 кг , в детстве аппетит плохой был . А мелкий в свои 4 года лупит все подряд - и чеснок и лук и рыбу , креветки . Сварила вчера суп с крапивой и он по моему решил что просто обязан съесть всю кастрюлю и закинул все это килограммом абрикосов. И все что ни ест нахваливает , говорит - это мое любимое блюдо))) вот такие мы все разные оказывается. А друг мой при росте 175 тоже 80 кг весит , но размеры футболок xxl трещат по швам , он спортом занимался с детства профессиональным , ну потом железки , турники и тд. Шкаф просто))) дак почему так кто то при одном и том же росте - дрыщ , кто то шкаф. Но лиш бы здоровье было
Сообщение отредактировал ellix - Среда, 29.06.2016, 17:38 |
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 19:53 | Сообщение # 3876 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата ellix (  ) Ganka-k, я вас обидеть совсем не хотела . Да ладно, я же выше писала - совсем не обиделась - наоборот, представила, как пришла я на иной форум - у кого проблемы с весом и давай там зундеть А там форумчане, почитав о моих подозрениях и данных в параметрах быренько меня отправят на форум "... кто с головой не дружен...))))))))"
Нееее, я тут остаюсь - наши собеседники как-то ближе по духу)
Погода у нас в Беларуси замечательная Будете в наших краях - пишите, звоните. Расскажем, подскажем - куда поинтересней покататься, отдохнуть на голубых озерах , реках, нос свой любопытный всунуть).
Пора вносить форумчанам нотку позитива - делиться о своем времяпровождении с детьми. Лето все же - грибы, ягоды, дача, море и так далее. А вдруг, кто и захочет объединится в своих планах и нечаянно когда-нибудь пересечется географически)
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 21:32 | Сообщение # 3877 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ну вот и ладненько, правда хватит о грустном. Вы вот что мне напомнили - сестра моей бабушки ( которая погибла в землятресении в 1948 году, когда моему папе было 6 лет), рассказывала мне про Беларуссию - идешь )))) лесааа))) грибы огромные )))) и воздух- такой чистый , прямо звенит))) красота! Она меня хотела свозить в Белоруссию , я маленькая была , точно не помню , но вот ее восторженный рассказ про Беларуссию всплыл в памяти- идешь по лесу , а воздух прямо звенит!!!
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 21:43 | Сообщение # 3878 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
А про другой форум , с проблемами с весом )))) как то мы с подружкой ( давненько), при нашем росте 172 и весом чуть ни по 50 кг, терлись в аптеке около каких то трав для похудения и там же женщина ( тучная ооооочень ) на нас так посмотрела????!!!! Мы тогда все вместе похохотали дружно . Ой, все похудеть хотели )))) теперь я к этому очень осторожно отношусь))) как говорится - лучше быть здоровым , но богатым!!!! Вот что всем вам желаю!
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 21:48 | Сообщение # 3879 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Ganka-k (  ) Его "правой руке" Александру на нашем форуме crendello респект и уважение за такие глубокие познания в медицине))) Он в отсутствие нашего доктора дает грамотные и дельные советы форумчанам.
Ну Вы меня "в краску вогнали" =)) Все что я пишу, большинство тут на форуме уже и так знают по лучше меня =)) Просто я вспоминаю как мы с этим столкнулись и кроме "глупых" и "пугающих" статей в интернете ничего не находил! И слава Богу жена отыскала этот форум и нашего спасителя Михаила Юдовича - который и поддержал и все доступно объяснял на протяжении последнего года. За что ему огромное спасибо!
Теперь свой задачей считаю - помогать все новеньким родителям и малышам - дабы не впадали в отчаяние.
Цитата olgatop (  ) На метод проб и ошибок времени нет.Читала на форуме ,что некоторые форумчане там наблюдаются постоянно и возможно могли бы порекомендовать нефролога(фамилию). Не важно кто у Вас из врачей будет, есть два места куда Вас могут положить на госпитализацию, либо в отделение нефрологией к Цыгину А.Н., либо в "отделение восст. лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями, ожирениями и метаболическими болезнями" - заведеующая Маргиева Т.В (работала под руководством Цыгина). В любом случае назначать лечение и согласовывать будут именно с заведующими, а значит Вы будите в надежных руках! Так что езжайте, проходите обследование, поговорите с заведующими и зададите все интересующие вопросы.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 29.06.2016, 22:39 | Сообщение # 3880 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Привет всем! Раз пошла тема повеселее, спрошу и я))). Девочки, кто с нашей болезнью решался вывезти ребенка на море? Какой у вас опыт и что вы об этом думаете? Сейчас ребенку 3,8 года, а на следующее лето будет 4,7, может можно отдохнуть от города уже... Конечно будем смотреть по состоянию ребенка на тот момент, наверно будем уже не на ПЗ а на циклоспорине. В общем мамы делитесь, что делаете летом с детьми?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Четверг, 30.06.2016, 07:00 | Сообщение # 3881 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Voron, Ну как ранее писал М.Ю. при приеме циклоспорина, надо избегать длительного пребывания под прямыми солнечными лучами, так как существует риск развития злокачественных новообразований кожи. Мы вот с 1 числа в деревню поедем, но конечно, уже сейчас гуляем практически только в тени, крема разные защитные купили, мажемся иногда - но стараемся держатся в тени, и выходим гулять либо утром либо вечером, пока солнце не слишком высоко.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 30.06.2016, 07:04 |
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Четверг, 30.06.2016, 08:38 | Сообщение # 3882 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
olgatop, Добрый день,мы недавно лежали в НЦЗД в отделении нефрологии выписались 24 июня. Если вы будите с ребёнком лежать вам нужна справка от терапевта ,снимок легких,и ещё какие то анализы заранее всё спросите точно какие анализы нужно сдать вам и вашему ребёнку,что бы не бегать и не сдавать.Там все врачи специалисты,Алексей Николаевич Цыгин каждый день делает обход.Наш куратор, прекрасный врач всё объяснила понятно точно Ольга Александровна.Не стесняйтесь задавать вопросы старайтесь всё записывать в тетрадь что бы запомнить.После выписки вы можете звонить к вашему врачу в отделение и вас будут соединять с врачом и можете задавать интересующие вас вопросы.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 30.06.2016, 08:48 | Сообщение # 3883 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо, да конечно понимаю на солнце на циклоспорине прибывать нельзя, если все будет хорошо, то решили ехать в мае. Так сказать подышать морским воздухом , купаться не будет. Опять же будем смотреть по состоянию. Сейчас пытаюсь написать врачам в НЦЗД на сайте, чтобы они взяли нас на госпитализацию к себе, но пока безуспешно. Ребенок опять плачет ночами, сна нет , а ложиться сначала в нашу областную а потом в Москву абсолютно не хочется, ребенок в ремиссии, ловить бактерии по больницам тем более летом.... Но буду пытаться написать на их сайт. Хоть и страшно переходить на другие препараты из-за токсичности, но преднизолон уже совсем психику ребенку добил.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 30.06.2016, 11:46 | Сообщение # 3884 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Voron, здравствуйте ,а зачем на сайт писать?там почти у всех врачей указана электронная почта,смело выбирайте и пишите.Не сомневайтесь,вам ответят
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
olgatop
 |
Дата: Четверг, 30.06.2016, 11:50 | Сообщение # 3885 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Crendello,Салатов спасибо вам большое за полезную информацию про госпитализацию в НЦЗД ,но у нас пока речь идет только о амбулаторном наблюдении (приезжать 1,2 раза в месяц (т.к. направление из поликлиники действительно в течении месяца ) на консультации и звонить врачу в случае необходимости) поэтому и интересуюсь врачами.Мне сейчас необходимо с направлением из поликлиники позвонить в НЦЗД и записаться на первичную консультацию к нефрологу а дальше наблюдаться у него в плановом режиме.Интерес по врачам не случаен, т.к.предстоит длительное наблюдение и хотелось бы грамотного и понимающего врача для ребенка.Про Цыгина слышала, но для постоянного наблюдения его не рассматривала ,так как человек он очень известный , занятой и записываться к нему надо за несколько месяцев.Я же очень ищу врача к которому реально быстро попасть в случае необходимости.Возможно кто то из вас ,уважаемые форумчане,находясь на госпитализации или наблюдаясь амбулаторно остановился на удачной кандидатуре? Очень жду вашего совета!
|
| |
| |
|