|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Валерияольга
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 10:03 | Сообщение # 3556 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, простите еще за вопрос - а почему такие цифры глобулинов ???? сейчас никаких других болезней нет ?????
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 15:48 | Сообщение # 3557 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый всем день! Вчера ездила на консультацию в НЦЗД к Ряпосовой А.Б. Ничего нового она мне открыла, поговорили, вернее сказать, пофилософствовали. Ходила за подтверждением схемы отмены ПЗ. Задала вопрос: практикуется ли в НЦЗД долгий прием малой дозы ПЗ, достаточной для ремиссии. Сказала: нет, такого у нас нет, и что ПЗ даже в малой дозе не есть добро. Сказала, что нужно принять, что у ребенка такое заболевание, надеяться на лучшее.
А вообще есть такие дети кто бы вылечился? или хотя бы сошел с лекарства (я имею ввиду С-Н или какое-либо другое не ПЗ) и имел бы длительную ремиссию без медикаментов?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 16:56 | Сообщение # 3558 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
essorina, Дети с БМИ имеют высокий процент выздоровления, только вот болезнь может иметь длительность порядка 10 лет. В среднем 5 лет.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 19:28 | Сообщение # 3559 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
ellix, При серьёзной иммуносупрессии может быть генерализованный герпес. Лечение- ацикловир (зовиракс)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 19:29 | Сообщение # 3560 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Валерияольга, Я бы не уделял этому большого внимания
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 19:33 | Сообщение # 3561 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
essorina, Вне зависимости от того , что сказала доктор Ряпосова - поддержание ремиссии длительным приёмом малых доз преднизолона - в тех случаях , когда это удаётся, является более лёгким лечением для ребёнка, чем циклоспорин, который , как и любой другой препарат, применяемый при НС , не является полезным. Кстати, прочитайте международный протокол по лечению гломерулонефритов - пункт 3.2.2. ( и затем разъяснение на странице 39 этого протокола). Там всё об этом сказано - этот протокол применяется во всех цивилизованных странах и глупо его игнорировать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 20:24 | Сообщение # 3562 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Доктор, спасибо, Вам за ответы. Уже успокоилась и будем контролировать мочу. Спасибо.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 21:43 | Сообщение # 3563 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Михаил Юдович , спасибо за ответ. Вот вы написали - при серьезной иммуносупрессии может быть генерализованный герпес. А вот если ребенок не принимал иммуносупрессивных препаратов и вообще никаких препаратов не принимал ( это сын моей подруги), а реакция такая - воспаление АБСОЛЮТНО ВСЕХ слизистых. Было ооочень тяжелое состояние. Сейчас они пьют ацикловир, но))) может ли у здорового ребенка быть такая реакция? Может еще чем нибудь можно помочь? Может у него иммунитет совсем слабый? У меня тоже младший сын переболел - температура 39 и потом во рту все воспаленное и в прыщах , неделю почти и воду не пил, но дальше ( слава богу) не пошло, ничем не лечились. Но мы не заразились , даже второй сын , который принимает иммунодепрессанты)))
|
| |
| |
MamaBilala
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 04:20 | Сообщение # 3564 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович! скажите пожалуйста , мы остались на одной таблетки через день ПЗ с марта месяца, ремиссия! на днях заболели, сегодня 3 день сильный кашель один раз была температура, пьем Амоксиклав суспензию, со вчерашнего дня полоски показывают ++ это рецидив ? перешли на каждый день ПЗ пьем по одной таблетки, наш врач в отъезде . Как , вы по советуете ? спасибо .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 09:09 | Сообщение # 3565 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ellix (  ) а реакция такая - воспаление АБСОЛЮТНО ВСЕХ слизистых. Надо конкретно знать, что это было: только инфекция, или сочетание инфекции с аутоиммунным повреждением?
Цитата ellix (  ) может ли у здорового ребенка быть такая реакция? Нет, не может, но бывает непредсказуемое иммунологическое осложнение на слизистых по типу синдрома Стивена- Джонсона, или синдрома Лайелла
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 09:14 | Сообщение # 3566 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата MamaBilala (  ) со вчерашнего дня полоски показывают ++ это рецидив ? Думаю да. Если 3 дня подряд будет такое или большее количество белка - это рецидив. Обычно исследуют 3 дня подряд, для того, чтобы исключить небольшую протеинурию от лихорадки, которая не связана с НС и может быть при высокой лихорадке у любого пациента.
Цитата MamaBilala (  ) перешли на каждый день ПЗ пьем по одной таблетки, наш врач в отъезде . Как , вы по советуете ? спасибо .
Если это рецидив - надо его лечить согласно международному протоколу - 2 мг\кг ежедневно до отрицательной мочи на белок + 3 дня, затем 1,5 мг\кг через день 4 недели и затем снижать , предварительно приняв решение о том, снижать ли до полной отмены, или оставить некоторую дозу преднизолона через день.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 10:51 | Сообщение # 3567 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Здравствуйте , Михаил Юдович . Я все про герпес. У ребенка как раз был повтор синдрома Стивена- Джонсона. После первого раза врачи сказали, что повтора быть не должно, но к сажелению , через год был рецедив. Причину не нашли , выписали ацикловир. Что можно сказать? У ребенка что то с иммунитетом? Я понимаю, что на расстоянии и без всех анализов трудно что то сказать))) но , может, у вас есть какие нибудь предположения? Ребенка направили к иммунологу, но еще месяц ждать
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 10:53 | Сообщение # 3568 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Здравствуйте дорогие форумчане.Готовимся к госпитализации в НЦЗД,и столкнулись с тем что в списке документов при госпитализации необходимо также иметь результаты анализа крови на маркеры гепатитов B и C(HBs-Ag. anti-HCV),ВИЧ-инфекцию,RW.группу крови и резус фактор,данные рентгенографии органов грудной клетки,Возник вопрос,ну кровь еще куда ни шло можно сдать,но делать трехлетнему ребенку рентген....я просто в ступоре,в этом ведь нет ничего полезного,стоит ли облучать ребенка?Если мы не сделаем,неужели нас развернут и не примут?Кто нибудь с этим сталкивался?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 11:24 | Сообщение # 3569 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ксюшенька, Здравствуйте. Эти требования к взрослому, а не к ребенку. Ребенку сдать надо только на кишечные инфекции (простейшие, протозоозы), яйцеглист, и справку из пол-ки что не было контактов с инфекционными больными. А Вам то что вы сами перечислили, рентген действует ГОД. В принципе врачи там понимающие, если чего-то не будет, думаю не прогонят Вас. Причем помимо прочего, еще просят справку от терапевта об общем заключении Вашего здоровья, ну типа что Вам разрешено находится в стационаре.
и на энтеробиоз ребенку еще...забыл.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 30.05.2016, 11:34 |
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 11:57 | Сообщение # 3570 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Crendello,добрый день.В том то и дело что мы в октябре когда были,то привозили именно те документы которые вы перечислили.Но когда я сегодня звонила Оксане Сергеевне(распределитель по госпитализации),она сказала :у вас же указано что в случае оперативного вмешательства(а значит для ребенка),ему все равно будут делать гастроскопию,а значит это нужно сделать.Это и ввело меня в ступор,в октябре нам так же делали но эти документы мы не предоставляли,к тому же группа и резус фактор крови у нас еще с рождения указаны в амбулаторной карте,которая у меня всегда на руках.Даже не знаю что теперь делать
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|