|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 08.10.2015, 15:36 | Сообщение # 2221 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Цитата Shmugas (  ) вы главное не переживайте,все будет хорошо!У меня в начале нашего не лёгкого пути тоже была паника,но благодаря своим близким,этому форуму,мамочкам,которые постоянно подбадривают,Михаилу Юдовичу и конечно же своему лечащему врачу я веру,что все у нас будет хорошо!!! По другому ни как.....не может быть и не должно!!!!
спасибо вам огромное за поддержку.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 08.10.2015, 15:58 | Сообщение # 2222 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Shmugas ( ) Полосками проверяю, все в порядке вроде.
Этого должно быть достаточно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 08.10.2015, 18:30 | Сообщение # 2223 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата lenor24 ( ) У нас тест полоски Урибел,к сожалению других найти не могу,
А чем они Вам не нравятся? У меня сейчас тоже такие. Сегодня перед тем как отвезти мочу в лабораторию посмотрела тест полоской, показало темнее 0.1 и чуть светлее 0.3, в итоге 0.260 лаборатория показала, этой лаборатории я доверяю, считается одной из лучших в городе.
Цитата ксюшенька ( ) полоски у нас URINERS ,они на 10 показателей
Раньше тоже брала полоски на много показателей, но теперь беру только на белок, точнее показывает.
Цитата Shmugas ( ) . Это была ошибка или все-таки могут быть какие-то выбросы белка в мочу без рецидива?
Транзиторная протеинурия бывает. Мы как-то сдавали оам утром и днём, утром 0.120 показало при норме до 0.140, а днём 0.410, а вообще помню что в НИИ на суточную больше ориентируются.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
natalya1981
|
Дата: Четверг, 08.10.2015, 23:21 | Сообщение # 2224 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович. Моей дочери 6 лет, в марте 2014 г нам поставили диагноз: Неполный нефротический синдром, активная стадия; функции почек сохранны. Хроническая болезнь почек 1 стадия. Морф. диагноз: Фокально-сегментарный гломерулярный склероз/гиалиноз с резко выраженным ТИК. Вначале нам назначили лечение преднизалон 6 таб. ежедневно в течении месяца, затем по 6 таб. через день - 6 недель, затем постепенное снижение дозы по согласованию с клиникой, ну и сопутсвующие препараты: ренитек, этальфа, кальций Д3, маалокс. Пили мы преднизалон на протяжении 6 мес., но белок постоянно держался от 2 до 3 грамм. Затем с октября 2014 по апрель 2015 г. мы принимали Сандиммун-неорал 60 мг/сут, преднизалон 4 таб через день - 1 мес, затем постепенно снизили дозу до 2 таб через день, но белок не снижался, также держался 2-3 грамма. С мая 2015 по февраль 2016 нам назначили Селлсепт 750 мг/сут, преднизалон по 2 таб через день. Мы принимаем эти лекарства уже на протяжении 6 мес, но результата никакого нет, белок сейчас стал выше от 3 до 4 грамм. Отеков у нас никогда не было, давление в норме. Меня беспокоит вопрос, правильно ли нам назначена терапия, почему нам ничего не помогает на протяжении всего лечения? Для меня очень важно ваше мнение, заранее благодарна вам за ответ.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 09.10.2015, 13:44 | Сообщение # 2225 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
SOS!!!SOS!!!SOS!!!!здравствуйте уважаемый Михаил Юдович и дорогие форумчане,помогите пожалуйста советом.сегодня приехали с вещами в областную больницу г.Владимир сдали кровь из пальца и мочу.в крови все хорошо.в моче все хорошо но к сожалению белок показало аж 1.нефролог сказала ложитесь мы пошли оформляться но тут оказалось что нет ни в одном отделении места.обила все пороги в итоге сказали звоните в понедельник утром наверно появится место и тогда положем.но тут новый вопрос я говорю что не могу бездействовать просила сказать что могу пока дома начать давать ребёнку но все отказали.что же это такое!!!((( говорю может мне начать преднизолон давать мне говорят делайте что хотите и разговаривать со мной не стали.я боюсь что к понедельника ситуация может сильно ухудшиться.есть вариант поехать завтра в НЦЗ на консультацию к нефрологу(к сожалению это не профессор Цыгин)помогите,что делать?может стоит самой начать пз давать до понедельника?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 09.10.2015, 14:17 | Сообщение # 2226 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ксюшенька, Я думаю не будет преступлением начать давать ПЗ в дозе 2мг/кг. Все равно скорее всего на ПЗ переведут в больнице. Если ничего не давать белок может и больше вырасти и альбумин будет падать. Так что лучше дайте ПЗ, хуже уж точно не будет.
И главное не паникуйте....у вас первый рецидив, вряд ли Вам сразу предложат цитостатики или циклоспорин или иное средство. Так же будете по какой то схеме принимать 2 мг/кг ПЗ, например до исчезновения белка + 3 дня, а далее от 4 до 6 недель - 1,5 мг/кг. А может кто то другую схему пропишет. Но в любом случае надо выходить в ремиссию, а это примерно дней 7-10.
P.s. только вместе с ПЗ принимайте омепрозол или другие лекарства для защиты желудка. А так же про кальций Д3 не забывайте.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 09.10.2015, 15:51 |
| |
| |
lenor24
|
Дата: Пятница, 09.10.2015, 19:06 | Сообщение # 2227 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
ксюшенька, я бы тоже стала давать пз,в прошлый раз у нас в суточном анализе белок был почти 0,880(вроде правильно написало) и нам был назначен пз(мы пьем медрол).
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Пятница, 09.10.2015, 19:07 | Сообщение # 2228 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
ксюшенька, я бы тоже стала давать пз,в прошлый раз у нас в суточном анализе белок был почти 0,880(вроде правильно написало) и нам был назначен пз(мы пьем медрол).
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 10:14 | Сообщение # 2229 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата Voron ( ) Вот так, а мы сегодня отдали 3 000 рублей за эти вирусы Э-Б и герпесы и тд, ведь сама же понимала я , что они итак живут во многих из нас, но наш нефролог обязала нас это сделать.
Воооот, и у нас такая же ситуация, уже устала бороться с нашим нефрологом, заставляет нас сдать ПЦР на ЦМВ и ВПГ обязательно с консультацией инфекциониста((( каждый раз ругается, что не сдали. Для меня проблема даже не в самом анализе (хотя у нас его тоже только платно делают) а еще нужно инфекциониста найти. В нашей поликлинике такая тетя не внятная, я и так знаю, что толком она ничего не скажет, а все остальные инфекционные поликлиники по городу ликвидировали, можно только приехать в стационар в приемное отделение к дежурному инфекционисту. Бред полный. А еще устала (точнее уже перестала) бороться с назначение нефролога нам аципола, просто ужас какой-то, заставляет нас его пить по 2-3 недели каждый месяц, дважды в день. Это мы типо так иммунитет укрепляем, который по ее мнению с кишечника начинается. Причем с кишечником у ребенка все в порядке, на боли не жалуется, в туалет ходит регулярно, иногда дважды в день.
Всем привет!:))
И еще раз про манту напишу 
Мы год держали ремиссию пока манту не поставили. Через 4 дня после нее начал расти белок, через 10 дней мы уже в стационаре были.
Да простит меня Михаил Юдович, который мне уже писал, что связи нет, но у меня все же своем нение. Повторюсь ИМХО. Считаю, если есть возможность, лучше диаксин сделать.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 10:20 | Сообщение # 2230 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Небольшое количество белка в моче (обычно не выше 0,2 г\л в разовом анализе мочи) у здоровых людей появляется при ОРЗ только тогда, когда имеется высокая лихорадка - 38.5 и выше. Поэтому, если у ребёнка с НС при более низкой температуре тела появился белок, и\или его цифры выше, и\или нарастают - это надо расценивать, как обострение, лечить как обострение и не давать развиться биохимическим изменениям в крови.
Михаил Юдович, я уже писала, давно, но вы не ответили. У меня второй ребенок мальчик 2 года (без НС) при вирусной инфекции (рвота, понос) обнаружила белок в моче по тест полоскам от 0,3 до 1 гр на л в течении трех дней. Обезвоживания не было, температуры тоже, мочился достаточно. Это было примерно 2 мес назад, теперь регулярно мерию мочу, довольно часто тест полоска зеленеет, показывает 0,1-0,2 гр/л в разовой моче, чаще с утра. Что это может быть? что делать?
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 10:42 | Сообщение # 2231 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) я просто нахожусь на грани отчаинья, я как мать чувчтвую что что не допонимают и в городе НЕТ больше детских нефрологов. на еще колят антибиотик сегодня мы сдали пробу Рембренга. Получается я никак не могу устранить источник, пусковой механизм но точно знаю что и первый и второй скачок белка был после ночного приступа лающего кашля. Еще постоянно нас высыпает, я стучусь ко всем аллерголагам прохожу различные пробы и никто не может нам помочь
Уверена что все мамочки на форуме чувствуют то же самое. Когда у нас случился дебют болезни мы обследовали ребенка на что только можно и нельзя, прошли всех узких специалистов и слушали мнение каждого о том, что стало причиной болезни. Мнений было не мало, так же как и рекомендаций. И я металась в отчаянии чувствуя, что разгадка где-то близко, но я никак не могу до нее дойти. На мой вопрос нашему нефрологу: как нам жить дальше и чего бояться? я получила такой ответ: Бойтесь всего! Переохлаждения, перегрева, воды, солнца, зимы, лета, детей, вирусов, лекарств, прививок, переутомления, нервных срывов короче всего. Живите и бойтесь. И я боялась, ну а что еще делать. А Михаил Юдович сказал нечего бояться, нужно жить и лечить ребенка когда это необходимо. За год мы несколько раз болели ОРЗ, один раз достаточно сильно с высокой темпой и т.д, потом подхватили где-то иерсиниоз, лежали в больнице, пили антибиотики. Ездили на море в Турцию, купалась она там без ограничений, ела, что хотела. И все было хорошо, а спустя год рецидив случился на ровном месте!
Так вот нет тут никакой разгадки, механизмы, запускающие болезнь никому не известны и причины вы не найдете! Здоровья вашему ребенку!
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:00 | Сообщение # 2232 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата crendello ( ) Пример, полоска показала Вам 0,2 г/л.
а как вы по тест полосе определяете 0,2 г/л, сколько у нас было тест полосок (ну штук 5 разных фирм точно) у все градация одинаковая 0-0,1-0,3-1 и т.д. Так вот иногда мы с мужем смотрим на одну и ту же тест полоску, он говорит 0-0,1, а я вижу 0,3-1 гр Не знаю как так происходит, но обычно лаборатория соглашается с мужем и дает результат с 0,0 нулями
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:18 | Сообщение # 2233 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата natalya1981 ( ) Меня беспокоит вопрос, правильно ли нам назначена терапия, почему нам ничего не помогает на протяжении всего лечения?
Думаю, Вам всё назначили правильно. К сожалению у Вам резистентный к лечению вариант нефротического синдрома. Но, я думаю, лечение пока надо продолжать, т.к. оно , даже не обеспечивая ремиссии, может замедлять прогрессирующее поражение почек в том случае, если Ваша болезнь имеет иммунологическую природу. Но, конечно, если бы Вы жили на Западе, обязательно Вам бы выполнили генетическое исследование на целый ряд генов, ответственных за синтез структурных белков почечных гломерул, т.к. у 30% детей причина резистентного к лечению НС не иммунологическая, а генетическая. И когда эта генетическая причина подтверждается - обычно отменяют иммуносупрессивную терапию и не ждут от неё эффекта. Я, к сожалению, не обладаю информацией о возможностях генетического исследование при вашей ситуации сейчас в России.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:32 | Сообщение # 2234 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) который мне уже писал, что связи нет,
В том, что связи нет я не могу быть абсолютно уверен. Мои пациенты реакцию Манту выполняют. т.к. наша область граничит с Казахстаном, где эпидемия туберкулёза, а риск этой инфекции возрастает при длительном приёме преднизолона и\или других, подавляющих иммунитет препаратов. В моей практике не было случаев обострения на реакцию Манту, но это не означает, что это совсем невозможно. в моей практике был только один случай , когда у 12-летнего мальчика через 5-лет ремиссии НС после прививки АДС-м - возник рецидив, который пришлось, как обычно лечить ежедневным преднизолоном, и затем 2 года не удавалось отменить преднизолон и приходилось поддерживать ремиссию приёмом 10 мг преднизолона через день. Но в 14 лет всё прошло окончательно. Сейчас он абсолютно здоров - ему около 30 лет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:35 | Сообщение # 2235 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Что это может быть? что делать?
Бывают и семейные случаи НС. Но надо перепроверить всё стандартным анализом мочи. Конечно, я бы сделал развёрнутую биохимию крови с определением общего белка, альбумина и холестерина.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
