|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Суббота, 03.10.2015, 16:42 | Сообщение # 2191 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Да, в большинстве случаев болезнь проходит, но, нередко, через много лет. В вашем случае не надо ничего дифференцировать: современное название Вашей болезни - идиопатический нефротический синдром. По старинке в СССР эта болезнь имела разные названия, котррые являются синонимами: липоидный нефроз, хронический гломерулонефрит, нефротическая форма и т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 17:10 | Сообщение # 2192 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
volobueva12, не переживайте, все мы тут на форуме через это проходим. Если будет не более 2-3 рецидивов в год и не будет сильных побочных действий ПЗ, то есть шанс ограничиться только приемом Преднизолона. А далее остается только сидеть и ждать когда ребенок это перерастет.
Тут на форуме одна мама писала, что у них был нефротический синдром, и буквально в течении года было то ли 1 или 2 рецидива, а затем в течении 2-3 лет - ничего не было. Так что есть конечно такие случаи и их немало. Просто как только рецидивы становятся реже, многие уходят с форума и не сообщают об этом, поэтому и создается иллюзия, что никто не выздоравливает, на самом деле это не так.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 20:08 | Сообщение # 2193 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, ребенок 2г.8м. девочка, эндоксан по 2 мг принимаем с 05.09.15 (почти месяц). Вообщем лейкоциты падать начали:
17.09.15 - 10,45 * 10^9 (в это время принимали 4 т. ПЗ каждый день, после рецидива)
25.09.15 - 8,3 * 10^9 (в это время принимали 4 т. ПЗ через день)
03.10.15 - 5,49 * 10^9 (сейчас принимаем 3 т. ПЗ, завтра уже снижаем по 0,5 т. ПЗ в неделю).
Врачи сказали сообщить как только лейкоциты менее 4 тыс. станут. Я так понимаю они упадут уже через неделю.
И еще по печени негатив начал проявляться (АЛТ и АСТ в норме), но ЩФ в 3 раза выше нормы 992 е/л.
P.s. я конечно у врачей узнаю, что они скажут, но я так понимаю тут 2 варианта, либо отказываться от эндоксана, либо держать ребенка на 1,5 мг/кг (4 т. ПЗ) до окончания курса эндоксана. Либо есть какие-нибудь способы как ребенку повысить лейкоциты ?
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 04.10.2015, 07:23 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 20:24 | Сообщение # 2194 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата crendello (  ) Если будет не более 2-3 рецидивов в год и не будет сильных побочных действий ПЗ
здравствуйте,а подскажите мне пожалуйста кол-во рецидивов в год .......год отсчитывается с момента прекращения приема преднизолона или от начала заболевания(с того момента как исчес белок?)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 03.10.2015, 22:17 | Сообщение # 2195 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Напомню: мальчишка 7,9 лет . С 8 июня 2015г. прекратили полностью прием циклоспорина и преднизолона после 5 летнего приема препаратов. Анализы за данный период все в норме.
Со среды 30 сентября ребенок заболел: Ларинготрахеит и температура поднялась до 38,5 . Проходим лечение: ингаляции с беродуалом в первые дни, теперь просто физраствор. Антибиотики, антигистаминные
.
Ранее, до заболевания гломерунефритом , в возрасте 2 - 2,5 года ребенок неоднократно заболевал Ларинготрахеитом, очень тяжелое было дыхание со спазмами. Снимали спазмы только через ингаляции с беродуалом. После основного заболевания , видимо за счет преднизолона, ОРВИ и прочее проходили не так тяжело.
По тестполоскам - белка нет. В понедельник на прием к педиатру и заодно сдадим анализ мочи. Мочится ребенок нормально. Состояние удовлетворительное. Надеюсь  , не отбросит нас в рецидив.
На следующей неделе отпишусь по результатам анализов и состояния ребенка.
Всем форумчанам терпения и сил в лечении ваших деток. Всем детишкам - крепкого здоровья и скорейшего выздоровления)
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Суббота, 03.10.2015, 22:18 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 06:59 | Сообщение # 2196 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ксюшенька, ну я так понимаю, что считают дату возникновения НС. Вообще это все условно, надо смотреть на развитие побочных действий, у одних и при большом количестве рецидивов может ничего не быть, а у других наоборот при 1 рецидиве появляются побочки...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 08:34 | Сообщение # 2197 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Вообщем лейкоциты падать начали
Они и должны падать на эндоксане
Цитата crendello ( ) либо отказываться от эндоксана,
При падении лейкоцитов крови в курсе эндоксана обычно делают перерыв на 1-2 недели до восстановления количества лейкоцитов более 4 тысяч и затем продолжают курс эндоксана.
Цитата crendello ( ) либо держать ребенка на 1,5 мг/кг (4 т. ПЗ) до окончания курса эндоксана.
Я обычно так поступаю, т.к. никогда не довожу у своих пациентов ситуацию с реднизолоном до необходимости срочной, немедленной отмены из-за крайних осложнений от него. Лечение альтернативными преднизолону препаратами надо начинать до развития от него крайней степени осложнений.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 08:35 | Сообщение # 2198 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) от начала заболевания
Год есть год - 12 календарных месяцев от начала болезни
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 04.10.2015, 09:24 | Сообщение # 2199 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович !!!!!
Михаил Юдович, а за какими показателями печени нужно внимательно следить во время приема эндоксана, вроде как АЛТ, АСТ и билибурин общий нам сказали. А если щелочная фосфатаза увеличилась в 3 раза (990 е/л), но при этом остальные показатели печени в норме ?
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 04.10.2015, 16:10 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 11:18 | Сообщение # 2200 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) А если щелочная фосфатаза (ЩФ)увеличилась в 3 раза (990 е/л), но при этом остальные показатели печени в норме ?
В Вашей ситуации не так легко оценить это повышение, т.к. оно возможно не только вследствие гепатотоксичности эндоксана, но и из-за отстеопороза при длительном приёма преднизолона. В решении этого вопроса могло бы помочь знание этого показателя до начала лечения эндоксаном. Т.е. была ли повышена ЩФ в тот период? Если это гепатотоксичность, то высокая ЩФ, свидетельствует о холестазе и обычно сочетается с высокой ГГТ (или гаммаГТ -гамма-глутамилтранспептидаза ). Свидетельством холестаза может быть и повышение холестерина. Поэтому я бы переопределил ЩФ вместе с определением ГГТ и холестерина.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 11:23 | Сообщение # 2201 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( )
В Вашей ситуации не так легко оценить это повышение, т.к. оно возможно не только вследствие гепатотоксичности эндоксана, но и из-за отстеопороза при длительном приёма преднизолона. В решении этого вопроса могло бы помочь знание этого показателя до начала лечения эндоксаном. Т.е. была ли повышена ЩФ в тот период? Если это гепатотоксичность, то высокая ЩФ, свидетельствует о холестазе и обычно сочетается с высокой ГГТ (или гаммаГТ -гамма-глутамилтранспептидаза ). Свидетельством холестаза может быть и повышение холестерина. Поэтому я бы переопределил ЩФ вместе с определением ГГТ и холестерина.
Холестерин к сожалению не измеряли (
Билирубин общий (TB) 7.60 (5.00 - 21.00) мкмоль/л
Билирубин прямой (DB) 2.7 (0.0 - 8.6) мкмоль/л
Аланинаминотрансфераза (ALT) 17.40 (7.00 - 35.00) ед/л
Аспартатаминотрансфераза (AST) 29.80 (15.00 - 60.00) ед/л
Гаммаглутаминтрансфераза (GGT) 17.80 (<18.00) ед/л
Щелочная фосфатаза (Alkaline phosphatase) 992.0 (156.0 - 369.0) ед/л
Альбумины 60.6 (51.30 - 65.70) %
Альфа1-глобулины 4 (3.10 - 7.10) %
Альфа2-глобулины 15.9 (10.70 - 19.90) %
Бетта-глобулины 10.1 (7.40 - 11.40) %
Гамма-глобулины 9.4 (8.00 - 15.60) %
А/Г-коэффициент 1.54 (1.30 - 1.95) отн.ед.
Все остальные показатели печени до приема эндоксана, и вот в течении 1 месяца приема эндоксана в норме.
Нам биохимию назначили 1 раз в 2 недели, и клинический анализ крови 1 раз в неделю. Так вот после 2 недель приема эндоксана ЩФ была в норме (195 ед/л, ГГТ 20), как и до приема эндоксана. А вот после месяца приема она выросла в 3 раза, что говорит скорее всего о том, что именно эндоксан явился причиной этому. Врачи сказали увеличить дозу витамина Д до 0,5 мкг в сутки.
Кстати прочитал что холестаз, характеризуется зудом. У нас как раз он и начался сравнительно недавно, неделю назад. Думали что снова аллергия на что-то, хотя ничего не даем нового. А вот получается, что именно из-за холестаза.
Отсюда вопрос, насколько вся эта ситуация, прием эндоксана критичен для печени, сколько она может выдержать, еще 1 месяц принимать максимальную дозу 2 мг/кг, затем снижение до 1 мг/кг. Нас предупреждали о токсичности эндоксана для печени, и говорили, что если врачи увидят ее то прекратим прием препарата, чтобы не было необратимых процессов. Вот и думаю это повышение ЩФ - не тот ли самый случай...
С другой стороны в нашей ситуации лейкоциты падают линейно и к 8 октября наиболее вероятно будут менее 4 тыс.
Так что дилемма делать перерыв в приеме эндоксана (повысятся лейкоциты и возможно придут в норму показатели печени), либо продолжать прием и повысить дозу ПЗ до 1,5 мг/кг (для повышения лейкоцитов), но что поможет печени ?
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 05.10.2015, 12:28 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 12:33 | Сообщение # 2202 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Так что дилемма
Обсудить эту дилемму надо только с Вашим лечащим врачом. Это именно та ситуация, которая периодически возникает на нашем форуме, когда я считаю себя не вправе высказываться по целому ряду понятных причин. Некоторые форумчане за это на меня обижаются.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 12:37 | Сообщение # 2203 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Да я понимаю, я в любом случае буду полагаться на врачей НЦЗД, самолечением заниматься не буду. Просто хочется узнать о всех возможных вариантах, чтобы в случае чего обсудить это с врачами, задать грамотные вопросы, поэтому и спрашиваю. Обижаться можно только на судьбу, что так произошло. А на получаемую информацию - не вижу смысла.
Спасибо, что навели на холестаз, хоть понятно стало с чего так резко зуд начался.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 05.10.2015, 12:40 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 12:48 | Сообщение # 2204 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Просто хочется узнать о всех возможных вариантах,
Варианта два, как Вы и сами понимаете. Нет никаких доказательств преимущества одного над другим, поэтому надо брать на себя ответственность и принимать решение. Это прерогатива только лечащего врача, а не какого-либо заочного советчика.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 12:50 | Сообщение # 2205 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Понял:) Спасибо!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
