Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 101 из 104 « 1 2 … 99 100 101 102 103 104 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия - ответы на вопросы

Иностранка Дата: Среда, 21.07.2021, 01:44 | Сообщение # 1501 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алена76,про минскую больницу ничего не могу сказать.Я живу в Италии.И заболела уже в Италии,биопсию делали тоже в Италии.Дочку возмла в Минск на прием.Но это было ни о чем. У меня создалось впечатление,что нефрологи на моем пути (в Беларуси и Италии) ждут мосента преддиализа и тогда начнут шевелиться. Да,часто пишут о том,что для биопсии нужен более высокий белок. У меня был суточный белок 50-80 мг.То есть норма здорового человека.Но на биопсии нашли и фиброз и склероз и атрофию. У моей дочки белок намного выше,и я с ужасом думаю,что у нее с почками.Креатинин у нее тоже растет.Каждые полгода поднимается.Скф у нее не высокая.Но врачи отказываются что либо делать.

Diona Дата: Среда, 21.07.2021, 12:16 | Сообщение # 1502 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1072 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Иностранка, а что можно сделать? Не все заболевания лечатся. Если бы вам была положена терапия стероидами, то наверное бы вам давали. А так только нефросберегающий образ жизни и ждать диализа-пересадки.

Алена76 Дата: Среда, 21.07.2021, 14:19 | Сообщение # 1503 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Иностранка, спасибо за ответ. Может действительно стоит сделать биопсию. Уж точно положу на обследование в Минск, чтобы они сами делали вывод на основании своих результатов. Всем спасибо за участие. Не пропадайте, отписывайте как дела, делитесь своими мыслями и опытом.

Алена76 Дата: Среда, 21.07.2021, 14:23 | Сообщение # 1504 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Хотела еще спросить, может ли от жары быть неисчисляемые эритроциты. Как пришла жара, моча с утра насыщенно- желтая, ее мало и эритроциты не считаются. В помещении 32 градуса. А днем если много пьет прозрачная как вода.

Иностранка Дата: Среда, 21.07.2021, 15:22 | Сообщение # 1505 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: С утра моча и должна быть насыщенная.И логично,что днем,когда пьет,она прозрачная.По мне,так проблемы нет.Про эритроциты не подскажу. У меня их много в период обострения.Хотя у меня по биопсии помимо Ига и болезнь тонких базальных мембран,и вроде должно быть много эритроцитов.Не знаю.Доктор Каган писал,что количество эритроцитов не влияет на течете заболевания.Главное,смотреть белок.

Иностранка Дата: Среда, 21.07.2021, 15:29 | Сообщение # 1506 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич,не заметила ваше сообщение.Я,может,высказалась,категорично.Конечно,если у человека поликистоз почек,то ДСТ не причем.Или камни в почках или пиелонефрит ,тоже нет связи.Но я писала в этой теме для мам,которые в основном пишут про гломерулонефрит.Вот для него как раз связь с ДСТ очевидна.Еще до биопсии,года три назад,один итальянский профессор сказал,сто надо бы сделать анализ на коллаген.Но потом после биопсии все стало на свои места и про все забыли.Так что в хтом. что-то есть.

Алена76 Дата: Среда, 21.07.2021, 16:00 | Сообщение # 1507 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Иностранка () Алексей Юрьевич,не заметила ваше сообщение.Я,может,высказалась,категорично.Конечно,если у человека поликистоз почек,то ДСТ не причем. Или камни в почках или пиелонефрит ,тоже нет связи. Но я писала в этой теме для мам, которые в основном пишут про гломерулонефрит. Вот для него как раз связь с ДСТ очевидна.Еще до биопсии,года три назад, один итальянский профессор сказал, что надо бы сделать анализ на коллаген .Но потом после биопсии все стало на свои места и про все забыли. Так что в этом. что-то есть. мне тоже кажется что какая то связь есть. Уже списалась с Юлией с форума и она подтвердила, что дисплазия и у ее сына. Хотя не у всех людей с ДСТ больные почки, я это объясню тем, что причина и нарушения у всех разные. Не удивлюсь, если бы сделали анализ ДНК у наших детей , то у всех были бы примерно одни и те же повреждения. Я нашла какой то тест в и-нете, так у меня тоже ДСТ, правда баллов не много порядка 30, а у сына 70. Из явных признаков которые я и раньше знала, это способность большим пальцем руки прикоснуться к запястью. А вот искривление носовой перегородки и дополнительные хорды в сердце, никак с этим не связывала.

Алена76 Дата: Среда, 21.07.2021, 16:19 | Сообщение # 1508 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Иностранка () С утра моча и должна быть насыщенная.И логично,что днем,когда пьет,она прозрачная.По мне,так проблемы нет.Про эритроциты не подскажу. У меня их много в период обострения.Хотя у меня по биопсии помимо Ига и болезнь тонких базальных мембран,и вроде должно быть много эритроцитов.Не знаю.Доктор Каган писал,что количество эритроцитов не влияет на течете заболевания.Главное,смотреть белок. Вообще, сплошь эритроциты и белок тоже чаще в период обострения. С белком тоже не все так просто. Было такое что на ровном месте выскочил 0,33. На следующий день та же лаборантка смотрела и разводила руками. Сказала, что три раза проверяла, ну нет белка. Ставили раньше ортостатическую протеинурию. Первая ортопроба показала, что проблема такая есть, Вторая ортостатическая проба при белке до нагрузки 0,064 г/л (болел тогда и белок был) выдал 1,66г/л потом сколько проверяли, больше такого не было. Или 0 до нагрузки и 0- после; или незначительный белок до нагрузки (в период болезни) и чуть выше белок после. Но, уже последний диагноз нефропатия с гематурией, протеинурия и ограничения концентрационной функции почек. Сообщение отредактировал Алена76 - Четверг, 22.07.2021, 09:32

Иностранка Дата: Среда, 21.07.2021, 19:16 | Сообщение # 1509 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Dioana,спасибо за ответ. я,конечно,все знаю про лечение.Проблема в том,что они отказывают в постановке диагноза.Мои доводы их не убеждают.Да что мои доводы.Суточная моча-вот довод.Ну такую мне чушь головрят,я чувствую себя в театре абсурда.Я,мать,имеющая Ига по биопсии,говорю о том,что у ребенка суточный белок,превышающий все нормы и в три раза выше моего. а мне говорят,что надо сделать анализ на синдром Альпорта.Вот скажите мне,эти люди адекватны.Конечно,они начнут лечить,когда будет уже поздно.Образ жизни у нас с ней уже много лет нефросберегающий,почти преддиализный.А у ребенка дст сильной степени и ей нужно очень хорошое питание и много белка.А что мне делать,если у нее мочевина с рождения по верхней границе и креатинин растет каждый год.А она,бедная,все время голодная,у нее диктй голод от постоянноготпртнма антигистаминных.Я ей есть конечно даю.Даже много.Все удивляются куда в нее лезет.Но вся эта еда такая скучная и невкусная. Жизнь до диализа-пересадки это не жизнь,да и после тоже.Это в прямом смысле существование.Не знаю и не понимаю,зачем такая жизнь

Diona Дата: Среда, 21.07.2021, 19:35 | Сообщение # 1510 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1072 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Иностранка, а какой диагноз вы считаете правильным и какое лечение думаете вам нужно?

Иностранка Дата: Четверг, 22.07.2021, 00:30 | Сообщение # 1511 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Diona,я считаю,что у нее тоже Ига.И поскольку он передается в 15 процентов случаев,наследуемый вариант намного агрессивнее.Это и обьясняет ее белок с самого поддения.Из лечения я бы назначила минимальную дозу АСЕ ингибитора чтоб как-то снизить белок.Да и давлетое у нее часто выше ее возрастной нормы.Я не прошу гормоны или иммуносупрессию у них. Я просто хочу поизнания проблемы.Диету и образ жизни я для нее как могла организовала

Алена76 Дата: Четверг, 22.07.2021, 09:17 | Сообщение # 1512 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Иностранка, странно что вам не назначили ингибитор. Моему сыну предложили попринимать энаприл 0,25 2раза в день в течении года и посмотреть. А второй врач сказал, что раз постоянного белка нет, давление нормальное, то и смысла в этом тоже нет. Я пока в раздумьях. Есть еще вопрос к мамам. Как-то у сына была температура под 40 и он сдал в этом состоянии мочу. Понятно, что эритроциты без счета, белок 0,7г\л, но впервые были кристаллы гематоидина ++, цилиндры зерновые 0-1 и гиалиновые 2-3, а так же почечные эпителии 1-2. Через 2 дня белок 0,13, эритроциты 32-34. Говорит ли этот анализ о серьезных проблемах с почками или мне просто не стоило с такой температурой сдавать анализ? Кстати, обнаружила, что кто-то изъял из карточки этот анализ. Хорошо, что у меня сохранилось фото. Была бы очень благодарна за ответ. На консультации в Минске не задала этот вопрос, так как не было этого анализа:(. Сообщение отредактировал Алена76 - Четверг, 22.07.2021, 09:35

Diona Дата: Четверг, 22.07.2021, 10:15 | Сообщение # 1513 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1072 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: Иностранка, конечно это впш ребёнок, вам и решать. С другой стороны, 15% вероятности наследования это не 90%. А ингибитор апф можете сами подавать начиная с самой маленькой дозы и посмотреть, что с анализами. Но вы должны точно быть уверены, что анализы не в норме, поскольку я уже на форуме убедилась, многие люди странно понимают норму и видят отклонение там, где его нет. Плюс вы должны быть уверены, что давление не из-за других причин. Ребёнок не только должен питаться правильно, но и много времени проводить на свежем воздухе много двигаясь. На синдроме СДТ я бы не заморачивалась, в той или иной степени он есть у 80% людей. У меня он тоже есть, причём классический, а почки отвались в 50, и то не без внешней причины. Может у меня были такие же анализы в детстве, только кто так глубоко копался пятьдесят лет назад? Лабораторий таких не было.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 22.07.2021, 11:11 | Сообщение # 1514 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27465 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Иностранка, а с Михаилом Юдовичем эту проблему обсуждали?

Иностранка Дата: Четверг, 22.07.2021, 16:49 | Сообщение # 1515 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич,нет,с доктором Каганом не обсуждала.Вернее,однажды я спрашивала про высокий калий у дочки.Он тогда ответил.А про ситуацию в целом я не спрашивала.Но я эту тему прочитала много раз,были похожие сиьуацию.Поэтому я знаю,что рекомендовал он в таких случаях,наблюдение и биопсия при белке 0,5 гр.И,думаю,он бы назначил что-то для нефропротекции. Отвечу тут и для Dioana, Я ни в чем не могу быть уверена,если уж врачи не знают,что с ребенком.Назначать гипотензивные я сама не рискну.Все же у дочки калий с рождения высокий,и был даже 6.5.Тут надо выбрать что-то менее калийсберегающее.Я боюсь сама. Про питание дочки я уже писала.Она ест хорошо.Здоровую пищу,на мой взгляд сбалансированную.Гуляет всегда много.Это у меня в приоритете.Но,увы,ни белку,ни креатинину это не помогает

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]