Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 100 « 1 2 3 4 5 … 99 100 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия - ответы на вопросы

Анеле Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:37 | Сообщение # 31 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4578 Награды: 69 Репутация: 126 Статус: Quote (Julia_VRN) Ребёнок обречён? Юлия, да не дай Бог бы родители так про меня думали! И младший брат у меня есть .

mkagan Дата: Пятница, 13.01.2012, 17:24 | Сообщение # 32 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3765 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Julia_VRN) Михаил, скажите пожалуйста, может ли ИГА-нефропатия или предрасположенность к ней возникнуть как отдалённое последствие плановой вакцинации. Думаю нет, через несколько недель после прививки думаю может, а если речь идёт о годах, то нет. Quote (Julia_VRN) Также узнала о том, что многие врачи не прививают своих собственных детей именно потому, что знают, какие жуткие осложнения могут быть от вакцинации. Это полная чушь - прививки делаются не просто так, а потому, что без них реально заболеть опасными инфекциями, которые в прошлом уносили миллионы жизней. Quote (Julia_VRN) Михаил, пожалуйста, объясните доступным языком причину возникновения ИГА-нефропатии, какой она видится на настоящий момент в учёном мире. Возможно- это не однородная болезнь. Суть её понятна- один из постоянно синтезируемых иммуноглобулинов - часть молекул иммуноглобулина А - меняет структуру и приобретает патогенные свойства. Одна из возможных гипотез- генетически обусловленное нарушение гликолизирования каких-то молекул IgA. Quote (Julia_VRN) белок (0,2-0,3) Эти цифры не являются значительными. Quote (Julia_VRN) Очень хочется только понять причину всего этого: почему другие дети болеют вирусными и никаких осложнений, а у моего такой кошмар. Ответ на этот вопрос потянет на Нобелевскую премию. М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру: https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

edelzz Дата: Пятница, 13.01.2012, 18:32 | Сообщение # 33 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1067 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: Quote (Julia_VRN) Ребёнок обречён? как то непрвильно Вы думаете, зачем хоронить кого-то заранее? у каждого своя судьба, своя жизнь, зачем делать ее тяжелой (и не выносимой психологически) для Вашего ребенка? Quote (Julia_VRN) Наша жизнь превратилась в кошмар. Quote (Julia_VRN) мы все очень страдаем если поменять свое отношение к ситуации, то глядишь и ситуация окажется не такой "ужасной" как Вам кажется у ребенка вся жизнь впереди, а Вы его уже мысленно похоронили и закопали... подумайте, так проще Вам, но не ему действительно не так велики ограничения, не так быстро прогрессирует ХПН, и в конце концов идет развитие технологий и глядишь к моменту термальной стадии (если она вообще наступит) придумают что нибудь новое и эффективное еще есть диализ, который на данный момент не плох, а уж лет через 15-20 будет явно не хуже так что повода для паники не вижу, вижу повод для того что бы выработать план действий на ближайшее время и придерживаться определенных правил в жизни (без фанатизма конечно)

Julia_VRN Дата: Пятница, 13.01.2012, 22:41 | Сообщение # 34 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 339 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Большое спасибо всем: и врачам, и просто хорошим отзывчивым людям! Действительно, стало немного легче. Главное, чтоб мой сын жил и был счастлив, а моя задача максимально ему помочь. Болезней много разных, бывают и сложнее, и страшнее, а у нас действительно есть шансы. Не знаю, насколько меня хватит, но сейчас и правда стало легче немного. Желаю всем ЗДОРОВЬЯ-ЗДОРОВЬЯ! СО СТАРЫМ НОВЫМ ГОДОМ!

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 13.01.2012, 22:53 | Сообщение # 35 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 25843 Награды: 68 Репутация: 168 Статус: Quote (Julia_VRN) что, надежды на выздоровление совсем нет? Ребёнок обречён? предполагаю, вы в паническом состоянии... вероятно, нужны специальные меры...

Julia_VRN Дата: Пятница, 13.01.2012, 23:45 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 339 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Наверное, большинство матерей были бы на моём месте были бы в паническом состоянии. Да, бывает, что находит, еслт есть меры, которые помогут, с удовольствием их приму!

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 13.01.2012, 23:50 | Сообщение # 37 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 25843 Награды: 68 Репутация: 168 Статус: трудно советовать а расстоянии... видимо контакт с врачом нужен...

edelzz Дата: Пятница, 13.01.2012, 23:56 | Сообщение # 38 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1067 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: мама мужа ему звонила на мобильный, а он вне зоны (муж в область уехал по делам) на работу звонила, а на работе сказали, что он в отпуске она позвонила мне, я сказала, что он уехал по работе и дома его нет (а так и было, отпуск - отпуском, а иногда приходится ехать по делам) короче она сразу начинает мне говорит: "не ври мне! он умер!" с какой такой стати. я до сих пор не знаю... но вот такие у нее все время мысли и так каждый раз , но мы уже привыкли... у нее всегда одни и те же вопросы (а у мужа одни и те же формальные ответы - что впрочем очень грустно - ибо между ним и мамой нет контакта уже много - много лет...) а вопросы у нее такие: "не голодаем ли мы" "не умер ли Олег, а если не умер, то пусть не врет - он все равно себя плохо чувствует и она не верит, что у него все ОК" муж хотел к ней поехать на выходные. так она говорит "не надо, у нас врачи тут плохие, если ты вдруг тут умирать начнешь. что я делать буду..." ================================= пс наблюдая за мужем, мне очень хочется, что бы с моими детьми у меня был все таки контакт в любом возрасте

Анеле Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:13 | Сообщение # 39 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4578 Награды: 69 Репутация: 126 Статус: Где-то вычитала, что постоянная повышенная тревожность с ожиданием чего-то плохого (вот как в случае с примером edelzz - из массы вариантов выбирается наихудший) говорит о... подсознательном желании человеком трагедий в жизни. Вот так типа его жизнь "расцвечивается", если нет умения или навыка радоваться ей иначе. Своим любимым родственникам, замеченным в вышеуказанном, во-первых, сказала об этом, абы задумались. А во-вторых, просила в качестве тренировки привести несколько вариантов другого, хорошего развития событий. И каждый раз перед тем, как поднимать панику, проделывать это упражнение. Но это у меня с родными любовь и взаимоуважение. А если контакта нет... Quote (edelzz) не умер ли Олег, а если не умер, то пусть не врет Мама жжет... в плохом смысле . То есть это ее способ переживаний такой. Только кому от него легче?

Vasiliy Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:37 | Сообщение # 40 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3806 Награды: 27 Репутация: 85 Статус: Quote (edelzz) еще есть диализ, который на данный момент не плох, а уж лет через 15-20 будет явно не хуже Но и лучше уже тоже не будет. (это частное мнение Vfsili, вряд ли справедливое, навеянное ему чтением известных писателей. А.Ю.Д) Тупик уже приходит в этой технологии, отшлифовали уже почти всё, что можно было на этой технологии получить. Остальные улучшения просто экономически малоэффективны - затраты существенны, а толку - чуть. Конечно, через 15-20 лет диализ еще останется, но лучше он уже не будет, прекратили уже развивать это направление - это еще в конце 90-х стало очевидно, если не раньше. Все улучшения последних лет сводятся к улучшению качества воды, что было очень важно, но эта цель уже достигнута(или почти достигнута в большинстве центров), и к появлению электронных примочек и красивостей в аппаратах. Думаю, через 15-20 лет появятся уже совсем другие варианты у больных с отказавшими почками. (Надеюсь, появятся А.Ю.Д) Хотя, поначалу дорого будет. И те, кто только сейчас попал на ГД в среднем возрасте и в нормальном состоянии (и в нормальном центре) при должном отношении к себе любимому имеют все шансы успешно дотянуть на этой технологии до лучших времен. А уж тем, кому отказ почек еще только "светит" в будущем - принцип один: тянуть как можно дольше, беречь оставшиеся нефроны. Я и на старом диализе вполне успешно первые лет 12 бегал, как заведенный. Тридцать лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 14.01.2012, 00:45

edelzz Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:38 | Сообщение # 41 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1067 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: не знаю, какая я буду в старшем возрасте но у мамы Олега любимая фраза "Вы там дежитесь!" т.е. постоянно предполагается, что у нас тут полная ж..па и это еще задолго ДО того как муж сказал маме о своем заболевании т.е. такое общение я наблюдаю уже 15 лет (а муж сказал своей маме о ХПН только год назад. а узнал о проблеме только 4 ре года назад) не правильно все это... очень много сил уходит на сокрытие информации от таких тревожных родственников моя бабушка тоже человек тревожный, но находит силы сдерживать себя и в принципе мама с ней контактирует и все ей рассказывает а моя мама ттт человек совсем не тревожный, нормально оценивает информацию, без истерий если что и скажет, то по существу... с ней очень приятно иметь контакт и ей можно рассказать любую проблему вот извините, меня со стороны насторожило, что Вы не работаете исключительно из-за сына и что "сын требует постоянного внимания" мне кажется, что личное пространство должно быть у каждого (и у Вас в т.ч.) поэтому немного уменьшить внимание бывает очень полезно человеку очень тяжело испытывать на себе излишнее внимание со стороны мамы и со временем это может перейти в бессознательную агрессию Сообщение отредактировал edelzz - Суббота, 14.01.2012, 11:56

edelzz Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:43 | Сообщение # 42 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1067 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: Vasiliy, да, действительно все так мы с мужем обсуждали. что ему все таки очень повезло (несмотря на то что так не повезло в принципе с почками ) и у него есть шанс увидеть своих внуков и вообще впереди еще пол жизни, ему всего 40 диализ переносит нормально (ттт) других хр заболеваний пока нет а фистула похожа на протез "гортекс" - одна медсестра спрашивала после подключения - не гортекс ли у мужа

Анеле Дата: Суббота, 14.01.2012, 01:34 | Сообщение # 43 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4578 Награды: 69 Репутация: 126 Статус: Quote (edelzz) вот извините, меня со стороны насторожило, что Вы не работаете исключительно из-за сына и что "сын требует постоянного внимания" edelzz, вы там поправьте, что это вопрос не ко мне, а к Julia_VRN.

Julia_VRN Дата: Суббота, 14.01.2012, 12:07 | Сообщение # 44 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 339 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Да, я действительно тревожный человек, стараюсь держаться, не всегда получается. Ситуация с болезнью ребёнка, конечно, ещё больше травмировала. В нефрологии видела мам, которые вообще не могли врача выслушать без истерики, у мня хоть до этого не дошло, а дома слёзы сдержать не всегда получается. edelzz, свекровь, конечно, ужас что говорит, надеюсь, не дойду до такого! Хотя, конечно, она пожилой, больной человек, травмированный ситуацией, в чём-то я её понимаю и сочувствую. Самое моё большое желание, чтоб у сына была семья и дети, несмотря на заболевание, вот этот вопрос тоже меня беспокоит. Vasiliy, мы тоже живём с надеждой на совершенствование технологий (на крайний случай), а сейчас главная задача - сделать всё для достижения ремиссии.

edelzz Дата: Суббота, 14.01.2012, 12:25 | Сообщение # 45 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1067 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: Quote (Julia_VRN) Самое моё большое желание, чтоб у сына была семья и дети, несмотря на заболевание, вот этот вопрос тоже меня беспокоит. я думаю, он сам должен это будет решать, когда наступит такое время это же его личное пространство у каждого своя судьба и очень сложно отвечать чьим то желаниям важнее, что нужно сохранить почечную функцию лет до 20ти, потому что на диализе дети плохо растут и развиваются разделите ваши задачи на этапы и поочередно достигайте результатов по ним будет проще сосредоточится например: первый этап - полное обследование и окончательный диагноз это тоже можно разбить на под-пункты и тд а свадьбу и внуков продуктивнее планировать, когда появится невеста Сообщение отредактировал edelzz - Суббота, 14.01.2012, 12:27

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]