Четверг, 18.07.2024, 02:27
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гематурия - ответы на вопросы
Иностранка
Дата: Вторник, 20.07.2021, 01:19 | Сообщение # 1501
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алена76,здравствуйте!
Честно сказать,я всегда за биопсию.Я для себя я ее добивалась,и дочке хотела бы сделать.Почему врачи говорят,что биопсия сожет не показать ничего?Моему гломкрулонефриту 4 года.На момент биопсии два года,все увидели и прекрасно.Я тоже из Минска,была там во 2 республиканской больнице несколько раз.Отфутболили меня с дочкой.Хотя у нее суточный белок немаленький.
фчто касается диагноза дтсплазии соединительной ткани,то я к этому выводу пришла пару месяцев назад.У дочки вальгус,плоскостопие.Уже начинается сколиоз.Милпию обещают врачи,аллергия,жкт ну и почки.Я долго не могла понять,как у пятилетнего ребенка может быть столько проблем.Стала читать группу в ВК и плняла,вот оно обьяснение!У моей дочки около 96 баллов из 100 по опроснику. И много родинок,и допхорда,и гипермобильность и много чего еще.Но главноая гаша беда это почки.Так вот когда я прочитала пособие по ДСТ,все стало понятно.У нас деффект коллагена,почки это соединительная ткань.У нас она никакая.А где тонко там и рвется.В пособии написано,что у 90 процентов людей с дст проблемы с почками.И что если у человека проблемы с почками,скорее всго у него ДСТ
Все это очень грустно.
А не пишут люди по разным причинам. У кого то все нормально и боятся спугнуть.А у кого то плохо и вообще ничего не хочется.Каждый варится в своей беде.У вас парень уже большой.Белка нет вне простуд,это очень хорошо.И что давления нет тоже очень хорошо.У меня на момент бипсии был маленький белок,но давление.И в итоге много пораженных клубочков.Все у всех по-разному.Желаю есу и вам коепкого здоровья!

Я раньше часто заходила на форум.Эту тему так вообще перечитала раз 7.В последнее не могу себя заставить.Читаю новые темы и очень страшно от осознания того,что все это в будущем.Абстрагироваться не получается


Сообщение отредактировал Иностранка - Вторник, 20.07.2021, 01:20
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 20.07.2021, 09:27 | Сообщение # 1502
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27432
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Цитата Иностранка ()
В пособии написано .... если у человека проблемы с почками,скорее всго у него ДСТ
это ошибочное утверждение
 
Алена76
Дата: Вторник, 20.07.2021, 15:18 | Сообщение # 1503
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Иностранка, спасибо огромное, что ответили. Хотелось бы знать ваше мнение о минской больнице, можно ли им доверить биопсию.
Касательно результата этой процедуры сомнение в том, что даже сами врачи говорят, что может ничего и не показать и Михаил Юдович в этой теме не раз упоминал, что пока нет стабильного суточного белка 0,5, если я не ошибаюсь, то пункцию делать не стоит. Белок у него только в период обострений простудных и лор заболеваний. И даже при наличии белка в ОАМ во время болезни, суточный белок максимум 0,078г,( хоть и не в пределах нормы, но для протеинурии нужен показатель в 0,15г ).
Я понимаю, что нужно это сделать, вопрос в том, все ли гладко пройдет и есть ли смысл именно сейчас делать или лучше пока подождать и сделать это в то время, когда биопсия с бОльшей вероятностью даст результат. На сколько в Минске грамотные и компетентные врачи, оборудование и качество анализов? Я сама живу не в Минске, а в Витебске.

На счет белка и давления я не слишком обольщаюсь, считаю, что это потому, что он болеет только 2 года. Учитывая пробу реберга, по мне так уже существенное ухудшение.
Вообще у нас как то странно рассчитывают.
04.19г. Креатинин-61,6 мкмоль/л, F-93.1 мл/мин R-99% СКФ по ф-ле Шварца -178 мл/мин.
06.19г. Креатинин-63,6 мкмоль/л, F-144,2 мл/мин R-98,4% СКФ по ф-ле Шварца -нет значения
11.19г. Креатинин-68,5 мкмоль/л, F-146.1 мл/мин R-98,8% СКФ по ф-ле Шварца -нет значения
02.20г. Креатинин-65,3 мкмоль/л, F-84.9 мл/мин R-98,2% СКФ по ф-ле Шварца -97,7 мл/мин.
08.20г. Креатинин-74,5 мкмоль/л, F-232,5 мл/мин R-99% СКФ по ф-ле Шварца -нет
02.21г. Креатинин-77,7 мкмоль/л, F-64,1 мл/мин R-97 % СКФ по ф-ле Шварца -87,12 мл/мин.V=2300, еще в этом же обследовании обратила внимание на низкий кальций в моче 0,5ммоль/сут, что я так понимаю тоже говорит о нарушениифильтрации почек.

Цифры как то странно пляшут и часто СКФ врачом не рассчитывается.
Может кто в этом разбирается и подскажет мне, что это все вообще означает?
Очень долго пыталась сама разобраться, но некоторые показатели выходят за рамки, причем в большую сторону, как мне кажется. И СКФ от 178 (а вообще бывает такое? норма, я так понимаю,120-130) до 87 мне кажется говорит о снижении функции почек..


Сообщение отредактировал Алена76 - Вторник, 20.07.2021, 19:38
 
Иностранка
Дата: Среда, 21.07.2021, 01:44 | Сообщение # 1504
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алена76,про минскую больницу ничего не могу сказать.Я живу в Италии.И заболела уже в Италии,биопсию делали тоже в Италии.Дочку возмла в Минск на прием.Но это было ни о чем. У меня создалось впечатление,что нефрологи на моем пути (в Беларуси и Италии) ждут мосента преддиализа и тогда начнут шевелиться.
Да,часто пишут о том,что для биопсии нужен более высокий белок. У меня был суточный белок 50-80 мг.То есть норма здорового человека.Но на биопсии нашли и фиброз и склероз и атрофию. У моей дочки белок намного выше,и я с ужасом думаю,что у нее с почками.Креатинин у нее тоже растет.Каждые полгода поднимается.Скф у нее не высокая.Но врачи отказываются что либо делать.
 
Diona
Дата: Среда, 21.07.2021, 12:16 | Сообщение # 1505
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Иностранка, а что можно сделать? Не все заболевания лечатся. Если бы вам была положена терапия стероидами, то наверное бы вам давали. А так только нефросберегающий образ жизни и ждать диализа-пересадки.
 
Алена76
Дата: Среда, 21.07.2021, 14:19 | Сообщение # 1506
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Иностранка, спасибо за ответ. Может действительно стоит сделать биопсию. Уж точно положу на обследование в Минск, чтобы они сами делали вывод на основании своих результатов.
Всем спасибо за участие. Не пропадайте, отписывайте как дела, делитесь своими мыслями и опытом.
 
Алена76
Дата: Среда, 21.07.2021, 14:23 | Сообщение # 1507
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Хотела еще спросить, может ли от жары быть неисчисляемые эритроциты. Как пришла жара, моча с утра насыщенно- желтая, ее мало и эритроциты не считаются. В помещении 32 градуса. А днем если много пьет прозрачная как вода.
 
Иностранка
Дата: Среда, 21.07.2021, 15:22 | Сообщение # 1508
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
С утра моча и должна быть насыщенная.И логично,что днем,когда пьет,она прозрачная.По мне,так проблемы нет.Про эритроциты не подскажу. У меня их много в период обострения.Хотя у меня по биопсии помимо Ига и болезнь тонких базальных мембран,и вроде должно быть много эритроцитов.Не знаю.Доктор Каган писал,что количество эритроцитов не влияет на течете заболевания.Главное,смотреть белок.
 
Иностранка
Дата: Среда, 21.07.2021, 15:29 | Сообщение # 1509
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей Юрьевич,не заметила ваше сообщение.Я,может,высказалась,категорично.Конечно,если у человека поликистоз почек,то ДСТ не причем.Или камни в почках
или пиелонефрит ,тоже нет связи.Но я писала в этой теме для мам,которые в основном пишут про гломерулонефрит.Вот для него как раз связь с ДСТ очевидна.Еще до биопсии,года три назад,один итальянский профессор сказал,сто надо бы сделать анализ на коллаген.Но потом после биопсии все стало на свои места и про все забыли.Так что в хтом. что-то есть.
 
Алена76
Дата: Среда, 21.07.2021, 16:00 | Сообщение # 1510
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Иностранка ()
Алексей Юрьевич,не заметила ваше сообщение.Я,может,высказалась,категорично.Конечно,если у человека поликистоз почек,то ДСТ не причем. Или камни в почках
или пиелонефрит ,тоже нет связи. Но я писала в этой теме для мам, которые в основном пишут про гломерулонефрит. Вот для него как раз связь с ДСТ очевидна.Еще до биопсии,года три назад, один итальянский профессор сказал, что надо бы сделать анализ на коллаген .Но потом после биопсии все стало на свои места и про все забыли. Так что в этом. что-то есть.


мне тоже кажется что какая то связь есть. Уже списалась с Юлией с форума и она подтвердила, что дисплазия и у ее сына. Хотя не у всех людей с ДСТ больные почки, я это объясню тем, что причина и нарушения у всех разные. Не удивлюсь, если бы сделали анализ ДНК у наших детей , то у всех были бы примерно одни и те же повреждения.
Я нашла какой то тест в и-нете, так у меня тоже ДСТ, правда баллов не много порядка 30, а у сына 70. Из явных признаков которые я и раньше знала, это способность большим пальцем руки прикоснуться к запястью. А вот искривление носовой перегородки и дополнительные хорды в сердце, никак с этим не связывала.
 
Алена76
Дата: Среда, 21.07.2021, 16:19 | Сообщение # 1511
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Иностранка ()
С утра моча и должна быть насыщенная.И логично,что днем,когда пьет,она прозрачная.По мне,так проблемы нет.Про эритроциты не подскажу. У меня их много в период обострения.Хотя у меня по биопсии помимо Ига и болезнь тонких базальных мембран,и вроде должно быть много эритроцитов.Не знаю.Доктор Каган писал,что количество эритроцитов не влияет на течете заболевания.Главное,смотреть белок.


Вообще, сплошь эритроциты и белок тоже чаще в период обострения.
С белком тоже не все так просто. Было такое что на ровном месте выскочил 0,33. На следующий день та же лаборантка смотрела и разводила руками. Сказала, что три раза проверяла, ну нет белка. Ставили раньше ортостатическую протеинурию. Первая ортопроба показала, что проблема такая есть, Вторая ортостатическая проба при белке до нагрузки 0,064 г/л (болел тогда и белок был) выдал 1,66г/л потом сколько проверяли, больше такого не было. Или 0 до нагрузки и 0- после; или незначительный белок до нагрузки
(в период болезни) и чуть выше белок после.
Но, уже последний диагноз нефропатия с гематурией, протеинурия и ограничения концентрационной функции почек.


Сообщение отредактировал Алена76 - Четверг, 22.07.2021, 09:32
 
Иностранка
Дата: Среда, 21.07.2021, 19:16 | Сообщение # 1512
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Dioana,спасибо за ответ. я,конечно,все знаю про лечение.Проблема в том,что они отказывают в постановке диагноза.Мои доводы их не убеждают.Да что мои доводы.Суточная моча-вот довод.Ну такую мне чушь головрят,я чувствую себя в театре абсурда.Я,мать,имеющая Ига по биопсии,говорю о том,что у ребенка суточный белок,превышающий все нормы и в три раза выше моего. а мне говорят,что надо сделать анализ на синдром Альпорта.Вот скажите мне,эти люди адекватны.Конечно,они начнут лечить,когда будет уже поздно.Образ жизни у нас с ней уже много лет нефросберегающий,почти преддиализный.А у ребенка дст сильной степени и ей нужно очень хорошое питание и много белка.А что мне делать,если у нее мочевина с рождения по верхней границе и креатинин растет каждый год.А она,бедная,все время голодная,у нее диктй голод от постоянноготпртнма антигистаминных.Я ей есть конечно даю.Даже много.Все удивляются куда в нее лезет.Но вся эта еда такая скучная и невкусная.
Жизнь до диализа-пересадки это не жизнь,да и после тоже.Это в прямом смысле существование.Не знаю и не понимаю,зачем такая жизнь
 
Diona
Дата: Среда, 21.07.2021, 19:35 | Сообщение # 1513
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Иностранка, а какой диагноз вы считаете правильным и какое лечение думаете вам нужно?
 
Иностранка
Дата: Четверг, 22.07.2021, 00:30 | Сообщение # 1514
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Diona,я считаю,что у нее тоже Ига.И поскольку он передается в 15 процентов случаев,наследуемый вариант намного агрессивнее.Это и обьясняет ее белок с самого поддения.Из лечения я бы назначила минимальную дозу АСЕ ингибитора чтоб как-то снизить белок.Да и давлетое у нее часто выше ее возрастной нормы.Я не прошу гормоны или иммуносупрессию у них. Я просто хочу поизнания проблемы.Диету и образ жизни я для нее как могла организовала
 
Алена76
Дата: Четверг, 22.07.2021, 09:17 | Сообщение # 1515
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Иностранка, странно что вам не назначили ингибитор. Моему сыну предложили попринимать энаприл 0,25 2раза в день в течении года и посмотреть. А второй врач сказал, что раз постоянного белка нет, давление нормальное, то и смысла в этом тоже нет. Я пока в раздумьях.

Есть еще вопрос к мамам. Как-то у сына была температура под 40 и он сдал в этом состоянии мочу. Понятно, что эритроциты без счета, белок 0,7г\л, но впервые были кристаллы гематоидина ++, цилиндры зерновые 0-1 и гиалиновые 2-3, а так же почечные эпителии 1-2. Через 2 дня белок 0,13, эритроциты 32-34.
Говорит ли этот анализ о серьезных проблемах с почками или мне просто не стоило с такой температурой сдавать анализ? Кстати, обнаружила, что кто-то изъял из карточки этот анализ. Хорошо, что у меня сохранилось фото. Была бы очень благодарна за ответ. На консультации в Минске не задала этот вопрос, так как не было этого анализа:(.


Сообщение отредактировал Алена76 - Четверг, 22.07.2021, 09:35
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024