|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте....
| |
Janna
 |
Дата: Воскресенье, 26.12.2021, 19:13 | Сообщение # 196 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1748
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:  |
Цитата alexeyka (  ) народ, покидайте предложений к чтиву
"Мельница" - Гьеллеруп Карл
Теодор Драйзер трилогия: Финансист. Титан. Стоик.
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
alexeyka
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 06:12 | Сообщение # 197 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Доброго времени суток форумчане. В общем то... Меня настигло то, от чего я старательно пытался убежать последние пол года. Последний визит к врачу и заключение, прозвучавшее как приговор... Диализ. Трубка в живот. В общем, там на приёме я сказал твёрдо и уверенно, что я не буду это делать. Что я отказываюсь. Отказываюсь в принципе и всецело. Мне обрисовали картину моего недалекого будущего: язвы желудка, кровотечения, тошнота, рвота, невозможность есть, истощение. Меня это не сильно пугает. Иногда кажется, что совсем не пугает. В общем врачи, уже вдвоем с хирургом начали на меня наседать. И заговорили о возможности трансплантации в будущем. Но все это где то там, далеко. На самом деле, я был уверен, что пока все ещё можно хотя бы остановить и оставить так, как есть. Скорость 15-16, мочевина 32. Но в крови повысился фосфор. И немного калий. Но это не важно. Сумбурный набор слов и мыслей. Я читал о стадиях принятия, торга, смирения. Неужели это вот оно?!... В общем, мне дали неделю. На размышления. В понедельник мне надо снова связаться с врачами. До сих пор желания нет. Думаю, я откажусь. В принципе, сколько то я точно протяну. Печально, грустно. Я не такой сильный, как вы наверное... Такое бывает. Не всем же быть сильными, смелыми и вообще, решительными) А вы все молодцы. Я серьёзно. Теперь я понимаю, как это трудно, принять и жить дальше.
Сообщение отредактировал alexeyka - Четверг, 27.01.2022, 06:15 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 07:55 | Сообщение # 198 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3946
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата alexeyka ( ) Мне обрисовали картину моего недалекого будущего: язвы желудка, кровотечения, тошнота, рвота, невозможность есть, истощение.
У вас по моему превалирует страх перед диализом, а не желание на все плюнуть и лечь помирать.
Не пд так гд, выбирайте без трубки в животе.
Язв желудка может и не быть, а вот высокое давление, рвота и бессонница гарантированы.
Хпн все таки не онкология в терминальный стадии, с хпн можно бороться.
Мне кажется вы преувеличиваете решимость людей выбравших диализ, разные встречаются, волевые и нет, жить хочется.
Да и пересадка сейчас вполне себе реальность даже не обладая волевыми качествами, встал в лист ожидания и ждёшь.
Сообщение отредактировал Rafter - Четверг, 27.01.2022, 09:36 |
| |
| |
fffas
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 08:15 | Сообщение # 199 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2164
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Цитата alexeyka ( ) Думаю, я откажусь. В принципе, сколько то я точно протяну
Это я правильно понял ? без диализа ? ну ну ...
Я уже как то говорил про это - повторюсь . умирать по первости от уремии это ОЧЕНЬ долго и мучительно . потому как скф еще довольно большая и уменьшаться будет долго .
Если уж так не мила жизнь гораздо проще уйти на диализ (любой ) , подождать с годик - за это время почки окончательно сдуются .
А уж потом терминальная стадия будет всего неделю , веселую неделю , но всего лишь .
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 10:25 | Сообщение # 200 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
alexeyka, Послушайте. Я вас понимаю. Здесь все вас понимают. Почти 20 лет наза умер мой отец, так как на тот момент с диализом в Украние была ж0па и ему отказали в диализе, умер в 55 лет. У меня на руках. Я знаю, что такое смерть от ХПН. Когда он расчесывал свое тело до кровавых полос, снимал кожу, такой был зуд. Невыносимо.
У вас сейчас из-за интоксикации не совсем адекватная реакция.
Я тоже не смогла принять жить с трубкой в животе и делать заливки, настояла на формировании фистулы. Мне так психологически проще.
Не доводите до того, что ваши близкие все равно ведь вас привезут, вы будете не в силах сопротивлятся. Без сознания.
Я недавно порыдала над своей судьбой, не хочу на диализ. А кто хочет? Никто. Но смерть от ХПН это не быстро и безболезненно, это такой ужас, что вообще. В лучшем случае вас инфаркт накроет, но это если повезет.
Так что надо брать себя в руки и идти сдаваться к врачам.
|
| |
| |
osipovvv
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 11:12 | Сообщение # 201 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1125
Награды: 15
Репутация: 49
Статус: |
Цитата fffas ( ) Это я правильно понял ? без диализа ? ну ну ...
Я уже как то говорил про это - повторюсь . умирать по первости от уремии это ОЧЕНЬ долго и мучительно . потому как скф еще довольно большая и уменьшаться будет долго .
Если уж так не мила жизнь гораздо проще уйти на диализ (любой ) , подождать с годик - за это время почки окончательно сдуются .
А уж потом терминальная стадия будет всего неделю , веселую неделю , но всего лишь .
НифигаСЕ вы добрые 
Автору темы хочу порекомендовать прочитать здесь пару историй, хотя бы мою. Депресняк был жуткий, но семья и любимые вокруг люди не дают опускать руки и ждать смерти.
Сейчас, видя как растут дети, хорошеет/красивеет супруга, боюсь допускать мысль, что это могло бы все происходить без меня. - это же пиндец.
Поэтому, мне иногда кажется, что это и есть быть счастливым, когда ты живой и твои любимые люди рядом,
Когда можно проводить время с друзьями в бане, на рыбалке, ходить на работу, посещать родителей.
А ну бегом блеать в больничку и на диализ! Хватит хандрить и жевать сопли!
.
нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало
Сообщение отредактировал osipovvv - Четверг, 27.01.2022, 11:15 |
| |
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 11:36 | Сообщение # 202 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2735
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: |
Автор, почти 100% пациентов диализа прошли через депрессию (даже те, кто станет это отрицить) и это нормально.
Просто у каждого она проявлялась по разному, и способ справляться у всех свой, любой способ тут хорош.
Если у вас не получается справиться самостоятельно, обратитесь к психологу, да, они действительно
могут помочь.
Скажу только одно, если вы сами не будете бороться за свою жизнь, за вас этого не сделает никто.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 27.01.2022, 13:19 |
| |
| |
optimus
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 12:50 | Сообщение # 203 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 490
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
alexeyka, вам надо собраться, и морально, и физически. И понять, что другого пути (кроме диализа) у вас нет. Если думаете, что уйти, отказавшись сейчас от диализа - это более легкий способ, то ошибаетесь. Ну об этом уже подробно написали выше. Надо продолжать жить. И невовремя начатый диализ (если затянете, а я уверен, что когда начнутся серьезное ухудшение самочувствия, вы сами прибежите просить взять вас на диализ, ну или вас привезут) обычно происходит через реанимацию, в отличие от вовремя начатого по плану.
Жизнь с диализом не останавливается, и она довольно приемлемого качества.
После начала диализа (у меня как раз трубка в животе) я, к примеру, нашел новую работу (работаю удаленно), построил баню на даче (не своими руками, конечно, но на свои заработанные), парюсь в ней периодически с удовольствием (без фанатизма), живу сейчас за городом на даче (в Подмосковье), чищу каждый день снег на дорожках с удовольствием, делаю мелкие дела по хозяйству, которые всегда есть в частном доме. Одним словом, жизнь не останавливается, у нас есть возможность жить практически полноценно.
Виталий osipovvv все верно написал, поддерживаю )
Сообщение отредактировал optimus - Четверг, 27.01.2022, 13:00 |
| |
| |
optimus
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 12:54 | Сообщение # 204 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 490
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
alexeyka, посмотрел ваше первое сообщение, вижу, что в сентябре прошлого года СКФ у вас была такая же, 15. Т.е. отрицательной динамики пока не наблюдается. Если нет ухудшения самочувствия, по каким параметрам врач решил, что уже пора на диализ? Только повышение фосфора и калия? Эти элементы можно держать под контролем и до начала диализа приемом фосфатбиндеров и калимейта. Вам назначили эти препараты? Вы их принимаете? Понятно, что начало диализа сейчас определяют по комплексу показателей, но все-таки, основным при этом является динамика СКФ, как я понимаю.
Сообщение отредактировал optimus - Четверг, 27.01.2022, 13:02 |
| |
| |
alexeyka
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 14:01 | Сообщение # 205 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Цитата optimus ( ) по каким параметрам врач решил, что уже пора на диализ?
Речь зашла о трансплантации. Мне сказали, что я должен быть декомпенсирован перед пересадкой. Как то так...
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 14:17 | Сообщение # 206 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2164
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Цитата alexeyka ( ) я должен быть декомпенсирован перед пересадкой. Как то так...
именно так - правильно вам сказали . пересадки без промежуточного диализа очень редки
Цитата osipovvv ( ) НифигаСЕ вы добрые
да , я такой . и разных тараканов в чужих головах насмотрелся вдоволь .
Сообщение отредактировал fffas - Четверг, 27.01.2022, 14:21 |
| |
| |
optimus
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 16:15 | Сообщение # 207 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 490
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата fffas ( ) пересадки без промежуточного диализа очень редки
Да, но это не потому, что это является обязательным условием (диализ до пересадки), а потому, что пациенты обычно изъявляют желание попасть в лист ожидания в момент подготовки к диализу или уже когда начали диализ. Я, к примеру, встал в лист ожидания почти за год до начала диализа, формулировка в направлении от врача была "додиализная трансплантация".
|
| |
| |
YULIA-AB
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 19:17 | Сообщение # 208 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 307
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Да вы сначала попробуйте хотя бы - что это за штука, диализ. Заранее зачем отказываться?
|
| |
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 19:22 | Сообщение # 209 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1748
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Цитата optimus ( ) Если нет ухудшения самочувствия,
Вы можете не ощущать ухудшения самочувствия, иногда токсины вызывают эйфорию и люди уверяют, что они здоровы. В мировой практике ориентироваться принято на показатели лабораторных данных.
Всем хотелось в вашем положении какого то чуда, и что можно пойти "другим путем"...но изобрести велосипед не удастся. Увы
слушайте вашего врача и ничего не бойтесь. Все не страшно совсем, особенно если к диализу придёте сохранным.
Успеете еще помереть лет через тридцать), а может и больше)-это от вас никогда не уйдет).
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
zlobnytrol
|
Дата: Четверг, 27.01.2022, 22:01 | Сообщение # 210 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 255
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
так, чувак, соберись и прими решение. на диализе жить можно. особенно у вас там в Питере. в прошлом году я был у вас, с утра лежал на диализе в сеченовской академии, в остальное время гулял по городу. с двумя детьми, вторая из которых родилась при диализе.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
