Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Пришло время и мне представиться.

bublik42 Дата: Четверг, 21.02.2019, 07:23 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброго времени, уже год зарегистрирована на форуме много читала, пыталась все разложить по полочкам, но не всегда получается. Заприметила тут уже своих земляков olga1971, и Виталий osipovvv слежу за их историями. Живем мы в г.Белово, Кемеровская область. Попала я к вам на форум из-за сына, ему в июне будет 18 лет и все эти годы жил, как обычный ребенок. Ничем серьезным не болел, анализы сдавал раз в год во время мед. осмотра всегда все было в норме. Во время прохождения мед.комиссии в военкомат в декабре 2017г. Обнаружили белок в моче 0, 033 и понеслось УЗИ, анализы госпитализация на обследование в областную больницу г. Кемерово. В результате имеем диагноз ХПН 2 степени со степенью потерь функции почек (гиперазотемия, метаболический декомпенсированный ацидоз, гипостенурия, гипокальциемия), артериальная гипертензия а/д до 90/146. Врожденная аномалия развития мочеполовой системы (не пойму вот только почему она раньше никак не проявлялась…) Отеков у сына-нет, самочувствие хорошее, ничего его не беспокоит, поэтому он не до конца еще и осознал тяжесть своего заболевания. Он у нас отличник в этом году сдает ЕГЭ собрался поступать в Мед. академию, а я переживаю очень…какое будущее ждет моего ребенка….будет у него возможность закончить учебу с его болезнью. Было столько планов на будущее, а сейчас понимаю, что все начинает рушиться как карточный домик. УЗИ почек: прав 78*32мм паринхема 14, левой 112*50мм паринхема 18 конкрементов и объемных образований не выявлено, ЧЛС почек не расширена слева – деформирована. По анализам апрель 2018г / февраль 2019 Мочевина – 6,7 / 7,7 Креатинин -128 / 127-146 Калий -5,7/ 4,5-5,5 Натрий – 144 / 144 Хлор – 98 / 102 Кальций общий - 2, 55 /2,59 Фосфор – 1,22 / 0,96 Магний 0,75 / 0,73 Мочевая кислота -385 /542 Билирубин общ 15,4 / 21,2 Общ белок 75/ 75 Паратгормон 2,98 / 4, 02 Витамин Д 25 ОН - 29 Анализ мочи апрель 18 / февраль 19 Белок в суточной моче 1, 09 г/сутки / 0,64 Удельный вес 1013 / 1014 СКФ по эндогенному креатинину 112 мл/мин(апрель18) / 52,2 (февраль 19) , по Шварцу 86 (апрель18)/ 93,4 (февраль 19); CKD-EPI -75 Вес 67, рост 172. Из лечения сыну на данный момент назначили Кетостерил 3 курса в год по 2 месяца, Калимейт для снижения калия (помогает, месяц пьет потом 2 месяца перерыв, затем К повышается опять пьет). Альфа Д3 Тева 0,25 1 раз в день, постоянно, Кальций Д3 Никомед 1т 1р. В день. Пентоксифеллин 100мг 3р. В день. Для снижения давления Нолипрел 2,5 мг. 1 раз в день. Или Нифидипин +Энап. У меня вопрос по кетостерилу один врач назначает, другой нефролог сказала, что сыну он не нужен. То же самое про препарат снижающий давление одна назначила Нолипрел, другая Нифидипин+Энап., давления снижается на обоих этих препаратах, но вот не могу разобраться с точки нефропротекции какой менее вреден. И еще помогите пожалуйста разобраться с СКФ в апреле 18 по эндогенному креатинину был 112 через год уже 52, а по Шварцу СКФ было в апреле18г. 86, а в феврале 19 г.-93. В выписке из больницы написано показания к началу диализа СКФ ≤ 15мл/мин. Это по какому методу ? Если по пробе Реберга так такими темпами если будет снижаться (за год в 2 раза уменьшилась СКФ), то к следующему году ≤ 15мл/мин как раз и будет. Вобщем я совсем запуталась с этими методами расчета СКФ не знаю на какой ориентироваться, в калькуляторах тоже считала, не знаю какому методу верить. И еще может кто-нибудь порекомендует грамотного нефролога в г.Кемерово или в Новосибирске что бы у него наблюдаться постоянно, можно даже платно. И прочитала тут, что делают биопсию почки. Почему нам ее сделать не предлагают? Оксана Юрьевна Сообщение отредактировал bublik42 - Четверг, 21.02.2019, 15:28

sneginka Дата: Четверг, 21.02.2019, 07:46 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Здравствуйте Оксана Юрьевна! Если у вас получится попасть на консультацию в Областную больницу в Новосибирске к Галкиной Елене Валерьевне( заведующая нефрологическим отделением обл больницы, очень квалифицированный врач и хороший человек), то это будет значить, что вам очень повезло! В этой же больнице проводят операции по пересадке почек , как родственной, так и трупной . Попробуйте связаться с отделением нефрологии этой больницы. Я, конечно, не врач, но при правильном питании и лечении-вы ещё очень долго обойдётесь без диализа. Удачи и здоровья вам и вашему сыну. елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 21.02.2019, 07:47

bublik42 Дата: Четверг, 21.02.2019, 08:21 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: sneginka, большое спасибо за отклик и рекомендацию, будем пробовать, очень хочется найти постоянного, грамотного врача что бы вела сына, корректировала лечение и пр, но у нас не большой город и специалистов мало. Оксана Юрьевна

osipovvv Дата: Четверг, 21.02.2019, 09:45 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1127 Награды: 16 Репутация: 49 Статус: Доброе время суток Оксана! По нефрологу который бы вел грамотную нефропротекцию к сожалению не смогу ничего подсказать, мне она уже была не нужна. Попробуйте достучаться до Ольги olga1971, она Кемеровская и у нее тоже сын, думаю она уж точно подскажет. Удачи Вам! и пишите. нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало

bublik42 Дата: Четверг, 21.02.2019, 10:38 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Виталий! про Ольгу olga1971, я уже поняла что она из Кемерово, слежу за её историей. Оксана Юрьевна

Olga09084 Дата: Четверг, 21.02.2019, 11:46 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 374 Награды: 3 Репутация: 13 Статус: Цитата bublik42 () И еще помогите пожалуйста разобраться с СКФ СКФ считайте ТОЛЬКО по формуле CKD-EPI, остальными другими даже не засоряйте себе голову. Калькулятор CKD-EPI тут где-то есть на сайте. Не понимаю зачем Вам сейчас назначили кетостерил? Кетостерил обычно назначают пациентам соблюдающим малобелковую диету. Вы ее соблюдаете?

bublik42 Дата: Четверг, 21.02.2019, 12:02 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Olga09084 () Кетостерил обычно назначают пациентам соблюдающим малобелковую диету. Вы ее соблюдаете? Белок рекомендован 1, 0 гр/кг в сут., пытаемся соблюдать, но я поняла это не большое ограничение. Оксана Юрьевна

Мелисса Дата: Четверг, 21.02.2019, 13:48 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата bublik42 () Калимейт для снижения калия (помогает, месяц пьет потом 2 месяца перерыв, затем Са повышается опять пьет). ) Калий К. Са - кальций) Думаю, что времени поступить и закончить медицинскую академию у сына будет. Там и начнет лучше в своей болезни разбираться. Чтобы понять динамику, нужно построить график СКФ. И главное - хорошо, что выявили так рано. У меня где-то тоже в начале 10-го класса поставили точные диагнозы Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

bublik42 Дата: Четверг, 21.02.2019, 15:35 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Мелисса () Калий К. Са - кальций) Уже исправила) В школе давно училась) Спасибо за поддержку. Оксана Юрьевна

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 21.02.2019, 22:14 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Olga09084 () СКФ считайте ТОЛЬКО по формуле CKD-EPI, остальными другими даже не засоряйте себе голову. Калькулятор CKD-EPI тут где-то есть на сайте. Не понимаю зачем Вам сейчас назначили кетостерил? Кетостерил обычно назначают пациентам соблюдающим малобелковую диету. Вы ее соблюдаете? солидарен Цитата bublik42 () Белок рекомендован 1, 0 гр/кг в сут., пытаемся соблюдать, но я поняла это не большое ограничение. это совсем почти и не ограничение по нынешним меркам.

olga1971 Дата: Пятница, 22.02.2019, 02:24 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: bublik42, доброе утро, увидела ваше письмо. Во-первых, все еще не так плохо, пусть учится и добьется своих целей. Про хорошего нефролога в Кемерово, вопрос сложный.....Я в свое время была на консультации у Цыгина, в Москве, но ,ничем это нам не помогло. Биопсию сделать можно, но вряд ли что-то интересное там найдется. Электронной микроскопии у нас все равно нет. А процесс ХПН идет, у вас пока еще только только начало.... Надо учиться с этим жить. У нас в 15 лет был установлен диагноз ХПН и вся жизнь перевернулась совсем(((Увы. Главное, пусть сам учиться и стремиться, тогда все получится , несмотря ни на что. Мы 4 года еще протянули без заместительной терапии , пусть даже со строгими ограничениями по диете, но, сейчас вспоминая. на эритропоэтине он с мальчишками Томь переплывал (недавно только узнала). В ОКБ имени Беляева есть нефрологи, они принимают в областной поликлинике, скорее всего. Есть целое отделение нефрологии в областной больнице, там много молодых и неплохих докторов, но я их не знаю, все они пришли позже. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 22.02.2019, 02:50

olga1971 Дата: Пятница, 22.02.2019, 02:37 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: У вас еще много времени, судя о анализам. хотя может быть по-разному. Нас взяли на пересадку с креатинином 750, СКФ - 12мл/мин. Поставили на очередь при креатинине 450. Отеков не было до самой операции, Ад нам удавалось корригировать (принимали атаканд 16мг и фелодипин 10мг), всегда строгая бессолевая диета, ограничения по белку, кетостерил, эритропоэтин, ренагель, Альфа Д3 тева. Даже Цыгин на консультации удивился нашему АД на ХБП 4, сказал , чтоб был бы рад такому давлению у своих пациентов. Но я билась как рыба об лед, мы лежали в Москве в РДКБ, съездили к Каабаку М,М. И я ему ооочень благодарна, так как именно М,М. настоял на проведении прививок до пересадки, их было много и я успела сына привить , естественно самостоятельно за 2 года мы привились от всего, что можно было на тот момент. Ездили на консультацию к Цыгину, платно,можно записаться по интернету, в Москву. Даже в Нюрнберг удалось попасть с анализами на консультацию. В итоге стало понятно, что НИЧЕГО кардинально сделать НЕВОЗМОЖНО,,,,ХПН есть и обратного пути не будет, как это не печально. olga

olga1971 Дата: Пятница, 22.02.2019, 02:48 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: И забыла сказать, когда нам поставили диагноз ХПН, креатинин был уже 264, что-то такое, а не 124. Так что у вашего сына еще есть время получить хорошее образование. Этот диагноз очень сильно сломал меня, сына, так как установлен был в 15 лет, это совсем еще ребенок-подросток. И он очень замкнулся, в общем психологически было сложно совсем, собственно говоря и сейчас не все гладко далеко. Но, главное - жив, и этим летом мы смогли с ним вдвоем съездить на месяц попутешествовать по Грузии, Абхазии, совершенно без путевок, самостоятельно. очень много впечатлений. Даже оптимистично получилось написать). Удачи вам! olga

bublik42 Дата: Пятница, 22.02.2019, 05:17 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем, как замечательно что есть этот форум тут столько много полезной информации и такая колоссальная поддержка.Будем учиться жить со своей болезнью. Цитата Мелисса () Чтобы понять динамику, нужно построить график СКФ я почему-то боюсь строить этот график, это как заглянуть в будущее, а вдруг оно мне не понравится... всегда же надеемся на лучшее. Пусть сын поступает как и планировал в мед. академию, по сути ведь мы никто не знаем что будет с нами завтра, не известно сможет он работать по специальности или нет, но в медицине хоть начнет разбираться. А вообще если чуть -чуть заглянуть в будущее дипломированный специалист-врач с диагнозом ХПН, или после пересадки или на диализе, чисто теоретически сможет работать хоть как-то в мед.среде? Тут же есть врачи, что скажите? Оксана Юрьевна

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 22.02.2019, 06:23 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Ну, я все же рекомендовал бы контакт с нефрологом, так как мне, например, исходный диагноз не ясен. Я знал несколько замечательных врачей с пересаженными органами или на диализе. Все у них получалось. Прямо сейчас один мой давний товарищ готовится к пересадке легких.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]