Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 38 из 72 « 1 2 … 36 37 38 39 40 … 71 72 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Через тернии к жизни

filinska Дата: Среда, 22.08.2018, 01:35 | Сообщение # 556 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3544 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Плиз, не придумывайте про фибрин.. все хорошо с вашей брюшиной.. а чтоб удостоверится в этом, настойчиво просите ПЕТ тест. он бывает иногда, просо если подряд несколько дней, то тогда обязательно гепарин вводите, и, вообще, спросите четкие указания вашего врача в такой ситуации! Я понимаю ваше беспокойство,и по многим аспектам через интернет не поможешь, обращайтесь к врачу каждый раз, и откиньте все неудобности, это лечение, а не прогулка. И передайте доце привет, и попросите ее зайти суда пообщаться, ну или она, может, читает и так? повторюсь, у меня живот торчал очень долго, мне тоже было тяжеловато, все думали, что беременна. но это не отменят вашего разговора с врачом об том важном аспекте. И да, можно поставить минимальную УФ на утренний слив перед экстранилом- это дело пары минут, в программе у медработников. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

sneginka Дата: Среда, 22.08.2018, 08:03 | Сообщение # 557 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Ох , Юля,я уже столько раз просила провести и пэт тест и kt/v, и паратгормон, первые 2 исследования вообще отказались делать, а про паратгормон врач сказала -делаем раз в полгода, на что я сказала, так его ей тут вообще ни разу не делали(это с февраля месяца), мы сами его делали 12 декабря 2017 результат 24,6 пмоль/л(норма 1,6-6,9),а про живот, проблема не в том,что он стал выпирать,а в том,что он напряжён, как барабан,жёсткий, сегодня всё стало получше, после того,как мы сами сменили схему введения экстранила, теперь у меня вопрос в другом-ЦИКЛЕР-большой вопрос, обычно заливка экстранила начиналась после 6 слива(было написано 6 из 6), но вот уже второй раз заливка происходит когда прибор пишет 5 из 5,то есть после пятого обмена(первый раз это было дней 10 назад), ЧТО ЭТО ,программу мы не меняли , просто начали меньше заливать экстранила, вместо 1800 -заливаем 1650 и сразу улучшился слив , при заливке 1650 слилось 2400 и уменьшилось напряжение на живот....4 сентября будет 6 месяцев, как мы на пд диализе, время просто летит.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Среда, 22.08.2018, 08:41

filinska Дата: Среда, 22.08.2018, 12:47 | Сообщение # 558 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3544 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: невозможно прокомментировать по интернету о программе. это прямой вопрос врачу а про живот- я о том же о чем и вы, что так распирало внутри, и живот был огромный. Идет еще растягивание брюшины, тем более, что так увеличилась УФ, я и после 6 лет диализа чувствовала вечером большое распирание и дискомфорт, когда была УФ побольше. я больше пишу это для того, чтоб вы поняли, что этоо нормально, хоть и неприятно. Но объем заливки обсудите с врачом ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

sneginka Дата: Среда, 22.08.2018, 16:22 | Сообщение # 559 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Юля, вы 6 лет на пд диализе, а из разговоров в больнице я поняла, что на пд диализе мы сможем быть не более 3 лет, да и то если повезёт, брюшина износится или это касается только диабетиков............., а ещё вопрос ,какой минимальный объём уф считается приемлемым....А насчёт программы , конечно с врачом лучше, а что делать если нет опыта у врача, пробовали установить сигнал перед заливкой экстранила-так прибор пищал всю ночь, может что то не так делали, я уже писала-мы первый опыт на циклере в нашей больнице..... елена Сообщение отредактировал sneginka - Среда, 22.08.2018, 16:25

Роман94 Дата: Среда, 22.08.2018, 22:20 | Сообщение # 560 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Может,вам повезёт и успеете пересадиться,пока вы на ПД.Вы ведь стоите в листе ожидания?Перитонит снижает фунональность брюшины и использование растворов с высоким содержанием глюкозы. Тут всё индивидуально,кому то на 2 года еле хватает,а кто-то и 10 лет на ПД.У вас одна из главных проблем это то,что вы объективно не знаете состояние вашей брюшины. Дочке будет херово,вы вновь пойдёте на этот форум искать причины,а потом выяснится ,что брюшина всё. А это потерянное время и здоровье. Поэтому, о будущем лучше думать заранее и перестать самоутешаться фразой "у нас ГД невозможен". После того,как брюшина всё вариантов не много - трупная или родственная трансплантация,ГД или плохой вариант,если ничего не делать. Здоровья вам! Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

sneginka Дата: Четверг, 23.08.2018, 11:07 | Сообщение # 561 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Мы стоим в листе ожидания, у нас не было перитонита(тьфу...тьфу..тьфу..), у нас пока только жёлтый дианил и экстранил, но есть отёки и по утрам часто высокие сахара и сливы далеко не всегда на ура, а приходится сильно постараться, чтобы слилось нормально и мы не знаем на что способна наша брюшина,кроме того,что она очень быстро забирает из раствора глюкозу и не можем добиться этого теста ПЕТ, я продолжаю надеяться на чудо, без этого просто невозможно жить и я всем желаю чуда выздоровления .. елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 23.08.2018, 16:19

sneginka Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 00:44 | Сообщение # 562 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Юля, скажите ,сколько времени с циклером должно быть дренирование 1800 жидкости, у нас это происходит по 40-50 минут, прибор всю ночь пищит, пишет низкий объём дренирования, и нормально ли то, что прибор заливает третий цикл, а через 30 минут-уже начинается дренаж, пишу про третий-поскольку не видела сколько времени уходит на предыдущие, дочь говорит ,что похоже проблемы с катетером, что сливает долго и начинается сбой в программе, психует, а я не знаю,что делать, про врача ничего не могу сказать-меня никто ни слышать не слушать не собирается, не знаю уже куда бежать и в какую дверь стучаться..может вы сможете описать,как у вас настроены программы по циклам и по времени каждого цикла,как идёт дренаж и заливка ,сколько циклов, а ещё прибор у нас настроен на 8 часов работы, в сутках 24 часа,нормально ли,что экстранил находится по 16 часов в животе.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Воскресенье, 26.08.2018, 00:46

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 02:02 | Сообщение # 563 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27465 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата sneginka () значит ли это, что наличие фибрина в сливном растворе-результат внутрибрюшного кровотечения нет, не значит

sneginka Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 11:03 | Сообщение # 564 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Спасибо, Алексей Юрьевич, а то вообще не знаю,что уже и думать, почему даже с циклером нет сейчас сливов, сначала всё было нормально, а сейчас -всё очень сложно.... елена

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 12:00 | Сообщение # 565 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27465 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: не блокирует ли сальник отверстия катетера?

sneginka Дата: Вторник, 28.08.2018, 17:16 | Сообщение # 566 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Алексей Юрьевич, оказалось -опять всплыл катетер, не подскажете,что мы не так делаем,что он так часто всплывает, диализ с 4 марта 2018 г и это уже второй раз, сегодня будут делать операцию-ставить его на место-это же не безобидная операция...... елена

Мелисса Дата: Среда, 29.08.2018, 07:39 | Сообщение # 567 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата sneginka () это же не безобидная операция...... Почему не безобидная? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

sneginka Дата: Четверг, 30.08.2018, 03:56 | Сообщение # 568 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Мелисса, я имела ввиду,что любая операция для организма-стресс, а если у человека в придачу и сахарный диабет-то тем более, а результатом нашей ситуации -стала операция по переустановке катетера , вчера утром была операция (через почти 6 месяцев , да после операции по всплытию-пришли к выводу,что катетер установлен не так,высоко слишком, в результате -1-я операция -установка катетера, 2-я операция-по всплытию, 4-я операция (шла более 2 часов) -ликвидация кровотечения , 4-я -переустановка катетера(4 наркоза ,начиная с 4 марта 2018 года),а вечером через циклер начали делать диализ 14 заливок по 700 г каждая на 15 часовой цикл, без экстронила пока, похоже,чтобы убрать токсины из организма....вот такие дела и пока ещё не знаю ,чем это кончится, поскольку установили ещё и подключичный катетер для гемодиализа( на который моя дочь не пойдёт,поскольку с такой сетчаткой большой риск ослепнуть,а слепой она жить вообще не желает), если эта схема не сработает и придётся делать гемодиализ.... елена

15azalia15 Дата: Четверг, 30.08.2018, 13:58 | Сообщение # 569 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: sneginka, Елена, читаю Вашу тему постоянно. Сопереживаю. Но категорически не согласна со многими вашими высказываниями. Мне понятно , что многие ваши высказывания( убеждения) , основаны на том , что Вам сказал врач. " Нельзя ставить катетер-ослепнет. Теперь нельзя проводить диализ-ослепнет. Нельзя сшить фистулу-сахарный диабет ". Это не правда. В вашем случае врач выбрал для себя более лёгкий путь( имхо) . Практически в каждом диализном центре есть люди с сахарным диабаетом и их не мало. И каждого из этих людей на диализ привёл сахарный диабет!!! У каждого есть свои осложнения: кто-то еле видит, у кого-то диабетическая стопа( ампутация пальцев на ногах) , можно и дальше продолжать. Возраст у этих пациентов очень разный. В моей смене есть очень пожилая женщина, с диабетической стопой, которая еле ходит с палочкой, но которая с любовью занимается своими растениями на огороде, когда чуть-чуть почувствует силы и практически всегда отказывается от помощи, когда чуть лучше себя чувствует. Елена , ваша дочь пол года на диализе. В своих рассуждениях , я опираюсь на то , о чём вы пишите. Всё эти пол года у Вашей дочери высокие сахара. А разве они не действуют разрушительно на организм? Я думаю действуют(((. Практически всё время проблемы с ПД диализом (((. Предполагаю и с очисткой тоже, и с набором лишней жидкости в организме (((. 4 наркоза... все эти проблемы не прибавляют здоровья Вашей дочери(.Елена , Вы главная опора Вашей дочери. Хватит бояться гемодиализа. Нужно дальше жить и бороться за жизнь дочери!!! Но самое главное, чтобы она этого хотела, и мне думается , что она хочет жить , раз она приодолела за пол года такие испытания( имхо). Я желаю Вам справиться с проблемами и полностью пересмотреть свои взгляды на проблемы, и выбрать новые жизненные приоритеты... Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить. Сообщение отредактировал 15azalia15 - Четверг, 30.08.2018, 22:43

sneginka Дата: Четверг, 30.08.2018, 14:40 | Сообщение # 570 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Ира, спасибо за ваш пост, но мою дочь в 32-не переделать и она давно мне сказала ,что слепота для неё-это всё, у неё было 5 операций на сетчатке (врачебная ошибка -и вот он результат, у неё произошло кровоизлияние в глазу, но отслойки сетчатки не было, врач заменил своё стекловидное тело на селикон, через 3 месяца врач заменил селикон на воду .......вот тут и произошла катастрофа, когда крупными буквами было написано аллергия на ряд пенициллиновых, ей поставили азаран( я потом разговаривала с анастезиологом, куда он смотрел, а он смотрит на меня и говорит-это же не пенициллин, похоже он не читает инструкцию к препарату, а там написано,что противопоказание для тех у кого есть аллергия на пенициллин), глаз так отёк, что 4 дня его не было видно из за отёка, отёк давил на сетчатку-результат-отслойка по низу и ещё ряд операций и такое тоже бывает,на втором глазе -пересаженная роговица(и тоже результат врачебной ошибки-у неё был кератит и не посмотрели возбудителя, а потом полгода лечения -безрезультатно,язва и роговица лопнула,операция по кунту ,а через год пересадка,насчёт фистулы, смотрели сосудистые хирурги-не получится, даже ,когда вводят внутривенно лекарства-лопается сосуд, остаётся надеяться ,что её брюшины хватит до пересадки, анализы до того ,как стали совсем плохие сливы 14-мочевина, 450-креатинин , вес уже уменьшился до 54 кг(свой 48), сейчас мочевина 20, креатинин-600, вес 63(рост 164). она похоже на надутый шарик, но диализ начали делать, пока небольшие заливки и без экстранила, поскольку операция была только вчера, ВЫРОС СИЛЬНО ФИБРИНОГЕН-БЫЛ -400, ТЕПЕРЬ 600, МОЖЕТ У КОГО НИБУДЬ ЕСТЬ СВОИ ВЕРСИИ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ, калий натрий -норма.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 30.08.2018, 14:44

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]