Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 16 из 17 « 1 2 … 14 15 16 17 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Синдром Альпорта (наследственный нефрит)

Ира Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 18:15 | Сообщение # 226 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1888 Награды: 39 Репутация: 156 Статус: Цыгин А.Н. работает в Научном центре здоровья детей http://www.nczd.ru/ot_nefro.htm

famius Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 18:38 | Сообщение # 227 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Алексей_Денисов () В РДКБ - Цыгин А.Н http://www.rdkb.ru/ Спасибо

famius Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 18:40 | Сообщение # 228 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Ира () Цыгин А.Н. работает в Научном центре здоровья детей http://www.nczd.ru/ot_nefro.htm Спасибо, постараемся к нему попасть

Sergey369 Дата: Пятница, 12.12.2014, 17:55 | Сообщение # 229 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот читаешь все это и просто в ужас приходишь от той несправедливости которая царит на свете. Вокруг огромное количество людей которые просто ведут паразитический образ жизни на наркотиках и водке причем живут припеваючи и чувствуют себя очень хорошо. И есть другие люди которые хотят жить нормально приносить пользу обществу но не могут этого делать потому что матушка природа непонятно за что их наказала, причем наказала страшно -жить с постоянной мыслью что с твоими почками может произойти беда. И это выбывает из колеи и чувство что ты являешься возможной причиной беды близких тебе людей-это страшно. В моей ситуации, мне 56 лет, я боюсь не за себя а за своего ребенка, потому что все эти годы я прожил нормально, правда 2 раза терял сознание с промежутком в 10 лет, 1 раз от съеденного зеленого яблок, 2 раз из-за 4 съеденных соленых помидоров но другого ничего не было. В 40 лет под глазами появились отеки и на верхних веках у носа беловатые налеты (вроде ксантомы называются) но вроде ксантомы из-за холестирина правда точно не знаю не врач (хотя мерил его он не сильно высокий) давление мерю постоянно 140/87 среднее но это скорее из-за веса 115 кг. и все это постоянно вызывает у меня опасения за дочь. Мы родились в 2006 году. У нас гематурия обнаружилась в 4 года года тогда же обнаружили нейросенсорную тугоухость 2 степени. Ребенок все слышит спереди но недослышит сзади (пока стабильно только при насморках ухудшается) носим слуховой аппаратик в школу дома часто без него.. Да нам 8 лет. Гематурия, то возрастает, то падает то вообще нет. По Ничепоренко последняя 27000. Появился в последнем анализе белок, немного. У меня явных признаков болезни почек нет. Последняя 6 месяцев назад УЗИ почек была отличная без отклонений. У отца мать была с глухотой она дожила ло 85 лет и умерла не от почек у его брата и у него никаких признаков не было, отец умер в 78 от онкологии простаты. По матери был вроде нефрит но она его помоему в тюрьме заработала а так ей уже 80 и вроде ничего живет. Рождались мы очень трудно у нас с женой был конфликт резусов. Дочке 1 раз делали внутроутробное переливание крови , второй раз пытались но ребенок не дал отвернулся, причем после первого раза у ребенка поменялась группа крови. В 7 месяцев на сохранении в выходные ребенок перестал подавать признаки жизни, срочно вызывали главрача и делали кесарево. Успели спасти. Этих людей просто на руках надо носить за их отзывчивость и помощь, ведь был выходной и жена сама начала бегать и всем кричать что наша девочка умирает. После этого 2 недели в кувете на вентиляции легких, потом 3 недели в стационаре выхаживали, при выписке проверяли слух и зрение были нормальные. Сейчас очень переживаю, для меня каждый анализ это как конец света. Лежали 1 год назад на обследовании никто ничего определить не смог. Дочка ходит на занятия плаванием в бассеин. Очень переживаю не может это навредить почкам? В развитии нормальноя девочка но это сочетание тугоухость и гематурии с учетом что у меня постоянные отеки под глазами с 40 лет просто сводят меня с ума за ее здоровье. Подскажите что делать (чего нельзя) и что это может быть и на сколько это для нее опасно. Заранее благодарен. Сообщение отредактировал Sergey369 - Пятница, 12.12.2014, 18:27

sibkem Дата: Суббота, 17.01.2015, 21:48 | Сообщение # 230 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мда, скоко я тут нового узнал, прочел.... о своей коварной болячки. И лишний раз убеждаюсь, детей у меня не будет!!!

Manya81 Дата: Среда, 11.02.2015, 11:12 | Сообщение # 231 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: vikki050891, Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы сдавали анализ? Сами ездили в Германию или посылали биоматериал курьерской службой? Если посылали, то какой службой? Заранее спасибо.

alizondo Дата: Среда, 11.02.2015, 16:07 | Сообщение # 232 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Цитата sibkem () И лишний раз убеждаюсь, детей у меня не будет!!! Хорошо,что моя мама не читала форумы... Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

vikki050891 Дата: Среда, 08.04.2015, 20:04 | Сообщение # 233 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! У меня вопрос к женщинам с Синдромом Альпорта. Мне 24 года, один ребенок. До беременности только эритроциты 4-5 в ОАМ. Во время беременности в каждом анализе мочи эритроциты и появился белок 0,033-0,066 в каждом анализе мочи. После кесарево белок пропал, но периодами эритроциты до 80, раньше такого не было. Хочу второго ребенка. О риске родить ребенка с этим же диагнозом я все знаю. Подскажите, девушки, как у вас протыкала беременность, были ли ухудшения? Боюсь что белок появится постоянный после родов. Наши нефрологи отговаривают, якобы лучше не рисковать, сама боюсь, не могу пока решиться. У бабушки тоже нефропатия беременных была ( от которой у меня заболевание). Кто что думает? Как было у вас? Мужчины, кто знает как было у мам? Сообщение отредактировал vikki050891 - Среда, 08.04.2015, 20:06

Dima Дата: Понедельник, 27.04.2015, 00:32 | Сообщение # 234 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! У меня синдром Альпорта от мамы. Сейчас на диализе. Месяц назад родилась дочка. Живу в СПб. Сейчас достаточно ее наблюдать в поликлинике? Или есть детские центры нефрологии в СПб? Пока из анализов только анализ мочи: повышены лейкоциты, эритроциты есть (неизмен.), но в пределах нормы, белка, цилиндров нет. Может ли синдром Альпорта развиваться по пиелонефротическому типу.

vikki050891 Дата: Вторник, 05.05.2015, 13:22 | Сообщение # 235 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дима, извините, что не по вашей теме чуток. Скажите, а у вас есть братья или сестры? Как ваша мама перенесла роды и было ли ухудшение у нее? Я сейчас планирую второго ребенка, но очень переживаю как беременность отразится. Буду благодарна если расскажите

vikki050891 Дата: Вторник, 05.05.2015, 13:26 | Сообщение # 236 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А по типу пиелонефрита у моего дяди развивалось, но не думаю что у вашей дочки с такого раннего возраста изменения в моче имеют отношение к Синдрому Альпорта. Наверняка ваша дочь будет иметь ту же степень болезни, что и ваша мама.

Dima Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 21:16 | Сообщение # 237 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: есть сестра. у нее нет гломерулонефрита.Про мамины роды точно не скажу. у моей мамы есть эритроциты и белок в моче, однако это не привело к хпн.

Sweetty725 Дата: Вторник, 01.12.2015, 11:25 | Сообщение # 238 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: vikki050891, Добрый день! Моему сыну 6 лет, подозревают синдром Альпорта. Мы могли бы пообщаться с Вами на эту тему? Буду признательна за ответ любым удобным способом - здесь, на почту - zdravomyslova725@gmail.com или можно в вотсапе +7 903 792 9092 Сообщение отредактировал Sweetty725 - Вторник, 01.12.2015, 13:23

vikki050891 Дата: Пятница, 04.12.2015, 16:40 | Сообщение # 239 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: добрый день! Конечно! Все что Вам интересно Вы можете спросить здесь, но сразу хочу сказать, что так же как и вы мы не уверенны в этом диагнозе у сына. У меня и моего папы точно Альпорт, а у сына по генетическому исследованию именно нашу мутацию не нашли.

user17 Дата: Суббота, 13.02.2016, 10:36 | Сообщение # 240 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 240 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте. 1) пока вопрос более теоретический: шанс, что мой Альпорт передастся по наследству сыну/дочке материнская линия: больных почками нет отцовская: у бабушки проблемы с почками (удаление надпочечников???), дедушка - умер от рака в лет 70 (проблем с почками не было), дядя - умер от рака в лет 60 (проблем с почками не было), брат - умер от рака в 20 лет (с детства: хронический гломерулонефрит, с лет 14 - падение слуха и тугоухость. зрение - хорошее) сам: с детства: хронический гломерулонефрит, с лет 14 - падение слуха и тугоухость, с лет 13 - падение зрения и хождение в очках. в 31 год ставят диагноз - ХПН 4 стадии и синдром Альпорта. 2) у кого тугоухость. есть ли какая-нибудь операция по улучшению слуха, чтобы не носить слуховой аппарат (по типу лазерной коррекции зрения) и делал ли кто-нибудь её?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]