Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Молчи, скрывайся и таи?
| |
Nusha
|
Дата: Четверг, 13.10.2011, 18:49 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Врач
Сообщений: 21
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Долго думала, куда эту тему повесить. Я-то тут новичок, в сущности.
Решила сюда. Потому что наша социализация во многом зависит от того, как нас воспринимают окружающие, как мы хотим, чтобы они нас воспринимали, и как лепим наш "светлый образ" в глазах других - близких и не очень близких людей.
Итак: кому и зачем Вы сообщаете, что делаете диализ? Родственникам, работодателям, случайным знакомым? Поскольку я сейчас "девушка на выданье" - почти три года назад распался 15-летний брак - я столкнулась с проблемой "Говорить ли при знакомстве о том, что я делаю диализ, или нет?"
С одной стороны, скрывать такое просто непорядочно, хлопотно да и не очень-то такое скроешь в случае развития отношений. С другой стороны, не будешь же приходить на свидание с табличкой: "Я инвалид первой группы и делаю диализ".
В последнее время я для себя решила так - я не афиширую этот факт, но и скрывать его не буду. Так же, как всегда поступала с работодателями - в резюме я, конечно, об этом не пишу, но вот после того, как меня возьмут на работу и убедятся в том, что я хороший профессионал, обязательно сообщаю. Потому как сложности в моем организме случаются, да и расписание обычно под диализ и самочувствие вокруг этого заточено.
Зачем? Затем что мне кажется, у другого человека должно быть что-то, что можно положить на другую чашу весов, составляя мнение о Вас. Почему? Потому что для меня то, что я делаю диализ совсем не главное в жизни и я изо всех сил стараюсь, чтобы оно таким главным не становилось.
А Вы как относитесь к этому "секрету"? И секрет ли это, вообще?
Life is too short to cry and long enough to try!
|
|
| |
Mari
|
Дата: Четверг, 13.10.2011, 19:25 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Я не скрываю что ходила на диализ, а сейчас уже с пересаженной почкой. С самого начала, когда мне поставили диагноз СКВ, все мои сокурсники и друзья знали что я больна. Преподаватели тоже. Никто из друзей не ушел после того как узнал о болезни, наоборот, когда я лежала в больнице на очередном курсе химиотерапии, для меня писали лекции под копирку. Вот спустя 29 лет мы все ещё друзья. Мой будущий муж знал чем я больна и врачи расписали ему моё будущее. Мы вместе вот уже 28 лет. И сейчас я ни о кого не скрываю свою болезнь. Работала в компании и там все знали, старалась работать наравне со здоровыми. Вообще я не ощущаю своей ущербности. Есть только усталость от борьбы с болезнью.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 13.10.2011, 20:32 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9763
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Таиться или жить открыто. Это еще и воспитание. Достойно можно жить и не таясь. Хотя, варианты разные могут быть конечно. Это мое мнение.
Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 13.10.2011, 21:08 |
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 13.10.2011, 20:50 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
а кто его знает, как получается. Диабет на работе не то что скрывала, просто не находилось повода сказать....Попадание на диализ скрыть не вышло - как скроешь 4 месяца на больничном, в течение которых выкарабкивалась из последствий позднего начала...Ну а пересадку скрывать уже смысла не было...На работе смотрят прежде всего на работу! Что касается друзей и знакомых - новые у меня в-основном с форума, т.е. знают естественно. Старых не так много, городок у нас маленький, такого тут не видывали - т.е. тоже знают, но не особо заморачиваются. Если пойду на новую работу - не скажу скорее всего.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 13.10.2011, 21:12 | Сообщение # 5 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Ну, мы сразу всем рассказали.А кому не рассказали сами, рассказали те, кому рассказали мы ))) Люди, которые не сталкивались с этим, не понимают, что такое гемодиализ, искусственная почка и пр. Иногда слышишь от них такие вопросы, такой ,извините, бред ))) Но они то и не обязаны знать ? Отношусь терпимо, объясняю. Я и сама , раньше, не знала ничего. Знала, только, что где-то сзади у меня есть почки С работы мужа сразу уволили ((( , но с большим сожалением. До сих пор звонят, спрашивают , как дела. Друзья и родственники , остались друзьями и родственниками. Я так наоборот, стараюсь загрузить его по полной, разными делами и мероприятиями, чтобы он не чувствовал себя инвалидом .
.
|
|
| |
Dondo
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:43 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2448
Награды: 23
Репутация: 52
Статус:
|
Сам я против того, чтобы скрывать но.... Столкнулись вот с такой проблемой. Хотя это скорее проблема общества. Когда люди узнают, что человек (с виду вполне здоровый) получает пенсию по инвалидности, то сразу меняется к нему отношение. Как то принято считать, что это дополнительный заработок. Было как то даже сказано "Вот ты получаешь эн-ную. сумму за просто так, а мне за неё пахать приходится." Было даже и магарыч ставить предлагали за получение инвалидности. Знаю случай, когда родственники бросили больного, при этом, как ни прискорбно не русские (обычно у них родственные связи очень крепки и соблюдаются) Так что говорить не говорить это каждый решает, а вот проблема нашего общества - это проблема глобальная.
- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©
|
|
| |
F0742104
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:49 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
На моей работе, когда пришлось рассказать, что у мужа заболевание, связанное с ограниченным приемом белка и всего прочего, коллеги пошутили, что мне теперь можно легко сидеть на вечном посту и диетах!!!!!!!
Прорвемся
|
|
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:51 | Сообщение # 8 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (Dondo) что это дополнительный заработок А у многих-единственный (((
.
|
|
| |
Dondo
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:59 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2448
Награды: 23
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (lyym) у многих-единственный это не берётся во внимание, главное что тебе платят просто так. Потом начинают тихо завидовать и прочее...
- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©
|
|
| |
Marina1961
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 10:03 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Что и говорить,неоднозначное у нас отношение в обществе к инвалидам,особенно к тем,у кого нет явных признаков болезни,то бишь руки-ноги целы,падучей не страдает,не хромает,внешне совершенно нормальный цветущий человек - значит здоров ! Поэтому о болезни знают в лучшем случае самые близкие и друзья .
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 10:45 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Никогда ни от кого не скрывала свои диагнозы. Все три мои мужа прошли со мной все больницы и медицинские проблемы, больше всех досталось последнему - уремия, ПД, пересадка. Т.к. у меня был ПД, вторую - дневную - заливку делала в рабочем кабинете, при этом разговаривала по телефону или печатала на компьютере. Все родственнии, друзья, знакомые относятся бережно и заботливо, на праздниках или просто встречах готовят для меня отдельно Работодатели действительно смотрят на работу, а не группу. Мой нынешний работодатель практически "увел" меня от предыдущего, зная и о пересадке, и о группе инвалидности.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 11:40 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Мелисса,молодец, что построили свою жизнь так !
Я не говорю, но у меня нет с этим проблем.Я могу сказать людям о диализе.А вот моя мама почему-то не говорит знакомым и даже некоторым родственникам, что со мной случилось. Я честно говоря, не знаю, почему она так себя ведет. Но спорить с ней не хочу и тоже не говорю.
Мой молодой человек относится с большим сочувствием ко мне . Поддерживает меня в прямом и переносном смысле Из-за низкого гемоглобина я иногда очень уставшая, он меня держит одной рукой , иногда двумя не дает упасть, когда мы гуляем.Но он образованный парень и понимает, что любой, к сожалению, может заболеть, и я не хуже из-за нахождения на диализе.
Если я расстанусь с ним, то говорить другим мужчинам при знакомстве о моем диализе не буду потому, что они сразу пугаются и не видят во мне женщину, а просто инвалида, от которого надо сбежать. У меня было несколько таких случаев после моего развода . Я просто никого искать не буду. Я не хочу свои проблемы со здоровьем делать проблемами другого человека.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 11:49 | Сообщение # 13 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
а вообще люди с ХПН во всем мире страдают из-за этой же проблемы, что не знают, как сообщить другим о диализе.
Я читала много англоязычных форумов и везде одна и та же проблема, что люди не могут найти партнера. Нужен какой-то специализированный сайт знакомств для людей с ХПН. Я думаю, что это могло бы быть хорошей идеей. Ведь на такой сайт будут заглядывать не только больные с ХПН, но и относительно здоровые люди ( ведь нет 100% здоровых, есть необследованные )
Есть сайты знакомств для людей, которые потеряли конечности. Люди благополучно устраивают жизнь с их помощью.
Уже давно вынашиваю идею создания такого сайта для людей с ХПН.
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 15:49 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Когда обнаружили мою болезнь никого, даже родных, посвящать в нее не стали, помочь в моем состоянии никто не может, а охи-вздохи и сочувствие (искреннее или мнимое) мне неприятны. Когда приходилось выходить на больничный просили врача в бюллетене ставить нейтральный диагноз, но однажды не успели предупредить и он поставил "ХПН, поликистоз". Переписывать бюллетень -большая морока и посчитал пусть так остается, мало кто представляет эти болезни. На работе у меня были натянутые отношения с зам.начальника отдела и однажды, уже при Гайдаровских реформах, когда с зарплатой стала катастрофа и при очередной перепалке я встрял с репликой он мне сказал "а ты вообще помалкивай, ты скоро подохнешь и тебе жить осталось 3-4 месяца", спрашиваю - откуда вы взяли? А он - Я в медицинской энциклопедии прочитал твой диагноз. Вообще все люди делятся на любителей поговорить о своих болезнях, устанешь слушать, ну и тех кто не любит посвящать других в свои болячки. Когда мой родственник узнал что я инвалид и на диализе - очень обиделся что я ему про это не рассказал, хотя моя мать постоянно рассказывая о своих болячках выводила его из себя и он ее посылал по-русски (нет, не по русски, по хамски... по-русски, это когда проявляют подчеркнутое уважение к женщине. А.Ю.Д.). И уже на диализе старался никому из знакомых не говорить об инвалидности, приходил в гараж и работал как обычно, это было не трудно - здоровый мужик, работает как лось, меня и из транспорта сколько раз выкидывали, говорили ряху отьел и инвалид, инвалиды 1 гр лежат дома в постели, когда кто-то узнавал были в недоумении, что я инвалид 1 гр. Правда некоторые ненавязчиво подчеркивали, что я с прежней иерархии опустися на дно, во всяком случае ниже них.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 14.10.2011, 16:23 | Сообщение # 15 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
У нас городок маленький и скрыть трудно и невозможно. Когда спрашивают, что такое гемодиализ, куда часто и зачем езжу-отвечаю, что чистить кровь. Когда при встрече вместо приветствия с неимоверной тоской и скорбью спрашивают : как здоровье? Мне так смешно становится)) раздражает, когда подчёркнуто желают здоровья, так и хочется ответить: сам(а) не сдохни. Сразу вспоминаю еврейский анекдот: ,,Глядя на Вас хочется ещё раз пожелать Вам здоровья,,Умиляет в разговоре с чиновниками о инвалидности на вопрос: а где инвалид? Отвечать: я) ,чем приводить оппонента в замешательство. Инвалиды так не выглядят.
|
|
| |
|