Форум по гемодиализу: - НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ" - Страница 4 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 27

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ"

Мелисса

Дата: Понедельник, 31.05.2010, 15:49 | Сообщение # 46

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Всероссийский союз пациентов Вчера был создан Всероссийский союз организаций пациентов. В состав союза вошли 11 общественных организаций: больных гемофилией, эпилепсией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, онкогематологической и другой патологией. По словам организаторов, союз будет заниматься проблемами доступности медицинской помощи и защитой прав пациентов.
Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель новой организации Юрий Жулев заявил, что Союз пациентов будет заниматься созданием открытых механизмов вмешательства в политику здравоохранения, взаимодействовать с представителями фармацевтических и страховых компаний, выстраивать систему защиты прав пациентов, а также разрабатывать законодательные инициативы.
Представители Всероссийского союза организаций пациентов считают, что программы госгарантий должны уступить место нормам права, на основе которых пациенты смогут требовать надлежащего качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
Инициаторы создания нового союза намерены разработать этический кодекс организации. В перспективе они надеются получить статус аналогичный обществам по защите прав потребителей

Вот ссылка
НЕФРО-ЛИГА не вступила в этот Союз? И какие у вас соображения по его поводу? Будет ли он действенным на самом деле?

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

Мелисса

Дата: Среда, 02.06.2010, 09:29 | Сообщение # 47

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Что-то никто не отвечает. Неинтересны возможности новой общественной организации?

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

Halina

Дата: Среда, 02.06.2010, 09:46 | Сообщение # 48

Пристрастившийся

Группа: HTML

Сообщений: 2730

Награды: 26

Репутация: 36

Статус:

Quote (Мелисса)

Что-то никто не отвечает. Неинтересны возможности новой общественной организации?

Возможности интересны. Ждём информации от Людмилы, каково отношение "Нефро-Лиги" к этому объединению.

Ludmila

Дата: Четверг, 17.06.2010, 18:20 | Сообщение # 49

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Простите,не видела,что тут открыли эту тему.
Членами могут быть организации которые зарегистрированы не менее 3-х лет.
Я, честно говоря, с подозрением отношусь ко всякого рода "колхозам", в нашей стране в них вступать охота отбита надолго.
Но поскольку у нас есть ещё год до трёхлетия, то за это время будет возможность понять как себя проявляет новый союз, каковы его принципы.
Члены союза очень разнородны, надо понять смогут ли они работать вместе.
С Александром Саверским-председателем нового союза отношения у нас сложились хорошие.
Сам конгресс был очень интересным, были несколько отличных докладов. Брали адреса для рассылки материалов конгресса, как только получу,постараюсь выложить.

Бегущая по граблям

Halina

Дата: Пятница, 18.06.2010, 10:34 | Сообщение # 50

Пристрастившийся

Группа: HTML

Сообщений: 2730

Награды: 26

Репутация: 36

Статус:

Ludmila, спасибо за пояснение, подождём материалов конгресса.

Мелисса

Дата: Пятница, 18.06.2010, 10:49 | Сообщение # 51

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Ludmila, Спасибо за ответ. Давайте посмотрим дальше.

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

Chery

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:10 | Сообщение # 52

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 329

Награды: 3

Репутация: 3

Статус:

Ludmila, .читала сайт,увидела сообщение о том что эпокрин можно получить через Нефро-лигу.это сообщение еще в действии или уже не актуально?моей маме назначили эпокрин в Краснодарском нефроцентре,а проживает она в г.Лабинске,в больнице ей выдали все препараты на месяц кроме эпокрина,сказали что в ближайший месяц его не будет,в аптеках города только под заказ и цена у него сумасщедшая.какие документы надо предоставить для его получения?в Краснодарском крае есть представительства Нефро-лиги?как с ними связатся.?

Все пройдет.....

Шпалыч

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:11 | Сообщение # 53

Группа: Нет с нами

Сообщений: 4044

Награды: 30

Репутация: 68

Quote (VredinkA)

у меня подопечных 72 человека на диализе

Запиши меня в свои подопечные, а то вот болтаюсь без присмотра, льгота есть, а все покупаю.

Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

VredinkA

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:11 | Сообщение # 54

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

вступайте в Нефро-Лигу ))

флудим, ооой флудииим )))

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Шпалыч

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:11 | Сообщение # 55

Группа: Нет с нами

Сообщений: 4044

Награды: 30

Репутация: 68

В свое время пиво отпускали только членам профсоюза, а членам Нефро-Лиги тоже все и в первую очередь и где это окошечко, где все выдают членам.

Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Зоя

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:11 | Сообщение # 56

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 821

Награды: 3

Репутация: 1

Статус:

Quote (VredinkA)

у меня подопечных 72 человека на диализе

Тот же вопрос: как попасть к Вам в подопечные?
На всякий случай: мы в Питере, 5 лет на диализе...
Напишите в личку -- а то про Лигу я совсем не в теме, в отличие от многих тут(и чтоб флуда не было cool

) !

SMITTT

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:11 | Сообщение # 57

Абсолютный

Группа: Проверенные

Сообщений: 6843

Награды: 27

Репутация: 48

Статус:

Quote (Шпалыч)

и где это окошечко

Ты на счет пива?

VredinkA

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:11 | Сообщение # 58

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

Шпалыч, шутник ))

милая Зоя, я работаю зам председателя ГОРОДСКОЙ общественной организации инвалидов г. Череповец, к сожалению мне не охватить масштаб страны smile мы занимаемся проблема инвалидов любой категории, не только нефропациентов. Ну а т.к. я сама бывший пациент ГД, то я не могу бросить своих бывших коллег.
Нефро Лига борется за права нефрологических пацинтов и уверена, что в Питере есть региональный представитель. Обратитесь к Людмиле, она возьмет Вас в подопечные smile

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Зоя

Дата: Среда, 21.07.2010, 17:12 | Сообщение # 59

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 821

Награды: 3

Репутация: 1

Статус:

VredinkA, спасибо, Людмиле уже написала, жду ответа!

Mari

Дата: Понедельник, 09.08.2010, 15:24 | Сообщение # 60

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3280

Награды: 31

Репутация: 52

Статус:

Всероссийская практическая конференция «Новый статус медицинских бюджетных учреждений, механизмы их финансового обеспечения и правовой ответственности» http://shop.mcfr.ru/catalog/30/24488/ хотелось бы поучаствовать, много вопросов к ним, в том числе и по стандарту амбулаторного гемодиализа (многострадальному).... Людмила, хотя бы ты поучаствуй и позадавай им каверзные вопросы.

А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.