Форум по гемодиализу: - НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ" - Страница 3 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 10

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ"

Ludmila

Дата: Суббота, 29.08.2009, 21:23 | Сообщение # 31

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Quote (Мелисса)

Ludmila, А обращаться за эритропоэтинами могут только больные на диализе, являющиеся инвалидами?

А нужно кому-то кто не является инвалидом? Или не на диализе? Вообще, мы не ставили ограничений, нефрологические пациенты могут. Независимо от группы или патологии.

Quote (ingeborga)

А как заполнять графу "представитель "Нефро-лиги"" и "сопутствующая патология"

Поскольку производитель несёт все расходы по транспортировке, то очень удобно, чтобы на месте кто-то один контролировал раздачу препарата и заполнение дневников. Сейчас в графе "представитель "НЕФРО-ЛИГИ", если человек не член организации, то пишем того, кто фактически занимается этим. "Сопутствующая патология", это кроме нефрологии могут быть анемия, сахарный диабет, гипертония, гиперпаратериоз и т.д.

Бегущая по граблям

ingeborga

Дата: Суббота, 29.08.2009, 21:29 | Сообщение # 32

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 618

Награды: 12

Репутация: 16

Статус:

Спасибо!

Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом

Татьяна_zr

Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 20:38 | Сообщение # 33

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2741

Награды: 26

Репутация: 50

Статус:

Я хочу выразить свою благодарность Людмиле и Игорю Степанюкову и всем, кто принимал в этом участие.
Все что произошло – чудо, иначе не назовешь, всю дорогу я держала сумку с ЭРИТРОПОЭТИНАМИ, как сундук с сокровищем, так и есть, я бы даже и одной упаковки не смогла себе купить.
Сложно передать все чувства, которые я испытала в этот день.
Еще раз говорю ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ВАМ.

Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Ludmila

Дата: Четверг, 03.09.2009, 20:31 | Сообщение # 34

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Друзья, через недели полторы я получу 450 экз. методички "Жизнь с хроническим заболеванием почек".
Она в первую очередь написана для пациентов в додиализной стадии, гемодиализных и пациентов на перитонеальном диализе.
Компетентные товарищи мне подсказали, что надо было указать автора: это главный нефролог Санкт-Петербурга- Земченков А.Ю., Герасимчук Р.П., Костылёва Т.Г., Виноградова Л.Ю.,Земченкова И.Г.
Методичку прочитала лично. Она очень доходчивая, умная и написана с большим уважением к пациенту. Кто прочитает сообщение отметьтесь здесь сколько экземпляров вам надо, не экономьте, их много.

Встреча в 15-00 в "Граблях" на Алексеевской в воскресенье 20-го сентября.
Про книгу и про встречу в новой теме "Жизнь с хронической болезнью почек"
binnick

Бегущая по граблям

Сообщение отредактировал binnick - Суббота, 19.09.2009, 12:52

Мелисса

Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 09:01 | Сообщение # 35

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

Я, конечно, не очень уверена, что этому посту место здесь. но ничего больше не придумала.

Я дала интервью местной газете о конференции "НЕФРО-ЛИГИ", с фотографиями, рассказом о себе (как без этого! smile ) и об организации, а также о проблемах нефрологических больных. Эта газета - официальная газета нашего города, ее читают и власть имущие (по статусу положено), и горожане. Надеюсь убить двух зайцев - привлечь "неорганизованных" больных объединиться и напомнить властям о нашем существовании.

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

Tamilka

Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 16:19 | Сообщение # 36

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 625

Награды: 18

Репутация: 15

Статус:

Мелисса, какая же ты молодец!

Сообщение отредактировал Tamilka - Воскресенье, 08.11.2009, 16:20

Halina

Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 22:14 | Сообщение # 37

Пристрастившийся

Группа: HTML

Сообщений: 2730

Награды: 26

Репутация: 36

Статус:

Мелисса, браво!

Очень жаль, что по результатам конференции не был подготовлен пресс-релиз, который можно было бы использовать для местных СМИ. Или хотя бы разместить текст на информационных стендах в своём отделении диализа.

Ludmila

Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 23:32 | Сообщение # 38

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Ребята, я болею...Пока не могу ничего дать для размещения...

Бегущая по граблям

binnick

Дата: Понедельник, 09.11.2009, 10:38 | Сообщение # 39

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Ludmila, выздоравливай!!!

Луиза

Дата: Среда, 16.12.2009, 23:03 | Сообщение # 40

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2919

Награды: 26

Репутация: 29

Статус:

Людмилочка! А может форму заявления для вступления в нефро-лигу тут вывесить?

kseniya

Дата: Четверг, 17.12.2009, 09:10 | Сообщение # 41

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 175

Награды: 3

Репутация: 7

Статус:

Я бы тоже хотела вступить в Нефро-лигу, но я не на гемодиализе, только в начале ХПН. Это возможно?

Ludmila

Дата: Четверг, 17.12.2009, 23:23 | Сообщение # 42

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Quote (Луиза)

Людмилочка! А может форму заявления для вступления в нефро-лигу тут вывесить?

Завтра размещу.

Quote (kseniya)

Я бы тоже хотела вступить в Нефро-лигу, но я не на гемодиализе, только в начале ХПН. Это возможно?

Конечно возможно. Никаких ограничений. smile

Бегущая по граблям

ingeborga

Дата: Воскресенье, 14.02.2010, 20:17 | Сообщение # 43

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 618

Награды: 12

Репутация: 16

Статус:

Спасибо Людмиле!Мы получили Эпрекс.

Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом

Mari

Дата: Пятница, 05.03.2010, 17:43 | Сообщение # 44

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3280

Награды: 31

Репутация: 52

Статус:

Я что-то не нашла тему по транспортировке диализных пациентов к месту проведения диализа, решила разместить новость здесь. Наша организация в Новосибирске добивается принятия программы доставки пациентов к месту проведения диализа и обратно. успехи пока скромные и не совсем то что мы хотели, но пока пусть будет так, а уж программу для диализников мы постараемся добиться.
Смотрите вот здесь http://novosibirsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=113015&rid=47&iid=31149

А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

White121

Дата: Пятница, 19.03.2010, 03:09 | Сообщение # 45

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 249

Награды: 3

Репутация: 4

Статус:

Мне не выдают лекарства вообще. Поскольку я не прописан в Москве но стою на учёте в ГКБ№ 52. эпрексс приходится покупать но при моей дозировке весьма накладно 4000 ед. 3 раза в неделю.
Можно ли мне сделать заявку?

Хотелось бы тоже вступить.В НЕФРО -ЛИГУ Что нужно для этого сделать?

Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.

http://vkontakte.ru/id13271899

Сообщение отредактировал White121 - Пятница, 19.03.2010, 03:16

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.