|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Вопросы для D-r_Karlson
| |
Nemo
 |
Дата: Понедельник, 06.01.2020, 10:51 | Сообщение # 541 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата D-r_Karlson (  ) Интересно,какая у вас рекомендованная антилюпусная терапия ,можете выложить полный список всех лекарств?
Рекомендованные препараты принимаю выборочно. Иммуносупрессоров стараюсь избегать ввиду тяжёлых побочек. Только после пульс-терапии в больнице приходилось принимать большие дозы Преднизолона (Метипреда), но затем плавно отменяла до полной отмены. На больших дозах этой отравы долго не протянешь, да и не жизнь это, а поддерживающие дозы мне не помогают. Оставлала надолго лишь Микофенолата Мофетил, но последние полгода его не получалось приобрести, однако протеинурия продолжала снижаться. В данное время уже давно принимаю только гипотензивные препараты: утром Эгилок, вечером - Фозинап.
I'm breakin' the rules I didn't made.
|
| |
| |
Nemo
 |
Дата: Понедельник, 06.01.2020, 11:10 | Сообщение # 542 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Единственное, что всегда мне помогает загнать СКВ в ремиссию - это изменение образа жизни, а именно диета. Это работает всегда. И навыки прислушиваться к своему организму в первую очередь, даже вопреки врачебным наставлениям. Примеры. В диализный период меня заставляли есть мясо, я пыталась, улучшений не было. После двух недель насилия над собой я доверилась организму, который отказывался от мясных токсинов, заменив мясо на жидкое белковое питание из аптеки. И через месяц анализы резко улучшились. Врачи,кстати, запрещали жидкое питание, это ведь лишняя жидкость для диализника. Ругали и за питье большого количества воды, но я пила по потребности - при СКВ всегда повышенная жажда. Также пришлось уползать на одной ноге из гнойной хирургии и самостоятельно отменять иммуносупрессоры наряду с переходом на строгую сырую растительную диету, чтобы спасти ногу, которую иначе отрезали бы точно. И тому подобное.
I'm breakin' the rules I didn't made.
|
| |
| |
Nemo
 |
Дата: Понедельник, 06.01.2020, 11:14 | Сообщение # 543 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Фрукты тоже ем вопреки чуть повышенному калию, потому что организм требует. При значительном избытке калия организм сам отказывается от них.
I'm breakin' the rules I didn't made.
|
| |
| |
Nemo
 |
Дата: Понедельник, 06.01.2020, 11:16 | Сообщение # 544 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата D-r_Karlson (  ) Существует всего 6 классов волчаночного нефрита и в кадом классе, есть свои подклассы. В 3-4 классе волчаночного(люпусного нефрита) возможна ремиссия и улучшение почечной функции.
Огромное спасибо за такую полезную информацию, вы меня хорошо просветили! Многое прояснилось теперь.
I'm breakin' the rules I didn't made.
|
| |
| |
Nemo
 |
Дата: Понедельник, 06.01.2020, 11:20 | Сообщение # 545 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата Furiosa (  ) Вполне возможно , что ЗПТ и правильная подобранная антилюпусная терапия привели вас к относительной ремиссии. Что поражено ≥50% гломерул, и почка сумела "заработать"на оставшемся ресурсе.
И развеяли мои заблуждения: я полагала, что у меня восстанавливается почечная ткань, а оказалось, только функция, просто оставшиеся живыми клубочки взяли на себя функции отмерших. Благодарна вам очень за разъяснения!
I'm breakin' the rules I didn't made.
|
| |
| |
D-r_Karlson
 |
Дата: Понедельник, 06.01.2020, 12:30 | Сообщение # 546 |
|
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус: 
|
Цитата Nemo (  ) но затем плавно отменяла до полной отмены. Не уверен,что это правильный подход.Какая то поддерживающая доза должна остаться все равно. Не всегда оргранизм правильно подсказывает,что можно,а что нельзя.
Цитата Nemo (  ) Микофенолата Мофетил, но последние полгода его не получалось приобрести Его терапия рассчитана на полгода лечения: Lupus nephritis (off-label use): CellCept: Oral: Induction: 1 g twice daily for 6 months in combination with a glucocorticoid (Ong 2005) or 2 to 3 g daily for 6 months in combination with glucocorticoids (Hahn 2012) Maintenance: 0.5 to 3 g daily (Contreras 2004) or 1 g twice daily (Dooley 2011) or 1 to 2 g daily (Hahn 2012) Часто хорошо идет лечение препаратом Rituximab (Mabthera) .Он дается двукратно,с интервалом в две недели и каждые полгода повторяется курс. Но он очень дорогой и у персонала должен быть опыт с ним работы. В данном случае,на заболевание нужно смотреть не через "призму болезней почек" , а через "призму люпуса" ,пытаться предотвращать осложнения основного заболевания и недопускать обострения,и стараться сразу начинать их лечить.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Четверг, 15.10.2020, 20:33 | Сообщение # 547 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Уважаемый D-r_Karlson, Не знаете ли Вы, известны ли случаи применения Одестона при лечении диализных пациентов?
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Пятница, 16.10.2020, 21:08 | Сообщение # 548 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
D-r_Karlson, Спасибо! На сайте Одестона я был, но смотрел действие, показания и противопокахания, а про ромашку ничего и не заметил.
Дело в том, что после дренирования в мае нагноившейся кисты печени у меня образовался открытый желчный свищ. При первом визите к хирургу-гепатологу (в Склифософского) он назначил мне Одестон со словами, что это лекарство хорошо расслабляет сфинктер Одди и способствует заживлению желчного свища.
Но Гимекромон практически полностью выводится почками, согласно инструкции ХПН - противопоказание к приему, так что прием его в дозировке для здоровых хорошим вариантом не кажется. Как альтернативу предложили паппилотомию(?) - в 12ПК вводится зонд через пищевод, делаются надрехы сфинктера (сосочка), а в основной желчный проток вставляется стент. Но тут мнения врачей разделились, кто-то считает это неплохим шансом, а другие говорят, что данная манипуляция помогает очень редко.
Но если ромашка и фенхель содержат вещество с аналогичным действием, то... пойду читать про ромашку!))
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Воскресенье, 18.10.2020, 01:46 | Сообщение # 549 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Конечно, вряд ли я выпью нужное количество ромашки, а если и выпью, то перенесу ли побочки?
|
| |
| |
D-r_Karlson
 |
Дата: Воскресенье, 18.10.2020, 07:47 | Сообщение # 550 |
|
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус: 
|
binnick, Вы спрашиваете тут вопросы,где разделяются мнения врачей,которые вас видели и видели результаты ваших обследований . Я думаю,что данный вопрос решайте со своими специалистами .
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Воскресенье, 18.10.2020, 12:49 | Сообщение # 551 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
D-r_Karlson, я спрашивал об опыте применения Одестона у диализных больных. Это история с сфинктером Одди - только пояснение, чтобы было понятно, почему спрашиваю. Но, я понял, про такой опыт ничего не известно. Сделал вывод для себя: про Одестон можно забыть, не ставить же этот опыт на себе. Спасибо Вам за ответ.
|
| |
| |
golden_lady
 |
Дата: Вторник, 27.10.2020, 14:05 | Сообщение # 552 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день! Очень нужна грамотная помощь врачей ! Муж почти назад заболел от мыши лихорадкой с почечным синдромом . В итоге хронический нефрит в исходе острого почечного повреждения с частичным восстановлением . Хронич болезнь почек 4 стадии. Нарушение пуринового обмена.
Посоветуйте грамотных врачей !? Как это лечить? Может заграницей помогают
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Вторник, 27.10.2020, 14:07 | Сообщение # 553 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
в ХБП 4 стадии совсем не обязательно ехать лечится за границу. Где вы живете?
|
| |
| |
golden_lady
 |
Дата: Вторник, 27.10.2020, 14:13 | Сообщение # 554 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Не в Москве , но рядом . Искали выходы на Захарову, пока безуспешно. Платно не принимает. Карантин . Муж весной делал биопсию в 52 больнице его направили . Сказали , не все почки умерли.
Просто ему наговорили кучу страшных диагнозов. И сказали оформлять инвалидность .
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Вторник, 27.10.2020, 15:05 | Сообщение # 555 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Рядом, это где?
|
| |
| |
|