Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Постоянно голодны
| |
Рина
|
Дата: Суббота, 21.08.2021, 11:20 | Сообщение # 31 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Diona, да, движение очень много значит в данном случае. Но если бы у меня был выбор, я бв предпочла движение всему остальному. У человека, у которого отказывают почки, но сохранилось движение, гораздо больше возможностей в лечении, чем у лежачего. Поэтому, Елена, я очень рада, что у Вас в плане движения всё в порядке. Диету Вы соблюдаете, значит, с Божьей помощью, ещё есть шанс прожить на ресурсах своей почки достаточно долго. Чего я Вам искренне желаю. Нас ведь, как правило, убивает не сама болезнь, а наше восприятие её. Я Вас совершенно не знаю, но мне кажется, что Вы оптимистка)) А если это так, то всё у Вас будет хорошо.
|
|
| |
Diona
|
Дата: Суббота, 21.08.2021, 11:45 | Сообщение # 32 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Рина, мне кажется, вы тоже))) Ваша ситуация вообще в голове не укладывается..Я надеюсь, у вас есть кто-то рядом, кто помогает?
|
|
| |
Рина
|
Дата: Суббота, 21.08.2021, 12:24 | Сообщение # 33 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Diona, Да, Елена, я очень счастливый в этом плане человек. У меня есть родители, родственники и самые лучшие на свете друзья. Каждый помогает по мере сил и возможностей. Вообще, очень удивительно, но это правда, мне на жизненном пути попадаются прекрасные люди, которые способны дружить не потому, что ты можешь им что-то дать, а потому, что они умеют любить и быть благородными.
|
|
| |
Irina123
|
Дата: Суббота, 21.08.2021, 20:11 | Сообщение # 34 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 97
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Рина, впечатлили...Я давно заметила, что степень нытья обычно обратно пропорциональна количеству и уровню проблем...Сил Вам, удачи, побольше радостей от жизни!!!!
|
|
| |
optimus
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 09:00 | Сообщение # 35 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Рина, Я диеты придерживался примерно такой же, только еще и мясо в любом виде перестал употреблять за 2,5 года до начала диализа. Кетостерил принимал 4,5 года до диализа. Выявили у меня ХПН в декабре 2013 г. (до этого проблем с почками не было, но не проходил ежегодный медосмотр на работе 5 лет, такой перерыв получился), поставили стадию 3а. Продержался до октября 2020 г. Работал, ездил в командировки со сменами часовых поясов, путешествовал, занимался спортом (постепенно снижая нагрузку), все это, видимо, несмотря на диету, ускоряло прогрессирование болезни. А Вы молодец. У Вас есть сила духа, это чувствуется. Пусть у вас все будет хорошо, насколько это возможно.
Сообщение отредактировал optimus - Воскресенье, 22.08.2021, 09:01 |
|
| |
Рина
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 09:23 | Сообщение # 36 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Irina123, Ирина, мы все, кто здесь собрался, оказались в непростой ситуации. Но что я заметила, читая форум, что здесь практически нет нытиков, за редким исключением. У каждого человека своя непростая судьба. И когда ты читаешь, какой путь был пройден другими, тебе кажется, что твой был самым лёгким и у тебя вообще нет повода для грусти.
Что ещё очень ценно, здесь каждый старается поддержать другого, поделиться своим опытом.
Вот и Вы пожелали мне столько хорошего! Я благодарю и, со своей стороны, искренне желаю Вам Божьей помощи во всём! С ней точно будет ничего не страшно))
|
|
| |
Рина
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 09:34 | Сообщение # 37 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
optimus, Сергей, я думаю, что у Вас получилось продержаться очень долго, особенно, если учитывать, сколько Вы работали и, вообще, двигались!
У меня возникает несколько вопросов: как же Вы обходились без мяса так долго? Чем заменяли белок, кроме Кетостерила? Не впали в БЭН?
Спасибо, Сергей, на добром слове. Я по Вашим сообщениям тоже поняла, что Вы человек со стержнем и добрым сердцем. Желаю Вам таким и оставаться.
|
|
| |
Michal
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 10:26 | Сообщение # 38 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
Рина, здоровья вам и сил! Для меня всегда потеря подвижности казалось самым страшным. Вчера читала книгу Хокинга, удивительно, как человек жил до 75 лет, преподавал и работал. Да, у него был современное кресло и синтезатор речи, но и сила воли, несомненно.
|
|
| |
Рина
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 14:27 | Сообщение # 39 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Michal, Спасибо, Михаль! И Вам, не смотря на обстоятельства мира и радости в душе, ощущения полноты жизни и сил для всего этого!
Цитата Michal[ () Для меня всегда потеря подвижности казалось самым страшным
Знаете, Михаль, для меня тоже. Когда я примеряла это состояние на себя, то думала, что не смогу так жить. Но как выяснилось, человек может приспособиться, если не ко всему, то очень ко многому. Первые восемь лет я не могла с этим смириться и делала всё, чтобы вернуть прежнюю жизнь. А конда мне поставили ещё диагноз ХПН 4 степени, во мне что-то переключилось и я посмотрела на всё произошедшее под другим углом. Прошли все терзания и метания и я поняла, что жизнь прекрасна в её любом состоянии, даже в таком. Всё зависит даже не от ситуации, в которой ты находишься, а от того, как ты её воспринимаешь. Можно убиваться и не видеть ничего светлого вокруг себя, как я и делала первые 8 лет после аварии, а можно радоваться каждой прожитой минуте, даже тогда, когда всё болит от кончиков волос, до кончиков пальцев на ногах.
Цитата Michal[ () ]Вчера читала книгу Хокинга, удивительно, как человек жил до 75 лет, преподавал и работал. Да, у него был современное кресло и синтезатор речи, но и сила воли, несомненно.
Это, действительно, удивительный пример, так же как и Ник Вучич. Но и рядом с нами живут люди, которые для меня являются героями не меньше, чем Хокинг. Возможно, я как-нибудь расскажу Вам о них, если у Вас будет желание))
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 15:04 | Сообщение # 40 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4904
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата Рина ( ) Возможно, я как-нибудь расскажу Вам о них, если у Вас будет желание))
Расскажите!
|
|
| |
Рина
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 15:57 | Сообщение # 41 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Анеле, я думаю, что лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. Поэтому перенаправлю Вас на сайт, ныне покойного, Сергия Козлова http://gitie.ru/Moja-straniza.html
Его история меня поразила. Даже не столько сама история, сколько его сила воли, жажда жизни, умение, не смотря ни на что, найти себе правильные ориентиры и место в жизни, и самое сложное - умение переформатировать своё мышление, став лучше, чем был. К сожалению, я так и не набралась смелости подружиться с ним при его жизни. Умер он несколько лет назад от рака. При этом ни одной жалобы на жизнь, горькую судьбу, Бога. Для меня он настоящий герой, который сумел невозможное - победил себя. Царствие Небесное р.Б. Сергию.
Сообщение отредактировал Рина - Воскресенье, 22.08.2021, 16:03 |
|
| |
optimus
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 16:52 | Сообщение # 42 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Рина ( ) Спасибо, Сергей, на добром слове И Вам спасибо, Марина
Цитата Рина ( ) У меня возникает несколько вопросов: как же Вы обходились без мяса так долго? Чем заменяли белок, кроме Кетостерила? Не впали в БЭН? Да ничем особенным не заменял. Рис, крупы, овощи, молочные продукты - вся моя еда того периода. Иногда соевый заменитель мяса, но не регулярно. Я тогда не обращал внимания на белок в анализах. Врач ничего не говорил по этому поводу, видимо, с этим не было проблем. Да и самочувствие было нормальным, вес не менялся.
Сообщение отредактировал optimus - Воскресенье, 22.08.2021, 16:53 |
|
| |
Рина
|
Дата: Воскресенье, 22.08.2021, 17:56 | Сообщение # 43 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
optimus, Сергей, насколько я поняла Вы сейчас на ПД? Скажите, пожалуйста, насколько сложно Вам было перестроиться с одной диеты на другую? Вам же теперь нужна высокобелковая диета? Не жалеете, что выбрали ПД, а не гемодиализ? Сейчас продолжаете так же активно работать, как и до диализа?
Сообщение отредактировал Рина - Воскресенье, 22.08.2021, 17:56 |
|
| |
optimus
|
Дата: Понедельник, 23.08.2021, 17:51 | Сообщение # 44 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Рина, Марина, да, теоретически нужна высокобелковая диета. Перестроился как-то постепенно, сам и не заметил. Начал понемногу, затем больше есть мясо, изредка рыбу. Но много есть не могу, за 2 года без мяса отвык от него. Отвращения нет, но и тяги особенной тоже. Птицу в основном ем, говядину и свинину совсем не хочется. Белок (сколько употребил за сутки) не считаю. Анализы по белку в норме. Что ПД выбрал, не жалею. У каждого метода есть свои +/-, мне достаточно комфортно на ПД, во многом потому, что все делаю сам и дома, не зависишь ни от кого. Одно сильно напрягает - всю жизнь со школьного возраста плавал (летом - река, море, остальное время - бассейн), теперь с катетером лишен такой возможности. Не оставляю надежды найти водозащитные фиксирующие пластыри, которые решают эту проблему, пока не нашел. Есть подобный у Hartmann, но он выдерживает максимум короткий душ и начинает отклеиваться. Сейчас работаю, да, но не так активно, как раньше) Раньше была руководящая должность, постоянные командировки, переработки сверх графика и т.д. Сейчас работаю обычным специалистом в офисе, сокращенный рабочий день согласно ТК, да и то из дома (на удаленке).
|
|
| |
Diona
|
Дата: Понедельник, 23.08.2021, 18:51 | Сообщение # 45 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
optimus, я тут разбиралась и нашла документы, когда я ходила к нефрологу в КДЦ. Так обидно стало, у меня уже тогда была стадия 3а, а нефролог по анализу мочи и узи почек сказала, ничего у вас нет, вы не наш пациент. Если бы я тогда разбиралась! Блин, даже биохимию не назначили.
|
|
| |
|