|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Острая крапивница сразу после гдф.
|
Алексей_Денисов
 |
Дата: Суббота, 06.02.2016, 23:50 | Сообщение # 211 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25150
Награды: 67
Репутация: 157
Статус:  |
Цитата Шпалыч (  ) бороться с новшествами мне помогает мой завоеванный авторитет и аргументированность в отстаивании своих позиций.
|
| |
| | |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 04:51 | Сообщение # 212 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3716
Награды: 23
Репутация: 82
Статус: |
А вот интересно - может ли пациент как-то повлиять на вариант диализатора? В смысле - официально. Понятно, что подавляющее большинство диализных больных этим вопросом "не заморачиваются". Но как поступать тем, кто "заморачивается", в тех случаях, когда не удается решить вопрос мирно? Особенно, если город находится далеко от Москвы, и вариантов "не нравится - иди в другой центр" просто нет? Мне вспоминается тема с форума НД13, когда пациенты из Красноярска так ничего добиться и не смогли - им заменили всем поголовно режим ГД и диализаторы, после чего некоторым больным стало существенно хуже (по их словам, конечно - там была представлена только одна сторона спора - но оснований им не верить лично у меня не возникло, т.к. у кого всё нормально, тот не будет жаловаться).
Вот реально - как поступить той же Наталье из Хабаровска?
Тридцать лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Воскресенье, 07.02.2016, 04:55 |
| |
| | |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 09:10 | Сообщение # 213 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 700
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
Василий, я договариваюсь лично с зав отделения. У меня-то проблем с заменой диализатора как раз не возникает. Оформляют реакцию с фармакологом краевой больницы и подают заявку на закупку других диализаторов для меня. А пока идет закупка необходимых диализаторов, те что есть в наличии меняют на другие диализаторы с военным госпиталем или железнодорожной больницей. В этом плане больным получающим лечение в государственном диализном центре все-таки полегче. А вот в центре частном Браун больных продолжают лечить на том что есть. Обменять диализаторы с другим диализным центром они просто не имеют право. Очень строгий учет диализаторов.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| | |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 09:19 | Сообщение # 214 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 700
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
У нас некоторым больным тоже стало хуже при переходе с 5 часового диализа на 4 часовой на диализаторах Диакап. Повысился фосфор, у некоторых значительно. Растет птг. Некоторых уже и прооперировали. Возможно эти диализаторы не обеспечивают адекватной очистки от тех же фосфатов при 4-х часах. Больным добавляют скорость до 400. Но не все её могут выдержать и не всякая фистула потянет. Тем более много больных с катетерами из-за невозможности сформировать фистулу. Но чтобы время добавить-упаси Боже! Главный нефролог отчитался об экономии средств и сокращении время диализа перед минздравом! Как теперь отыграть назад! Поэтому во всем обвиняются больные. И диету нарушают, и мел не едят и т.д.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| | |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 09:24 | Сообщение # 215 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 700
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
О себе могу сказать следующее: при 5 часовом диализе на диализаторах Диакап, при комфортной для меня скорости 300-320, анализы у меня были лучше чем сейчас. Я практически не употребляла фосфатбиндеров. По денситометрии была небольшая остеопения. Что такое полинейропатия и боли в руках не знала в принципе. Сейчас узнала многое из того о чем читала на форуме на личном опыте.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| | |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 09:25 | Сообщение # 216 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25150
Награды: 67
Репутация: 157
Статус: |
Цитата Vasiliy ( ) у кого всё нормально, тот не будет жаловаться
Тут возможны варианты:
1.у человека в жизни большие проблемы, но он не жалуется, потому что считает, что справится с ними сам
2.у человека в жизни большие проблемы, но он не жалуется, потому что ему "стыдно" жаловаться
3.у человека в жизни большие проблемы, но он не жалуется, потому что плохо коммуницирует с другими людьми
4.у человека в жизни большие проблемы, но он не жалуется, потому что считает это бесполезным
5.у человека в жизни большие проблемы, но он не жалуется, потому что у него тяжелая депрессия
ну и возможны и другие варианты, а так же разные сочетания вышеперичисленного
у человека все в жизни нормально и он не жалуется
сразу возникает вопрос - почему он считает, что нормально?
Когда он начинает считать - что ненормально?
Только на основании своих ощущений?
Ощущения трудно объективизировать.
человеку было хорошо, а стало хуже и он жалуется
человеку было плохо, но стало еще хуже и он жалуется
человеку было плохо и остается по-прежнему плохо, но появилась возможность пожаловаться и быть услышанным - и он жалуется
человеку плохо и становится хуже, он подозревает ближайшее окружение в причинении ему вреда и жалуется, чтобы спасти свою жизнь
ну, и - сочетания, сочетания, сочетания.....
|
| |
| | |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 09:30 | Сообщение # 217 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 700
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
На диализаторах Ксевонта у меня возникают скованность и боли в суставах, падает давление и пульс, боли в горле, иногда озноб, постоянные боли в руках. Но фосфор держится нормально. На диализаторах Диакап проявления меньше. Но фосфор выше 2-х не падает, несмотря на прием Ренагеля или ацетата кальция. Скорость потока крови у меня при этом 350. Ставить выше не могу, потому что фистуле 24 года и она не тянет просто. Сделать другую проблематично. Плохие сосуды. Один раз делала уже и неудачно.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| | |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 09:33 | Сообщение # 218 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 700
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
У нас больные в основном не жалуются потому что считают это бесполезным. Ну и потому что таким больным сразу ставится диагноз энцефалопатия!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| | |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 19:31 | Сообщение # 219 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3716
Награды: 23
Репутация: 82
Статус: |
Цитата Gella-972 ( ) я договариваюсь лично с зав отделения. У меня-то проблем с заменой диализатора как раз не возникает. Оформляют реакцию с фармакологом краевой больницы и подают заявку на закупку других диализаторов для меня. А пока идет закупка необходимых диализаторов, те что есть в наличии меняют на другие диализаторы с военным госпиталем или железнодорожной больницей.
Ну, т.е. всё как было и раньше в 1980-90-е годы. По сути моего вопроса - понятно. У меня как раз тоже проблем с заменой не возникало.
Но сильно настораживает, что Алексей Юрьевич опять витиевато ушел от ответа. Получается, что это решение полностью отдается на желание (или нежелание) медицинского начальства центра или отделения. А пациент (в данном случае даже не важно реально ли ему стало хуже после замены диализатора или это ему просто "кажется") повлиять на выбор своего диализатора не может. При этом я не говорю о соответствии параметров диализатора антропометрическим и иным данным пациента - с этим более-менее понятно и критерии худо-бедно прописаны. Я говорю о ТИПЕ диализатора.
Потому что, конечно, Цитата Алексей_Денисов ( ) Ощущения трудно объективизировать.
Но ведь и нынешний перечень объективных показателей тоже никак нельзя считать исчерпывающим, и в этой ситуации ничего другого не остается, кроме как полагаться на ощущения пациента.
Иначе говоря - ощущения пациента должны являться достаточным аргументом с его стороны. (Я в данном случае говорю о вполне адекватных и вменяемых пациентах, а не о "специфических", которые тоже встречаются)
Тридцать лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| | |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 23:12 | Сообщение # 220 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25150
Награды: 67
Репутация: 157
Статус: |
Цитата Vasiliy ( ) ощущения пациента должны являться достаточным аргументом с его стороны.
|
| |
| | |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 23:56 | Сообщение # 221 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 700
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
У нас затейник есть такой. Все время спрашивает меня на каком диализаторе я лежу, какой у меня натрий в настройках аппарата, какой бикарбонат и т.д. А потом требует у персонала и ему сделать как у меня!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| | |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 10:17 | Сообщение # 222 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3716
Награды: 23
Репутация: 82
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) Но на одних ощущениях пациента выбор диализатора не построить. Разных я встречал пациентов. Иногда такие затейники попадались...
И тем не менее - если пациент с врачом по каким-то причинам всё равно не могут прийти к согласию относительно ТИПА диализатора? Какими должны быть формальные действия пациента в таком случае?
Тридцать лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| | |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 15:33 | Сообщение # 223 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25150
Награды: 67
Репутация: 157
Статус: |
Цитата Gella-972 ( ) А потом требует у персонала и ему сделать как у меня!
|
| |
| | |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 15:41 | Сообщение # 224 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25150
Награды: 67
Репутация: 157
Статус: |
Цитата Vasiliy ( ) если пациент с врачом по каким-то причинам всё равно не могут прийти к согласию относительно ТИПА диализатора? Какими должны быть формальные действия пациента в таком случае?
Я думаю, шаги должны быть такими:
1. Пациент должен попросить консультации зав. отделением или гл. врач центра, консилиума специалистов этого ЛПУ
2. Если решение не устраивает пациента, он может обратиться в вышестоящую организацию (зависит от формы собственности), Росздравнадзор, Министерство Здравоохранения
я знаю несколько не очень адекватных пациентов которые пытались использовать такой путь.
|
| |
| | |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 16:29 | Сообщение # 225 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3716
Награды: 23
Репутация: 82
Статус: |
Пациенты из Красноярска, как они писали на форуме НД13, куда только ни обращались с просьбой вернуть им прежние диализаторы - и ни к чему это не привело по их словам. Это практически то же самое, что на гаишника жаловаться его начальнику (никогда не пробовали?).
Я ведь почему так настойчиво интересуюсь - в самой СИСТЕМЕ заложено противоречие. Получается, больной не вправе по сути влиять на процесс своего лечения. Вот не прийти на диализ и тихо помереть - он имеет право. Нажирать или не нажирать фосфор, напивать или не напивать воду - имеет право. А влиять на выбор типа диализатора - даже если другой диализатор дешевле - не имеет. Надо согласовать (попросить!) с Цитата Алексей_Денисов ( ) зав. отделением или гл. врачом центра, консилиумом специалистов этого ЛПУ
ПОЧЕМУ??? Он же не обязан ни с кем согласовывать, если решит не приходить на диализ и помереть?
Почему нельзя просто написать заявление, что, мол, прошу ставить мне другой (такой-то) тип диализатора? Ответственность за возможное при этом ухудшение моего состояния диализный центр не несет. Всё! Почему на пустом месте создавать сложности? Организовывать оформление аллергической реакции с фармакологом и т.п. А если даже зав.отд. будет не против, а фармаколог не согласится и т.п.?
Собственно, это касается и других параметров диализной процедуры.
Хорошо если руководство центра адекватное. А бывает по-разному. Например, мне про Фесфарм не раз рассказывали пациенты, какое там для них устроено казарменное положение. Почему пациент поставлен в зависимость от возможного самодурства заведующего? Зав.отд. ведь не из своего кармана оплачивает процедуру для больного.
Тридцать лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
