Понедельник, 20.02.2017, 18:39
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 16 из 33«1214151617183233»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Поликистоз у малышки
Heleno4ka
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 226
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я, если честно, не знаю на чем они основывают свой диагноз... Я писала выше, что когда сделали урографию, врач сказала, что на поликистоз не похоже, по крайней мере на классический. Я так поняла, что классический - это и есть доминантный тип, поэтому у меня как-то вопросов не возникло почему ставят АР.
Т. е. получается, что если мы сдадим генетический анализ на АР-тип, то результата может и не быть?
У малыша киста за полгода выросла на 0,7 мм, это считается быстро?
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 227
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (MarianKO)
Молодцы какие. так держать! ну может еще б креатинин скинуть так вообще хорошо было Поздравляю с 3 годиками!
а садик обычный посещаете или частный?

август-сентябрь 2011 посещали частный сад, и честно говоря не очень были довольны(но это нам может такой попался) было 2 группы и малыши и постарше все дети в итоге были вместе только спали в разных комнатах, у всех постоянные сопли, когда сопли начались у нас нам сказали ничего страшного приводите завтра))) выбора не было все равно водили в этот сад т.к. на тот момент лекарств по льготе никаких не получали приходилось работать без выходных(, а потом о чудо)) получили путевку в обычный сад, ходим до сих пор нареканий у меня нет все устраивает, так пару раз пришел в колготках задам наперед и один раз в ботинках наоборот, но это мы так учимся сами одеваться))) поэтому лично я за государственный сад!!! ну и поять же частный обходился нам в 20000р в месяц, а государственный бесплатно т.к.льготники, единственное 2000р в год на нужды детей подарки там всякие карандаши бумага!!!!
 
binnick
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 228
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 9832
Награды: 76
Репутация: 131
Статус:
Цитата (MarianKO)
насчет кальция... значит не стоит мужу ехать туда где брал возвращать\менять?
По этому поводу мое мнение самое определенное: не стоит на это тратить время/силы. Лучше потратить их на то, чтобы попытаться вернуть фосфор в норму. Просмотреть всю диету. Научиться пользоваться карбонатом кальция. Многие едят его ложками. По-моему, лучше крупинками. Я съедаю в день около 2 г карбоната кальция. Не знаю, с какой дозы лучше начинать вам, с 0.5-1 грамма в день, или с тех же 2 граммов. Вот и задача: как эту порцию делить на все приемы пищи (я пользуюсь солонкой)? А карбонат кальция, принятый между приемами пищи - этот фосфор не связывает, только частично усваивается.

Разные лаборатории у нас, увы, могут разный креатинин измерить, есть лаборатории, которые в разные дни могут измерять разный уровень креатинина. Тут есть смысл потратить силы и время, чтобы выбрать одну лабораторию, которой можно доверять (и которой врач доверяет!!!)

А вообще что-то я разболтался, Михаил Каган может лучше, точнее и профессиональнее ответить на Ваши вопросы.


«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 229
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Я бы ещё раз перепроверил биохимию и если возможно сделал бы фиброэластографию для исключения фиброза печени, который может сочетаться с детским типом поликистоза почек


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 230
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (Heleno4ka)
что когда сделали урографию,

Урография бесполезна для диагностики поликистоза, т.к. кисты при этом методе не видны. Лучше, чем при УЗИ, кисты можно рассмотреть при магнитно-резонансной томографии или компьютерной томографии. Узи обнаруживает кисты размером более 1,0 см, а КТ и МРТ более 0,5 см - МРТ - лучший метод, т.к. он несколько более чувствительный, чем КТ и не сопряжён с радиацией. Для рецессивного поликистоза характерны при УЗИ следующие данные: значительное увеличение (по сравнению с возрастной нормой) размеров почек со значительной гиперэхогенностью почечной паренхимы (почки белые) и отсутствие кортико-медуллярной дифференцировки.
Посмотрите разницу между рецессивным и доминантным поликистозом при УЗИ по ссылке. Верхнее фото- рецессивный- нижнее доминантный.
http://foto.mail.ru/cgi-bin/photo/display?id=117&cmd=&bw=

Обычно диагноз ставится на основании визуализационной диагностики и ряда других данных: 1) наличие или отсутствие кист у родителей, особенно, если им уже более 40 лет, 2) есть ли клинические, лабораторные или визуализационные признаки фиброза печени (часто при рецессивном поликистозе), 3) близкородственный ли брак, и т.д. Для того, чтобы высказать суждение мне смотреть, конечно, надо бы непосредственно за экраном, когда можно "покрутить" датчик по разным направлениям и оценить эхогенность паренхимы (её сопоставляют с эхогенностью печени)
Генетический анализ сложен, т.к. речь идёт о нескольких генах и гены большие. Вы должны понять, что генетический анализ не изменит параметров наблюдения или лечения Вашего ребёнка и он необходим в основном для пренатальной диагностики, т.е. только в том случае, если при следующей беременности вы захотите на ранних сроках узнать унаследовал ли плод поликистоз, имея цель прервать беременность при этих обстоятельствах.
Генетический анализ, если его провести в полном объёме, конечно позволяет выявить тип поликистоза и в определённой степени спрогнозировать ожидаемые сроки развития хронической почечной недостаточности у пациента. Однако, в России полный сиквенс не делают, делают только анализ на частые мутации, поэтому отрицательный результат не исключает повреждение исследуемого гена.
Лечение поликистоза пока находится на стадии преклинических испытаний.
http://www.pkdcure.org/Researc....ng.aspx



Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
zubkova2004
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 231
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 219
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
моя средняя дочка (тоже почечная патология) к детсаду не смогла адаптироваться. видимо совсем иммунитет сгубили антибиотиками. постоянные ОРЗ И ОРВИ.. пришлось дома сидеть с ней. да еще и напоследок на нее ( к прочим проблемам) шкаф упал... 3 операции на правую руку перенесли, но руку восстановили. 7 месяцев с пластиной на косточке. ну соответственно младшую в сад не отдам.. нам с ними не везет.


Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
 
Анеле
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 232
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4149
Награды: 60
Репутация: 87
Статус:
Цитата (binnick)
Я съедаю в день около 2 г карбоната кальция. Не знаю, с какой дозы лучше начинать вам, с 0.5-1 грамма в день, или с тех же 2 граммов.

Коля, там ребенок, ему, наверное, меньше нужно, чем взрослому.
 
Heleno4ka
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 233
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я, как поняла, ребенка просто обследуют не полноценно. Ему вообще печень не проверяют, делали только узи почек. Когда направление давала педиатр, я просила за одно, чтобы и печень посмотрели, но не в больнице, ни генетик такое обследование не делали. В общем нам остается только наблюдать и ждать, что же это у него все-таки...
Хотела посмотреть фотографии почек по ссылке, которую вы указали, но она не работает(
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 234
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
вот а я что то боюсь детсады..
старший до сада не болел ни разу (закаляли) а как пошел... так начал болеть постоянно пару дней походит - неделю-две болеет, а вот младшему то нельзя болеть ни в коем случае... т.к. сразу на почки сказывается судя по анализам((( в общем пока в раздумьях, детсадовскими будем или нет... год -два в запасе, 1г8 мес. сейчас


Сообщение отредактировал MarianKO - Понедельник, 17.09.2012, 14:33
 
Julia_VRN
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 235
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 284
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
MarianKO,
И правда, очаровательный малыш! Пусть у него все будет замечательно!
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 236
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (Heleno4ka)
Хотела посмотреть фотографии почек по ссылке, которую вы указали, но она не работает(

Звёздочками на нижнем снимке помечены кисты.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
zubkova2004
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 237
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 219
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
неее. я точно решила.. и с очереди снялись.(хотя у нас там типа блат) после летающего шкафа.. я не в суд не пошла, короче в церковь наоборот сходила и поблагодарила Бога, за то что это была рука, а не спина или голова... никаких садов... будем маменькиными дочьками.. старшие дети уже большие... пусть нянькаются. у меня сын старший аж кипяточком по Анфисе писает.. любит ее сильно.. в 11 лет как папа все может. и покормить и погулять и памперс сменить и простите, попку помыть.. на фиг мне садики когда дома есть кому с ней возиться.. а вопрос о здоровье даже не стоит.. нам тоже болезни лишние не нужны.


Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 238
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
binnick, Анеле, спасибо, Михаил Юдович и Алексей Юрьевич уже посоветовали что делать))) но я конечно и у нашего нефролога ддц спрошу, только это будет нескоро smile
после 10го будет свежая биохимия а пока для наглядности предыдущие в аттаче... может она что нибудь сказать? мне что то показалось, что кальция нам много не стоит пить\есть... он в норме.

Julia_VRN, спасибо большое happy
Прикрепления: 3391687.jpg(105Kb)


Сообщение отредактировал MarianKO - Воскресенье, 06.01.2013, 12:29
 
binnick
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 239
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 9832
Награды: 76
Репутация: 131
Статус:
Quote (mkagan)
Верхнее фото- рецессивный- нижнее доминантный.
Quote (mkagan)
Звёздочками на нижнем снимке помечены кисты.
Михаил, а маленькие темные пятнышки на верхнем (да и на нижнем) снимке - это тоже кисты, только маленькие?
Пометил их красными точками:
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 240
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
конечно тут все индивидуально!, вообще не все детки садовские даже у которых нет проблем со здоровьем, тем более наши "особенные"!!! тут риск осложнений намного возрастает...
а про шкаф это конечно вообще жуткая история...ну как так...куда вообще смотрели сотрудники этого сада, кошмар у меня прям слов нет...(
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Страница 16 из 33«1214151617183233»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017