|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
YliaMakk
 |
Дата: Среда, 05.12.2018, 22:02 | Сообщение # 9376 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
На дополнительной комиссии должны быть более компетентные врачи в этом вопросе !
Вы должны так же им задать вопрос :» как тогда вы будете получать циклоспарин на бесплатной основе ? Он выписывается бесплатно только на основании инвалидности .
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 09:58 | Сообщение # 9377 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Спасибо. Да,как раз только добилась, что моему ребенку будут закупать сандиммун! Я очень надеюсь,что наши врачи разберутся. Т.к.на этой комиссии им хватило слова "ремиссия",не вникая даже, что эта ремиссия дается слишком большой ценой. Разговаривать нереально даже, когда люди не понимают, что гормоны заменены на еще более серьезный препарат.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 10:48 | Сообщение # 9378 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ, ЕСТЬ ЛИ ЗДЕСЬ ТЕ, КОМУ ОКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ ?
Добрый день! Подскажите, вы в каком отделении МСЭ проходили экспертизу? У нас должна быть повторная до 01.12, но врач не вовремя подала документы, ждем когда дойдут до бюро. И ещё с этого года поменяли отделение (в прошлом году проходили в другом).
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 19:15 | Сообщение # 9379 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый вечер, нам продление инвалидности назначено на 1 марта. Рецидивов в этом году, слава богу, не было. Ремиссия в условиях иммуносупрессивной терапии. Сандиммун получаем льготный. Хотелось бы, чтобы эта стабильность сохранилась. Всем удачи.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 21:53 | Сообщение # 9380 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Kalinin_Alex ( ) Подскажите, вы в каком отделении МСЭ проходили экспертизу?
Я не поняла вопроса. Мы в Севастополе проходили подкомиссию МСЭ, у нас одно отделение общее и одно главное. Вот нас на главное отправляют.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Пятница, 07.12.2018, 12:05 | Сообщение # 9381 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky ( ) Мы в Севастополе проходили подкомиссию МСЭ
Понял. У нас просто много отделений, которые проводят МСЭ.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 08.12.2018, 17:17 | Сообщение # 9382 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
пообщайтесь с врачами,заведующей отделения своего,возможно они подскажут ,чем апеллировать в данной ситуации,вам вообще отказали или на 5лет не дали?тем более на сандимуне
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 08.12.2018, 17:18 | Сообщение # 9383 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите,через какие ходы добиваетесь бесплатной выдачи сандимуна?и зависит ли от региона?
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 08.12.2018, 17:24 | Сообщение # 9384 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
с чего начать,точнее,с кого?
Сообщение отредактировал Irisska84 - Суббота, 08.12.2018, 17:32 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 08.12.2018, 20:25 | Сообщение # 9385 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У меня была история с добычей сандиммуна, в поликлинике по месту жительства не смогли добиться для нас лекарства бесплатного. Я написала жалобу в минздрав через сайт. Через неделю буквально мне позвонили из поликлиНики и пригласили за лекарством. Но мы живем в московской области, здесь как отдельное государство. С тех пор и выдают. А вы на инвалидности?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 08.12.2018, 22:30 | Сообщение # 9386 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Иришка, нам не отказали, но очень переживаю, что откажут. Ищу все возможные аргументы.
А сандиммун добилась наш начмед из поликлиники - она ездила на защиту заявки в департамент здравоохранения.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 09.12.2018, 11:22 | Сообщение # 9387 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы на инвалидности,звонила в минздрав области-отказали,но это в устной форме,заведующая отделением сказала,что очень мало,кто на сандиммуне именно с нефр синдромом,можно выбить,но другой препарат
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 10.12.2018, 12:03 | Сообщение # 9388 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А вы не звоните, вы пишите. По телефону могут сказать все, что угодно, и это не будет являться официальным ответом.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Вторник, 11.12.2018, 00:01 | Сообщение # 9389 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ещё интересует вопрос,по какой программе его получают,конкретно по инвалидности(только экорал идёт) или по региональной,а может федеральной,что ещё лучше
|
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Вторник, 18.12.2018, 23:29 | Сообщение # 9390 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Помогите с дозировкой,пожалуйста.У меня сын 7 лет,принимаем 3,5 табл.преднизолона,заболел ветрянкой,сказали пить ацикловир,а дозу не сказали.И надо ли отменять преднизолон пока пьем ацикловир?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
