Пятница, 29.03.2024, 08:01
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
YliaMakk
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:18 | Сообщение # 9361
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Какой красавчик !
Музыкой продолжает заниматься ?
 
Ganka-k
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:44 | Сообщение # 9362
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата YliaMakk ()
Какой красавчик !
Музыкой продолжает заниматься ?

Спасибо!

Да, занимается. Готовимся к концерту. Будет аккомпаниатором в ансамбле из трех дудочек и одной скрипки. Ну и не обходится без лени , это же труд. Уже 5 класс фортепиано.
Характер еще тот, постоянная борьба. Раньше хотел быть врачом. Этот год у него уже другое желание - хочет быть Прокурором prof Говорит: "Зачем мне музыка, я же буду прокурором?!" А что нужно сдавать по предметам для этого? Русский(белорусский язык) - мелочи, Английский? - легко! Я его уже почти выучил lol Обществоведение? - еще не изучаю, но думаю, что там учить будет нечего)) wacko А в школе мы еще только 4 класс) Учеба дается очень легко, если бы не лень у современных детей и зависимость от гаджетов - то и результаты были бы еще лучше. Втихую тягает спортивную форму в школу (вторая смена, проконтролировать уход невозможно). Гоняет в футбол и т.д. Разговоры про здоровье и нагрузки не помогают angry Конечно - дворовая беготня не те нагрузки из-за которых стоило бы беспокоиться, но родители на то и родители, что бы уберечь своих чад от бед.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
mamochka
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:44 | Сообщение # 9363
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата Ganka-k ()
Выкладываю фото повзрослевшего чадо.


Какой большой уже стал. И красавчик ! Спасибо, за хорошие новости. Даете всем нам надежду.
 
mamochka
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:45 | Сообщение # 9364
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Ма_дочки_с_ХГН, и Вам спасибо большое! Так держать и больше не болеть!
 
mamochka
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:55 | Сообщение # 9365
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Ребята, а у нас новости не очень пока. В конце октября нас положили в больницу на обследование. Все в принципе неплохо было по обследованию. Нам предлагали сделать биопсию почки, т.к. мы принимаем Циклоспарин уже 3,5 года. Сначала, думала соглашусь на биопсию, если оставят Циклоспарин. Но у нас билирубин выше нормы держится, и наша лв вместе с заведующей решили, что надо Циклоспарин убирать, что это опасно для почек и тем более по печени анализы не очень стали. В связи с этим мы от биопсии отказались. Нам прописали снижение Циклоспарина до полной отмены. Но отменить мы не успели. На дозе 75мг в сутки у нас начался рецидив. Это рецидив №8. Ребенок здоров, не болел, т.е. обострение началось чисто на снижении Циклоспарина. Было предложено 2 варианта: 1 - сразу переходим на Селл-Септ, 2- пробуем на ПЗ или Метипреде. Наша лв предложила нам перейти на Метипред, т.к. мы только 2 месяца как отмени ПЗ после последнего июньского обострения. Со вчерашнего дня мы начали прием Метипреда. Если не получится держать ремиссию на гормонах, то будем переходить на Селл-Септ. Проблема в том, что с прошлого года детка с НС у нас перестали выдавать бесплатно Селл-Септ и его придется покупать самим. Ребенку почти 9 лет (будет 9 лет в декабре). В этот раз видела в больнице много деток, кто болеет по 9-12 лет и все на лекарствах. Так страшно. Хорошо, что есть этот форум, где реально видишь, что дети выздоравливают!
 
YliaMakk
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:48 | Сообщение # 9366
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Учитывая , что у вас летом был рецидив , не надо было надеяться , что сможете убрать сандимун .надо было отменяя сандимун замещать его на селсепт .Может аналог селсепта смогут выписывать ? Или пройти комиссию и пусть закупают по индивидуальной закупке . И на только одном метипрете его оставлять - это опять ждать рецидива .
 
YliaMakk
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:51 | Сообщение # 9367
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
гепатотоксичность проявляется , главным образом ,в увеличении АСТ и Алт . Только по одному билирубину нельзя об этом говорить . Важно ещё какой билирубин повышен !


Сообщение отредактировал YliaMakk - Четверг, 29.11.2018, 13:02
 
mamochka
Дата: Четверг, 29.11.2018, 13:55 | Сообщение # 9368
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Ну, я принимала решение не одна, вместе с лв. Я тоже склоняюсь больше к тому, что будет нужен Селл-септ. Теперь уже только ждать остается.
 
mamochka
Дата: Четверг, 29.11.2018, 14:38 | Сообщение # 9369
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Есть на форуме, кто принимал или принимает Метипред вместо ПЗ? Не замечали никаких различий, особенностей при приеме?
 
Voron
Дата: Четверг, 29.11.2018, 15:27 | Сообщение # 9370
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Метипред нам назначили на втором рецидиве. Ребенку было 3 года тогда. Стал реально затормаживать буквально в первый вечер. Далее на след день стал еще более заторможенным и одновременно плаксивым. Нам не подошел отменили.Врач сказала редко кому не подходит но такие случаи бывают. Поэтому все 4 года болезни на пз был. Сначала никомедовский последний год гедеон рихтер. Ремиссия без лекарств почти три месяца!!!!
 
Ele_Bandito
Дата: Четверг, 29.11.2018, 21:32 | Сообщение # 9371
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, как думаете можно ли принимать селл септ разных производителей?Про преднизолон слышала,что индийского производства лучше не принимать,но его легче найти например чешский,а с селлсептом вообще беда,не найти
 
Voron
Дата: Четверг, 29.11.2018, 22:06 | Сообщение # 9372
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Женя привет. Напиши мне в вотс ап.
 
Olja92
Дата: Четверг, 29.11.2018, 22:07 | Сообщение # 9373
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Микофенолата мофетил-тл
Можно принимать вместо селсепт
Это хороший аналог
В нцзд сказали только его. Есть какой то индийский его ни в коем случае)
 
svetsky
Дата: Суббота, 01.12.2018, 12:23 | Сообщение # 9374
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Мамочка. Мы принимали метипред с первого дня дебюта. Как переносили мне не с чем сравнить. Психика сильно страдала, я писала здесь раньше. Минус в том, что зависимость на нем формируется быстрее,чем на обычном преднизалоне. Это со слов Цыгина.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
svetsky
Дата: Среда, 05.12.2018, 15:46 | Сообщение # 9375
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ, ЕСТЬ ЛИ ЗДЕСЬ ТЕ, КОМУ ОКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ ? Я просто в состоянии шока сейчас. У нас такая ситуация. Были на МСЭ с ребенком, нас отправляют на дополнительную комиссию, т.к. не могут принять решение, как трактовать пункт приказа N339. Привожу этот пункт "II. Показания и условия для установления категории "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет

16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
д) при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с нефротическим синдромом со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек любой стадии);"
Мне пытаются доказать,что для установления инвалидности должно быть все, перечисленное в этом пункте! Тогда как уже первая строка "стероидной зависимостью и стероидной резистентностью" указывает на то, что эти два состояния не могут быть у одного человека! Наш диагноз звучит так: "Нефротический синдром со стероидной зависимостью, стадия ремиссии на иммуносупрессивной терапии. Хроническая болезнь почек 1стадии" Имеет инвалидность 2 года, болезни 3 года, все это время только на поддерживающей терапии.
Разьясните, пожалуйста,как мне апеллировать на дополнительной комиссии, если снова будут говорить о непонимании трактовки приказа. И какие тогда мои действия при отказе продлить инвалидность на этом основании. Ссылаются еще на то,что каждый регион понимает эти пункты по-своему, когда я привожу примеры других городов, где детям с нашим диагнозом продлили на 5 лет.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024