|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Маринушка
 |
Дата: Вторник, 28.08.2018, 08:24 | Сообщение # 9151 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 230
Награды: 1
Репутация: 9
Статус:  |
Милые женщины, ваши дети будут жить долго и счастливо, верьте. Все будет хорошо, не в коем случае не отчаивайтесь! 
В 80-е годы, когда я была маленькой девочкой, моя мамочка и масса лучших врачей даже, наверное, понятия не имели что такое "нефротический синдром".. каждый мой всплеск белка в моче при ОРВИ тупо гасили бисептолом и всё, я лежала на обследовании в лучших клиниках СПб каждые пол года, со мной буквально носились как с хрустальной вазой.. и всё это длилось ровно до подросткового возраста, потом я и мои родители с облегчением выдохли и благополучно забыли о "болезненном ребенке", потому что болезнь полностью отступила.. Так казалось. Почки в организме вашего ребенка останутся главной мишенью на всю жизнь, пожалуйста, не забывайте об этом! ЗОЖ - важная составляющая их благополучия в дальнейшем. 
Я сейчас каюсь, как часто была безрассудна к почкам в течении жизни, хотя самостоятельно родила двоих доношенных здоровых детей, ттт и уже являюсь счастливой молодой бабушкой 
Здоровья, силы духа и терпения вам и вашим деткам, мамочки! Без паники, все со временем наладится, я узнавала 
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 11:18 | Сообщение # 9152 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Совка (  ) Верить нужно,но с реальностью жить приходится ,сколько наши детки проживут ни кому неизвестно... Но есть ещё гемодиализ.
Доброе утро.
Если сказать, что я в шоке, то ничего не сказать.
Милая мама, или бабушка, если вы живете только с мыслью, что ваш ребенок скоро умрет, так как он особенный, то да, я подтверждаю: это произойдет лет через 60-80, столько сколько ему отведено судьбой, но не данной болезнью.
Я так понимаю, что вам уже необходима самим психологическая помощь.
Если вы в чем-то сомневаетесь или не у кого спросить, как вам кажется "бредовый вопрос", или врач некомпетентен (не сталкивался в своей практике с данным заболеванием), или боитесь показаться несведущей по данной болезни - лучше спросить на форуме.
Никто вас точно не обидит ответом.
Здесь на форуме собрались такие же родители, которые в свое время столкнулись впервые с данной болезнью. У всех были свои страхи, сомнения, стрессы и т.д.
Но думать о летальном исходе от данного заболевания и ставить крест - это уже перебор.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 28.08.2018, 11:19 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 13:51 | Сообщение # 9153 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Совка ( ) Верить нужно,но с реальностью жить приходится ,сколько наши детки проживут ни кому неизвестно... Но есть ещё гемодиализ.
Если суть высказывания в том, чтобы не заострять внимание на болезни, а относится к ребенку как к здоровому, небоятся школ, а во время забирать ребенка на период вспышки заболеваний, и что даже в самой неблагоприятной и редкой ситуации есть выход (диализ, пересадка) и учитывая что в мире и так всяких катастроф хватает и судьба неизвестна никому. ..то да с этим сложно не согласиться и это верно...Я почему то такой смысл уловил в этих словах.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 14:20 | Сообщение # 9154 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр, смысл слов наверно понял каждый правильно. Не думаю, что надо было вообще тут писать, неизвестно сколько проживут наши детки! Даже думать не надо а тем более писать. Дети с нефротическим синдромом живут долго и счастливо и отлично выздоравливают. Мы недавно лежали с девочкой в палате у нее лейкоз. Ремиссия сейчас. Вот когда нам порассказывала ее мама как они два года не выходя из стен больницы боролись с тяжелейшим недугом вот там водосы дыбом становятся. При нас ей биопсию костного мозга делали. Слава богу все нормально на сегодняшний день и они этому рады. Я это к чему. Очень много болезней детям приходится испытать на себе.И намного тяжелее нефротического синдрома в том числе. Но ни одна мама даже если в сердце на миг закралась глупая мысль не озвучит ее. Просто надо жить и верить. И очень желаю Совке( если я не ошибаюсь) понять и принять что ее ребенок выздоровеет и будет обычным здоровым человеком. Все у наших детей будет хорошо!!!
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 15:34 | Сообщение # 9155 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Я человек науки, верю в статистику и знаю что все будет хорошо!) Мне цифры больше слов говорят, поэтому у меня нет сомнений что все будет хорошо, у кого сомнения - читаем данные по нашему заболеванию.)
В настоящий момент пребываю в НЦЗД, познакомился с тремя мамами у кого НС, ждём пополнения на форуме)) из них никто не в курсе был о форуме...
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 28.08.2018, 15:34 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 16:24 | Сообщение # 9156 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр, какой Вы молодец! Всегда с ребенком. Все знаете. Нам всем помогаете. Как сейчас дела обстоят у ребенка? Вы в ремиссии?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 16:42 | Сообщение # 9157 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ремиссия, на Сандиммуне, ПЗ отменили 3 недели назад. Концентрация чуть высоковаты, анализ крови в норме, пообщался с врачом, спросил про случаи с НС у других детей, есть дети кто принимал лечение в течение 8 лет, из них сандиммун 3 года, сейчас ребенку 12-14, в ремиссии без лекарств около 3 месяцев. Ещё один ребенок снизили дозу С-Н до минимальных значений, ремиссия держится. 1 ребенок реагирует только на пульс терапии ПЗ, на циклоспорин отвечает, но часто рецидивирующий - по биопсии фсгс.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 28.08.2018, 16:43 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 16:48 | Сообщение # 9158 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата crendello ( ) Ремиссия, на Сандиммуне, ПЗ отменили 3 недели назад. Концентрация чуть высоковаты, анализ крови в норме, пообщался с врачом, спросил про случаи с НС у других детей, есть дети кто принимал лечение в течение 8 лет, из них сандиммун 3 года, сейчас ребенку 12-14, в ремиссии без лекарств около 3 месяцев. Ещё один ребенок снизили дозу С-Н до минимальных значений, ремиссия держится. 1 ребенок реагирует только на пульс терапии ПЗ, на циклоспорин отвечает, но часто рецидивирующий - по биопсии фсгс.
Супер! Я уверена, все у вас будет отлично!
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 16:58 | Сообщение # 9159 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
У нас тоже на сегодня все хорошо.
Были планово на госпитализации с 21 июня. Все показатели крови и мочи в норме. УЗИ внутренних органов, почек - без отклонений.
Давление высоковато периодически бывает - издержки длительного приема ПЗ. Снижение зрения (наследственный фактор тоже играет роль)
По состоянию на сегодня, ребенку 10,8 лет из которых:
8 лет болезни: из них
3 года на ПЗ с рецидивами
+ Почти 2 года по схеме Ц-н + ПЗ
ремиссия 1,5 года
рецидив декабрь 2016 (предпосылок для рецидива не было - накануне ребенок был здоров) - прием ПЗ по схеме 3 месяца
с 01.03.2017 по настоящее время (1,5 года) ремиссия без лекарств
Статистически болезнь постепенно затухает.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 28.08.2018, 18:43 | Сообщение # 9160 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня. Я думала у Вас 5 лет болезни было всего. Теперь поняла что 8 это с длительной ремиссией без лекарств. Александр, хорошо что вы уже без пз на одном сандимуне. Все полегче организму.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 29.08.2018, 08:25 | Сообщение # 9161 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите,везде пишут по разному...
Преднизолон лучше дробно давать?
Или за один раз все таблетки?
В НЦЗД говорили разницы нет,сейчас в ОКБ Кемерово лежим,тут дробно дают
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 29.08.2018, 09:27 | Сообщение # 9162 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Еще по весу у нас преднизолон 6,5 таб,вес 16 кг,даже получается что если точно 6,3,а здесь решили нам по 7 давать....
Врача еще не было .
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 29.08.2018, 12:43 | Сообщение # 9163 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
По поверхности тела если считать там может и 7 получится, если не больше. Это нормально, нет оснований для переживаний.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 29.08.2018, 12:43 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 29.08.2018, 13:20 | Сообщение # 9164 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ольга, как у вас анализ мочи - нормализовался ?
Мы давали преднизолон за 1 приём 7 таблетки в утренние часы после пробуждения и запивали их стаканом кефира .
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 29.08.2018, 13:31 | Сообщение # 9165 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Врачи делят прием на 3 раза. Мы пили пз в 9после завтрака . но обязательно перед завтраком фосфалюгель. Затем в 11 и 13 часов. Главное не натощак. Иначе до язвы можно довести ребенка.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
