|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
 |
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:33 | Сообщение # 8731 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:  |
Комиссия еще смотрит на количество рецидивов. Нам наша нефролог тоже говорила что инвалидность не дадут. Но когда мы попали на комиссию, то были на сандиммуне и у нас было три рецидива.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:36 | Сообщение # 8732 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У вас сейчас рецидив раз лежите в больнице?ваш врач должен в выписке написать направляется на комиссию... Как то так не помню. А уж комиссия примет решение давать или нет инвалидность.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:41 | Сообщение # 8733 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да у нас рецидив,без гормонов от начала заболевания ни разу не были даже на минимальной дозе.буду требовать либо письменный отказ,либо направление
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:41 | Сообщение # 8734 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Комиссия везде разная. К сожалению. У нас был один рецидив за прошлый год, но дали инвалидность. В этом году нет рецидивов. Комиссия в октябре. На тот момент, будет почти два года ремиссии. Я очень на это надеюсь!!!! И нам конечно не дадут инвалидность. И не надо))) лишь бы было здоровье!!! Хотя начну убирать к сентябрю преднизолон. В ремиссии долго и надо пробывать жить без него. Если получиться. Если нет то опять рецидив.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:52 | Сообщение # 8735 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Правильн. Скажите врачу на каком основании она не направляет на комиссию . и почему у вас нет ремиссии за столько времени? Лечитесь по протоколу?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:54 | Сообщение # 8736 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Видимо она лучше всех знает,в каких случаях дают инвалидность!!!
Завтра сдадим анализы и назначат лечение,посмотрим,будет по протоколу или нет,меня трясет уже от этих врачей
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:55 | Сообщение # 8737 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Сейчас посмотрела выписку из НЦЗД, там написано в рекомендациях - Оформление инвалидности по месту жительства.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:56 | Сообщение # 8738 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я думаю может она и боится комиссии именно из за этого,что лечение не верное,и все это вынесется на комиссии
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:57 | Сообщение # 8739 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да действительно,инвалидность оформляется по месту жительства,но лечимся мы в другом городе,и направление нам нужно от нее
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 15:06 | Сообщение # 8740 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Оля92 настаивайте на направлении на комиссию. Ну и конечно лечение должно быть по протоколу. У вас какой белок сейчас?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 15:10 | Сообщение # 8741 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кстати мы так почти все лечимся в одних больницах а живем в других городах. Как правило у многих далеко находятся специальзированные стационары. Мы за 60 км лежим от дома. В другом городе тоже. А раз вообще в Москве лежали и они так же в выписке написали направить на комиссию.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 15:35 | Сообщение # 8742 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Суточную еще не собрали,в общем 3,3 гр,вес у нас 15 кг.
Суточную только в воскр собирать будем...
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 15:37 | Сообщение # 8743 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Лечение еще не назначили,как пили преднизолон так и пьем,завтра после анализов всех назначат
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 15:56 | Сообщение # 8744 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Очень высокий белок. Надо срочно 2 мг на кг до мочи без белка ,плюс три дня ежедневно конечно же. Затем 1,5 мг на кг веса через день на 4 недели. С дальнейшим снижением по 0,5 или таблетке в неделю.А сейчас вы сколько таблеток принимаете?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 10.05.2018, 16:50 | Сообщение # 8745 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сами начали столько принимать,нам нужно другое лечение уже подбирать,тк преднизолон нас не держит...и с ним мы не можем добиться ремиссии длительное время
Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 10.05.2018, 16:51 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
