Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 582 из 667 « 1 2 … 580 581 582 583 584 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Вторник, 08.05.2018, 11:20 | Сообщение # 8716 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Florentina () сам по себе ПЗ не вызывает ожирения. Он вызывает синдром Яценко-Кушинга - это и есть неправильное распределение жира в организме - толстые щеки, спина, грудь! И чем выраженнее этот синдром, тем быстрее у ребенка происходитнарушение жирового обмена и начинается ожирение. Э то побочное у ПЗ, не у всех оно ярко проявляется. У моей дочки в дебюте было просто ужасно, набирала вес очень быстро, хоть и не давала ей ничего из углеводов, только фрукты-овощи. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

svetsky Дата: Вторник, 08.05.2018, 11:25 | Сообщение # 8717 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата crendello () только 40% оставалось в ремиссии после 2 лет терапии, и у всех больных после отмены циклоспорина развивались рецидивы неутешающие цифры. То есть ВСЕ выдали рецидив после отмены через 2 года? Интересно, насколько лучше статистика по большим срокам приема СН? Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

svetsky Дата: Вторник, 08.05.2018, 11:27 | Сообщение # 8718 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: mamochka, как же радостно читать такие новости! Молодцы! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

YliaMakk Дата: Вторник, 08.05.2018, 11:36 | Сообщение # 8719 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я считаю, что многое зависит от возраста ребёнка , когда происходит отмена препарата. Т.е. при отмене в 5 -6 лет иммунитет у детей очень активный , а в 8 лет иммунная система более спокойная . И потом сложный период в переходном возрасте . Но , конечно , все индивидуально . Мы пока на сандимуне 6 мес и параллельно пьём преднизолон по 1 табл. через день , скоро его уберём . Ребёнку 4,5 года Ещё в одной из статей боли доказательные результаты , что совместный приём циклоспарина и минимальной дозы преднизолона дают лучший результат по рецидивам.

itd Дата: Вторник, 08.05.2018, 12:19 | Сообщение # 8720 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте. Полностью поддерживаю Юлю (mamochka). Мы тоже на сандиммуне заканачинаем первый класс. Не посещали школу только конец февраля и март, в классе очень многие болели, поэтому решили не рисковать и 2 недели перед новым годом не ходил. Остальное время ходили в школу. Ребёнока не ограничиваем в общении. В течение года вместе с классом посещал все мероприятия. Гуляет очень много. Велосипед, ролики освоили в этом году, очень нравится. Домашнее обучение тоже оформили, на 1,5 месяца пригодилось)))). Осенью ходили в бассейн. Все хорошо было.На физкультуру ходит (спец группа). 2 недели назад поставили диаскин тест. Очень боялась. На циклоспорине не ставили манту до этого, все хорошо прошло. Болел часто за учебный год, но не сильно,температура высокая была только при ротовирусе в декабре. В школе сыну нравится. 1-й кл заканчивает отличником. Летом планируется отмена сандиммуна. В июле будет 5 лет как сын болеет.Очень надеемся на благополучный исход.

itd Дата: Вторник, 08.05.2018, 12:33 | Сообщение # 8721 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наша врач тоже говорит, что не редки рецидивы после отмены циклоспорина, но все очень индивидуально.

itd Дата: Вторник, 08.05.2018, 12:45 | Сообщение # 8722 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У многих детей ,после 5 лет болезни, болезнь уже не так активна, как в первые годы. Поэтому надо перерасти этот рубеж и все будет хорошо! Всем деткам скорейшего выздоровления!!! Всем родителям сил и терпения!!!

Voron Дата: Вторник, 08.05.2018, 12:49 | Сообщение # 8723 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Абсолютно согласна. В первые полтора года болезни три раза белок был у моего ребенка. За следующие два с лишним года один рецидив.Болезнь слабее стала. Скоро четыре года болезни. Надеемся выздороветь окончательно)

crendello Дата: Вторник, 08.05.2018, 21:35 | Сообщение # 8724 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: mamochka, спасибо большое!)) Ваши слова поддержки очень помогают, а то врачи частенько пугающие вещи говорят) а научные статьи иногда в депрессию вгоняют! itd, Voron, спасибо за позитивный настрой! В такие моменты - это помогает очень сильно. Цитата svetsky () неутешающие цифры. То есть ВСЕ выдали рецидив после отмены через 2 года? Интересно, насколько лучше статистика по большим срокам приема СН? Я так же понял, хотелось бы конечно у Михаила Юдовича услышать про его статистику приема Циклоспорина.

mkagan Дата: Вторник, 08.05.2018, 23:44 | Сообщение # 8725 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: crendello, я всё-таки думаю, что у многих детей с НС болезнь в большей степени проходит самостоятельно, в силу постепенного затихания и прекращения её механизмов при взрослении ребёнка. Лечение у многих детей не излечивает эту болезнь полностью, но позволяет её сдерживать и переводит её механизм из активного в дремлющее состояние, не ликвидируя его совсем. Т.е. Лечение позволяет сохранить здоровье почек и дождаться естественного прекращения заболевания М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Среда, 09.05.2018, 12:34 | Сообщение # 8726 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Да, наша ЛВ тоже всегда говорит и смотрит, как там почки. Она говорит, не смотря на длительный прием препаратов и некоторый побочки, главное - здоровье почек! Даже при гормонорезистентности или приеме двух-трех препаратов сразу.

mamochka Дата: Среда, 09.05.2018, 12:36 | Сообщение # 8727 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Voron () mamochka, спасибо большое!)) Ваши слова поддержки очень помогают, а то врачи частенько пугающие вещи говорят) а научные статьи иногда в депрессию вгоняют! Александр, не за что. Все ведь индивидуально. Я сейчас не читаю прогнозы или статистику. Я просто верю!

Olja92 Дата: Четверг, 10.05.2018, 13:54 | Сообщение # 8728 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день,легли мы в больницу,и задала вопрос про инвалидность,на что ответил врач,что дается только при почечной недостаточности!как быть,мы уже год сидим дома,как существовать

Voron Дата: Четверг, 10.05.2018, 13:59 | Сообщение # 8729 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Глупости конечно! Моему ребенку на пз дали инвалидность. Это не врач решает а комиссия. У вас на пз ребенок?

Olja92 Дата: Четверг, 10.05.2018, 14:24 | Сообщение # 8730 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да!!!!при чем уже почти 10 месяцев!!!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]