Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 577 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 2

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Незнакомка

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 09:57 | Сообщение # 8641

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Цитата Voron (

)

И я не верю, что на местах нельзя назначить сандимун

Можете не верить. Я вам говорю то что есть, и врать мне не за чем. В нашем городе, в подмосковье, наша лечащая врач в поликлинике, тоже нам ничего не назначает и говорит. чтоб мы консультировались с Москвой. И сандиммун на селсепт нам тоже меняли в Мосуве. В моей информации видно сколько и когда у нас были рецидивы.

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 30.04.2018, 09:59

Незнакомка

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 10:16 | Сообщение # 8642

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Цитата Незнакомка (

)

Михаил Юдович своих пациентов не отправляет в Москву

И не сравнивайте квалификацию Уважаемого Михаила Юдовича и простого врача в городской поликлинике в провинциальном городке. Не везде есть даже врач-нефролог, есть только врач-педиатр, у которого за всю свою жизнь появился первый такой пациент.
И еще, Юля. Будьте немного добрее в своих ответах, не надо так категорично. Форум для того, чтобы в первую очередь поддержать родителя, на которого свалилась такая беда. Вспомните себя...у вас тоже была наверняка паника и вы не знали что делать и куда бежать.

Ganka-k

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 13:31 | Сообщение # 8643

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Привет
Я согласна с Еленой, лечащий врач не берет на себя ответственность об отмене или назначении препаратов, если в его практике не было пациентов с тем или иным заболеванием. Направляют к узкопрофильным специалистам.
Многим с этого форума просто в какой-то мере везет, что рядом есть опытные врачи, либо родители мобильны и не стеснены в средствах и передвижении, чтобы сделать все для здоровья своих деток.
Не просто так родители ищут помощь, поддержку и информацию о заболевании ребенка на просторах интернета, с которым столкнулись впервые и никогда не знали о таком диагнозе.
Только сейчас задумалась, что я на этом форуме уже почти 5 лет. Сколько пришло родителей сюда за поддержкой и консультацией и никто не остался без внимания.

Истории болезни моего ребенка почти 8 лет (все началось в августе 2010 года)
На сегодня уже более 1 года ремиссии от последнего рецидива, в последней ремиссии до рецидива мы пробыли 1,6 года, Я настроена, что болезнь будет постепенно отступать, Главное не отчаиваться,
На этой неделе были на консультации у своего нефролога, Госпитализация на плановое обследование в конце июня.
Взяли путевку ребенку в лагерь "Зубренок" на конец мая -июнь. Хотим попробовать, но сердце не на месте, Вроде уже и взрослый 10 лет. Врач нас поддержала, Дала Тимофею наставления: не ходить с мокрыми ногами, влажными футболками, не пить холодной воды и т.д. Так вот иногда рекомендации врачей и их наставления действуют лучше, чем родительские,
Говорю, вес у нас выше нормы, Дети преднизолона. Она ему- сладкое любишь? )) Значит ограничить сладости и из магазина никаких печенюшек и булочек в столовке школьной, И действует - ему предлагают угостить печеньем, шоколадом - а он так (видно очень хочет) мне нельзя, там много вредных консервантов, И так убедительно говорит, причем дословно, как ему врач рассказывала, Хохма, да и только.

Так что поддержка постороннего лица, врача и кого иного лучший катализатор для ребенка. Мамы и папы всегда будут любить-жалеть своего ребенка, к их словам прислушиваются не так, как к слову доктора)

М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 30.04.2018, 13:32

Olja92

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 13:37 | Сообщение # 8644

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

сандимун или селлсепт это что за препараты?
У нас когда почти месяц не падал белок,предлагали капельница цитостатиками
Для меня это все так страшно
Сейчас мы почти ушли от гормонов!!!!
Чуть чуть не хватило
И все показатели кровь ,узи ,АД норме
Не без помощи витаминов конечно
Думаю может летом нам это удастся...не болеть.и как то поднять иммунитет
Как думаете стоит попробовать в последний раз?

Сообщение отредактировал Olja92 - Понедельник, 30.04.2018, 13:42

Voron

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 14:04 | Сообщение # 8645

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Незнакомка я вам верю. Я не писала, что не верю вам! Я написала, что врачи на местах именно нефрологи почему не назначают в стационаре.У нас лечащий врач зав отделением кмн при этом. Но и она нас в Москву для перевода на сандимун отправляла. Поэтому я знаю про это. Другой вопрос что есть врачи которые назначают сами циклоспорины на местах. Мы лежали в нцзд и там был мальчик которому в подмосковье назначали сандимун. По словам мамы. И наш Михаил Юдович сам назначает.А почему вы увидели во мне что то категоричное не понимаю. Да мне жалко детей с частыми рецидивами и вечно большими от этого дозами гормона. Другой вопрос что действительно нет средств и возможности приехать в Москву. Просто все равно надо решать экстренно что то.

Voron

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 14:10 | Сообщение # 8646

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Я в такие моменты вмпоминаю когда мой ребенок двух летний на большой дозе гормона в дебюте ночами по 5 часов кричал в стационаре. Да и дома потом скорая постоянно у нас была. Я от этих криков сама постоянно плакала. Ребенок хватался за голову и кричал кричал.... Для нас макс доза это реальный кошмар. Слава богу это было дважды. Но это стоило ребенку здоровья, тики ночные до сих пор. Неврология серьезная от пз. Просто в такие моменты родителям надо мобилизоваться и действовать. Прочитать весь форум и проситься в нцзд на госпитализацию. Больше вообще писать не буду тут. Раз мои слова расценивают грубыми.

Voron

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 14:16 | Сообщение # 8647

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

И еще я не имею ввиду врачей нефрологов из поликлиники. Я писала про стационар! Врачи на местах это именно стационар. В моем городе нет нефролога. Мы за 60 км ездием в областную больницу. Даже на консультацию. Вот я именно этих врачей имею ввиду. На местах вообще нет нефрологов иногда. Как у нас.

Ganka-k

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 14:30 | Сообщение # 8648

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Olja92 (

)

Ольга, вы не поленитесь и почитайте международный протокол лечения

Доступным языком опишу для вас, вы видимо еще не до конца поняли, что болезнь длительная.
Сандимун (циклосопорин) назначают часто рецидивирующим детям-пациентам, которые не смогли уйти от приема преднизолона и состояние ребенка при этом не улучшается, и в анализах мочи белок не уходит. Дабы не ухудшить состояние почек ребенка, прием препаратов циклосопорина помогают обеспечить покой почкам, параллельно с данным препаратом принимают Преднизолон, Все это длительно,
Иммунитет вы ничем не сможете поднять, так как при приеме Преднизолона уже почти отсутствует защита иммунитета,
Поэтому рекомендации врачей не безпочвенны по отношению к тому, чтобы исключить максимально контакт деток от любых коллективных болезней (сады, школы, развлекательные центры и т.д.), которые только поспособствуют рецидивам на фоне ОРВИ и вирусов, Чем меньше ваш ребенок будет болеть, тем выше шанс на выздоровление или длительность ремиссии,

Пробовать прием ПЗ можно бесконечно при рецидивах, но организм ребенка вам дает понять, что требуется иное лечение (по протоколу), так как на ПЗ вы только мучаете ребенка экспериментами.
Переборите свои страхи и настаивайте на ином лечении с подключением Циклосопорина. Учитесь разговаривать с врачами на их языке, читайте, изучайте, не бойтесь спрашивать и у вас все получится.

Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 30.04.2018, 14:36

Ganka-k

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 14:36 | Сообщение # 8649

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Voron (

)

Больше вообще писать не буду тут. Раз мои слова расценивают грубыми.

Юля, привет
Не заводись
Все в порядке
Никто не расценивает твои слова грубыми.
Кто-то больше эмоционален, кто-то меньше

Я давно так не писала на форуме, что сегодня зашла на 5 минут. а тут страсти -мордасти))
Погода на улице суперская, у нас тут 26, готовимся к пикнику.
Всем на улицу на природу, расслабляться и отдыхать.

Отличного настроения!!

Voron

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 15:01 | Сообщение # 8650

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Спасибо Анечка! Знаю у вас жара. Муж в Бресте вчера был весь день, сегодня в Минске. Он обожает вашу страну. Погода и у нас теплая но ветер ураган))). Да я эмоциональная и пережваю за все детей наших. Особенно когда врачи не знают как лечить нашу болезнь. Сама сталкивалась)).У наверно действительно кроме Москвы помощи ждать неоткуда. Наша врач при рецидиве нам очень помогла. В дебюте намучились.

Voron

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 15:06 | Сообщение # 8651

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Блин не знаю как фотки прикрепить вашей Беловежской пущи))

crendello

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 17:36 | Сообщение # 8652

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Добрый день.

Цитата Olja92 (

)

Да мы и так уже сами лечимся,не ложимся в стационар,врач единсвенный,и то в соседнем городе,а в поликлинике раз в неделю кровь контролируем,у нас рецидив уже 5 раз за последние 10 месяцев,не можем мы добиться ремиссию,заболевает.
Спасибо за ответы!!!!!

Из Ваших сообщений, я не понял как Ваша болезнь вообще развивалась.
Напишите как развивались рецидивы, в какие сроки, как Вы снижали ПЗ, по какой схеме принимали, например:
01.01.2018 - рецидив. Начали прием с макс. дозы 2 мг/кг (6 таблеток), затем принимали 10 дней - белок исчез(ремиссия) + 3 дня, затем перешли на дозу 1,5 мг/кг - 4 недели, затем снижение по 0,5 т. в неделю, на дозе 2,5 т.ПЗ случился рецидив на фоне ОРВИ или на фоне полного здоровья.
И так про все Ваши 5 рецидивов...так будет понятно, как болезнь развивается. Это также будет важно для врачей в любой больнице, пока в памяти все свежо, записывайте все в дневник! Через пару месяцев начнете забывать...у меня есть смутное подозрение, что та схема что Вам подобрали врачи не приносит должного эффекта, возможно нужна классическая схема, также цитостатики вряд ли Вам помогут, раз болезнь настолько агрессивна (5 рецидивов за 10 мес - это очень много, я бы на них не надеялся. Я бы на Вашем месте, пока придерживался схемы, как тут Вам писали, случился рецидив 2 мг/кг (каждый день, до исчезновения белка)+3дня, затем 1,5 мг/кг (в альтернирующем режиме, то есть через день, день пьете - день ничего не принимаете) и так на 4 недели, затем снижать медленно, по 0,5 таблетке в неделю, то есть например (Пн - 4 т, Вт - ничего, Ср - 4 т., Чт - ничего, Пт - 4 т., Сб - ничего, Вс - 3,5 т. Пн - ничего...и так далее). Параллельно с этим, судя по всему без более сильных препаратов Вам не обойтись, то есть нужно принимать Сандиммун или Селлсепт, я бы, составленную Вами хронологию выслал в больницу в НЦЗД, или проконсультируйтесь с врачами или главным врачом Вашей поликлиники или какой-нибудь районной больницы, они возможно не откажут в помощи, сами свяжутся с Москвой, расскажут о Вашем ребенке, о течении болезни и оформят какие-нибудь справки-вызовы и т.д., а Вам останется принести документы и все...вообщем, что хочу сказать, Вам нужна квалифицированная помощь, и комплексное обследование, на ФОРУМЕ (здесь) вам с этим не помогут, максимум укажут нужное направление, большинство Вам его указало верно, не сидите и не ждите - более серьезных последствий, действуйте!

Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 30.04.2018, 17:37

Olja92

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 20:40 | Сообщение # 8653

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Я это прекрасно понимаю,что болезнь длительная,как мне объяснили до гормональной перестройки организма,после должно уйти,так ли это?а контакт у нас отсутвует,ни каких садиков и тд

Olja92

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 20:46 | Сообщение # 8654

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

все обострения происходили на фоне орви,каждый раз нам прописыаали стандартную схему лечения 6 недель 2 мг\кг,потом 4 недели через день та же дозировка,после 1,5мг\ кг,и след.по пол таблетки уменьшение,и после минимального уменьшения,но мы до него не доходили ещк,6 табл два дня,потом 4 табл два дня,и до полного уменьшения,все первые обострения мы начинали схему лечения по новой,я сама безтведома врача снижала быстрее
И вот последний раз мы уже почти ушли,и опять заболели

Сообщение отредактировал Olja92 - Понедельник, 30.04.2018, 20:48

Olja92

Дата: Понедельник, 30.04.2018, 20:50 | Сообщение # 8655

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Белок исчезает после 10-ти дней примения максим дозы преднизолона,только один раз он уходил почти месяц

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.