Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 540 из 667 « 1 2 … 538 539 540 541 542 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Kravchenkod Дата: Четверг, 30.11.2017, 16:04 | Сообщение # 8086 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы из Казахстана.насчет инвалидности.нам отказали так как работа почем сохранена.сн покупаем сами редко выдают с больницы таблетки ,а пьем мы жидкий заказываем с Турции сразу по 4 пачку т.к у нас жидкого нет .Ну я вообще и не стала бороться за то чтобы нам дали инвалидность итак спраыляемся))) Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Незнакомка Дата: Четверг, 30.11.2017, 16:20 | Сообщение # 8087 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Ирина, мы на СН второй год, инвалидность нам дали в мае, на год. Я не слышала чтобы кому-то давали сразу на 2 года. когда у нас не была оформлена инвалидность, то от поликлиники мы ничего не получали, сказали не положено бесплатно. на тот момент нам не было еще и трех лет. Вообще на комиссии смотрят на ребенка, на количество рецидивов, на побочки при приеме данного леуарства. Там человеческий фактор, кому-то дают, а кому отказывают. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 30.11.2017, 16:23

YliaMakk Дата: Четверг, 30.11.2017, 17:28 | Сообщение # 8088 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А нам сразу после дебюта дали на 2года . Видимо все зависит от региона .

Irisska84 Дата: Четверг, 30.11.2017, 22:59 | Сообщение # 8089 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам дали на пз на год ,знакомым на пз сразу на два

essorina Дата: Пятница, 01.12.2017, 10:41 | Сообщение # 8090 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам на сандиммуне дали на год, в январе будем подтверждать. Когда были на ПЗ, наблюдались в другой больнице, там врач говорила, что вам не дадут инвалидность, поэтому даже в выписке она не писала про присвоение инвалидности по месту жительства. А когда перешли наблюдаться в НЦЗД,там мне врач сказала, что они это всем пишут неважно какое лекарство принимает ребенок. После общения с мамочкамиу меня сложилось мнение, что инвалидность дают в основном пока дети дошкольного возраста, а потом снимают. Типа выросли, навыки самообслуживания есть,уход не нужен и так далее....так что морально настраиваемся.

Irisska84 Дата: Пятница, 01.12.2017, 15:01 | Сообщение # 8091 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всего скорее так,школьники могут и одни дома находиться,мама работать!а врачи везде говорят,что не дадут,на деле все гораздо лучше

Demos Дата: Пятница, 01.12.2017, 16:19 | Сообщение # 8092 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы школьники, в августе в выписке из НЦЗД была рекомендация об инвалидности, в сентябре уже получили, правда только на год

Dasha_Minsk201 Дата: Пятница, 01.12.2017, 18:48 | Сообщение # 8093 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: у нас в Белоруссии нам давали сразу на 2 года. В декабре заканчивается срок.. Деньги конечно же не лишние, но если не дадут-я не расстроюсь-как-то мне неприятно слышать, что мой сын- ребёнок-инвалид. Слишком часто я об этом слышу. Да и его это сильно задевает.

Demos Дата: Пятница, 01.12.2017, 20:34 | Сообщение # 8094 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я нигде не афиширую, зато хорошее подспорьем для приобретения лекарства,так как нам сандимуна не дают

Demos Дата: Пятница, 01.12.2017, 20:35 | Сообщение # 8095 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я нигде не афиширую, зато хорошее подспорье для приобретения лекарства,так как нам сандимун не дают, а покупаемых за свои деньги

Voron Дата: Суббота, 02.12.2017, 08:09 | Сообщение # 8096 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лично моей семье пенсия ребенка помогает очень.Безглютеновые продукты очень дорогие, хлеба маленькая булочка 200 р например. Пачка макорон тоже 200. Да плюс дорога до Москвы и назад постоянно в безглютеновый магазин. Кровь сдаем только в инвитро, ездием только к платным врачам. В бесплатную вообще не вожу три года. Если надо сама иду за выписками и тд. Поэтому нам пенсия необходима. Одному папе рабочему в нашей семье приходилось годами без выходных работать.Абсолютно вся пенсия уходит на ребенка.

Voron Дата: Понедельник, 04.12.2017, 08:30 | Сообщение # 8097 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте форумчане.У нас вчера случился казус. Я перепутала дни и впервые не дала таблетку пз. Мы на одной таблетке через день.Сегодня решила дать две таблетки. Было ли у вас такое? Боюсь рецидива. Все утро проплакала.

Voron Дата: Понедельник, 04.12.2017, 08:41 | Сообщение # 8098 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Получается что мы двое суток без пз были

Irisska84 Дата: Понедельник, 04.12.2017, 13:07 | Сообщение # 8099 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да Вы что,плакать то зачем?у пз накопительный эффект,он,если не ошибаюсь,действует какое-то время даже после отмены

Voron Дата: Понедельник, 04.12.2017, 13:41 | Сообщение # 8100 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо. Сейчас взяла себя в руки. Успокоилась немного.Чему быть того не миновать.У нас абсолютно гормонозависимый вариант и в январе этого года случился рецидив на половине таблетки. Когда врач рекомендовала отменить пз после года ремиссии на мин дозе. На таблетке держим ремиссию, ниже нет. Но с температурой два года назад тоже не смогли держать. При простуде обычной держим ремиссию и на таблетке.Так что будем ждать чуда. Тест полоска сегодня с утра чистая. Дала две таблетки пз. Вечером проверю полоской, а утром в лабораторию повезем мочу.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]