Суббота, 04.05.2024, 08:32
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Ele_Bandito
Дата: Суббота, 01.07.2017, 03:34 | Сообщение # 7111
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, Спасибо за ценные советы.Но дочка на ПЗ за год набрала 7кг,и нам назначили 1 таблетку эндоксана в день,поэтому с приёмом сложностей нет.Когда мне в НЦЗД предложили эндоксан или сандиммун,сказали ,что эндоксана в отделении нет идите сами покупайте,я попросила рецепт на что лечащая сказала и эндоксан и сандиммун продаются без рецепта.И действительно обегав штук 15 аптек купила без рецепта
 
Совка
Дата: Суббота, 01.07.2017, 08:06 | Сообщение # 7112
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Бабушки,как вы переносите заболевания своих внуков ? Может принимаете какое-нибудь успокоительное ? Или может сходить самой к какому-нибудь врачу типа невропатолога или психиатра ? Жду ваших советов.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Незнакомка
Дата: Суббота, 01.07.2017, 11:35 | Сообщение # 7113
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Inita222, . Я тоже бабушка, я вас очень понимаю. Когда мой внук только заболел, и мы вообще никто ничего не знали об этом заболевании, то было очень тяжело. Первое, это я похудела очень сильно буквально за две недели. нарушился сон. Сердце колотилось так, что я думала разорвется грудь. Даже ходила на прием к кардиологу. Так было хреново. Когда он меня спросил, что меня привело к нему, то пыталась объяснить, что очень тяжело заболел внук, переживания, говорит, у всех внуки и все болеют. Короче меня не понял. Кардиограмму сделал. Еще пожаловалась ему на давление, которое никак не могли стабилизировать, никакие препараты не помогали. Просыпалась 170/100 и засыпала с таким же. порекомендовал другие лекарства. Все это продолжалось 5 недель, пока не выписали после дебюта из больницы. Потом нашла этот форум, почитала, немного стала успокаиваться. Потом три рецидива тоже переживала. но уже поспокойнее. И еще нам сложнее пережить все это, ведь мы беспокоимся не только за внуков, но и за своих детей. У меня когда дочь лежит с ребенком в больнице, сама она очень нервничает и переживает, из-за этого не ест. и я начинаю болеть душою и за нее.
Наши внуки одинаковые по возрасту, но мы заболели немножко раньше по возрасту. Здоровья вам, помните, мы очень нужны нашим детям и внукам.
А вы с какого города?


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.


Сообщение отредактировал Незнакомка - Суббота, 01.07.2017, 11:36
 
Совка
Дата: Суббота, 01.07.2017, 15:22 | Сообщение # 7114
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Незнакомка, У меня одна дочь и внук соответственно один. Думаю,что ей нужно родить второго ребенка,психологически будет легче всем и дочери и внук будет отвлекаться от своей болезни на младшего брата или сестру. И наши с дедом переживания немножко размажутся на второго внука или внучку,не будет такой зацикленности на этой болячке. А может и у внука произойдет какой-нибудь положительный выброс гормона и уйдет этот не правильный иммунитет. Здоровья нашим малышам и нам тоже,наша поддержка им очень нужна !


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Dasha_Minsk201
Дата: Суббота, 01.07.2017, 16:17 | Сообщение # 7115
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
а у меня один поздний ребёнок-другой раз сил нет ничего делать,но понимаю,что за меня это никто не решит-подымаюсь и иду . Как лето-то нет времени на отдых. Я имею права,но не вожу машину.. Не с моими нервами. Вот такие дела.Всем здоровья и терпения.Дальше должно быть легче.
 
ellix
Дата: Суббота, 01.07.2017, 19:22 | Сообщение # 7116
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Inita222,
Цитата
Думаю,что ей нужно родить второго ребенка,психологически будет легче всем и дочери и внук будет отвлекаться от своей болезни на младшего брата или сестру. И наши с дедом переживания немножко размажутся на второго внука или внучку,не будет такой зацикленности на этой болячке. А может и у внука произойдет какой-нибудь положительный выброс гормона и уйдет этот не правильный иммунитет.
здравствуйте, вставлю своё ,, веское слово,,. У меня сейчас двое детей, старший- инвалид. Когда родился второй ребёнок , ходили к психологу, и она так доходчива объяснила мне и сыну -,, С рождением первого ребёнка у мамы родилась и любовь к нему ( и нарисовала большой круг), а с рождением второго ребёнка эта первая любовь не уменьшилась , не разделилась на двое, на пополам , она осталась такая же- большая. Просто родилась НОВАЯ большая любовь ко второму ребёнку ( и нарисовала новый большой Круг )!Вы думаете что с рождением второго ребёнка ваши переживания ,, Размажутсч на второго ребёнка ,,?. Вы так же будите его любить и так же будите за него переживать , даже не сомневайтесь ! Просто к этим переживаниям добавятся рождённые новые, новая рождённая любовь ко второму внуку . А в целом они могут просто удвоиться!!! Ведь маленькие детки тоже с проблемами маленькими ( сон, кормление, простуды, здоровье))))). И с рождением брата или сестры у некоторых деток вообще наступает моральный психологический кризис , вплоть до того что они начинают писаться ( как новорожденные ) ну и много всего прочего. Если вы хотите второго внука - здорово!!!! Но ни для того что бы переключить на него внимание ))) а для того что вы понимаете - у вас много сил , здоровья, достаточно обеспечены , достаточно времени , что бы вырастить хорошего человека. И с этим вам надо справиться будет с двумя внуками( а сил с возрастом и проблемами , как выше писала Даша , бывает совсем не хватает). Хорошо было бы вам направить свои эмоции в положительное русло - один внук - хорошо! ( у некоторых и ни детей и ни внуков нет!), болеет - выздоровеет,( пусть это займёт время). А потом все время само расставит все на свои места.


Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 01.07.2017, 19:36
 
Совка
Дата: Суббота, 01.07.2017, 19:36 | Сообщение # 7117
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всё это печально,но наши малыши не должны видеть наши лица унылыми. И лето без солнышка не даёт никакой радости.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
ellix
Дата: Суббота, 01.07.2017, 19:40 | Сообщение # 7118
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Inita222, . Эх! Дак не печалитесь ! Ведь и другой ребёнок будет подбаливать, и у него будут проблемы ! У моего старшего - аутизм ( и это не излечимо ), а сейчас + ещё и нс . Аутизм не излечивается, был бы у него только нс , я бы прыгала до потолка ( со своими больными ногами ) , поверьте!
 
Незнакомка
Дата: Суббота, 01.07.2017, 20:01 | Сообщение # 7119
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Inita222, Все будет хорошо, надо верить в это! Почаще улыбку на лицо. Ведь наши детки и внуки-это радость. Они обязательно поправятся!
P.S. Я вам отправила личное сообщение. Давайте пообщаемся


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
svetsky
Дата: Суббота, 01.07.2017, 20:13 | Сообщение # 7120
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Бабушки, какие же вы умницы! Как хорошо, что вы есть у своих внуков и у своих детей! Сил вам больших для помощи своим родным! И будьте здоровы, берегите себя. А переживания, конечно, никуда не уйдут, но со временем станет чуть попроще, придет некое успокоение. У меня тоже мама, по ней вижу, как сильно эта болезнь моей младшей дочки, ударила по здоровью моей мамы, как она волнуется - похудела тоже во время нашего дебюта на 7 кг! И при этом она еще и медик - так знания еще больше дают тревогу, так как понимала с самого начала, что за болезнь приключилась. А про второго ребенка - обязательно пусть рожают. Не из-за болезни первого, а для как раз для него брата или сестру, родную душу!


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.


Сообщение отредактировал svetsky - Суббота, 01.07.2017, 23:27
 
Совка
Дата: Воскресенье, 02.07.2017, 00:09 | Сообщение # 7121
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я знаю женщину,у которой сыну 30 лет , она очень жалеет что не родила второго,побоялась что и так тяжело с инвалидом,а ещё если маленький будет,то больному ребенку меньше времени уделять будет. И вот она с этим одним сыном,который достаточно эгоистичен по отношению к ней. Она никогда не станет бабушкой и вся ее жизнь крутится вокруг единственного сына.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Voron
Дата: Воскресенье, 02.07.2017, 07:53 | Сообщение # 7122
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А я считаю, никогда не надо ни о чем жалеть. Кому то на роду написано иметь одного ребенка, кому то 5!!!!. Но еще есть жизнь и интересы самой женщины. Не есть хорошо когда жизнь крутится возле одного ребенка. Мы рожаем, воспитываем и отпускаем детей в свою жизнь. Надо уметь учиться быть интересной самой себе! Иначе жизнь может очень разочаровать!!!!!А думать , что один ребенок плохо или нет это на все воля Божья!Я сама мама одного позднего ребенка с целиакией и нефротическим синдромом. Я уверена, что в жизни нашей все будет хорошо! Будут у меня внуки или нет -это тоже жизнь решит. Я радуюсь и наслаждаюсь этой жизнью. Так что женщины- пусть идет у всех как и идет, просто живите!!!!!
 
Voron
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 11:40 | Сообщение # 7123
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте! Уважаемый доктор и форумчане мы лежим в нцзд. У нас по узи почек все хорошо. А вот на узи брюшной полости написали вторичные изменения поджелудочной железы.Врач узист сказал, что это обычно на длительный прием сильного препарата такой как пз. Является ли это поводом для назначения сандимуна. Именно его нам хотят назначить. Кровь еще не готова.
 
svetsky
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 13:55 | Сообщение # 7124
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Добрый день. Михаил Юдович, Получила сегодня данные биохимии крови. У нас креатинин 58,4 при норме у детей 5-7 лет до 52. Посмотрела все предыдушие анализы, везде было ниже. только один раз в декабре было 57. Врач наша сказала, не переживать, это в пределах нормы . Все остальные показатели в норме. Может пересдать его сразу? И что еще проверить обязательно?. Мы сдаем холестерин, общий белок, мочевину, АСТ, АЛТ и глюкозу, ще сдавала кальций недавно - это все в норме сейчас.
Voron, то есть не хотят дальше преднизалон давать? А поджелудочная - это серьезно. Наверное, им виденее, насколько критично с ней.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Ele_Bandito
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 14:10 | Сообщение # 7125
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
svetsky, у нас всегда креатинин превышает верхний порог,наши доктора из нцзд говорят,что все ок
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024