Суббота, 20.04.2024, 17:14
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
svetsky
Дата: Вторник, 27.06.2017, 11:57 | Сообщение # 7081
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Florentina, что-то мне ваш букет не нравится, особенно лечение. Думаю, тут половину можно отбросить. Михаил Юдович прояснит точнее, я думаю. А про прививку так вообще одни вопросы. "Выработка антител к стрептококку" у ребенка с НС скорей всего и явилась причиной этого НС. Если я правильно понимаю. А тут организму еще добавять стрептококк извне. Чего-то как-то многовато рекомендаций. Функциональная дисфункция - только звучит красиво, а само по себе мало что значит. А Эпштейна-Барра что острое состояние? У меня у старшей был инфекционный мононуклеоз - это тот самый Эпштейна-Барра. Лечили именно в остром периоде, когда температура, увеличение печени, кашель, тошнота и т.д. Теперь в крови есть этот вирус, как у 90% всего населения планеты, но это не требует лечения, если нет никаких проявлений. В общем, одни вопросы к вышим рекомендациям.
А по основному заболеванию что рекомендуют?


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Ele_Bandito
Дата: Вторник, 27.06.2017, 12:11 | Сообщение # 7082
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka,да вот и не понятно как решаться,на что в решении опереться.У меня муж сам доктор(только глазной ),поэтому звонок Михаилу Юдовичу доверила ему,так теперь супруг голосует за эндоксан,а я живу принципом синица в руке,и больше склоняюсь к сандиммуну.Что -то уже 12,а к нам так никто и не пришёл ,чтобы дать новое лекарство,практически 3 дня мы лежим и ничего не делаем,кроме принятия пз,с которым ,я уверена,справились бы и дома


Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Вторник, 27.06.2017, 12:12
 
Florentina
Дата: Вторник, 27.06.2017, 13:02 | Сообщение # 7083
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
svetsky, Эпштейн-Барр пишут активная, но никаких симптомов, подобных вашему описанию, за последние 4 года у ребенка не было. Только простудные проявления - насморк, красное горло. Ангина еще была.
До этого 3,5 года назад в больнице Эпштейн-Барра был отрицательный.
По основному заболеванию - НИЧЕГО! Из лечения энап 1/2 ежедневно, клюквенный морс.
ОАМ и белок каждые 10 дней.
Госпитализация в их отделение через месяц для решения вопроса о проведении биопсии.
 
mkagan
Дата: Вторник, 27.06.2017, 17:06 | Сообщение # 7084
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, скажите пожалуйста, своим пациентам на ЦсА вы рекомендуете домашнее обучение? Или даете добро на посещение школы? На что операться в решении этого вопроса, на что обратить внимание? Это очень важный вопрос для всех нас.

Это решается индивидуально. Если речь идёт о старшекласниках (они менее склонны к частым ОРВИ, чем маленькие дети), то большинство моих пациентов этого возраста без всяких проблем учится очно. Но это всегда решение индивидуальное - решение не врача, а семьи. Большинство детей, поддерживающих ремиссию только сандиммуном, или сандиммун+ небольшая доза преднизолона через день без больших проблем могут посещать школу. Просто и в этом вопросе не надо быть маньяком - когда в классе много болеющих, или эпидемия гриппа - надо посидеть дома biggrin

М.Ю.Каган


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Вторник, 27.06.2017, 17:18 | Сообщение # 7085
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamochka ()
Значит, для нас риск не велик при иммунизации других детей?

Да не велик.
Цитата mamochka ()
А как на счет БЦЖ? В первом классе как раз идет ревакцинация по ней.

Думаю, бояться нечего
М.Ю.Каган - продокторов.ру


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Вторник, 27.06.2017, 17:20 | Сообщение # 7086
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Ele_Bandito ()
Теперь бы только понять стероидзависимый у нас нс или часторецидивируюший.

Заочно об этом трудно судить

М.Ю.Каган Продокторов.ру


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Вторник, 27.06.2017, 17:26 | Сообщение # 7087
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Florentina ()
Лечим лямблии всей семьей, потом предстоит стрептококк и Эпштейн-Барр.

У меня такое ощущение, что Вы взялись за лечение антител к лямблиям, антител к стрептококкам и всего того, что живёт в внутри почти каждого человека. Можно поискать и антитела к другим распространённым микробам. Дело в том, что в крови каждого человека постоянно циркулируют сотни антител к разным микробам и это не патология - это достаточная защита. антитела эти либо сформировались сами при контакте с микробом, либо вызваны вакцинацией. Это наша защита от вездесущих микробов. Прививки ведь делают именно для того, чтобы сформировать многолетние антитела к конкретным возбудителям. Боюсь, что Вы не тем занимаетесь
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Совка
Дата: Четверг, 29.06.2017, 07:59 | Сообщение # 7088
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович. Я никак не пойму нефротический синдром - это неизлечимое заболевание ? Или всё-таки надежда есть на избавление от этого недуга ? Наш уролог начала лечение дебюта с мочегонных препаратов, потом сказала, что она пересушила малыша. Через неделю после того как мы легли к ней в стационар она нам назначила преднизолон . А мочегонное она нам назначала потому что надеялась,что у нас гормональный сбой ( ребёнку на тот момент было 2 года 5 месяцев ),но белок всё равно продолжал уходить с мочой и доктор сказала,что у нас такая ситуация,что есть необходимость принимать преднизолон. Лечение дебюта проходило спокойно ,на максимальной дозе мы были 4 недели. Но когда мы были на 0,25 через день ,ребёнок заболел ОРВИ , белок начал подниматься , преднизолон по схеме всё равно отменили. А белок с 12 апреля начал скакать,а 15 апреля отмена преднизолона и мы со скачущим белком лежали в стационаре,кроме курантила никакого лечения не было назначено и вообще она сказала,что работа почек сама восстановится без преднизолона. А ребенок тем временем стал писать все меньше ,кожные покровы стали бледными ,красные круги под глазами, а врач убеждала,что у нас всё хорошо и мы втихаря от врача с 7 марта стали давать ребенку преднизолон , попросили написать нам направление в НЦЗД. Сейчас мой внук с мамой в НЦЗД.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне


Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 29.06.2017, 08:33
 
Мамулечка
Дата: Четверг, 29.06.2017, 08:36 | Сообщение # 7089
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день! Делюсь течением нашей болезни. Находились на обследовании в своем местном почечном центре. Белок суточный 0,5. Диагноз: неполный нефротический синдром. ФСГС по биопсии. Ставился вопрос о применении имуносупрессии. Провели консилиум с детскими нефрологами. Пришли к заключении о наблюдении за течением болезни без имуносупрессивной терапии. Прием ингибитора АПФ 0,75 престариума. Нам сейчас 7 лет. Нам врачи объяснили так, даже если в нашем случае преднизалон с циклоспарином нам помогут, то принимать надо их не менее 4-5 лет. Поэтому я сама больше склонилась к наблюдению за течением болезни и применением АПФ. Как Вы думаете Михаил Юдович? Я приняла верное решение.
 
Мамулечка
Дата: Четверг, 29.06.2017, 09:09 | Сообщение # 7090
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Белок с 4 лет, состояние стабильное, ни на что не жалуемся, закончили 1 класс, развитие в норме, отеков никогда не было
 
elena1988
Дата: Четверг, 29.06.2017, 10:01 | Сообщение # 7091
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте подскажите пожалуйста если ремиссия держится на 2 таблетках ПЗ можно ли вернуться на эту дозу назад? Пили две таблетки через день было все отлично решили снизить на четвертинку появился белок 0,1 по тест полоске.
 
crendello
Дата: Четверг, 29.06.2017, 10:27 | Сообщение # 7092
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Здравствуйте.
Цитата elena1988 ()
Здравствуйте подскажите пожалуйста если ремиссия держится на 2 таблетках ПЗ можно ли вернуться на эту дозу назад? Пили две таблетки через день было все отлично решили снизить на четвертинку появился белок 0,1 по тест полоске.

Конечно можно.

Цитата Inita222 ()
Я никак не пойму нефротический синдром - это неизлечимое заболевание ?

Излечимое, нужно время. В среднем 8 лет.
 
mkagan
Дата: Четверг, 29.06.2017, 12:00 | Сообщение # 7093
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата crendello ()
Излечимое, нужно время. В среднем 8 лет.

Поддерживаю!
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Четверг, 29.06.2017, 12:02 | Сообщение # 7094
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Inita222 ()
Сейчас мой внук с мамой в НЦЗД.

Это лучшее в России место по Вашей болезни. Уверен, там разберутся, как оптимально держать ремиисию у Вашего ребёнка.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Четверг, 29.06.2017, 12:03 | Сообщение # 7095
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата elena1988 ()
Здравствуйте подскажите пожалуйста если ремиссия держится на 2 таблетках ПЗ можно ли вернуться на эту дозу назад?

Да, конечно!
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024