|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
NewIrisha
 |
Дата: Вторник, 20.12.2016, 08:27 | Сообщение # 5371 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Не могу не написать!!! Сложилась ситуация следующая: вчера сдали оам в лабораторию белок 0,7 г/л, сегодня по тест полоске белка нет. Доктор говорит провести ещё одну пульс терапию( причём начнут её в понедельник), я против ведь нет белка. Она говорит что ей все равно на полоски и анализы тоже на следующую неделю назначила. Говорит что ремиссии у нас нет. Но с 10 грамм до 0,7 же снизили и дальше на таблетках лучше стало. Неужели моё мнение не верно?
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 09:02 | Сообщение # 5372 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
NewIrisha, ну 0,7 явно не ремиссия. И вообще лучше белок определять по суточной моче. Надо наблюдать дальше и ждать...Надо чтобы в течении 3 дней подряд в суточной моче белка было не более 0,1 г/л.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 10:35 | Сообщение # 5373 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Crendello понимаю что 0.7 не ремиссия(в тот день когда брали анализ полоски показывали верно от 0,3 до 1), но это вчерашний анализ. Просто по сегодняшним тест полосками белка уже нет.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 10:55 | Сообщение # 5374 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Незнакомка (  ) essorina, В каком отделении вы лежите? У Цигина? Как там условия?
Да, здесь. обычные больничные условия. отделение маленькое. общая ванна и туалет М Ж тоже общие. есть платные палаты 2800/сутки., но их надо за 2 мес. заказывать. спрашивайте,что конкретно интересует.
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 20.12.2016, 10:56 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 11:48 | Сообщение # 5375 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
NewIrisha, Я конечно понимаю что сегодня белка нет - и это хорошо, осталось еще 2-3 дня получать таких же результатов и тогда можно утверждать, что Вы добились ремиссии. Но лучше суточную сдавайте, на худой конец ОАМ и тест-полосками меряйте по чаще в течении дня.
essorina, Кто у вас лечащий врач и как он Вам? Цыгин лично вас навещал, что-нибудь говорил ?
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 20.12.2016, 11:48 |
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 13:24 | Сообщение # 5376 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за совет, Александр, вот только проблема что не берут они анализ ни тот, ни другой. Ещё раз спасибо за Вашу отзывчивость
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 13:52 | Сообщение # 5377 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте . На преднизолоне с 19 октября ,начинали принимать по 6 таблеток в день, сейчас 5 таблеток через день . Белок шел на снижение ,12 декабря в суточчной моче было 0,028 , 19 декабря 0,030. Это рецидив ? Мальчику 2 года 7 месяцев, вес 14,5 кг.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Вторник, 20.12.2016, 14:21 |
| |
| |
240460
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 14:20 | Сообщение # 5378 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Как говорит Михаил Юдович, если два нуля (0.0) то это белка нет
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 14:24 | Сообщение # 5379 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо !!!! Хоть какое-то успокоение .))
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 18:24 | Сообщение # 5380 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата crendello ( ) essorina, Кто у вас лечащий врач и как он Вам? Цыгин лично вас навещал, что-нибудь говорил ?
У них профессорский обход по средам. но иногда все больные обсуждаются в кабинете без обхода. так было и на этот раз. Цыгин каждый день здесь, биопсии делает и детям и подросткам. Лично нам он ничего не говорил, но нас тоже обсудили и решили подключить сандиммун.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 18:37 | Сообщение # 5381 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina спасибо вам за ответ!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 20.12.2016, 19:04 | Сообщение # 5382 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
essorina, По скольку человек в палате? Питание? можно ли ребенку привозить свою еду если аллергик? И еще, вы когда ложились, то какие анализы сдавали ребенку и себе? Как на сайте НЦЗД написано?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 21.12.2016, 03:21 | Сообщение # 5383 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Незнакомка ( ) essorina, По скольку человек в палате? Питание? можно ли ребенку привозить свою еду если аллергик? И еще, вы когда ложились, то какие анализы сдавали ребенку и себе? Как на сайте НЦЗД написано?
В основном по 4 койки в палате, если переизбыток людей-а такое бывает-ставят туда же еще и раскладушки. Питание и для мамы и для ребенка, если мама лежит вместе с ребенком. Вообще по правилам здесь разрешают до 6 лет включительно. Свое питание можно, но по идее здесь все итак по минимуму просто: каши, супы, картошка, котлеты, рыба. Вкусно, но приедается-питание по дням повторяется.
Анализы продиктовали по телефону, но принцип тот же, что и на сайте.
И еще: в этом отделении в основном всем делают биопсию.
Врач у нас Татьяна Валерьевна. Нам понравилась, все объясняет, уходить из палаты не торопится, на все вопросы ответит.
Сообщение отредактировал essorina - Среда, 21.12.2016, 08:33 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 21.12.2016, 07:51 | Сообщение # 5384 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Essorina, здравствуйте,а лежат в отделении детки с нашим заболеванием кроме вас?Вас гулять там отпускают?
И еще просьба,может вы могли бы пофотографировать там палаты,коридор,отделение и в группе выложить,как я это делала,а то многим это интересно.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Среда, 21.12.2016, 11:11 | Сообщение # 5385 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, здравствуйте! Прошу Вас подскажите пожалуйста какие показания существуют для проведения пульс терапии? И если уже сделали три системы, то нужно ли проводить ещё три при явном улучшении ссостояния?( белка по тест полосками нет 2 день). Помимо 50мг преднизолона ежедневно, начали получать экорал 100мг в сутки(4 мг на кг). Волнуюсь о том что напрасно лишнее лекарство ребёнку дадут.(имею ввиду пульс терапию)
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
Сообщение отредактировал NewIrisha - Среда, 21.12.2016, 15:54 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
