Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 357 из 667 « 1 2 … 355 356 357 358 359 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Пятница, 16.12.2016, 08:21 | Сообщение # 5341 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Dina_P, здравствуйте, земляки! Так точно, есть тут люди и из Казахстана. Мы из Астаны. Лежали также ЦМиД в Астане в мае 2015 года. С февраля 2015г. наблюдаемся там же у Рахимжановой С.С. Очень она нас устраивает, и как врач, и как человек. Когда в мае 2015 там лежали, Нигматуллина пациентов не вела, она как старший врач что ли была, но не заведующая. Заведующая там другая - оч. сурьезная женщина. :-). Очень хорошо, что вы нашли этот форум, вот увидите, на многие вопросы найдете здесь ответы, да и спокойнее намного станет. У вас у сына вес какой? Сколько таблеток ПЗ сейчас принимаете? Я так поняла, что вас несколько дней подержали в больнице и отпустили без ремиссии? Это странно. Михаил Юдович, разве так можно? На дому наблюдаться что ли?

mamochka Дата: Пятница, 16.12.2016, 08:25 | Сообщение # 5342 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Пока писала, Михаил Юдович уже все по полочкам разложил, :-). Спасибо Вам огромное, что про нас не забываете! Михаил Юдович, мы тут все о своем, а о вас и не спрашиваем. Вы уж извините. Надеюсь, у вас все хорошо. Дай Бог вам крепкого здоровья и всего наилучшего!

mamochka Дата: Пятница, 16.12.2016, 08:31 | Сообщение # 5343 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Dina_P, вы фозикард как давно принимаете вместе с ПЗ? Давление такое же высокое и на фозикарде? Или он держит давление в норме? Почему то наши врачи всем именно его прописывают. Нам он плохо совсем помогал. На Энаме намного все лучше, да простят меня врачи! Кальций Д3 принимаете? Для защиты желудка что то принимаете? Могу передать 1-2 баночки с тест-полосками для определения белка в моче. С ними очень удобно, можно проверять дома каждое утро посл сна, и не надо мочу постоянно в лабораторию таскать. Если что, пишите в личку. Вы пишите на фору все, что вас беспокоит. Постараемся помочь. Поправляйтесь!

itd Дата: Пятница, 16.12.2016, 18:30 | Сообщение # 5344 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Михаил Юдович, подскажите из Вашего большого опыта в лечении НС, в течение какого времени в среднем приходит в норму холестерин после очередного рецидива? При рецидиве холестерин был 6,7. В ремиссию вышли в начале сентября. 12 декабря сдали б/х анализ крови. Холестерин-5,3 (норма -5,2), снизился, конечно, но все равно чуть больше верхней границы нормы . обычно у нас в ремиссии не больше 4,5. Прошло три месяца как ребенок в ремиссии, но холестерин еще не в норме. Это говорит еще об активности процесса (НС) ?

Voron Дата: Пятница, 16.12.2016, 20:44 | Сообщение # 5345 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У моего ребенка 5,25 холестерин уже год. И весь этот год у нас ремиссия. До этого 3,5 был постоянно. В рецидиве др 8. Михаилу Юдовичу тоже писала про это. Он сказал ничего не делать

Voron Дата: Пятница, 16.12.2016, 20:46 | Сообщение # 5346 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Еще кто-то мне тут на форуме писал , что урсофальк назначают при высоком холестерине. Если я не ошиблась в названии. Наша нефролог тоже ничего нам не назначает почему-то

mkagan Дата: Суббота, 17.12.2016, 05:20 | Сообщение # 5347 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата itd () в течение какого времени в среднем приходит в норму холестерин после очередного рецидива Здесь всё индивидуально. Надо понимать несколько моментов: 1) при продолжающемся приёме преднизолона сохраняется усиление аппетита, причём в разной степени у разных детей, и , следовательно, потребление большего количества пищи (а значит и холестерина), 2) обмен холестерина индивидуален и многое определяется генетическими и конституциональными факторами. У людей, имеющих более высокий индекс массы тела и близких родственников, склонных к полноте, холестерин обычно более высокий (в том числе на фоне приёма преднизолона) и т.д. Цитата itd () Это говорит еще об активности процесса (НС) Нет, при активности НС холестерин более высокий М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Суббота, 17.12.2016, 05:21 | Сообщение # 5348 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Наша нефролог тоже ничего нам не назначает почему-то И правильно делает М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

itd Дата: Суббота, 17.12.2016, 08:16 | Сообщение # 5349 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Voron, Спасибо.

Dina_P Дата: Суббота, 17.12.2016, 09:33 | Сообщение # 5350 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем доброе день!! crendello спасибо, все прекрасно понимаю,будем ждать,еще есть время. Михаил Юдович,вам отдельное спасибо за быстрый ответ. Да, мы получаем адекватную дозу, доктор нам рассчитала по мг\м2,получилось даже больше,чем 2мг\кг. Думаю надо было пить старый, "добрый" преднизолон ,не заморачиваться с метипредом. Доктор убедила, что на нем меньше побочек.Как вариант предлагает,продлить курс до 6 нед.,через рот. Я так понимаю возможен и такой вариант? mamochka ,спасибо за теплый прием! Мы не из Астаны,но наблюдаться будем там. Я вам в личку напишу,хорошо. Сыну 4г10мес, вес 16.9кг. Сейчас пьем 8т.метипреда( в перерасчете на преднизолон -10т).Побочные явления,тем не менее есть и на метипреде- гиперактивность зашкаливает, повысился аппетит, в весе пока прибавил всего 300г., еще и давление.Кроме него получаем кальцемин и омез. На кальций никомед ,оказалось аллергия((. Тоже заметила,что наши любят фозикард назначать, давление у нас поднялось 3 дня назад, поэтому только начали пить, вроде как снизил.Полоски мы нашли, доехать забрать надо, с нашей погодой никак не получается.Наша болезнь,как гром среди ясного неба, жили не тужили и тут такое... Когда нашла форум,первые дни читала запоем,за всех переживала. Особенно тронула история бабушки Татьяны 07 из Узбекистана,вроде вот страна совсем рядом, а как отличаемся по развитию медицины. Всем мамам и папам желаю терпенья, а деткам здоровья!!!

mamochka Дата: Суббота, 17.12.2016, 13:24 | Сообщение # 5351 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: itd, Лена, привет. Вы же еще ПЗ не до конца отменили? Я думаю, когда совсем его отмените, холестерин придет в форму. И многие другие показатели. Дай Бог!

Gansu Дата: Суббота, 17.12.2016, 15:39 | Сообщение # 5352 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Я совсем не давно узнала про ваш форум. Начала читать с первой страницы, нашла ответы на очень многие вопросы. В инете мало информации, спросить не у кого, у нас город маленький, детей с таким диагнозом как у нас нефротический синдром, в нашем городе всего два вроде. Сыну на сегодняшний день 2 г. 3 м. 14 кг. Дебют август 2016 г. В августе заболел температура была 39,6, на следующий день вызвала врача на дом, сказала горло очень красное и выписала 2 раза пшикать тантум верде и мирамистин 4 раза в день. В карточке как я потом прочитала она поставила диагноз ОРВИ, фарингит. Когда температура спала с утра моча была темнее чем обычно, но не цвет мясных помоев как пишут, а грязножелтая, ну я подумала это от температуры, на следующий день все было нормально. Через дней 5 стали отекать веки по утрам, сначала по чуть-чуть, к обеду проходило, стала обращать внимание, что ноги больше вроде стали. В итоге к врачу пошли 23.08.2016 вторник, она сказала сдать мочу и прийти в пятницу. Пришли на прием, она сказала, что моча у нас в принципе нормальная и отправила пить смекту)), это аллергия. А перед этим я пошла к окулисту зашла, она назначила нам укол супрастина и сказала если отек не пройдет, прийти в приемный покой в субботу и поставить второй укол. В субботу естественно ничего не спало и мы поехали в больницу, там нам отказались укол ставить и отправили к дежурному педиатру. И слава богу, что так получилось, там дежурила компетентный врач, которая увидела наш анализ мочи, а там белок 5 г. Она была в шоке, что нас в пятницу еще не положили. В понедельник уже сами сделали узи, сдали еще раз мочу и пошли ложиться в больницу, как нам там все расписали, я там и разревелась. Собрались и поехали в Хабаровск 29.08.2016. Там нас и положили в больницу.На второй день собирали суточную мочу, потеря белка была 25,9 гр. при диурезе около 500 мл. Биохимия крови на 30.08.2016 Об.белок 40, креатинин 30, холестерин 11,9, мочевина 2,8, щф 114. моч.кислота 0,25, кальций 2,15, фосфор 1,75. Сказали, что все плохо. ПЗ начали с 30.08. - 30 мг. каждый день, 15.09.2016 сут. потеря белка была уже отриц. Сдали суточную три раза отриц и с 22.09. начали принимать ПЗ через день в дозе 20 мг по схеме 2-1-1. 26.09.2016 на выписали домой. Сейчас наблюдаемся у нефролога в хабаровске. Он нам расписал другую схему принимать ПЗ в дозе 20 мг 6 недель однократно утром, потом убрать 10 мг и на дозе 10 мг принимать месяц и после сдачи суточной 3 раза отменить ПЗ.Мы не стали после дозы 20 мг убирать 10 мг, а убирали по 5 мг в неделю. Михаил Юдович разве сейчас так отменяют? Мне если честно страшно убирать сразу 10 мг. Еще мы в ноябре переболели 2 раза с температурой. Второй раз назначили антибиотики. В свободный день не стали добавлять так ка врач сказал не добавлять если анализы хорошие. 12 декабря после обеда пошла моча с пеной и тест-полоска показала 0,3. На следующий день собрали мочу белок 0,19, на следующий день 0,29. Я со страху начала давать ПЗ каждый день в дозе 10 мг. К врачу только 16,12 съездили, но он сказал это не рецидив, нужно, чтоб было 0,5, а это еще нормально. Сказал также продолжать пить через день 10 мг. Мы сдали третий раз белок упал уже 0,18 было. Про то, что каждый день пьем муж ему не сказал, врачи так болезненно реагируют когда мы их не слушаем). Это рецидив? Вот мы не знаем, что и думать это из-за болезни или из-за 2х таблеток. Можно ли нам поставить прививку превенар, нужна ли она нам? А взрослым ее ставят? Когда легли в больницу у сына взяли посев зев нос. В зеве Streptococcus viridans умеренный рост, нос скудный рост стафилококк ауреус. И еще вопрос в день приема ПЗ после дневного сна выходит однократно мутная моча, белка нет, что это может быть? Я почитав форум планирую 10 мг давать еще пару месяцев и начать убирать по 0,25 в месяц. Сообщение отредактировал Gansu - Суббота, 17.12.2016, 17:16

crendello Дата: Суббота, 17.12.2016, 16:18 | Сообщение # 5353 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Gansu, добрый вечер. Приветствуем на форуме. Ну во-первых ошибки Ваших врачей. Вы не выдержали схему лечения, а она следующая, цитата из рекомендаций: 1. Кортикостероиды (КС) Стандартный курс преднизолонотерапии – пероральный прием Преднизолона (код АТХ: H02AB06) 2 мг/кг/день (60 мг/м2), максимальная доза – 60 мг/сутки<br / 1d), непрерывно в течение 4-6 недель (1c). Далее проводится терапия КС в альтернирующем режиме, т.е. через день в дозе 2/3 от лечебной (1,5 мг/кг/сутки или 40 мг/м2, но не более 40 8 мг/сутки по преднизолону) (1d). Длительность альтернирующего режима приема КС составляет 4-6 недель. После завершения этого курса проводят постепенное снижение дозы по 10 мг/м2 в 7-10 дней до полной отмены. Общая длительность терапии КС должна составлять 4-5 месяцев (1b). Вы пили каждый день всего 3 недели, а надо минимум 4. Затем врач Вам расписывал не классическую схему снижения, хотя если вы форум прочитали, ранее упоминали об альтернативных методах снижения (точно не помню как там нужно снижать, но что то похожее на рекомендации вашего нефролога), однако лучше придерживаться классики. Дебют крайне важно выдерживать и лечить правильно, так как можно попасть в 40% счстливчиков у кого затем не отмечаются рецидивы. Цитата Gansu () На следующий день собрали мочу белок 0,19, на следующий день 0,29. Рецидив начался, но вы его сбили частично: Цитата Gansu () Я со страху начала давать ПЗ каждый день в дозе 10 мг. возможно ниже этой дозы вы уже не опуститесь, так рецидивы не лечат. P.s. не нужно метаться между дозами, если рецидив, значит рецидив и нужно давать макс. дозу. Вы можете поймать момент, что у вас и получилось, рецидив в самом его зарождении и вы сразу приглушили болезнь став давать ПЗ 10 мг каждый день, однако в дальнейшем на снижении у вас будет рецидив. Сам так метался в дебюте, и были такие же ситуации, а затем на снижении получал рецидивы. Болезнь не обманешь! Принимать ПЗ можно однократно утром. Не нужно делить на 3 приема. От прививок в Вашем сейчас состоянии отказаться полностью. В дальнейшем когда ремиссия будет держаться пару месяцев, можно рискнуть лишь на реакцию манту, и то взвесив все за и против. Вот рекомендации , скачайте, распечатайте и врачам покажите) Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 17.12.2016, 16:28

svetsky Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 10:01 | Сообщение # 5354 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Дорогие форумчане. Подскажите мне, бывает ли у ваших детей уменьшение объема мочи. У нас было всегда на гормоне примерно равное количество выпитого и выделенного, в день без гормона - выделяется примерно 2/3 от выпитого. А сейчас сократилось выделение - в день гормона стало так: выпили литр, выделилось 750 мл. В день без гормона выпили 900 - выделилось 450 мл. Это нормально? Белка нет, отеков нет, жалоб нет. Единственное - дома жарковато, потеет иногда, особенно ночью. И еще стала как раз в этот период давать ей чай с медом - мёд может влиять на выделение мочи? Gansu, добро пожаловать. Мне тоже этот форум очень помог. Прививку не делайте! Нашим детям нельзя никаких прививок! И вопрос к тем,у кого дети на инвалидности. Какое пособие платят на ребенка? Я оформляю сейчас инвалидность, хотелось бы знать, чего ожидать после всех этих мытарств! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 10:34 | Сообщение # 5355 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам платили пенсию в размере11700 и так же мне по уходу 5000 а так же скидка на жкх. Хорошо получалось.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]