|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
faorio
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 20:46 | Сообщение # 6961 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Еще вопрос у меня про КИПферон, наш минский врач порекомендовал нам его при вирусах, я так понимаю он относиться к аналогичным вифиронам?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 20:55 | Сообщение # 6962 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
faorio, Видимо, всё-таки пока у Вас не получается совсем отменить преднизолон - надо вернуться на предыдущую дозу - судя по Вашему рассказу она невелика - при этих обстоятельствах больших проблем со здоровьем у ребёнка не возникает , слишком частые эксперименты по отмене всякой терапии не слишком вредны у таких детей , но и довольно бессмысленны. Ну а всякую дребедень типа кипферона, конечно, применять не надо , как минимум по причине полной бесполезности от каких бы то ни было вирусов. Я не знаю насколько Вас впечатлит заявление человека, стажировавшегося в Западной Европе о том, что там подобных препаратов просто нет. - нет ни виферона, ни кипферона и т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Gleb141005
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:05 | Сообщение # 6963 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый Михаил Юдович, здравствуйте! Посмотрите, пожалуйста, сообщение 6845 на стр.457. Если можно ответьте, пожалуйста. Ник - Gleb141005. Спасибо.
BSL-1
|
| |
| |
faorio
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:06 | Сообщение # 6964 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, спасибо за ответ.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:17 | Сообщение # 6965 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Gleb141005, Я бы следовал советам лечащего врача из НЦЗД. А как всё-таки выглядела Ваша стероидная резистентность? Не было никакого даже минимального улучшения после 4х недель ежедневного преднизолона? Или всё-таки отёки прошли при остающейся протеинурии?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Gleb141005
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:37 | Сообщение # 6966 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, отеки прошли после проведения 3-х пульсов( через день) буквально через 2 дня.Наша резистентность выглядела так: с1 апреля по 15 мая мы принимали ПЗ в дозе 60 мг ежедневно, потом в Израиле М. Давидович после биопсии сказала, что надо постепенно снижать. в НЦЗД мы поступили 1-ый раз 19 июня на дозе, по-моему, 50 мг ежедневно: Потом с Алексеем Николаевичем атк же постепенно снижали и в октябре отменили полность ПЗ: Когда еще до Израиля принимали примерно 7 недель 60 мг ежедневно, белок упал с 16 г/л до 1г/л и ни-ку-да! А на ЦСа быстро вошли в медикаментозную ремиссию ( где-то в течении 3-4 месяцев)
BSL-1
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 23:44 | Сообщение # 6967 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович, спасибо. Сегодня весь день думаю над дальнейшим лечением. Завтра буду звонить в Москву. Все-таки их опыт меня вдохновляет послушаться их рекомендаций. Будем тогда летать в Москву для наблюдения. Тяжело, но вариантов мало.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 03:29 | Сообщение # 6968 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Gleb141005, это всё-таки не вполне стероидрезистентность - болезнь чувствительна к пульсам стероидов - классическая стероидрезистентность - это полное отсутствие какого - либо эффекта с сохранением выраженных отёков на любые введения стероидов, включая пульсы. Я бы отменил сейчас терапию, как и советуют Ваши врачи - при рецидиве я бы снова может быть сделал 3 пульса метил преднизолона и подключил циклоспорин месяцев на 6 - но, на мой взгляд, велики шансы того, что рецидива не будет. В моей практике за последние годы было два совершенно аналогичных подобных пациента - мальчик и девочка, которые уже по 3 года в ремиссии без всякой терапии
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Gleb141005
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 10:48 | Сообщение # 6969 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович. большое спасибо за обнадеживающие слова! Конечно, будем пытаться уходить от лекарств, и, даст Бог, все у нас получится. Напрягает еще и то, что нам сейчас почти 12 лет, и начинается гормональная перестройка организма. С другой стороны - может быть, если мы не стероидзависимы, все обойдется?! Еще раз огромное спасибо за неравнодушное отношение к нашим проблемам. Удачи нам и всем участникам форума!
BSL-1
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 14:41 | Сообщение # 6970 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, спасибо за ответ. А вообще есть шанс, что при пубертатном периоде у ребенка БМИ пройдет совсем. В Вашей практике были такие случаи? Или это на всю жизнь, но может рецидивы будут реже. Когда только заболели (5 лет назад) казалось, что до переходного возраста очень далеко, но время бежит быстро.
|
| |
| |
Татьяна52
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 15:42 | Сообщение # 6971 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго дня всем участникам форума. Помогите,пожалуйста,советом. Напомню о нас: мальчик 01.2013 г.р., дебют 02.2016 (3г 1мес), как у многих в дебюте большие отеки, реанимация, диагноз СЧНС БМИ, лечились по протоколу 5 месяцев метипредом. Ушли с гормона и 11 месяцев жили без лекарств. За время ремиссии перенесли мононуклеоз (ВЭБ) среднетяжелой формы (мононуклеаров в крови было до 38%),ангину, ОРВИ 1 раз. Полоски всегда были желтые, раза 2 за весь период были скачки до 0,1 в суточной моче, а так всегда или отрицательно, или от 0,012 до 0,066 г/сут. Сейчас ребенку 4 года 5 месяцев, рост 110 см, вес 18 кг. 19 июня вечером должны вылететь на отдых за границу на 13 дней, но вот уже на протяжении недели стал расти белок и по полоскам, и в суточной. Три дня назад 0,1, вчера 0,18, сегодня уже 0,45. Биохимию сдали вчера, все в норме. Рецидив? Почти на ровном месте, красноватое горло, была температура 37,2, общее состояние спокойное. Сегодня опять собираем мочу, полоски практически желтые, между 0 и 0,1. Может есть надежда, что упадет белок? Если нет, можно ли лететь с рецидивом лечить на отдыхе? Для принятия решения есть 3 дня. В прошлом году тоже сдали путевку в Анапу за день до поездки-мононуклеоз. И сейчас прямо перед поездкой пошел белок, а было все спокойно. Тряслись над ним очень сильно, я бабушка, оставила работу, живу только внуком.
Заранее спасибо, здоровья всем.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Среда, 14.06.2017, 16:39 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 15:55 | Сообщение # 6972 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте.
Татьяна52,
Не все так плохо у Вас, в отличии от большинства. Не совсем понятно, Вы пишите у вас 0,45 сегодня, а тест полоски желтые между 0 и 0,1 ?
Вполне может быть рецидив на ровном месте, не удивляйтесь. Какое бы решение с отдыхом не приняли, захватите с собой Преднизолон и если вдруг что, лечите по протоколу.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 14.06.2017, 15:56 |
| |
| |
Татьяна52
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 16:50 | Сообщение # 6973 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Это вчера собирали мочу и сегодня получили результат. А сегодня пока желтые ,но моча немного пенная. Спасибо Вам, Александр, персонально, за участие. Боюсь, вдруг в этот раз не так быстро ответим на лечение?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 14.06.2017, 21:25 | Сообщение # 6974 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна52, наблюдайте, желтые полоски - обнадеживают, пена и суточный результат - не очень. С вашей чувствительностью ничего не станет, если ответили в дебюте и сейчас так же ответите и достигните ремиссии, если вдруг рецидив.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 15.06.2017, 22:21 | Сообщение # 6975 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
А мы сегодня сходили на выпускной в наш детский садик! Полтора года не ходим, а нам позвонили и пригласили на репетицию и на сам выпускной. А у нас рецидив. Дочка плакала очень, что хочет пойти, я и решила - рецидив все равно есть, куда уж хуже. В общем, пошли. Счастье ребнка - это нечто. И танцевала, и пела, и стих даже рассказывала.  Надо жить!
А белок у нас ушел за три дня приема 1,5 мг на кг веса - 6 таблеток метипреда, вчера и сегодня уже чистые полоски. Завтра сдадим в лаборатории для уверенности. Получается, что мы быстро отвечаем на гормон, но при этом не можем никак с него сойти.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
