|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
-ANNA-
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 12:14 | Сообщение # 5041 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:  |
.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Среда, 16.11.2016, 15:02 |
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 14:49 | Сообщение # 5042 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, я вот присоединяюсь к гипотезе - про сильный иммунитет. Моя дочь до НС тоже ни чем серьезным и не болела, в сад пошли в 1г 6мес. и всего 2 раза за 3 года (до старшей группы) была на справке. Даже воспитатели говорили, все на больничных, а вашу дочку ничего не берет. А потом в возрасте 5лет 6мес. спонтанный НС после ОРЗ (было очень-очень жарко в августе 2015, все изнывали от жары и вот простуда...). Иммунитет запротистоял и дал трещину...
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 15:02 | Сообщение # 5043 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Валерияольга,как сейчас,с началом посещения школы ОРЗ бывают?
|
| |
| |
Ky-ky
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 15:51 | Сообщение # 5044 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, неужели Сандиммун надо так долго принимать?
Кстати, может кто сталкивался с такой ситуацией - совершенно случайно, мы взяли номерок на ЭЭГ, без каких либо жалоб у ребенка,просто проверить. И у нас обнаружили эпилептиформную активность. Хотя, опять же повторюсь, ребенка ничего в этом плане не беспокоит. Врачи неврологи говорят разное, кто что надо принимать Депакин, кто что надо дальше копать и делать МРТ и тд. Возможно ли проявление у ребенка такой активности на фоне приема препаратов как Преднизолон и Сандиммун? Просто нас, естественно, такие результаты повергли в шок.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 17:11 | Сообщение # 5045 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ky-ky, добрый вечер. По рекомендациям нефрологов, не менее 2 лет. В НЦЗД практикуют время приема 3-4 года, опять же зависит от количества рецидивов, длительности ремиссии, динамика анализов. Болезнь длительная за пару лет она не проходит, а значит необходимо подбирать такое лечение, чтобы поддерживать ремиссию в течении нескольких лет. У кого то на небольших дозах ПЗ держится ремиссия, у кого то только на Сандиммуне, а у кого-то приходится комбинировать по 2, а то и 3 препарата. Поэтому надо подобрать такой вариант для ребенка, чтобы суммарная побочное действие от препаратов было минимальным, а эффективность максимальной.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 18:24 | Сообщение # 5046 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ky-ky (  ) эпилептиформную активность.
Цитата Ky-ky ( ) может кто сталкивался с такой ситуацией - совершенно случайно
У нас у старшей дочери(без НС)-8.5 лет, 2 класс, 3 года назад также совершенно случайно выявили данную патологию.Приступов не было никогда.Хотя на ЭЭГ и острые волны в большом количестве и спайки.Местный невролог сразу выписал фенлепсин.Не пили ни дня.Были на консультации у д.м.н. профессора-говорит ЭЭГ мы не лечим(в смысле-лечим только проявления болезни).Планировали МРТ,но особой срочности доктор не видел.А потом заболела младшая НС.И со старшей всё как-то отодвинулось...Давно не были у врача.И идти не хочу,если честно.Всё нормально и с успеваемостью,и с характером.Слежу,чтобы высыпалась.Это очень важно! Про то,что преднизолон усугубляет данную ситуацию,знаю.Что тут посоветуешь-старайтесь не провоцировать тем же недосыпом,исключите мерцания,вовремя сбивайте температуру.Может стоит всё таки МРТ сделать. Я предполагаю,что это как-то связано с родовой травмой.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 19:35 | Сообщение # 5047 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата julia78 ( ) мамаИРА, здравствуйте! Скажите пожалуйста, при приеме ПЗ у вас бывают приступы?
Не совсем поняла вопрос. Какие приступы? Вы про астму? Дочь принимала преднизолон недолго, в 2010 году, на время приема преднизолона убирали ингаляционные гормоны, преднизолон прекрасно справлялся. Как и сейчас, когда ничего не помогает при приступах астмы, дочке ставят преднизолон или дексаметазон. Когда дочь была на преднизолоне даже антигистаминные не давала ей, хотя с 2008 года практически постоянно на зиртеке.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 20:06 | Сообщение # 5048 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мамаИРА, Да, я про приступы астмы. Дело в том что в январе 2015 г. мы перенесли обструктивный бронхит, в мае поставили астму, хотя до мая было два приступа. Лечились сначала у доктора по месту жительства, затем перешли в платную клинику. В итоге сменили 4 врачей.. А лечились мы в основном берадуалом и пульмикортом. Лечение было хаотичное так как каждый новый врач приписывал свою схему, в итоге в июне очередной врач отменяет пульмикорт. И назначает его только по мере необходимости, то есть во время приступа. Все лето приступов не было, в августе был один, но по назначению врача сняли его пульмикортом. А в октябре попадаем в больницу, диагноз НС. В конце сентября перенесли ветрянку, врачи ссылаются что она послужила катализатором. В больнице нам назначают ПЗ по схеме, но и аллерголог наш зная что мы на гормональной терапии назначает опять курс лечения берадуалом и пульмикортом. У меня в голове каша, разве возможно такое?! Вот у меня и возник к вам вопрос, так как познаний в астме у вас намного больше чем у меня. Возможны ли приступы во время ПЗ. Нефролог заверяет что на ПЗ можете даже об этом не думать, а аллерголог говорит что нужно подстраховаться. Я не врач, но склоняюсь больше к мнению нефролога, вед ПЗ гормональный препарат так же как и пульмикорт.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Среда, 16.11.2016, 20:11 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 16.11.2016, 23:26 | Сообщение # 5049 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата julia78 ( ) Я не врач, но склоняюсь больше к мнению нефролога,
Я бы тоже склонилась к нему! Если приступы астмы случатся на преднизолоне, то можно думать о дополнительных препаратах. А лишнее давать таким деткам - это вредить!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 17.11.2016, 03:53 | Сообщение # 5050 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата julia78 ( ) вед ПЗ гормональный препарат так же как и пульмикорт.
Вообще, если ингаляционные гормоны не помогают держать астму, то переводят на преднизолон. Дочь хотели перевести 2 года назад, но поменяли ингалятор и стало лучше. Я думаю, что преднизолона достаточно, можно еще при орз добавлять беродуал, еще лучше атровент-действие то же, но нет такой тахикардии как после приема беродуала.
Цитата julia78 ( ) . А лечились мы в основном берадуалом и пульмикортом. Лечение было хаотичное так как каждый новый врач приписывал свою схему, в итоге в июне очередной врач отменяет пульмикорт. И назначает его только по мере необходимости, то есть во время приступа.
У нас лечение такое- постоянно базисная(симбикорт) и во время приступов добавляем пульмикорт и атровент,на ночь ношпу и супрастин, если кашель не проходит, то преднизолон.
Цитата julia78 ( ) аллерголог наш зная что мы на гормональной терапии назначает опять курс лечения берадуалом и пульмикортом.
Приступ был или нет? Если нет, то я бы не перегружала лишними препаратами. Пульмикорт препарат местного действия, преднизолон-системного, естественно он сильнее и там где справлялся пульмикорт, преднизолон точно справится.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Четверг, 17.11.2016, 09:44 | Сообщение # 5051 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
3лата, нет, пока ОРЗ нас не посещало, все в порядке, ходим в школу, 22 ноября будет 2 мес. без ПЗ. Злата, у вас уже сколько без ПЗ ? вы в сад не ходите ?
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Четверг, 17.11.2016, 12:25 | Сообщение # 5052 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) Приступ был или нет? Если нет, то я бы не перегружала лишними препаратами.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 17.11.2016, 12:36 | Сообщение # 5053 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Валерияольга, без ПЗ с 15 марта,девятый месяц уже получается.Очень этому рады,но...время покажет,не знает никто,повторится или нет.В октябре сильно переболели ларинготрахеитом-заразились дома от старшей сестрёнки.Температура была под 40,отёк гортани начинался.Скорая уколола 30 мг преднизолона-равносильно 6 таблеткам.Может,это рецидив погасило в самом зачатке-он не случился.Наш нефролог сказала-хороший знак.И...как то я меньше боятся стала.От сада отказались,но в субботнюю школу всё же пошли.В кино были,в цирке.Забываются потихоньку все неприятные моменты полугодового лечения. Родители редко рецидивирующих детей или пока с одним эпизодом на форуме почти не пишут.А ведь таких немало.Всё должно быть хорошо!
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Четверг, 17.11.2016, 12:44 | Сообщение # 5054 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
3лата, ого вот это вы перенесли. Да, скорее всего этот укол тормознул иммунитет в самом зародыше...., сейчас остается только догадываться был бы рецидив или нет. Но уж лучше так с уколом чем с рецидивом. Я на вас ровняюсь и очень рада читать за ваши успехи !!!!!
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Четверг, 17.11.2016, 12:47 | Сообщение # 5055 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
3лата, вы сейчас какието препараты принимаете ?
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
Сообщение отредактировал Валерияольга - Четверг, 17.11.2016, 12:57 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
