|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Вторник, 15.11.2016, 23:47 | Сообщение # 5026 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 08:00 | Сообщение # 5027 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
я не понимаю почему ваша врач не обратила внимание на очень высокий гемоглобин (вы писали он у вас 230). Мне кажется причина ваших синяков в этом. В любом случае когда будете сдавать кровь-обратите внимание на этот показатель.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 10:10 | Сообщение # 5028 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ggdaadma, Причина храпа еще может быть в аденоидах. Никогда вам не ставили аденоидит? Если были затяжные сопли, возможно, аденоиды воспалились и от этого затрудненное дыхание и храп. Ну и гемоглобин высокий, нужно обязательно разобраться почему. Как с белком? Вам обязательно к лору надо попасть. Миндалины посмотреть в каком состоянии и аденоиды проверить. Нам лор говорила, что миндалины на прямую связаны с почками, и вообще многие лор-заболевания.
|
| |
| |
NewIrisha
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 10:35 | Сообщение # 5029 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
День добрый! Не могу дозвониться до нефролога. Михаил Юдович напишите пожалуйста ваше мнение. Сдали биохимию крови: общий белок 65,7г/л; альбумин 37,6г/л; билирубин прямой 3,1mmol/L; бил общий 10,9mmol/L; алт 18,5U/L; АСТ 26,2 U/L; щелочная фос 402,5U/L; ггтп 25,6U/L; фосфор 1,80mmol/L; Ca 1,94mmol/L; мочевина 2,65mmol/L; креатинин 56,7mmol/L; K 4,01mmol/L; Na 136,2mmol/L; СРБ отр;глюкоза 4,63mmol/L; холестерин 4,91mmol/L; лдг 343 U/L; амилаза 69,3U/L; UBILI 7,8mmol/L. Ещё у нас гемоглобин повышен 148, СОЭ 4. В анализе биохимическом мочи микроальбумин 29,2 мг/л. Возраст 4 года 8 мес, вес 24,7 кг, рост 115, мальчик, альтернирующий режим по 25 мг преднизолона. Не болеет сейчас. В общем анализе мочи белок отрицательный. В суточном неделю назад 0,1 г/л. Зимницкого собирали и в каждой порции проверяли белок - отрицательно. Вижу что не все показатели в норме, насколько критичны отклонения не знаю. Очень жду вашего ответа. Спасибо!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 14:49 | Сообщение # 5030 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Девочки, я вот присоединяюсь к гипотезе - про сильный иммунитет. Моя дочь до НС тоже ни чем серьезным и не болела, в сад пошли в 1г 6мес. и всего 2 раза за 3 года (до старшей группы) была на справке. Даже воспитатели говорили, все на больничных, а вашу дочку ничего не берет. А потом в возрасте 5лет 6мес. спонтанный НС после ОРЗ (было очень-очень жарко в августе 2015, все изнывали от жары и вот простуда...). Иммунитет запротистоял и дал трещину...
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 15:02 | Сообщение # 5031 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Валерияольга,как сейчас,с началом посещения школы ОРЗ бывают?
|
| |
| |
Ky-ky
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 15:51 | Сообщение # 5032 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, неужели Сандиммун надо так долго принимать?
Кстати, может кто сталкивался с такой ситуацией - совершенно случайно, мы взяли номерок на ЭЭГ, без каких либо жалоб у ребенка,просто проверить. И у нас обнаружили эпилептиформную активность. Хотя, опять же повторюсь, ребенка ничего в этом плане не беспокоит. Врачи неврологи говорят разное, кто что надо принимать Депакин, кто что надо дальше копать и делать МРТ и тд. Возможно ли проявление у ребенка такой активности на фоне приема препаратов как Преднизолон и Сандиммун? Просто нас, естественно, такие результаты повергли в шок.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 17:11 | Сообщение # 5033 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ky-ky, добрый вечер. По рекомендациям нефрологов, не менее 2 лет. В НЦЗД практикуют время приема 3-4 года, опять же зависит от количества рецидивов, длительности ремиссии, динамика анализов. Болезнь длительная за пару лет она не проходит, а значит необходимо подбирать такое лечение, чтобы поддерживать ремиссию в течении нескольких лет. У кого то на небольших дозах ПЗ держится ремиссия, у кого то только на Сандиммуне, а у кого-то приходится комбинировать по 2, а то и 3 препарата. Поэтому надо подобрать такой вариант для ребенка, чтобы суммарная побочное действие от препаратов было минимальным, а эффективность максимальной.
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 18:24 | Сообщение # 5034 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата Ky-ky (  ) эпилептиформную активность.
Цитата Ky-ky (  ) может кто сталкивался с такой ситуацией - совершенно случайно У нас у старшей дочери(без НС)-8.5 лет, 2 класс, 3 года назад также совершенно случайно выявили данную патологию.Приступов не было никогда.Хотя на ЭЭГ и острые волны в большом количестве и спайки.Местный невролог сразу выписал фенлепсин.Не пили ни дня.Были на консультации у д.м.н. профессора-говорит ЭЭГ мы не лечим(в смысле-лечим только проявления болезни).Планировали МРТ,но особой срочности доктор не видел.А потом заболела младшая НС.И со старшей всё как-то отодвинулось...Давно не были у врача.И идти не хочу,если честно.Всё нормально и с успеваемостью,и с характером.Слежу,чтобы высыпалась.Это очень важно! Про то,что преднизолон усугубляет данную ситуацию,знаю.Что тут посоветуешь-старайтесь не провоцировать тем же недосыпом,исключите мерцания,вовремя сбивайте температуру.Может стоит всё таки МРТ сделать. Я предполагаю,что это как-то связано с родовой травмой.
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 19:35 | Сообщение # 5035 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата julia78 (  ) мамаИРА, здравствуйте! Скажите пожалуйста, при приеме ПЗ у вас бывают приступы? Не совсем поняла вопрос. Какие приступы? Вы про астму? Дочь принимала преднизолон недолго, в 2010 году, на время приема преднизолона убирали ингаляционные гормоны, преднизолон прекрасно справлялся. Как и сейчас, когда ничего не помогает при приступах астмы, дочке ставят преднизолон или дексаметазон. Когда дочь была на преднизолоне даже антигистаминные не давала ей, хотя с 2008 года практически постоянно на зиртеке.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
julia78
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 20:06 | Сообщение # 5036 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
мамаИРА, Да, я про приступы астмы. Дело в том что в январе 2015 г. мы перенесли обструктивный бронхит, в мае поставили астму, хотя до мая было два приступа. Лечились сначала у доктора по месту жительства, затем перешли в платную клинику. В итоге сменили 4 врачей.. А лечились мы в основном берадуалом и пульмикортом. Лечение было хаотичное так как каждый новый врач приписывал свою схему, в итоге в июне очередной врач отменяет пульмикорт. И назначает его только по мере необходимости, то есть во время приступа. Все лето приступов не было, в августе был один, но по назначению врача сняли его пульмикортом. А в октябре попадаем в больницу, диагноз НС. В конце сентября перенесли ветрянку, врачи ссылаются что она послужила катализатором. В больнице нам назначают ПЗ по схеме, но и аллерголог наш зная что мы на гормональной терапии назначает опять курс лечения берадуалом и пульмикортом. У меня в голове каша, разве возможно такое?! Вот у меня и возник к вам вопрос, так как познаний в астме у вас намного больше чем у меня. Возможны ли приступы во время ПЗ. Нефролог заверяет что на ПЗ можете даже об этом не думать, а аллерголог говорит что нужно подстраховаться. Я не врач, но склоняюсь больше к мнению нефролога, вед ПЗ гормональный препарат так же как и пульмикорт.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Среда, 16.11.2016, 20:11 |
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 16.11.2016, 23:26 | Сообщение # 5037 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата julia78 (  ) Я не врач, но склоняюсь больше к мнению нефролога, Я бы тоже склонилась к нему! Если приступы астмы случатся на преднизолоне, то можно думать о дополнительных препаратах. А лишнее давать таким деткам - это вредить!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Четверг, 17.11.2016, 03:53 | Сообщение # 5038 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата julia78 (  ) вед ПЗ гормональный препарат так же как и пульмикорт. Вообще, если ингаляционные гормоны не помогают держать астму, то переводят на преднизолон. Дочь хотели перевести 2 года назад, но поменяли ингалятор и стало лучше. Я думаю, что преднизолона достаточно, можно еще при орз добавлять беродуал, еще лучше атровент-действие то же, но нет такой тахикардии как после приема беродуала.
Цитата julia78 (  ) . А лечились мы в основном берадуалом и пульмикортом. Лечение было хаотичное так как каждый новый врач приписывал свою схему, в итоге в июне очередной врач отменяет пульмикорт. И назначает его только по мере необходимости, то есть во время приступа. У нас лечение такое- постоянно базисная(симбикорт) и во время приступов добавляем пульмикорт и атровент,на ночь ношпу и супрастин, если кашель не проходит, то преднизолон.
Цитата julia78 (  ) аллерголог наш зная что мы на гормональной терапии назначает опять курс лечения берадуалом и пульмикортом. Приступ был или нет? Если нет, то я бы не перегружала лишними препаратами. Пульмикорт препарат местного действия, преднизолон-системного, естественно он сильнее и там где справлялся пульмикорт, преднизолон точно справится.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Четверг, 17.11.2016, 09:44 | Сообщение # 5039 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
3лата, нет, пока ОРЗ нас не посещало, все в порядке, ходим в школу, 22 ноября будет 2 мес. без ПЗ. Злата, у вас уже сколько без ПЗ ? вы в сад не ходите ?
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
julia78
 |
Дата: Четверг, 17.11.2016, 12:25 | Сообщение # 5040 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата мамаИРА (  ) Приступ был или нет? Если нет, то я бы не перегружала лишними препаратами. Нет за год приема ПЗ, приступов не было, если честно то я не стала делать ингаляции. У меня иногда возникают мысли о том, что наш НС это следствие беспорядочного лечения астмы такими препаратами, ведь один из наших первых врачей назначил нам лошадиную дозу пульмикорта, и на такой же лошадиной дозе его отменил, и так пару раз. Вот я и думаю что наша иммунная система просто не выдержала, мы и так особо здоровьем не отличались. Как пошли в детский сад в 2014 году так и началось, 3 недели на больничном 1 в саду((( Мне один врач-нефролог на мой вопрос если ли шансы вылечить НС, ответила, если бы не ваша астма то да, а так шансы малы. Хотя и я не уверенна в правильно поставленном диагнозе, ведь у нас и приступов было 2-3 раза и то, на фоне ОРЗ, сдавали анализы на аллергены, ничего не нашли. Я надеюсь все таки что гормональная терапия ПЗ поможет избавиться от астмы.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
|