|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 16:32 | Сообщение # 4876 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата ксюшенька (  ) мясо предпочтительно давать в первой половине дня
Понятно. У нас не знаю, как тогда и давать. Не давать же его на завтрак. А в обед съедает очень мало мяса, она вообще у меня не мясоед, только котлету перемешиваю с гарниром, тогда и впихнуть можно  Получается, съедает половинку куска с супом (перемолотого!) и половинку на ужин. Спрошу у нашего врача, что она на этот счет думает.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 19:59 | Сообщение # 4877 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
объясняю еще раз. Закипятите,дайте немного отстояться-если есть белок-это сгусток .Если моча немного мутноватая-это соли (они растворятся в кислоте-можно уксус). Белок не растворяется. Оно и без уксуса всё понятно. И ничего здесь смешного нет. Даже в лаборатории ошибаются, а тут всё точно. У вас, думаю, соли. И ещё-белок плавает сверху. Я тут подумала,что возможно соли-это результат лечения гефалом,маалоксом и др, лекарствами ,сод,алюминий.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 20:45 | Сообщение # 4878 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Вопрос питания на сайте за последнии месяцы обсуждался ни раз. Михаил Юдович все подробно объяснял . Ни надо сюда высказывать ваши фантазии. Он никогда не говорил , что на ужин мясо нельзя есть. Хоть бы читали внимательно, что вам врач отвечает по вашей проблеме)))
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 05.11.2016, 20:47 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 21:24 | Сообщение # 4879 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ellix,информации в голове очень много,большую часть конечно мы держим о своем ребенке,никто из нас не робот чтобы помнить дословно слова каждого.Видимо вы сами невнимательно читаете,иначе увидели бы что я написала "кажется",это не было утверждением, возможно что Михаил Юдович об этом не говорил,но упоминание об этом на форуме было.И что касается питания мясом в первой половине дня,это далеко не фантазии мои,а прямые рекомендации врачей.И опять же если вы внимательно почитаете,то мы не единственные здесь на флруме,кто дает мясные продукты в первой половине дня и говорили об этом.Я никого не призываю делать точно так же,возможно это больше рекомендация подходит для деток,склонных к полноте,кто на препаратах сильно набирает в весе,и тем не менее я своему ребенку ужин пытаюсь делать легким.Этот форум специально создан для обсуждения и все мы можем здесь делиться друг с другом информацией и рекомендациями ,полученными от разных специалистов.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Суббота, 05.11.2016, 21:27 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 22:30 | Сообщение # 4880 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
От мяса на ужин не полнеют.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 23:48 | Сообщение # 4881 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Нам четко сказали что исключить шоколад и какао( все где оно содержиться) цитрусовые, консервы,
Философия здесь не нужна. Необходимо исключать конкретно только те продукты питания, которые вызывают аллергию именно у Вашего ребёнка (если у него имеется аллергия). При длительном приёме преднизолона, создающем риск развития гастрита, надо исключать острое и копчёное и не делать больших перерывов в приёме пищи (чтобы кислота в желудке "не разгулялась"), необходимо уменьшить приём сладкого и мучного - для того чтобы на преднизолоне меньше толстеть, и не злоупотреблять солью, т.к. преднизолон способствует повышению артериального давления (соль также).
Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 01:18 | Сообщение # 4882 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
На счет вызрововления от нашего недуга. Когда в последний раз мы были на консультации у зав. отделения и спрасив у него, есть ли у нас шанс на выздоровление, то он ответил, что в нефрологическом отделении детей 14-15 лет единицы и то это те детки у которых проблемы с почками другого характера. Объяснив нам, что к 14 годам в детском организме происходит сильнейшая гормональная перестройка.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 09:55 | Сообщение # 4883 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да и нам наш врач говорила не раз и много примеров приводила, что к подростковому возрасту болезнь проходит. Но все же есть процент тех детей которые еще и потом долгие годы остаются на лекартсвах.Примерно 10-12 лет длится болезнь.это я массу медицинских статей российских и заграничных перелопатила в свое время. Но никогда не стоит забывать, что все индивидуально!Ведь и на нашем форуме есть мальчик из Минска который болел 5 лет и сейчас здоров! Его мама под ником Ganka. Так что надо верить, что болезнь у ребенка будет протекать без осложнений и скорейшим полным излечением.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 11:03 | Сообщение # 4884 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нашла в интернете несколько историй людей,перенесших в детстве НС,правда,с редкими рецидивами.1.Девочка,заболела в 3.5 г.Первый рецидив случился через 7(!)лет.2.Женщина,сейчас ей около 30 .Заболела в 5 лет,рецидив в 9.На этом всё.Двое детей,во время беременностей белок не появлялся,хотя врачи изначально пугали,отговаривали рожать.3.Девушка 18 лет,рецидивов нет уже 4 года.Болела с детства.Пишет полгода полечусь-2-3 года всё нормально4.Молодой человек.Болел один раз в 9 лет. Вся информация с других форумов по гломерулонефриту.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 12:57 | Сообщение # 4885 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Будем надеяться что и среди участников нашего форума будут все чаще появляться детки,кто преодолел эту бяку)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Воскресенье, 06.11.2016, 13:26 |
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 15:16 | Сообщение # 4886 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Yuliya, мы вот из Днепропетровской обл. г. Желтые Воды. Заболели в августе 2015г. только спрыгнули с ПЗ, пили ровно 1 год. Пока у нас все хорошо, девочка пошла в первый класс, держимся, надеемся только на лучшее.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 15:38 | Сообщение # 4887 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
прочитала сообщения-и как-то стало легче жить. Вроде в интернете много информации,что прогноз благоприятный- хотелось всё-таки услышать факты из жизни. Скажу почему мы не перешли на другое лекарство. В 2012 году был разговор,но почему-то о цитостатиках. Врач перечислила массу побочек и сказала,что эти лекарства влияют на детородную функцию. После всего сказанного она на меня так посмотрела,что мне расхотелось менять лечение. А вообще ребёнок взрослеет и организм становится крепче.Я вот хотела о чём спросить. Когда сыну было лет 8 и начался рецидив-мы поехали к одной целительнице(она работает легально и вроде она имеет диплом по этой части) ). Она сама определила,что почки не очень и сказала,что через 2 дня анализ нормализуется. Так всё и произошло. Но через неделю белок вернулся. Я вот и подумала -может есть такие люди,которые могут подкорректировать что-то в организме. Если у кого-то есть подобный опыт-отпишитесь.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 15:53 | Сообщение # 4888 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Дорогие форумчане. Болеем с 2011 года и сколько лежим в больнице столько и наблюдаю детей с таким же диагнозом которые лежат там постоянно и подростков много которые с детства болеют.,трое из которых уже на диализе. Так что я пока не видела ни одного выздоровившего ребёнка. Сама сижу в панике. Мы с июня без лекарст и у нас скорее всего рецедив начался. Завтра сдаем анализы контрольные и едем на госпитализацию. И скорее всего у нас все плохо- так как сегодня доча совсем не мочиться.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 15:56 | Сообщение # 4889 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А в целителей не верю. Были родственники у шамана на Аршане с фотографией дочи. Так он вообще сначала спросил что у неё а потом сказал что одну почку пересадить надо. Девочки я верю только врачам ( у них огромный опыт) и молитвам Богу( они помогают жить с этим и принять и понять) Всем удачи и терпения!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 16:33 | Сообщение # 4890 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Voron, Юля, да , верно. Мой сын 5 лет проходил лечение. На сегодня 1 год 5 мес. в ремиссии без лекарств. Но руку с пульса не снимаем. В пятницу сдавали анализы - все в норме.
По поводу рецидивов в дальнейшем. Наша зав. отделения сказала, еще у нас впереди переходный возраст, который может спровоцировать рецидив, не 100%, но такая вероятность есть у деток с данным заболеванием в ремиссии. Я лично надеюсь, что нас обойдет стороной.
Dasha_Minsk201, улыбнула ваша фраза - "...мы поехали к одной целительнице(она работает легально и вроде она имеет диплом по этой части) ).."""
Вы, извините, но такой специальности как ЦЕЛИТЕЛЬНИЦА, нет. И таким спецам я бы точно не доверила здоровье своего ребенка. Могу с уверенностью сказать, в моем роду и дед мой занимался целительством, и моя прабабушка. Но даже они бы не взялись за такую болезнь да еще обещать выздоровления. Максимально за что они брались - за рожу, испуги, сглазы, заикания. Я не сильна в познаниях их возможностей, но то, что помогали людям их способности - это точно.
Я верю в медицину, так как врачи нашли медикаментозным методом и своими знаниями, исследованиями возможность справиться с данным заболеванием и к бабкам - дедкам не пошла бы.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 06.11.2016, 16:35 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
