Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 03:49 | Сообщение # 2866 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Валерияольга, Почитайте внимательно всю эту тему
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 04:45 | Сообщение # 2867 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Уважаемый Михаил Юдович, спасибо за ответ. И нет никакого неинвазивного способа разобраться в этом? Теоретически как долго свои почки могут гнать белок? Они же не должны сейчас работать так как фильтрует все новая почка.
olga
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 11:48 | Сообщение # 2868 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
olga1971, Когда при ФСГС сохраняются нативные почки, сложно бывает разобраться в протеинурия после трансплантации. Этот момент служит одним из доводов для удаления собственных почек при ФСГС. Я думаю,важно сопоставить протеинурия до трансплантации и после, оценить белковолипидные изменения в биохимии крови. Может возникнуть необходимость в биопсии трансплантата
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 14:31 | Сообщение # 2869 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Вам за ответ, вот уже два дня все перечитываю и все ответы нахожу. Ваши советы и комментарии дают очень большую надежду на выздоровление, лечили нас в Днепропетровской областной больнице (Украина )точно так как Вы пишите у себя в ответах и наш нефролог говорила, что болезнь длительная, но прогноз благоприятный. преднизолон пьем, не болеем и все будет хорошо. Вот только вопрос - у нас очень низкий показатель кортизона, говорят про надпочечную недостаточность из-за приема ПЗ - это пройдет после постепенной отмены ?
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 17:34 | Сообщение # 2870 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Валерияольга, моей дочке тоже 5 лет,дебют в августе 2015,точный диагноз и правильное лечение -сентябрь.Уровень кортизона никогда не определяли.Может быть перед самой отменой назначат,не знаю. Хорошо,что есть форум.Перечитала все страницы.Смогла вылезти из глубочайшей депрессии.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 17:42 | Сообщение # 2871 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,Вы назначаете своим пациентам витамин В6?Назначен,как я поняла,перед предстоящей отменой.Пока не давала.Вообще нужны перед отменой какие то препараты?
|
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 18:28 | Сообщение # 2872 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Злата, нам назначили Магний В6 как раз недавно. ПЗ сейчас совсем маленькая доза))) но у нас усталость и врач сказала что по анализам магния меньше нормы.
|
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 19:44 | Сообщение # 2873 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Злата, вы знаете, у нас тоже депрессия наконец-то отступает, и этот форум очень помог, а советы Михаила Юдовича вообще показали свет в тонеле. Вы сейчас тоже еще на ПЗ ? нам отменяют очень медленно где-то до конца апреля будем пить пока и вовсе не отменят, врач говорит, может удастся повтора избежать по дольше. А у Вас как ?
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
Marichka
|
Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 23:57 | Сообщение # 2874 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
[b]Валерияольга, а мы тоже с Украины, дебют в августе 2015 года и нам тоже медленно отменяют преднизолон, но у нас и протоколы лечения за 2004((
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 25.01.2016, 08:13 | Сообщение # 2875 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Валерияольга ( ) Вот только вопрос - у нас очень низкий показатель кортизона, говорят про надпочечную недостаточность из-за приема ПЗ - это пройдет после постепенной отмены ? Да, конечно - зачем организму вырабатывать собственный кортизон, когда извне вводится большая доза подобного ему гормона. Исследовать собственный кортизон при приёме преднизолона абсолютно бессмысленно. Этого делать не нужно.
Цитата 3лата ( ) Вы назначаете своим пациентам витамин В6? Нет
Цитата 3лата ( ) Вообще нужны перед отменой какие то препараты?
Нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 25.01.2016, 10:23 | Сообщение # 2876 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Валерияольга, медленно отменяют это как?У нас был курс -месяц максимальная доза (при весе 18 кг-7 таблеток)потом снижение по пол таблетки в неделю.Надо было дойти до 3 таб.и принимать уже через день,также убирая по пол.таб.в неделю. Курс получался ровно 4 месяца.Вроде бы маловато.НО мы перешли на приём через день(альтернирующий) на 4.5 таблетках и продолжили снижение т.к. преднизолона был уже перебор(по местной схеме-ежедневно ПЗ 10 недель,предлагалось 12).Вот тут была моя ошибка.На международной схеме при переходе на приём через день несколько недель не снижают а зависают на одной дозе. Просто нервы мои не выдержали -давление у ребёнка под 150 не снижали даже мочегонные.От мочегонных дочка резко похудела.(Лекарство было назначено совместно нефрологом и кардиологом).Один раз тест-полоска позеленела где-то между 0.1-0.3.Я вернула пол.таблетки назад.Белок пропал и больше не появлялся.Давление ушло!Снижение продолжили.На 2.5 таблетках заболели ОРВИ.Стали пить по 3 таблетки каждый день неделю на всякий случай.Был Новый год.Теперь продолжаем уменьшать так же по половинке.15.02. остаётся 0.5 таб.Думаю,в этот день и ляжем на отмену.В итоге курс получится-5 месяцев и неделя. Вот Вам как пример,как это было у нас.До конца ещё надо дойти.Какое то предчувствие у меня нехорошее.Бывает,на низких дозах белок возвращается.Надеемся на удачу!
Сообщение отредактировал 3лата - Понедельник, 25.01.2016, 16:41 |
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Понедельник, 25.01.2016, 11:55 | Сообщение # 2877 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Злата, нам вообще не так отменяют - 7 недель мы пили 7табл. потом за 2 недели через каждые 2 дня нам снимали по 1 табл. и дошли до дозы 3 табл (15мг.) и выписали домой 8 декабря 2015, дома мы до 21 января 2016 пили 15мг. 3дня пьем - 4 дня перерыв, а вот 25 января сняли еще 0,5т = 12,5мг (2,5табл.). теперь мы пьем и завтра едем на контроль в больницу, что скажут не знаю, и как долго мы будем пить 12,5мг. тоже не знаю. Ув. доктор Михаил Юдович - а Вы что скажите про такую схему.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Понедельник, 25.01.2016, 12:01 | Сообщение # 2878 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А контроль кортизона требует эндокринолог, зачем не знаю, ведь и так понятно, что если пьешь преднизолон, то кортизола будет мало. В сумме моя дочь принемает ПЗ уже 4 месяца, но я знаю, что это еще мало и его нужно пить еще 2 месяца в сумме где-то 6мес. получится.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
Marichka
|
Дата: Понедельник, 25.01.2016, 13:24 | Сообщение # 2879 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А у нас не так. Нам назначали 6 недель максимальную дозу, 6 недель с небольшим странным снижением, у нас не было таблетку в неделю или таблетку в 2 недели, нам как то странно снижали, раз снизим и сидим на дозе, потом ещё сказали снизить и сидим опять, потом дошли до половинной дозы ещё за полтора месяца и половинную дозу нам назначили пить 5 месяцев. А ещё нам назначали лейкеран, но мы от него написали отказ ( белок у нас ушёл через неделю после начала лечения)
|
|
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 25.01.2016, 16:57 | Сообщение # 2880 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да,мне сказали-наша схема-успешно применяемая местная наработка.Уговорили сначала остаться на ней.Увы,мы испытали на себе все прелести длительного ежедневного приёма.Чем дальше,тем хуже становилось.И сахар стал повышаться и бессонница была,как у старушки и эмоциональная неустойчивость,мягко говоря.
|
|
| |
|