Четверг, 23.02.2017, 23:49
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 194 из 410«12192193194195196409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
ксюшенька
Дата: Пятница, 29.01.2016, 21:26 | Сообщение # 2896
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 313
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Добрый вечер Михаил Юдович,я вот перечитываю то,что упустила за прошедшее время и наткнулась на этот диалог.Это правда что можно апельсины?Просто нам изначально когда поставили диагноз сказали что цитрусовые исключить полностью?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Marichka
Дата: Суббота, 30.01.2016, 00:05 | Сообщение # 2897
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Вам Михаил Юдович
Ксюшенька, я теперь даю апельсины
Ещё из запретов у нас шоколад, малина, клубника и мороженое.( аллергии у нас ни на что из перечисленного не было)
А кто то из форумчан даёт это детям?
 
Татьяна07
Дата: Суббота, 30.01.2016, 07:28 | Сообщение # 2898
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте ,Михаил Юдович.Давно вам не писала.Пили гормоны-шли на снижение.Пьем Сандиммун-неорал в маленькой дозировке 4мг/4кг .т.к концентрацию негде проверить и сейчас.Сандиммун -неорал пьем по 25 мг 2 . раза в день.Не болели ,не простывали-шли гормоны на снижение .Дошли до3,5 табл преднизолона через день.Сегодня пить преднизолон 3 табл .У нас появился белок.Сандиммун в этой дозировке не держит.Пьем сандиммун турецкий.Привозят нам из Турции.То.что он нормальный по качеству видем по тому .что несколько увеличилась волосистость на теле.Придется .наверное на страх и риск увеличивать дозировку сандиммуна..Другого выхода нет.От преднизолона толстеет.Только вес стал уходить и вот возврат.Ждем с нетерпением вашего совета. Спасибо.


Сообщение отредактировал Татьяна07 - Суббота, 30.01.2016, 08:42
 
Татьяна07
Дата: Суббота, 30.01.2016, 07:52 | Сообщение # 2899
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович. Можно нам увеличит утреннюю дозировку сандиммуна неорала до 50мг .а вечернюю оставить 25 мг. Белок в моче 0.33.Ждать наверное не надо преднизолон тоже увеличивать сегодня.Может быстрее уйдет.
 
3лата
Дата: Суббота, 30.01.2016, 11:45 | Сообщение # 2900
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 191
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
При условии если нет аллергии на конкретный продукт,не болит от кислого желудок,почему бы не угостить ребёнка половинкой мандаринки,горстью ягод в сезон,порцией мороженого в праздник? Иногда покупаем шоколадное яйцо,договорились с ребёнком-половинку сегодня,половинку-завтра.И она довольна,и я,что детства не лишаю.Главное-знать меру и смотреть реакцию на продукт.Вот когда были показания к диете-в нашем случае стал повышаться сахар-соблюдали строго.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 30.01.2016, 12:11 | Сообщение # 2901
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 313
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата 3лата ()
При условии если нет аллергии на конкретный продукт,не болит от кислого желудок,почему бы не угостить ребёнка половинкой мандаринки,горстью ягод в сезон,порцией мороженого в праздник? Иногда покупаем шоколадное яйцо,договорились с ребёнком-половинку сегодня,половинку-завтра.И она довольна,и я,что детства не лишаю.Главное-знать меру и смотреть реакцию на продукт.Вот когда были показания к диете-в нашем случае стал повышаться сахар-соблюдали строго.

спасибо большое,у нас конечно не сладкоежка но иногда просит цитрус или киндер,а я получается вот уже год в этом категорически оградила(((значит теперь есть чем порадовать))


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Суббота, 30.01.2016, 12:49 | Сообщение # 2902
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Татьяна07, Сандиммун надо подбирать в дозе 4-5 мг/кг, а 1 мг/кг конечно мало. Если рецидив, то да снова надо на 2 мг/кг на ПЗ уходить...
 
Marichka
Дата: Суббота, 30.01.2016, 13:02 | Сообщение # 2903
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, а что Вы скажете про шоколад и мороженное, если аллергии нет? (Мы сдавали аллегро пробы на разные продукты в частности на шоколад и цитрусы)
И подскажите пожалуйста ещё раз по поводу желудка, не смогла найти у нас пеллеты нексиума, ни в аптеках города, ни в интернет аптеках, только по 20мг и 40мг, что посоветуете, как быть?


Сообщение отредактировал Marichka - Суббота, 30.01.2016, 14:26
 
lenor24
Дата: Суббота, 30.01.2016, 15:36 | Сообщение # 2904
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Я даю дочке почти все продукты по возрасту,цитрусовые едим редко-не любитель,а вот шоколад очень любим,алергии вроде нет,только чихает почти каждый день в основном в день гармоновов...планирую сдать пробы на алергены.


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
Kravchenkod
Дата: Суббота, 30.01.2016, 15:44 | Сообщение # 2905
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 124
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас тоже самое,пчихаем..иногда к вечеру щёки крассные.любим киндер.


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Суббота, 30.01.2016, 15:45
 
3лата
Дата: Суббота, 30.01.2016, 16:57 | Сообщение # 2906
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 191
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, можно поинтересоваться как у вас сейчас дела? Помню,что дебют в январе 2015,рецидив случился в октябре.Как Вы попали в Москву? Сейчас преднизолон принимаете?Как протекал возврат на полную дозу? Мы с вами почти земляки.Наша доктор говорила,что к ней в Иваново приезжают с Владимира.Теперь я поняла,почему,там нет нефроотделения? Вообще доктора и в отделении и на приёме у нас хорошие.Но когда я попала на форум...растерялась и была очень удивлена,что нас лечат не по последнему слову науки.Естественная реакция мамы-почему так,если правильней по-другому???
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 09:37 | Сообщение # 2907
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 313
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Marichka,
Цитата Marichka ()
И подскажите пожалуйста ещё раз по поводу желудка, не смогла найти у нас пеллеты нексиума, ни в аптеках города, ни в интернет аптеках, только по 20мг и 40мг, что посоветуете, как быть?

а у вас в аптеке нельзя на заказ привезти?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Marichka
Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 10:02 | Сообщение # 2908
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Отвечают пеллетов нет и не было или не бывает
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 10:36 | Сообщение # 2909
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 313
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата 3лата ()
ксюшенька, можно поинтересоваться как у вас сейчас дела? Помню,что дебют в январе 2015,рецидив случился в октябре.Как Вы попали в Москву? Сейчас преднизолон принимаете?Как протекал возврат на полную дозу? Мы с вами почти земляки.Наша доктор говорила,что к ней в Иваново приезжают с Владимира.Теперь я поняла,почему,там нет нефроотделения? Вообще доктора и в отделении и на приёме у нас хорошие.Но когда я попала на форум...растерялась и была очень удивлена,что нас лечат не по последнему слову науки.Естественная реакция мамы-почему так,если правильней по-другому???


Здравствуйте,Злата.Совершенно верно,дебют у нас случился в январе того года,т.е с этой неприятностью мы уже ровно год.За этот год у нас случился 1 рецидив (без гормонов продержались ровно месяц((((().Как мы попали в Москву....В общем когда появился белок вечером по тест полоске,на сл.день сразу понесла мочу в лабораторию,позвонила нефрологу во Владимир,она сказала как получим результаты позвонить,белок естественно подтвердился(0,165),она сказала на следующий день приехать в больницу на прием,взять с собой общий анализ мочи и вещи.

Приехали,сдали мочу,кровь на месте,кровь была нормальная а вот в моче белок был уже 1.Напомню отеков не было.она тут же выписала направление на стационар(там поликлинника при больнице),так как мы приехали уже с вещами,то пошли оформляться.оформляли очень долго в итоге сказали ждите в коридоре.часа два сидела с ребенком в коридоре со всеми поступающими больными,и тут столкнулась с врачом,которая изначально нас вела в дебюте. Женщина неприятная,грубит,может нахамить,все мамочки от нее в отделении постоянно плакали,при нашей выписке на мой вопрос о заболевании она ответила: "что ТЫ(она всем мамам тыкает),от меня хочешь услышать?Болезнь крайне тяжелая,пока наблюдайтесь а там со временем,когда совсем плохо станет отправим вас в Москву на биопсию и в дальнейшем скорее всего готовьтесь к почечной недостаточности,вы этого вряд ли избежите...."

Честно я не знаю как такие люди работают с детьми.Ну не об этом,в общем она ко мне подлетела(не подошла а именно подлетела),со словами ты че сюда приехала?мест у нас нет, если хочешь могу положить тебя с цыганкой.Напомню,что нефрологического отделения там нет(больница ОБЛАСТНАЯ),и ложут в инфекционное. Как оказалось у цыганки обструктивный бронхит, я сказала что не подвергну своего ребенка дополнительной инфекции. Попросила чтобы мне написали или сказали что начать давать ребенку,а я буду каждый день звонить и как появится место мы приедем на госпитализацию, она сказала я ничего тебе писать не буду раз ты не ложишься, иди к нефрологу которая тебя направила, пусть она и пишет, пошла к нефрологу объяснила ситуацию, та тоже отказала говорит ничего писать не буду я вас отправила на госпитализацию а то что вы не хотите ложится меня не касается, я дошла с этими жалобами до начальника по мед.части и она только развела руками посочуствовав.

Поднялась в отделение со слезами,говорю понимаете впереди выходные я боюсь как бы не стало хуже,например не начались бы отеки,можно ли начать давать преднизолон,на что меня ошарашили ответом,с усмешкой сказав впервые вижу мамашу которая самостоятельно решила давать ребенку преднизалон, а на счет хуже естественно станет,белок у вас будет повышаться,начнутся отеки,ну подумаешь останется у тебя ребенок с одной почкой,главное ведь у тебя их две, короче решай либо с цыганкой ложишься либо делай что хочешь,мне некогда...и я приняла решение,взяла всю ответственность на себя,поехала домой,по дороге позвонила в Москву в НЦЗД в консультативно-диагностический центр(слава богу они принимают по субботам) попросила записать к нефрологу на завтра,и о чудо нас записали. Приехав домой сердце матери не выдежало и я приняла еще одно серьезное решение,расчитала сколько нужно таблеток как указано в международном протаколе и начала давать их ребенку.

На сл.день мы приехали в НЦЗД, врач нас приняла выслушала, на месте померила белок(уже показывало 3),я ей сказала можете нас ругать но я уже начала давать преднизалон и сказала дозировку, она конечно очень удивилась что в больнице нам никто не написал ничего и сказала что я все правильно расчитала и правильно сделала что начала давать и тут же сказала что нам нужно пройти окулиста, гастроэнтеролога так как с дебюта нас никто не проверял, но так как мы из другой области ,то было принято решение оформить квоту.она расписала нам как и что принимать,на сл.день я приехала за бумагами для оформления квоты.вот так мы и попали в НЦЗД. Вообще нам сказали при нашем заболевании надо раз в пол года проходить специалистов.

Через почту поддерживаю связь с врачом. С конца декабря принимаем преднизолон по 1т.через день и так три месяца(до конца марта), а там в апреле-мае надо бы опять пройти специалистов. Надеюсь удастся снова получить квоту в НЦЗД. Там в отделении вместе с нашим врачом, нас осматривала и разговаривала с нами зав.отделения Тея Великоевна, замечательные врачи, особенно после отношения Владимирских областных "специалистов", мне просто плакать хотелось от того насколько внимательны в этом центре врачи, насколько они терпеливо отвечают на множество, порой глупых вопросов.

Уж простите ,что так длинно получилось,)))И кстати а как сейчас ваши дела?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 10:37 | Сообщение # 2910
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 313
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата Marichka ()
Отвечают пеллетов нет и не было или не бывает

а по почте их нельзя пересылать интересно?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 194 из 410«12192193194195196409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017