Воскресенье, 23.04.2017, 16:51
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 75 из 75«12737475
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Гематурия - ответы на вопросы
Гематурия - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Вторник, 31.01.2017, 11:51 | Сообщение # 1111
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3346
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Ver04ka ()
а индукторы интерферона

Лучше ацикловир, индукторы интерферона бесолезны


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Ver04ka
Дата: Вторник, 31.01.2017, 13:33 | Сообщение # 1112
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за совет; будем искать другого инфекциониста.
 
мамаИРА
Дата: Вторник, 31.01.2017, 17:55 | Сообщение # 1113
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1072
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Ver04ka, Нам очень помогли поездки на море. Правда сейчас нет возможности ездить и иммунитет опять ослаб. Мы ездили на месяц, приезжали в конце мая. Народу меньше и нет такой жары. Избавились от постоянных обострений хронического тонзиллита, до поездок часто были гнойные ангины. На море больше дышали, чем купались,самое полезное время рано утром. И закалялись- ходили босиком по кромке воды, потом по горячему песку грели ноги и так могли 6 км пройти)) А с не проходящими рецидивами герпеса спаслись медовиром внутривенно + ацикловир курсами. Я попала к главному педиатру на прием и с его помощью собрали консилиум - гл. педиатр, 2 нефролога и иммунолог. Они решили что иммуномодуляторы и стимуляторы совсем не нужны, остановились на медовире. Нефрологи были не против этого препарата, это тот же ацикловир.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Ver04ka
Дата: Вторник, 31.01.2017, 21:12 | Сообщение # 1114
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
МамаИра, спасибо за полезную информацию! Дай Бог Вам и доче здоровья!
Буду послезавтра пытать другого доктора!
 
Ver04ka
Дата: Пятница, 10.02.2017, 16:27 | Сообщение # 1115
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, скажите пожалуйста, пустырник для успокоения нервишек не повредит почкам?
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 08:47 | Сообщение # 1116
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3346
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Нет не повредит


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
vikki050891
Дата: Суббота, 11.03.2017, 23:18 | Сообщение # 1117
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 124
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте! Напомню, мы из Калининграда, меня зовут Виктория, год назад вы нам очень помогли с пренатальной диагностикой на Альпорта, за что мы очень Вам благодарны. Напомню. У меня проверены col4a4, 4a3 и 4а5 есть мутация в последнем и терминальная ХПН у отца и дяди. У дяди найдена моя же мутация. У сына Миши гематурия с рождения во всех анализах, мутации ни в каких генах вызывающих подобные явления не найдена. Хочу рассказать как обстоят дела с младшим Марком. Эритроциты были с роддома во всех анализах мочи. Как и у Миши в этом возрасте маленькие, до 3х, но упорно в каждом анализе в любой лаборатории. До четырёх месяцев мы часто смотрели. Потом ситуацию отпустили и решили подождать. Сейчас нам девять месяцев будет и решили сдать пару раз. Опять эритроциты в каждом анализе. В часто задаваемых вопросах вы писали, что при одной только гематурии появившейся внезапно 10 или 15 лет говорить ещё не о чем, сто процентов хпн в этот период не грозит. Я правильно понимаю, что речь о том, что в любом случае если даже в ближайшее время появляется белок, то прогрессия будет длиться 10-15 лет, а если у человека скажем 20 лет уже гематурия, а белка нет, то по сути у него тот же прогноз, что у человека с недавно возникшей гематурией, ещё 10 лет 100 процентов не будет хпн и она может наступить через 10-15 лет если скажем завтра появится стабильная протеинурия? Или же я не права и после длительной изолированной гематурии скажем тянущейся 10-15 лет, может возникнуть резкое ухудшение и прогрессия? Мы очень расстроены непонятной ситуацией возникшей у нас в семье и честно говоря до сих пор обеспокоены, вот спустя столько времени решила попытаться внести для себя хоть какую-то ясность по нашей ситуации. Спасибо!


Сообщение отредактировал vikki050891 - Суббота, 11.03.2017, 23:25
 
mkagan
Дата: Суббота, 18.03.2017, 06:06 | Сообщение # 1118
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3346
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата vikki050891 ()
Или же я не права и после длительной изолированной гематурии скажем тянущейся 10-15 лет, может возникнуть резкое ухудшение и прогрессия? Мы очень расстроены непонятной ситуацией возникшей у нас в семье и честно говоря до сих пор обеспокоены, вот спустя столько времени решила попытаться внести для себя хоть какую-то ясность по нашей ситуации.

Виктория, Вы правы. При любой упорной изолированной гематурии ХПН не возникнет внезапно, в тех случаях, когда ей суждено постепенно развиваться у таких пациентов 9т.е. при прогрессирующем течении хронической болезни почек0 её предшественником обязательно будет стабильная, существенная протеинурия. Ваша ситуация на самом деле остаётся неясной несмотря на проведенные исследоваания: с одной стороны семейный характер гематурии совершенно очевиден, с другой стороны у Ваших мальчиков не выявлены мутации в генах, кодирующих цепи коллагена 4го типа. Здесь, конечно, требуется совет опытных ренальных генетиков, или людей, прицельно занимающихся гематурией на Западе. Но, мне кажется , мы имели ответ от Clifford Kashtan из США? (я переводил вашу выписку) - он ведущий специалист в мире по наследственным гематуриям


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
vikki050891
Дата: Суббота, 18.03.2017, 10:43 | Сообщение # 1119
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 124
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да, я помню мнение этого специалиста, что генетика была проведена и Алтпорта у Миши нет и даже биопсия, возможно, в его случае ничего не даст. Но тогда мы ещё не знали что у Марка тоже будет гематурия при отсутствии моей мутации. Конечно в отличии от старшего сына и меня маленькому не были проведены все панели, но очевидно, что это уже совершенно излишне и ничего не даст.


Сообщение отредактировал vikki050891 - Суббота, 18.03.2017, 11:00
 
mkagan
Дата: Суббота, 18.03.2017, 11:58 | Сообщение # 1120
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3346
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Да, загадочный у Вас случай - биопсия у Миши может всё-таки на что-то натолкнуть - есть такой шанс


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
veilen
Дата: Суббота, 08.04.2017, 22:15 | Сообщение # 1121
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. У нас длинная и запутанная история. Буду благодарна за любые мнения..
Моему сыну 10 лет. Недавно поставили диагноз - синдром Альпорта. Скф 137. Узи без особенностей. На допплере - спазм почечных артерий.Гипермитропия слабой степени. С раннего детства в анализах мочи микрогематурия, несколько раз в течении жизни было незначительное количество белка(до 0,066). Периодически оксалаты от 1+ до 4+ и ураты до 2+. Несколько раз был в моче осадок видимый невооруженным глазом - после того как постоит минут 10-15 на дне слой приблизительно в см. Суточную мочу на белок не проверяли. Наследственность: у меня и моего отца нейросенсорная тугоухость. У отца был в молодости(60-е годы) эпизод макрогематурии с протеинурией, ставили гломерулонефрит, давали плохой прогноз, но выжил. Жив и сейчас - 71 год, состояние почек неизвестно, в поселке где живет врача нет, ехать не хочет, чувствует себя плохо, но у него еще сердце.. У меня в анализах мочи эритроциты только на фоне циститов, но белок на фоне орви часто, особенно в детстве. Оксалаты часто. По урографии - хр пиелонефрит, СКФ полтора года назад(в 31 год) на фоне беременности 89. Со стороны моей мамы - 2 ранние смерти у мужчин от ХПН(28 лет и 40 лет). Сама мама про свои почки говорит, что у нее хр пиелонефрит.

Про сына постараюсь сжать, как смогу.
До 3 лет практически не болел, мочу сдавал в 1 год, результат утерян. В 3 года проходил вакцинацию АДС, в день третьего укола заболел ОРВИ, в моче появились изм эритроциты 8-10, а крови поднялись тромбоциты до 600-700, гипохромия, анизоцитоз, пойкилоцитоз, СОЭ повышено до 30. На голенях и теле появились синяки - четкие, круглые, разного диаметра. К сожалению, должного внимания на синяки не обратили сразу - я по незнанию, педиатр не знаю почему. После выздоровления от ОРВИ контрольные анализы не брались. Ребенок начал жаловаться на слабость, боль в ногах, был бледный и вялый. Начал часто болеть. Я связывала эти жалобы с адаптацией в садике. Через полгода сменился педиатр, которая и обратила внимание на то, что тромбоцитоз и повышенное СОЭ по-прежнему у него сохраняется. Направили к гематологу, выставили диагноз "Тромбоцитопатия с нарушением адгезии и агрегации тромбоцитов". Наблюдался у гематолога, часто и тяжело болел, на фоне заболеваний отмечалась повышенная кровоточивость - рвота "кофейной гущей", микрогематурия, кровь в стуле, носовые кровотечения, высыпания на коже. Вне острых заболеваний - незначительные высыпания и лабораторные измения в агрегации и адгезии тромбоцитов. В 5 лет был "почечный" эпизод - ребенок вернулся с детсада, жаловался на сильную головную боль, слабость. Спать не мог от боли. Утром сдали анализы - в оам 8-10 изм эритроцитов. Жалобы на головную боль сохранялись в течении 12 часов. С подозрением на гломерулонефрит госпитализировали во взрослую урологию по страховке. Через пару дней у ребенка в течении не было мочеиспускания, отеков не было, самочувствие особо не страдало, после этого установился режим мочеиспускание 1 раз в сутки утром объемом приблизительно 300 мл(это продолжалось в течении 3 месяцев). В стационаре предположили наследственный нефрит и перевели в детскую больницу. Там провели цистоскопию, нашли некоторую гипотонию мочевого пузыря. Взяли анализ мочи после цистоскопии, нашли там лейкоциты и выставили острый пиелонефрит. На редкое мочеиспускание сказали, что так не может быть. Далее до 6-7 лет ребенок продолжал часто болеть, иметь проблемы с кровоточивостью, непостоянную микрогематурию списывали на тромбоцитопатию. С 7 до 9 лет практически не болел, не имел изменений в гемостазиограмме и функциях тромбоцитов, не имел высыпаний. Мочу не сдавал. В 9 лет снова появились жалобы на боли в ногах, слабость, вялость, периодически поднималась температура до 37.5. Амбулаторно был обследовал на все возможные инфекции, включая ВИЧ, с подозрением на ЮРА или недифференцированный коллагеноз был госпитализирован в кардиоревматологию. Там диагнозы не подтвердили, но сказали, что "с ребенком явно что-то происходит, наблюдайте". Ребенок снова стал часто болеть. За 2016 год орви болел около 10 раз, 5 раз бронхитами, 2 раза обструктивными. Ребенок очень бледный, иногда синюшный, слабость, сонливость, аппетита нет, одышка при физ нагрузке, иногда повышается температура до 37,3. Микрогематурия периодически до 5 изм эритроцитов, гемостаз нормальный, высыпаний нет. За это время в анализах крови лейкоциты постоянно на нижней границе нормы, периодически абсолютная нейтропения, св Т4 по верхней границе или чуть выше, ттг нормальный. В последний месяц эозинофилия до 17%(абсолютн ед 0.9). На кт легких - усиление и изменение легочного рисунка по петлевидному типу, паракостальные и диафрагмальные шварты, бронхит. Выставили интерметтирующую астму, назначили пробный курс лечения на месяц. Начинаем на след неделе.
Из имеющихся диагнозов - идиопатическая эпилепсия бессудорожная форма(с февраля принимает эпикс), синдром Жильбера, костный экзостоз.

Мой вопрос: насколько вероятен синдром Альпорта? Нефролог говорит, что крайне вероятен, практически 100%. Если это он, то какой режим жизни надо вести сыну - запрещены ли единоборства? Как часто сдавать ОАМ? Как часто делать аудиограмму? Стоит ли пить ингибиторы АПФ уже сейчас - нефролог сначала назначила, но по итогам допплера отменила. Могут ли иметь отношение к почкам его жалобы?

Если это синдром Альпорта, то имеет ли к нему отношение тромбоцитопатия? У меня есть дочь(от другого отца), ей год и 3, у нее тоже нарушение функции тромбоцитов, в моче оксалаты, но там еще гемоглобинопатия и микроцитоз, кофейные пятна, высокое физическое развитие(отдельная длинная история, в рамках которой мы ждем результаты клинического секвенирования экзома).

Извиняюсь за многословие спасибо заранее.
 
veilen
Дата: Четверг, 13.04.2017, 20:14 | Сообщение # 1122
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Прочитала всю ветку. Частично соседние. Пришла к выводу, что синдром Альпорта очень вероятен у нас. Поняла, что без биопсии все равно не скажешь, хоть и очень хочется знать наверняка. Не очень понятно от кого из родителей я,вероятно, его получила. И совсем непонятно при чем тут тромбоцитопатия, не говоря уже об остальных жалобах и особенностях. Может быть что-то прояснит секвенирование экзома дочери.. и я все же очень надеюсь на комментарий от Михаила Юдовича.
 
Mallines
Дата: Пятница, 14.04.2017, 05:46 | Сообщение # 1123
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ирина, подскажите, пожалуйста, вы сдавали анализ на цистатин?
 
мамаИРА
Дата: Пятница, 14.04.2017, 09:23 | Сообщение # 1124
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1072
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата veilen ()
Может быть что-то прояснит секвенирование экзома дочери.. и я все же очень надеюсь на комментарий от Михаила Юдовича.

Нам тоже полное секвенирование генетик из МГНЦ назначила, у них он стоит 79 тысяч, это 5 моих зарплат))) Но она сказала что фонды помогают и лично у нее 6 пациентов сделали генетические обследования за счет фондов. Мне дали контакты "АИФ доброе сердце", с ними пока не связывалась,вчера созванивалась с девушкой, которая ищет фонды именно для помощи с генетическим обследованием. Полный экзом это 22 тысячи генов, но можно еще сделать за 30 тысяч тот анализ, о котором писал Михаил Юдович, это как я поняла конкретно на Альпорта. А биопсия нам конкретно ничего не прояснила, видимо нужно было делать ее попозже. У всех кто госпитализируется с БТБМ гораздо легче протекает заболевание. У дочки и альбумин в моче 150 и выше и эритроциты сейчас 300-400 постоянно(386, 390,330 ) и белок полностью не уходит. Еще год назад эритроциты были намного ниже, периодами конечно повышались но не постоянно, обычно 80-100.
Цитата Mallines ()
Ирина, подскажите, пожалуйста, вы сдавали анализ на цистатин?

Не совсем поняла ко мне ли вопрос, но отвечу smile Мы сдавали 2 раза у себя в городе,когда дочь была на госпитализации в нефрологии, оба раза в норме , на верхней границе. В Москве дочке такой анализ не делают.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
veilen
Дата: Пятница, 14.04.2017, 09:31 | Сообщение # 1125
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мамаИра, у нас клиническое секвенирование за 30000 в Генотеке.. мы из Казахстана, тут вообще с генетикой очень сложно - и с анализами, и с врачами. Да и не с генетиками тоже. Ездили в Москву. Там и сдали... полное секвенирование не потянем, особенно двоим ( фондов у нас таких тут нет..

Насчет БТБМ - вот легкость протекания меня обнадеживает. Все же у сына белок редко был и эритроциты невысокие. Вроде бы больше на БТБМ похоже.. Но наследственность наша не радует.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Гематурия - ответы на вопросы
Страница 75 из 75«12737475
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017