Вторник, 15.10.2019, 07:18
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Давайте познакомимся (Новенькая с ХПН 4 :))
Давайте познакомимся
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 14:35 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Привет всем. Надеюсь, что форум еще живой. Нашла вас много лет назад, но только сейчас решилась написать.
48 лет. Диагноз - поликистоз. СКФ 27. Почки размером более 21 см, кисты до 7 см.

О болезни знаю с 2003 года, после смерти папы.
Сейчас живу в Израиле.
Израильские врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд smile за неосторожное слово.

Нефролог говорит о том, что мои показатели отностильно болезни более-менее неплохие. Но я должна прислушиваться к своему самочувствию, нет точных значений, при которых начинаем гемодиализ. То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие.
Вопрос об субъективности.
Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице), отеки в ногах (чего раньше не было). Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм.
Как было у вас?
Спасибо всем и здоровья.
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:01 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Сайт
Сообщений: 8140
Награды: 71
Репутация: 122
Статус:
Michal, у Вас очень мало объективных данных, то есть, их совсем нет)


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:06 | Сообщение # 3
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Мелисса, у меня все данные в других единицах измерения.
Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю?
 
Rafter
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:12 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2636
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
Цитата Michal ()
Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю?

Здравствуйте. Нет, одним СКФ не обойдёшься.
Какое у вас давление?

Цитата Michal ()
Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице)


Как минимум нужно заключение кардиолога, нет ли чего по его части. Ну и гемоглобин само собой, но при таком СКФ скорее всего ещё нет анемии связанной с почечной недостаточностью.
Цитата Michal ()
отеки в ногах (чего раньше не было).

опять же кардиолог с заключением не в сердце ли проблемы, ну и данные по общему белку, альбумину.
нет ли потери белка с мочой.


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:14
 
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:24 | Сообщение # 5
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Давление поддерживаю лекарствами, довольно успешно, обычно у меня 130 на 90, хотя бывают скачки.

Кардиолог ничего патологичного не увидил (УЗИ сердца делали)

Да, белок в моче есть, но опять таки по уверению врача это не самые ужасные показатели для больного человека. Последний анализ показал 134 мг/г альбумин-креатитин ратио
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:41 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24225
Награды: 64
Репутация: 138
Статус:
Цитата Michal ()
врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд за неосторожное слово.
у нас тоже теперь так. Умный врач говорит мало и осторожно. А разве вам нужны глупые врачи?
Цитата Michal ()
То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие
верно в первом приближении. Но вы хотите второго.
Цитата Michal ()
у меня все данные в других единицах измерения.
ну и что? Боитесь тут не поймут? Тут и иврит поймут, не бойтесь
Цитата Michal ()
Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю?
необходимый, но не достаточный
 
Rafter
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:41 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2636
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
Цитата Michal ()
Давление поддерживаю лекарствами,
Цитата Michal ()
отеки в ногах (чего раньше не было)

Может быть небольшие отёки от лекарств. Амлодипин бывает даёт побочку в виде отёков.


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:43
 
Le
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:47 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Michal, Здравствуйте!тоже Поликистоз ..СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли)),зато высыпала аллергия..))
 
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:51 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата Rafter ()
Может быть небольшие отёки от лекарств. Амлодипин бывает даёт побочку в виде отёков.
- я на одних и тех же лекарствах (включая амлодипин) давно, а отеки появились недавно.
 
andego
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 16:56 | Сообщение # 10
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 685
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
Цитата Michal ()
Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм.
Как было у вас?

Здравствуйте!У меня тоже поликистоз.Могу с уверенностью сказать,у всех по разному протекает это коварное заболевание,во многом зависит когда появились первые кистозные образования,чем раньше,тем прогноз тяжелее.Очень большую роль играет обьем кистозных почек,если обьем сравнительно небольшой,естественно и размер кист,то возможно прожить со своими почками при соблюдении небольших ограничений до естественной кончины по старости.Как пример моя мама,от которой и мне передалось это заболевание,она прожила 84 года без всяких серьезных проблем,естественно без диализа и без госпитализаций,из симптомов были гипертония и утомляемость,а в остальном учительский труд с повышенными часами,общественная работа до позднего вечера это до пенсии,а далее ее любимое хобби на даче с утра до вечера,пахала поболее молодых,в основном лечилась травами,которые сама выращивала и собирала.У меня, как у мужчин течение болезни проходило поагрессивнее,несколько раз была гематурия,это как фактор ускоряет прогрессирование ХПН,тем не менее я час на диализе 2,5 года до сих пор диурез в норме, есть возможность более свободно проводить диализ как по времени,так и по частоте,а это так необходимо активному и работающему на ответственной работе.Единственное сам диализ тяжело дается ,после процедуры восстановление до хорошего самочувствия занимает некоторое время,а вот если 3-4 дня без диализа,то как будто крылья появляются,чувствую себя,как здоровый человек.Но это у всех по разному.В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья.


Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
 
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:25 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата Алексей_Денисов ()
ну и что? Боитесь тут не поймут? Тут и иврит поймут, не бойтесь


Я не совсем понимаю, какими данными оперировать. Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ?
В этом проблема.

Цитата Алексей_Денисов ()
верно в первом приближении. Но вы хотите второго.


Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ.

Цитата Алексей_Денисов ()
необходимый, но не достаточный

Я ориентируюсь на то, что красненьким выделено.
Мочевина 69 мг/дкл
Креатинин 2.1 мг/дкл
Белок 134 мг/г альбумин-креатитин ратио

Остальное не выделено, значит нормально?
 
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:27 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата Le ()
СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли))

Я даже не могу понять, какой показатель у меня за гемоглобин sad
Но врач ничего не сказал, значит нормально более-менее?

А как вы себя сейчас чувствуете? Какой прогноз?
 
Michal
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:30 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата andego ()
В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья.


Спасибо. Вам тоже!
Увы, СКФ снизился на 5 единиц за год.
Все мои родственники - носители гена умерли очень рано. Папа в 55, его мама в 52. Судя по всему у нас поликистоз развивается относительно агрессивно.
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:59 | Сообщение # 14
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24225
Награды: 64
Репутация: 138
Статус:
Цитата Michal ()
Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ?
гемоглобин - это Hb. Ферритин - белок его уровень неплохо отражает запасы железа, если в организме не идет воспаление. HbA1C - гликированный гемоглобин, отражает степень компенсации гликемии за прошедшие несколько недель и даже месяцев.
Цитата Michal ()
Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ.
прогноз давать труднее всего. При длительном наблюдении прогноз станет понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ. Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы.
Цитата Michal ()
Мочевина 69 мг/дкл = x 0,166 = 11,5 ммоль/л (норма у пациентов 18 лет – 60 лет от 2,1 до 7,1 ммоль/л в наших лабораториях)
Креатинин 2.1 мг/дкл
= х 88,4 = 185,6 мкмоль/л
женщины 20-120 лет 50-98 мкмоль/л
мужчины 20-120 64-111 мкмоль/л

но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)
 
Michal
Дата: Вторник, 16.04.2019, 15:02 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Спасибо. Нашла у себя просто гемоглобин. Вроде все в норме.

Цитата Алексей_Денисов ()
но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)

СКФ мне пишут 27, они считают сами.

Цитата Алексей_Денисов ()
понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ.

Предыдущее, три года назад, УЗИ показало размеры почек 16 см+, сейчас написано 21 см+

Цитата Алексей_Денисов ()
Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы.

Научите, пожалуйста, строить диаграму.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Давайте познакомимся (Новенькая с ХПН 4 :))
  • Страница 1 из 6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019