|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Плюс 1.
| |
Alica_Djanny
 |
Дата: Пятница, 06.03.2015, 15:44 | Сообщение # 1 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус:  |
Здравствуйте друзья.Я к вам за советом.На моей малой родине - острове Сахалин маленькая девочка 11 лет по имени Ксюша, готовится к пересадке.Ребенку выставили огромный счет за операцию почти 3.500.000 рублей.Эта сумма не за операцию,а за лекарство,которое введут перед операцией и после или во время.Как бы эти лекарства дают гарантию,что орган прослужит дольше и более качественнее.Название и цена Кэмпас 25 фл. по 55200р,Солирис 7 фл. по 299730 руб.. Пересадка родственная - от мамы девочки.Ребенок не на диализе,но одной ногой от него.Диагноз : ХПН 4 ст..Гипоплазия обеих почек.Работоспособность почек на данный момент 23% .Попутно : Гипертония,повышение веса,боль в суставах и костях.Ребенок быстро утомляется.Обнаружили неожиданно.Вовремя не отреаргировали врачи.Сейчас у ребенка повышен паратгормон и понижен кальций (точные цифры незнаю,но уточнить все могу) Для повышения кальция им прописали Кальций Д3 никомед.
Вопросы такие :
1) Как понизить ПТГ и повысить кальций?
2)Можно ли пить кальций Д3 никомед и есть ли от него эффект?
3)Правоправно с родителей требуют деньги/или лекарства?Или должен оплатить мин.здрав эти расходы?
4)Действительно ли эти лекарства дают гарантию какую-нибудь и вообще нужны ли они?
На Сахалине,к сожалению,лишь в областном центре есть врачи,а семья живет за 300 км.и на руках грудной ребенок,то есть не наездиешься в область.Поэтому уточнять не у кого.Надежда на вас.Спасибо.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 06.03.2015, 16:47 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Alica_Djanny, поищите темы про Кэмпас на форуме. Пока нет достоверных данных, что этот препарат позволит продлить жизнь пересаженному органу.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Апофеозка
|
Дата: Пятница, 06.03.2015, 21:55 | Сообщение # 3 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2160
Награды: 33
Репутация: 78
Статус: |
Пересадка почки 22.04.2010
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Пятница, 06.03.2015, 22:44 | Сообщение # 4 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1831
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Alica_Djanny, Анастасия здравствуйте. На многие вопросы ответить не могу. На счёт лекарст , что знаю отвечу. Но сначала у меня к Вам встречный вопрос. Где планируют делать трансплантацию девочке? Кто дал рекомендации по данным препаратам? Есть ли у девочки онкология в анамнезе? Почему задала последний вопрос? Препарат Кэмпас применяют для лечения РАКа. У данного препарата очень серьезные побочные эффекты. Судя по количеству лекарства и по аннотации по применению , данный препарат применяется длительно. У ребенка планируют додиализную трансплантацию. Если планируют , непонятно для каких целей, применять этот препарат, остаточная функция почек может катастрофически пострадать, я уже не говорю о общем состоянии девочки, и куда это вывезет не известно. ( имхо)
Существуют иммунодепрессивные препараты, которые применяют непосредственно перед трансплантацией и продолжают сразу после операции при угрозе отторжения. И лекарство капается в течении ,по моему , двух недель. Либо меньше. К данным препаратам относятся: АТГ ( Фрезениус , Германия ), Атгам( США, стоимость от 29000 за флакон) , Тимоглобулин( Франция , стоимость 13 с чем то тысяч флакон) есть еще Российский препарат, цену не знаю. Главное , что написано в аннотации к препаратам - это для чего они используются , а именно отмирание и отторжение пересаженных органов и тканей. Солирис тоже относится к группе иммунодепресивных препаратов. Но у этого препарата совсем другое показание к применению и только это! Лечение ПНГ ( пароксизмальная ночная гемоглабинурия. Почему применяются эти препараты? Если у человека перед операцией были высокие антитела, которые провоцируют криз отторжения. Это как пример. Могут применять данные препараты, если операция прошла нормально, но потом , через пару дней , начался криз отторжения. Эти препараты очень дорогие, у нас в институте трансплантологии эти лекарства АТГ и Атгам применяли только когда они были в наличии , в основном оставались после кого-то. Человека полечили, справились с проблемой , а оставшиеся ампулы используют для следующего. Но это было давно. Еще был жив Валерий Иванович Шумаков.
У нас на форуме есть пациенты, которые оперировались у Михаила Михайловича Кообака. Он практикует применение лекарст перед трансплантацией. Лекарства закупались самими пациентами. Тема была несколько лет назад( имхо).
Я бы рекомендовала родителям девочки проконсультироваться через интернет с Республиканской Детской Клинической Больницей с отделением трансплантологии. Вся информация есть на сайте больницы.
И еще вопрос. Маму уже проверили на совместимость. По скольки антигенам подходит почка?
По поводу рекомендованных лекарств , необходимо задать вопрос врачу и обязательно добиться ответа- почему эти препараты? Пусть родители обязательно ознакомятся с инструкцией по применению Солориса! Хочется верить, что я хоть чем то помогла вашей знакомой девочке. Если есть какие-то неточности, надеюсь меня поправят. Удачи.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 07.03.2015, 01:49 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата Alica_Djanny (  ) Действительно ли эти лекарства дают гарантию какую-нибудь
кто же даст гарантию на пересадку? Да ни один вменяемый врач этого не сделает, иногда на ровном месте все накрывается......
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
belkin
|
Дата: Суббота, 07.03.2015, 02:25 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 51
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Alica_Djanny ( ) Здравствуйте друзья.Я к вам за советом.На моей малой родине - острове Сахалин маленькая девочка 11 лет по имени Ксюша, готовится к пересадке.Ребенку выставили огромный счет за операцию почти 3.500.000 рублей.Эта сумма не за операцию,а за лекарство,которое введут перед операцией и после или во время.Как бы эти лекарства дают гарантию,что орган прослужит дольше и более качественнее.Название и цена Кэмпас 25 фл. по 55200р,Солирис 7 фл. по 299730 руб.. Пересадка родственная - от мамы девочки.Ребенок не на диализе,но одной ногой от него.Диагноз : ХПН 4 ст..Гипоплазия обеих почек.Работоспособность почек на данный момент 23% .Попутно : Гипертония,повышение веса,боль в суставах и костях.Ребенок быстро утомляется.Обнаружили неожиданно.Вовремя не отреаргировали врачи.Сейчас у ребенка повышен паратгормон и понижен кальций (точные цифры незнаю,но уточнить все могу) Для повышения кальция им прописали Кальций Д3 никомед.
Вопросы такие :
1) Как понизить ПТГ и повысить кальций?
2)Можно ли пить кальций Д3 никомед и есть ли от него эффект?
3)Правоправно с родителей требуют деньги/или лекарства?Или должен оплатить мин.здрав эти расходы?
4)Действительно ли эти лекарства дают гарантию какую-нибудь и вообще нужны ли они?
На Сахалине,к сожалению,лишь в областном центре есть врачи,а семья живет за 300 км.и на руках грудной ребенок,то есть не наездиешься в область.Поэтому уточнять не у кого.Надежда на вас.Спасибо.
Мне тоже предлагали этот Кэмпас,тоже родственная пересадка.Предлагал всем здесь известный хирург Каабак.М.М.Я отказался и не желею.
Сообщение отредактировал belkin - Суббота, 07.03.2015, 02:30 |
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Суббота, 07.03.2015, 08:19 | Сообщение # 7 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
15azalia15, Спасибо,очень развернутый ответ.Я уточню все остальное у мамы.Вернее дам ей почитать тему всю и думаю она или зарегистрируется или через меня напишет.С наступающим 
|
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Суббота, 07.03.2015, 08:20 | Сообщение # 8 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
Мелисса, Апофеозка, Спасибо,почитаю.С наступающим 8 Марта. 
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Суббота, 07.03.2015, 09:43 | Сообщение # 9 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1831
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Alica_Djanny, и Вас с наступающим ! Хорошего самочувствия, настроения , всех благ!!!
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Суббота, 07.03.2015, 16:31 | Сообщение # 10 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
15azalia15, Спасибо. Взаимно. 
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 08.03.2015, 10:31 | Сообщение # 11 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Alica_Djanny, аналогично)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 09.03.2015, 16:08 | Сообщение # 12 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Все эти АТГ и им подобные полный бред,не более чем для успокоения. Главное хороший подбор и кто хорошо почку может взять.то бишь опыт хирурга.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 09.03.2015, 17:14 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Kirill ( ) Все эти АТГ и им подобные полный бред,не более чем для успокоения.
Кирилл абсолютно прав, и ещё для выкачивания денег.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 09.03.2015, 17:21 | Сообщение # 14 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Alica_Djanny ( ) Вопросы такие :
1) Как понизить ПТГ и повысить кальций?
2)Можно ли пить кальций Д3 никомед и есть ли от него эффект?
3)Правоправно с родителей требуют деньги/или лекарства?Или должен оплатить мин.здрав эти расходы?
4)Действительно ли эти лекарства дают гарантию какую-нибудь и вообще нужны ли они?
На Сахалине,к сожалению,лишь в областном центре есть врачи,а семья живет за 300 км.и на руках грудной ребенок,то есть не наездиешься в область.Поэтому уточнять не у кого.Надежда на вас.Спасибо.
1) Пока понизить ПТГ можно попробовать только приёмом Альфа Д3
2) Да, можно, у части пациентов есть
3) Нет.Нет. На оба вопроса.
4) Нет, не дают никаких гарантий. Поскольку ни один из этих препаратов не существует и не применяется на мировом рынке такое количество лет, чтобы оценить хоть какой-то эффект от них.
Весь лепет про иммуносупрессию без преднизолона после применения этих препаратов, всего лишь разводка, поскольку есть разные схемы иммуносупрессии, в том числе БЕЗ ПРЕДНИЗОЛОНА.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 09.03.2015, 18:28 | Сообщение # 15 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Более 30 лет гормоны - главная часть для трансплантации. Я в начале писал ,что у меня в первых двух случаях после ухода начинались проблемы ,когда уходил с 3 таблеток на меньшую дозу. С третьей более 12 лет сидел на 3 таблетках. Потом с врачом после долгих убеждения я согласился уменьшить дозу.А про АТГ это отдельная история.Хотя тогда еще в моей ситуации не делали операций с антителами более 95%. Хотя уже появилось это лекарство.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
