Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 6 из 7 « 1 2 … 4 5 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте, форумчане.

Татьяна87 Дата: Четверг, 05.12.2013, 22:15 | Сообщение # 76 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 128 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Вы читали про Полипротен?Мы его с 7 месяцев принимали,только дозировку должен сам нефролог назначить.Есть еще Нефродиал-это молочный коктейль со вкусом ванили или карамель.У нас на отделении такое добавочное питание назначают малышам.Ведь оно специально для пациентов с ХПН. Кто останавливается-тот проигрывает.

mamaAni Дата: Пятница, 06.12.2013, 11:08 | Сообщение # 77 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mel-343, да про Полипротен прочла, обязательно поговорю о нем с доктором.

filinska Дата: Пятница, 06.12.2013, 18:46 | Сообщение # 78 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3505 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Думаю, что заведите- не помешает. Странно все-равно, что так долго обмен идет. В начале больновато, да и потом-в конце слива-катетер на органы опускается. Масюпутик-то не может свои ощущения объяснить ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

незабудка Дата: Воскресенье, 22.12.2013, 23:27 | Сообщение # 79 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mel-343 () Есть еще Нефродиал-это молочный коктейль А не подскажите где купить? Раньше в интернет-аптеках заказывала, а сейчас нигде нет.

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 22.12.2013, 23:54 | Сообщение # 80 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Нефродиал как-то исчез с рынка

незабудка Дата: Понедельник, 23.12.2013, 13:31 | Сообщение # 81 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я половину Яндекса обзвонила: Нефродиала нигде нет, и под заказ нельзя. На одном сайте нашла следующую фразу: "Нефродиал – в Россию поставляется только по тендерам больниц.". А жаль, хороший препарат был. У меня и так быстрый обмен веществ всегда был, а с гемодиализом совсем не успеваю наедать, то что теряю. Нефродиал хорошо помогал. Попробовала как то "Нутриэн Нефро", вплане набора веса эффекта никакого.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 23.12.2013, 14:18 | Сообщение # 82 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Попробуйте "Ренилон" производства компании "Нутриция" - хороший состав

незабудка Дата: Вторник, 24.12.2013, 23:12 | Сообщение # 83 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Алексей_Денисов () Попробуйте "Ренилон" производства компании "Нутриция" - хороший состав Спасибо! Заказала. Сегодня уже принесли. Посмотрим на результат.

mamaAni Дата: Суббота, 28.12.2013, 21:34 | Сообщение # 84 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ого, сколько всяких добавок, но нам пока оставили только Инфантрини У нас наладился ( уже признаться давно) сам по себе слив, может не настолько хорош, как был изначально, но все таки волнений по этому поводу уже нет. Зато после этого, буквально через день вылезла паховая грыжа,может есть связь между этими факторами?! Уже прочла, что грыжа это распространенное явление для детей на ПД. Вторую недельку перешли на смесь ( в том числе пробовали смесь для маловесных детей), немножко ко прибавили в весе, до 6300 ( но это все равно меньше, чем были даже в 4 месяца) Вся семья пере болела ОРВИ, у Анюты перешло в бронхит, пришлось давать антибиотик. Через месяц и полтора от начала диализа сдали повторно биохимию: через месяц мочевина подросла с 8 до 18, а креатинин упал с 219до 205. А через полтора мочевина-19, креатинин -239. ЭТО ОСНОВаНИЕ для корректировки обменов, их количества или концентрации???? Сообщение отредактировал mamaAni - Суббота, 28.12.2013, 21:41

mamaAni Дата: Суббота, 28.12.2013, 21:39 | Сообщение # 85 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Еще высокий паратгормон- 68 и щелочная фостотаза - 1467. кальций-2.01 люди, где купить реально карбонат кальция???????? Сейчас Принимаем кальций мидийный. Сообщение отредактировал mamaAni - Суббота, 28.12.2013, 21:42

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 28.12.2013, 21:43 | Сообщение # 86 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата mamaAni () грыжа это распространенное явление для детей на ПД обсудите с вашим врачом, возможно грыжу нужно оперировать

mamaAni Дата: Суббота, 28.12.2013, 22:12 | Сообщение # 87 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Грыжу показали хирургу, сказал, что оперировать только в случае защимления, а пока доча слишком маленькая. Еще, что защимление маловероятно, т к грыжа крупная, заправляется легко. Сейчас она у нас вылазит, только тогда, когда Анюта плачет

filinska Дата: Суббота, 28.12.2013, 23:18 | Сообщение # 88 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3505 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: МамаАни, что-то назначили для понижения паратгормона? единственное, укажите нормы лаборатории-насколько он повышен. показатели мочевины и креатинина важнее в тех растворах, которые выходят, то есть насколько хорошо выходят эти токсины с раствором. Делали уже вам тест на адекватность? хотя может для малышки 19 это много? может, врачи напишут сейчас а зачем вам кальций карбонат?? фосфор у вас повышен? хотя вам наверне, как малышам нужно что-то кальцийное принимать для косточек. Но, как все знают, кальцийно-фосфорный обмен и паратгормон-это самое сложное в балансировании, а у ребенка тем более, ведь он растет, вам нужно найти детского эндокринолога, который знаком с диализной спецификой-хотя может можно ко взрослому обратиться, кого рекомендовали тут ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

mamaAni Дата: Четверг, 30.01.2014, 10:01 | Сообщение # 89 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Прошу прощения, за то что "выпала" из диалога. Январь оказался такой суматошный, меня хватало только познакомится с новостями форума, а вот на написать самой сил и времени совсем не оставалось. filinska, для понижения паратгормона нам назначили Альфу Д3 Тева по 0,25 1 раз в день (на тот момент паратгормон был 68 пмоль/л, принорме 1,45-10,41).Через месяц мы повторили анализ, паратгормон вырос до 181,при тех же нормах. Сейчас перешли на Рокальтрол. Последних данных по фосфору у меня, к сожалению, нет ( наша доблестная муниципальная лаборатория игнорирует этот показатель), а вот в первые 10 дней от начала диализа, фосфор был в диапозоне 2,26-1,97). Я думаю, наш доктор назначила нам карбонат кальция на основе высоких показатеолей паратгормона и щелочной фостотазы. Старшая дочь переболела ветрянкой, переболела тяжело с высокой температурой и рвотой, а вот Анюта держится!!! Уже осталось 3 денёчка до окончания инкубационного периода, надеюсь "пронесло". Понимаю, что рано или поздно надо переболеть, но сейчас жуть как не хочется. Каждый день переживаем с какими-то головняками, то понос (в прямом смысле), то аппетит плохой, то еще что-нибудь. Сдали очередной раз биохимию, мочевина осталась преждней - 18,9, а вот креатинин опять подрос, уже до 276. Почему так? Ведь ничего не поменялось, вес не набирает, питание тоже, препараты те же, количество обменов - 5, и их объём по-прежнему - 250 мл. Сдали анализ на генетику, в Москву, в ООО "Центр Молекулярной генетики", получили следующий результат. "Проведено исследование ДНК В.Анны на наличие мутаций в "горячих" участках гена РКНD1 методом прямого автоматического секвенирования. Мутации НЕ обнаружены, что не исключает носительства в других участках гена или в других генах". Для нас такой результат, был полной неприятной неожиданностью, ведь уже 2 ребенка с одним и тем же заболеванием, а ген НЕ обнаружен.

mamaAni Дата: Четверг, 30.01.2014, 10:26 | Сообщение # 90 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Искали ген в 3,16,32,36,57,58,61 экзонах. Признаюсь, я вообще не имею представления, как происходит этот процесс, как обнаруживают, от чего зависит достоверность?! Хотя поговорила с сотрудником лаборатории на предмет вероятности ошибки -зависит ли результат от условий транспартировки и хранения крови, от применяемых химикатов ( может старые, извиняюсь, как какашки мамонта ), влияет ли человеческий фактор?! Но вывод сделан, что ошибки быть не может.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]