|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте, форумчане.
| |
mamaAni
 |
Дата: Понедельник, 09.09.2013, 21:01 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, форумчане. И нас с малышкой примите в свои ряды. К сожалению и у нас в семье сложилась своя история.
Дело в том, у меня родилась доченька с поликистозом почек (или поликистозная болезнь, т. к. несколько их есть в печени?) по детскому типу. И это не первый случай в нашей семье.
В 2000 у нас родилась дочь, которая прожила 9 мес. При жизни диагностировали ВПР – обратное расположение внутренних органов. В 8 мес сделали операцию по удалению гематомы с головки, после которой отказали почки. Патологоанатомы установили диагноз «поликистоз почек 1 типа в сочетании с пропиферацией желчных протоков печени, фиброзом портальных трактов и формированием цирроза. ХПН. Двусторонняя сливная гнойная пневмония. Дистрофия вн. органов. Гипотрофия». Замечу, что при её жизни ни одно из указанных заболеваний диагностировано НЕ было.
В 2008 родилась вторая дочь – здорова.
В мае 2013 родилась Аня, 3900 кг, 55 см. С 17 недели беременности диагностировали увеличение лоханок и чашечек. С 24 –ой эхогенность почек и увеличение их в размерах. Поликистоз со знаком вопроса установили в 38 недель беременности, после родов его подтвердили. С рождения и до 2 месяцев, все анализы мочи и биохимии крови в норме. А в 3 месяца уже соответствующие 4 степени ХПН (СКФ – 20-18).
Признаться на форуме, кроме, ответов на волнующие и актуальные вопросы ищу просто других родителей, которые идут по пути к спасению своей кровинушки, хочу увидеть хоть один, но положительный опыт, который бы подарил надежду, веру и силы. Их так порой не хватает.
И конечно, задать вопросы специалистам, например,
1.На сайте по трансплантации, Кабаак М.М. акцентировал вопрос необходимости прививок, а нам доктора сделали медотвод, не ставили ни одной. Как Вы считаете это целесообразно и если все таки необходимо, то посоветуйте какие, в каком возрасте с учетом нашего диагноза.
2. Как попасть в клинику св. Владимира?
3. Есть ли вероятность быть у моей 2-ой здоровой дочери поликистоз по взрослому типу, если у 2 других дочерей - по детскому?
4. Где в мире делают трансплантацию самым маленьким пациентам и с какого возраста?
Буду благодарна за любую информацию от форумчан, т к мы намерены и настроены, использовать все возможности.
|
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Понедельник, 09.09.2013, 21:03 | Сообщение # 2 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Простите, сама забыла  представиться, Светлана.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 09.09.2013, 22:37 | Сообщение # 3 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3505
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Приятно познакомится. Хороший врачей вам на вашнм пути!
Насколько я знаю таким маленьким деткам делают пд, ждут пока подрпстут, чтоб в них почка вместилась и потом от 8 месяцев где-то делают операцию, чаще родственную- сначала бабушек-дедушек проверяют. Ведь родительские могут понадобиться позже.
Но в случае с поликистозом- взрослым перитонеальный диализ делают редко. Поэтому, подождем врачей и доктора Кагана, в частности
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Вторник, 10.09.2013, 14:19 | Сообщение # 4 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, Юля.
Вопрос ПД я как раз и изучаю сейчас, потому что, это наша перспектива, поэтому и интересуют клиникой св. Владимира.
Вы написали о трансплантации с 8 месяцев???? Я такого не находила. Может кто подскажет где?
Кабаак сделал девочке 2.5 годика.
Мы " взрослые" родители, у нас 1 дедушка с 1 почкой ( более 30 лет как) и 1 бабушка, которым уже за 70. Поэтому будем беречь для доченьки свои.
|
| |
| |
Натик27
|
Дата: Вторник, 10.09.2013, 16:28 | Сообщение # 5 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 102
Награды: 6
Репутация: 5
Статус: |
здравствуйте Светлана. у нашей младшей доченьки тоже поликистоз почек детский тип поставленный в 30 недель. сейчас нам год и месяц по анализами ставят хпн 1 степени. столкнулись с этим впервые сын старший здоров. пишите в личку вопросы обязательно отвечу. отправила вам личные сообщения, почитайте!
Сообщение отредактировал Натик27 - Вторник, 10.09.2013, 16:54 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 10.09.2013, 17:26 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
mamaAni, Светлана, загляните в этот раздел - может, что найдете для себя.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 12.09.2013, 13:05 | Сообщение # 7 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3505
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
В Киеве даже делали- точно знаю. Врач Закордонец.
Но думаю, по соотношению цена- качество- Испания. Взррслая родственная стоит там 35 000 евро. Детская -не знаю. Но могу помочь узнать-немного говорю по-испански.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 12.09.2013, 13:06 |
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Пятница, 13.09.2013, 21:17 | Сообщение # 8 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мелисса, спасибо. Кажется прочла все из "детской" тематики и все равно остаются вопросы.
filinska, конечно, буду очень признательна. Думаю не стоит говорить, как это важно для нас!
|
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Пятница, 13.09.2013, 21:26 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Чем больше читаю, тем больше понимаю, как много я не знаю. Про Испанию, вообще нигде не находила, как о передовике трансплантации.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 13.09.2013, 22:25 | Сообщение # 10 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Да, Испания - признанный лидер по количеству трансплантаций
|
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Суббота, 14.09.2013, 08:04 | Сообщение # 11 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Где -то можно прочесть где конкретно, условия и тд? Сбросите кто- нибудь ссылки, пожалуйста
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 16.09.2013, 02:32 | Сообщение # 12 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3505
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
mamaAni, я сейчас немного занята, ночерез недели две я смогу связаться с трансплант -координатором из Мадрида, и уточнить к кому по деткам обратиться-по взрослым я знаю, в Мадриде-госпиталь La Paz ili 12 de octubre.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Понедельник, 16.09.2013, 16:09 | Сообщение # 13 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, Юля. А я пока тоже сижу в инете, пока в голове полная каша, никакой конкретики. Хорошо бы, если бы спецы сделали сводную таблицу , страна- клиника- возраст- статистика- цена. Или что- нибудь подобное есть????
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 16.09.2013, 16:14 | Сообщение # 14 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата (mamaAni) сводную таблицу , страна- клиника- возраст- статистика- цена. Или что- нибудь подобное есть????
|
| |
| |
mamaAni
|
Дата: Понедельник, 16.09.2013, 21:52 | Сообщение # 15 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей Юрьевич, простите, я нее соображу ( ночь за окном), почему?
Рассуждаю так, разве нет у нас инициативных, педантичных и нуждающихся в такой информации форумчан? Или эти данные не могут быть достоверными в сфере платной медицины? Или это дело аналитиков, простой мониторинг тут не подойдет? Или еще что- то, чего я не вижу?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
