Воскресенье, 24.09.2017, 09:51
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 3123»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Всем привет! Я Виталий, можно просто Вит :) (Моя история...)
Всем привет! Я Виталий, можно просто Вит :)
Vitaler
Дата: Вторник, 11.06.2013, 22:20 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
И ещё раз здравствуйте! smile
Зовут меня Виталий, я из Беларуси, г. Могилёв. Сейчас в Минске.
Вот сижу в больнице, время девать некуда, поэтому искал то, что может сейчас помочь и осел тут, у вас. Хотя признаюсь, что и раньше тут бывал, но я не люблю особо разговаривать о своих болячках и даже думать о них. В больнице итак достаточно от других наслушаешься, что уши вянут, поэтому давно привык так, приезжаю в больницу к диализу, лежу, уезжаю и забываю. На диализе 18 лет, буквально неделю назад юбилей был. smile

Заболел я когда мне было 19, в 95-м году. Тогда, когда попал на диализ, думал всё, жизнь закончилась, аппараты (советские) были тогда такие, что народ жил 1-3 года и умирал, хотя как сейчас говорят это было не столько из-за аппаратов, а из за того, что использовалась не дистилированная вода, а сразу водопроводная, поэтому народ с диализа кого увозили на коляске, кто вдоль стенки шел до палаты. Поэтому глядя на это в течении недели, пока фистула заживала, в голове были мысли: -"Капец, я попал!" В 19 лет я уже не видел никакого будущего и ни о чем не мечтал, ни о чем не думал, жил как растение, от диализа до диализа.

Но мне повезло, в отделении было 2 новых аппарата Gambro AK95 с собственным дистилятором воды на который меня и положили. Спасибо заведующему, молодых он пытался сберечь. Поэтому чувствовал я себя прекрасно, даже не понимал тогда, зачем мне диализ. Когда выписали, на первый диализ из дома приехал на мотоцикле. biggrin

Интрнета тогда ещё не было, информации о том как жить тоже нигде не было, поэтому потихоньку довел себя до ручки, насобирал лишнюю воду в животе и так мучился около года, пока однажды приехав домой с диализа, пришлось ехать назад на скорой, т.к. был совсем плох. Только после этого за меня взялись, сделали три диализа подряд и откатали около 10 литров воды. Вот думаю почему врачи бездействовали, разве не видели что хожу "беременный" и мучаюсь? Видно всем было по барабану, так как смрть диализника тогда было обычным делом. Ну приехал на диализ и ладно, не приехал - помер - тоже никого не волновало. После этого уже научился следить за объемом и регулировкой жидкости и никогда больше не допускал перебора, большого перебора. happy

Медсестры были в основном те, кто ещё работал со времен открытия диализа, вот точно не помню, но помоему это было первое отделение в союзе, может кто знает историю диализа, который уже открыт для населения, знаю, что наш открылся в 1975 году. Медсестсры рассказывали о многоразовых системах и диализаторах, если их так можно было назвать, о том как их промывали и дизинфицировали.

Но потом у нас начали заменять все аппараты на Gambro, появился большой дистилятор и люди перестали умирать, когда я поступал я был 19-й, сейчас в отделении гдето 150 диализных больных. Поэтому начали набирать молодой медперсонал. smile Однажды мне домой позвонила медсетра... вобщем получилась у меня прогулка по городу, короче говоря свидание. )))) Вот это был переломный момент в моей дальнейшей жизни, когда я почувствовал себя нормальным и что не все потеряно. Повстречались мы не так много, но мне этого хватило, чтобы многое обдумать и начать жить другой, нормальной жизнью.

До этого я продал мотоцикл, т.к. с лишней водой было так плохо, что думал всё - мое время помирать пришло. Но купил компьютер и начал его изучать. Интернета все ещё небыло, поэтому ходил по книжным магазинам и черпал информацию по обучению оттуда. Вобщем настал тот момент, когда начал искать объявления о работе. В итоге устроился системным администратором в компьютерный клуб, тогда они появлялись как грибы. Потом открыли ещё один клуб, потом ещё один, в итоге обслуживал около 100 компьютеров в трех частях города, а ЗП ну никак не желали поднимать. Поэтому пришлось уволиться, не так легко это ездить по городу между 3-мя клубами, а экономить на мне я не позволил. Кстати, до работы я стабильно болел каждую зиму, грипп был такой что лежал трупом по 2 недели. Помню на работу я пошел устраиваться 3 января, после Нового года с температурой, в итоге это и оказался мой первый рабочий день в жизни. Первую половину дня меня в жар бросало, насморк, дискомфорт, за спиной начальство, вокруг клиенты, ужас :). И пробыл там я до вечера, вечером как-то полегчало, когда приехал домой температуры как и не бывало, хотя болезнь была в самом разгаре. И вот с тех пор я перестал болеть. Максимум насморк или кашель, температура не более 2-х дней и никаких лежаний и умираний по две недели. А гриппом так вообще больше не болел за все эти годы (хотя мож и был разок, но я этого уже не замечал).

После, как уволился из клубов, уже начал появляться инет и по ночам (дешевле было) я сидел в нете и качал сайты с обучением по созданию сайтов и прочего "хозяйства" для инета. Сделал свой первый сайт, его заметил директор рекламного агенства, у которого была городская справочная служба, в которую он меня и пригласил работать программистом, а потом и инженером-программистом, но до этого он дал мне 2 тома по программирования баз данных и 2 недели на изучение. Мое желание работать победило лень и "не могу" и "не умею" и я все смог, все сумел освоил за две недели с этими книжками перед экраном компа. Т.е. читал и сразу пробовал делать. Так я стал программистом баз данных и работал в городской справочной службе около 5 лет. Конечно, т.к. мне надо было на диализ ездить, то на нормальную ЗП расчитывать никогда не приходилось, хотя я все успевал и даже больше, понял я это когда уволиkся оттуда и когда пришел туда за какой-то справкой, что там работал, то директор уговорил меня вернуться, в тот же день уволил работающего там программиста и увеличил мне зарплату, а также уменьшил рабочее время ))))))) Я понял, что я чего-то стою. На той работе я многому научился, понял что такое коммерция, как работают люди, чем занимаются, потому что все было на виду. Справочная была по товарам и услугам различных организаций и частников города, от простых купи-продай, до больших заводов.

И однажды сидя во дворе с другом я сказал, а давай откроем фирму. Что и было сделано. Открыли контору по производству наружной и интерьерной рекламы - это вывески, стенды и т.д. Жизнь закрутилась ещё быстрее и интереснее, т.к. я уже работал на себя, работал с другими фирмами, магазинами, больницами, школами и т.д. Вначале делали заказы сами, работали с утра до вечера, проходили полный цикл, от встречи с заказчиком, оформлением документов, изготовлением эскизов вывесок, стендов и прочего, до их изготовления и монтажа.

Так как деньги появились совсем другие, появился авто, а также, даже как-то особо и не думая купил на аукционе участок под строительство дома, де ещё в городе, и в своем районе. Начал строить дом, пришлось осваивать сферу строительства. Я все люблю делать сам, поэтому проект дома, и планировку рисовал сам, после чего его приняли и заверили в архитектуре, по нему и строюсь. smile Тут пришел кризис, денег стало меньше, поэтому пришлось экономить и буквально брать в свои руки , лопату, молоток и прочие инструменты, а мне все новое всегда интресно, поэтому научился и кирпич ложить и крышу ставить и крыть. Вобщем все делаю сам, помогает брат.

А сейчас пишу вам из больницы, думаю мои пару предыдущих сообщений уже прочитали. Готовлюсь к пересадке и вот думаю как мне поступить. 18 лет - это срок и тело изрядно подустало, тем более с такими нагрузками, хотя может благодаря им и прожил столько. У меня 100% антитела, но есть донор с которым не очень хорошая совместимость, поэтому надо убирать антитела, это химия, а потом плазмоферез, врачи говорят что химию могу и не пережить, т.к. лейкоциты в два раза занижены, в общем анализы плохие, и решать мне идти на этот шаг или нет. Вот и не знаю что мне сейчас делать, сижу в палате и думаю. Если откажусь, то быду доживать на диализе, а последние три года состояние мое совсем ухудшилось, может туташние врачи чего посоветуют, как эта процедура переживается. Тут её делали два раз, оба удачно, но там был молодой парень и на диализе всего пол года и ещё кто-то. В общем статистики никакой нет, чтобы принять решение. Я в растерянности и в непонятках как поступить.

Вот такая история.
 
Северянка
Дата: Вторник, 11.06.2013, 22:32 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11098
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Какая интересная история)) Вливайтесь, Виталий)) Доктора обязательно ответят.


Русские не сдаются!!!
 
Vitaler
Дата: Вторник, 11.06.2013, 22:33 | Сообщение # 3
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Ну фотки мои! smile





Прикрепления: 4208684.gif(83Kb) · 7407977.gif(63Kb) · 2914346.gif(161Kb)


Сообщение отредактировал Vitaler - Вторник, 11.06.2013, 22:36
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 11.06.2013, 23:54 | Сообщение # 4
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21659
Награды: 55
Репутация: 116
Статус:
Понимаю вас, 100% предсуществующих антител - это серьезно... Тут действительно задумаешься...
 
Vitaler
Дата: Среда, 12.06.2013, 17:47 | Сообщение # 5
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата (Алексей_Денисов)
Понимаю вас, 100% предсуществующих антител - это серьезно... Тут действительно задумаешься...

Ну тут был опыт, одному парню пересаживали почку матери, там даже по группе не подходили, но подогнали с помощью химии и плазмофереза так, что все сделали и все получилось, но таких случаев всего пару штук, статистики нету, поэтому страшновато.

Сегодня ходил к эндокринологу, паратгормон у меня зашкаливает - около 1000-1100. На узи щетовидка нормальная, кальций немного понижен, с фосфором непонятки, то 1,45, то 095, то больше двух. Правда последнее время (4 последних месяца) лежал на новом аппарате (Fresenius 5008S) с ультрафильтрацией (on-line) может от этого прыгает? Аппарат этот сразу в кровь раствор подливает, поначалу даж боялся его, но конечно успокаивал, что самый новый, не могут там ничего дурного выдумать. И как оказалось лежится на нем прекрасно, сразу после подключения ем и спать. smile Хотя вроде не должен никакими аппаратами фосфор откатываться, ем как обычно - все, но не переедаю до "ой, немогу, плохо!" Или анализы так делают. Надо ещё тут, в Минске глянуть какой фосфор и парат сделали.
Завтра вроде к гематологу пойду, т.к. лейкоциты и тромбоциты занижены в 2 раза, что плохо для химии и последующего плазмофереза.

Все-таки уже склоняюсь ко всем мукам которые предстоит перетерпеть, надеюсь, что все выдержу, может и не шел бы на этот риск и сидел бы дальше на диализе, но чувствую что доживаю последние годы, т.к. тело на износе, суставы и кости после лёжки например болят, пока не расходишься, когда двигаешься, то почти ничего не болит, но если день поработал, а потом прилег на диванчик, спустя 15-20 минут с него почти не встать, болит буквально все, такое чувство, что через мясорубку пропустили. Устаю буквально сразу как начинаю работать, надоело это уже, бесит прямо.

Кто чем лечит уровень паратгормона, у нас всем назначают Роколтрол, но у кого не спрашивал уровень парата ещё больше становится, а врачи ещё дозу увеличивают, я в непонятках. Да и лекарство не дешевое. Или исход один? - удаление хир. путем ЩЗ!? sad


Сообщение отредактировал Vitaler - Среда, 12.06.2013, 17:56
 
Xenia
Дата: Среда, 12.06.2013, 17:53 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9709
Награды: 45
Репутация: 99
Статус:
Цитата (Vitaler)
Я понял, что я чего-то стою.

Вы ого-го, судя по вашему рассказу! ) Поищите на сайте темы по словам "мимпара, или цинокальцет" . Это препарат, снижающий уровень паратиреоидного гормона.


Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 12.06.2013, 18:02
 
Северянка
Дата: Среда, 12.06.2013, 17:54 | Сообщение # 7
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11098
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Цитата (Vitaler)
Кто чем лечит уровень паратгормона,

Мимпара- (цинокалцет)


Русские не сдаются!!!
 
Анеле
Дата: Среда, 12.06.2013, 17:58 | Сообщение # 8
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4235
Награды: 62
Репутация: 100
Статус:
Цитата (Vitaler)
ело на износе, суставы и кости после лёжки например болят, пока не расходишься, когда двигаешься, то почти ничего не болит, но если день поработал, а потом прилег на диванчик, спустя 15-20 минут с него почти не встать, болит буквально все

Постарайтесь снизить паратгормон и тогда посмотрите, не изменятся ли эти ощущшения. А за все эти годы ПТГ был в норме или долго такой?
У меня сейчас больше 1000, именно эти ощущения. Был такой два года назад, снизила до 400 и стало намного лучше.
 
Xenia
Дата: Среда, 12.06.2013, 18:04 | Сообщение # 9
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9709
Награды: 45
Репутация: 99
Статус:
Цитата (Анеле)
суставы и кости после лёжки например болят, пока не расходишься, когда двигаешься, то почти ничего не болит, но если день поработал, а потом прилег на диванчик, спустя 15-20 минут с него почти не встать, болит буквально все

Постарайтесь снизить паратгормон и тогда посмотрите, не изменятся ли эти ощущшения. А за все эти годы ПТГ был в норме или долго такой?
У меня сейчас больше 1000, именно эти ощущения. Был такой два года назад, снизила до 400 и стало намного лучше.

Вы знаете, у меня такие же ощущения и после удаления паращитовидных желез. Тоже теплая ванна помогает.
 
Vitaler
Дата: Среда, 12.06.2013, 18:13 | Сообщение # 10
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата (Северянка)
Мимпара- (цинокалцет)

Эндокринолог назначила Кальций Д3 ... не помню дальше (все в карте, а карта у врачей) и ещё что-то можно укол либо таблетка 1 раз месяц. Это не это?

В общем буду описывать вам здесь каждый день моего пребывания, вплоть до пересадки, (если дело дойдёт).

Приехал в центр транспланталогии неделю назад, сначала положили в сам центр. Как положили, был один в палате, но уже к вечеру остальные три места были заняты. Это был понедельник. В этот же день, ночью двум человекам, которых положили сделали операции (везёт) одному из них уже второй раз, первый раз был го назад, а 1-ю почку загубил воспалившимися гландами, терь выдрал гланды, а его уже пригласили на 2-ю пересадку, блин вот есть же люди с такими параметрами к которым так подходит все. Ну и 3-му челу из палаты опреция назначена на четверг, родственная от матери. Утром уже видел первого "освежеванного", везли с узи, а на второй день уже с ним на улицу вышли на перекур, во как! wacko
Когда этих двух убрали их места сразу заняли ещё двое. Один на обследование, второй на платную опер из Казахстана приехал, поставили его в лист ожидания. Также в отделении видел грузина (судя по фамилии и виду) и ещё других "иностранцев".

Потом меня перевели в нефрологию, тут и диализ на этаже ну и сам О.В. Калачик, вот оказывается где его кабинет. smile Положили меня в ВИП палату, которая для ИОВ, поэтому балдею, телевизор, холодильник, туалет и все мне одному tongue . Хотя в остальных палатах все это имеется тоже, но стоит по 2-4 койки. Корпус новый тоже, видно построен одновременно с центром трасплантологии.
Если хотите могу завтра походить пофоткать, свою палату, залы гемодиализа(затра утром буду лежать), сам центр транспл., правда внутрь уже не зайду, до пересадки )). Ну и свой корпус нефрологии где сейчас обитаю.


Сообщение отредактировал Vitaler - Среда, 12.06.2013, 18:19
 
Vitaler
Дата: Среда, 12.06.2013, 18:17 | Сообщение # 11
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата (Анеле)
А за все эти годы ПТГ был в норме или долго такой?
У меня сейчас больше 1000, именно эти ощущения. Был такой два года назад, снизила до 400 и стало намного лучше.

Да вот незнаю раньше, началось такое 2,5 года назад примерное, поэтому и взяли анализ на парат, а до этого не беспокоило, так и не брали. Попробуем снизить конечно.
Цитата (Xenia)
Вы знаете, у меня такие же ощущения и после удаления паращитовидных желез. Тоже теплая ванна помогает.

Значит удалять нет смысла, тем более она у меня нормальная, без аномалий, буду иметь ввиду. Бо неохота лишних операций, да ещё на шее )))))
А, кстати, после удаления парат снизился и не собирается вновь?


Сообщение отредактировал Vitaler - Среда, 12.06.2013, 18:17
 
Xenia
Дата: Среда, 12.06.2013, 18:25 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9709
Награды: 45
Репутация: 99
Статус:
Малюсенькую аденому размером в то ли 0,4 см, то ли 0,4 мм )на паращитовидных железах смог увидеть только очень опытный сонограф.
Два факта явились причиной моей операции по удалению паращитовидных желез:1) хоть и маленькая , но аденома;
2) я не смогла принимать мимпару из-за развившегося побочного эффекта .

Просто так сразу железы не удаляют. Если человек может постоянно принимать мимпару до и после пересадки , и это снижает паратгормон до нормальных показаний,
то операция не нужна. Проконсультируйтесь с врачами.
 
Xenia
Дата: Среда, 12.06.2013, 18:28 | Сообщение # 13
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9709
Награды: 45
Репутация: 99
Статус:
Да, снизился и больше не подымается. Сначала я жалела об операции, так как были проблемы с низким кальцием.
Но потом увидела еще большие проблемы у людей до и после пересадки с внезапно выросшим ПТГ.
Особенно это доставляет большие проблемы после пересадки .
Узнайте у ваших врачей , есть ли возможность сохранить ваши удаленные паращитовидные железы на случай низкого уровня кальция в крови после операции .
Во время операции вшивают под кожу на руке несколько клеток, но позже бывает трудно поднять кальций и тогда подсаживают еще несколько сохраненных клеток.


Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 12.06.2013, 18:31
 
Анеле
Дата: Среда, 12.06.2013, 18:51 | Сообщение # 14
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4235
Награды: 62
Репутация: 100
Статус:
Цитата (Vitaler)
Это не это?

Нет, это не это абсолютно и, видимо, эндокринолог не в курсе диализной специфики.
 
Шпалыч
Дата: Среда, 12.06.2013, 19:45 | Сообщение # 15
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
Награды: 30
Репутация: 68
Цитата (Vitaler)
Эндокринолог назначила ... и ещё что-то можно укол либо таблетка 1 раз месяц.

Врач вероятно имел ввиду ЗЕМПЛАР (Фосренол) - активный метаболит вит.Д, который не повышет уровень кальция и фосфора в крови. Он и в ампулах и в таблетках и стоит намного дороже чем альфа Д3 и мимпара тоже дорога.

Шпалыч, не путайте сами и других не запутывайте -
ЗЕМПЛАР http://health.mail.ru/drug/zemplar_2/
ФОСРЕНОЛ http://health.mail.ru/drug/fosrenol/
Как говориться в Одессе, это две большие разницы....АЮД


Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Всем привет! Я Виталий, можно просто Вит :) (Моя история...)
Страница 1 из 3123»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017