Понедельник, 20.02.2017, 11:53
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 111231011»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » примите в свои ряды (у сыночка ХПН с рождения)
примите в свои ряды
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 15:59 | Сообщение # 1
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
Уважаемые форумчане, доктора и специалисты!
Примите пожалуйста в вашу дружную, чуткую и отзывчивую компанию.

Я мама Динара (все зовут Дина) мальчика Акмаля 2 лет и 3 месяцев. Мы граждане Казахстана, живем в Алматы.
Сейчас находимся на лечении в Израиле.
Его диагнозы: ХПН (3 стадия из пяти - мы лечимся в Израиле), носитель стомы митрофанова с проведенной автоаугментацией, а также еще ряда операций с рождения. Двухсторонний уретерогидронефроз, был и рефлюкс, но сейчас его уже практически нет без оперативного вмешательства, и постоянно возникают клапаны задней уретры (что и стало причиной всех его проблем еще внутриутробно).

История наша такова, что на УЗИ во время беременности на сроке 30 недель врач впервые увидела увеличение размеров почек, собрали консилиум в ГЦРЧ и сказали, что гидронефроз, ходите дальше. Повторить через 4 недели. Повторили - почки выросли в два раза. Но показаний к раннему родоразрешению никто не видел. Мои беготня и мольбы дать мне поскорее родить в доношенный срок (хотела уже в 36 недель) увенчались успехом только к концу 38 недели когда УЗИст род дома где я валялась с 36 недели сказала, что у ребенка уже полная обструкция мочевого пузыря.
При рождении врачи сказали, что он пописал и все дружно радовались, но потом ничего такого уже не было. Родила вечером. А утром у него начались постоянные рвоты, писал вообще очень очень мало - практически я намерила около 20 мл. за сутки, креатинин был 165 (но никто не бил тревогу - они подумали, что в лаборатории накосячили с результатом). Но ни промывка желудка - ничего не помогало и когда его рвало уже по 10 раз за час его забрали в реанимацию. Приглашенная мною уролог из больницы республиканского значения сделала УЗИ и сказала, что у ребенка поликистоз по детскому типу. Вот тогда все стали ходить вокруг с потупившимися взглядами, но я не знала тогда еще ничего об этом диагнозе. А потом через пару дней ему по их показателям стало легче и нас выписали домой. Дома та же уролог, с которой была договоренность теперь вести моего сына сказала не паниковать, что ребенок вот такой теперь и ничего с этим не поделаешь, будем лечить. Надо было сдавать анализы. Не хочу вдаваться во все подробности - очень длинная история. Итог мы попадаем в реанимацию с сепсисом уже через несколько дней после выписки из род дома. Я не такая мать, которая даже в критических ситуациях расслабляется и позволяет себе панику, поэтому я организовала госпитализацию в одну из лучших в республике больницу опять таки республиканского значения. Креатинин уже за двести, СРБ тоже зашкаливал, а вместе с ними и мочевина разумеется и все остальное. Мы пролежали там долго и там консилиум после кучи УЗИ и КТ, анализов и прочего констатирует моему сыну диагноз поликистоз по детскому типу и гидронефроз - не смотря на то, что в теории такого сочетания быть не может!
Меня вызвали на их консилиум и лично директор этой больнице сказал мне эту фразу: "вашему сыну помочь нельзя". На мой вопрос во всем ли мире нет помощи, ответ был положительный и однозначный.

Немного в этот раз я позволила себе расслабиться и поплакать. Но потом собрав все силы мы составили самостоятельно очень подробную выписку и начали рассылать по всему миру. В Россию кстати тоже высылали всюду!
Но первыми отозвались и усомнились врачи из Израиля.
И мы поехали туда. Кстати сразу скажу лечу сына на деньги от благотворительной помощи.
В Израиль мы прилетели с очередным сепсисом (у нас они вообще не прекращались дольше чем на 5 дней без антибиотиков) в возрасте двух месяцев и с трапа самолета на скорой снова сразу же в реанимацию четвертую уже в его жизни.
Откачали и в этот раз, а вместе с тем сказали, что никакого поликистоза нет и наконец то прозвучали верные диагнозы:
двухсторонний уретерогидронефроз, клапан задней уретры и тогда был двухсторонний ПМР 3-4 степени

Сказали, что проблема пустяковая и операция легкая через писюн. Я так надеялась тогда на то, что все закончится, но было уже слишком поздно. Через месяц после иссечения клапана новый сепсис и снова все плохо настолько, что резко падает гемоглобин до 70 и сыну снова в очередной раз переливают кровь и т.д. Обследования показывают, что детрузор мочевого пузыря сына сильно перекачан и он уже настолько сжимает отток мочи, что сыну чтобы пописать приходится тужиться. Ну и ко всему прочему, там снова откуда то берется нарост в месте где был клапан задней уретры (забегая вперед скажу, что при всех его последующих операциях у сына эти клапаны вырастают снова и снова и их удаляют постоянно снова и снова).
И вот этот самый детрузор не дает теперь даже поставить сыну катетер в мочевой пузырь - не пускает. Было принято решение сделать операцию - везикостому - дырочку в животе на некоторое время, откуда моча сама в подгузники вытекала и мочевому вообще не надо было работать. Надеялись, что он как то расслабиться чтоли за год, полтора.
В октябре 2012 года дырочку закрывают и мы надеемя на улучшения и начало работы мочевого пузыря, но чуда не случается. Мочевой все также очень маленький и с сильно толстой стенкой детрузора, катетер вставить сыну через писюн все такая же проблема и в принципе становится ясно, что ничего не помогло
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:14 | Сообщение # 2
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
но мы не оставляли надежды и думали, что пока нет воспалений, то будем ждать чуда
в Израиле нас ведет сейчас уролог Яков Бен-хаим - очень известный и гений в своем деле - не доверять ему у меня нет причин.
Но в январе этого года в Казахстан приезжал на проведение нескольких операций еще один детский уролог из Англии доктор Имран и я поехала в Астану на аудиенцию с ним.
После моего рассказа, он сказал, что нужна цистография и по хорошему он хотел сделать цистоскопию. Но у сына был небольшой остаточный кашель и в Казахстане наркоз категорически в этой больнице не дают при таких условиях.
Не дали доктору попробовать помочь моему сыну.
Хотя цистографию сделали, вводят под давлением шприцом не зная объем мочевого пузыря сына контраст... Я грешу на это
Короче сыну через 2 часа резко становится плохо - началась рвота не прекращающаяся. Сник, плачет - все случилось так резко и неожиданно... Пока я была там в больнице, я наблюдала за квалификацией врачей отделения и поняла, что они ничего не понимают в помощи пациентам с клапанами задней уретры. Это было ясно из тех глупых вопрос и вариантов их предположений, что они думали надо делать моему сыну, на которые Имран отвечал категорично нет
Короче я улетала в Алмату туда где хоть кому то могу доверять
правда нас положили сначала в инфекционку, так как был понос и рвота. Там нас быстро переселили в отдельную палату и капали калий и натрий, которые у него упали к тому времени. Посев кстати не показал никакой инфекции.
Всех сразу настораживал живот моего сына. У сына всегда живот достаточно больших размеров. При этом он сам очень маловесный ребенок - огромные проблемы с питанием, слава Богу пьет хорошо.
Живот был к тому моменту конечно большой и даже больше чем обычно. Нас отвезли к хирургам в городскую больницу для проверки на кишечную непроходимость. Там сделали снимки рентгена, клизму и сказали, что мы не их пациенты.
ок нас немного привели в чувства в инфекционке и выписали домой. Правда через день мы попадаем опять с рвотой и повышением температуры опять в скорую. Но тут я настаивают на нефрологии, так как знаю, что у сына нет никакой инфекции со стороны кишечника. Еле как нас ложат, но тут же снова везут к хирургам (в ту же больницу, что и в первый раз) и там опять та же процедура: клизма и рентген и отказ от помощи за неимением необходимости в таковой. Возвращаемся обратно. Вызывают уролога. Приезжает та самая уролог, которая чуть не убила моего ребенка еще тогда при рождении (с которой я договаривалась и доверила ей жизнь сына и чуть его не потеряла - хорошо, что не послушала в последний момент и вызвала скорую - оказалось у него был сепсис, а она этого не понимала ни по анализам ни по симптомам). Тут она с пониманием говорит, что понимает мое недоверие им из-за их ошибок и в диагнозах (поликистоз я им никогда не забуду) и в лечении, но сейчас она видит ситуацию снова очень критичной. По ее мнению (после очередной неудачной попытки вставить катетер в писюн моему сыну) живот раздуло из-за резко выросших почек. Я говорю, что мочится он достаточно несмотря на невозможность вставить катетер и резко почки не могли увеличиться, так как еще неделю назад в Астане я делала УЗИ и размеры были нормальными в динамике. Но она настаивала (замечу без проведения даже УЗИ) что сыну надо делать срочную нефростомию и решаться скорее на аугментацию мочевого пузыря.
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:26 | Сообщение # 3
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
Аугментация при ХПН не есть хорошо, потому что выделяется слизь из ткани, которую берут для замены мочевого и очень высок риск новых сепсисов. Бен-хаим категорично говорил нет на аугментацию, не раньше 8 или 10 лет говорил.
Ну и нефростомию делать при таких сомнительных рекомендациях тоже я не собиралась.
Я отказалась, но УЗИ все таки сделала, но не сразу. У сына был живот уже сильно раздут из-за газов. Вечером нас снова зачем то собирают и на скорой отправляют в третий раз провериться у хирургов в той же самой больнице на предмет кишечной непроходимости и в третий раз нас "проверили" и пнули оттуда. Вечером сыну становится уже совсем плохо - он не ест вообще ничего уже почти 4 дня, сил нет ни ходить ни даже сидеть. Глаза впали, отощал до невозможности, температура скачет, а живот огромный. Вызывают реаниматолога, а тот говорит, что ребенок очень тяжелый, но у него явные проблемы с животом, говорит снова ехать к хирургам. На мои доводы, что мы были у них трижды, он сказал, что надо к ним и все
И нас снова везут в ту больницу и там уже видя состояние сына вдруг у всех открываются глаза и они говорят, что это типичная картина кишечной непроходимости. Забирают в реанимацию без меня sad

Там ему что только не делали без моего контроля. По выписке видела - ужас.
Итог ставят динамическую кишечную непроходимость, но не решаются отпускать без операции все равно просто исходя из состояния. Я к тому времени уже поняла, что надо ехать опять в Израиль и уже подала на визу. Получила очень быстро и улетела в день его рождения 16 февраля текущего года. С тех пор мы тут. С кишечником кстати тут вообще без проблем разобрались, просто кушаем теперь правильно и следим за стулом.
Но все это сказалось сильно на его мочевом опять и почках.
Опять воспаления за воспалениями идут. Пытались катетеризации все таки наладить, никак даже после цистоскопии и очередного иссечения клапана и уретротомии.
В итоге 12 мая нам сделали стому Митрофанова и автоаугментацию - это когда свой же мочевой пузырь берут и утоньшают стенку детрузора, которая была у сына как панцирь тем самым дав ему свободу действий и возможность увеличиваться в размерах.

Итог пока что одно воспаление случилось и мы еще даже лежим в больнице из-за этого, но врач думает, что это из-за катетера было, который мы еще не убрали к тому времени после операции
Что будет дальше загадывать боюсь пока.
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:35 | Сообщение # 4
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
К вам пришла за грамотными консультациями, подсказками и советами.
В Казахстане теперь боюсь вообще всех врачей. Реально проходила всех урологов всех больниц. Нефролога знаю только одну - как человек очень хорошая, но как специалист...

Короче боюсь я доверять им жизнь сына.
В Израиль ездить нереально.

А анализы у сына так себе...
Пока что могу сказать только в единицах измерения Израиля
креатинин 0,7
мочевина если честно не знаю как у них она называется
но меня беспокоят его другие показетели
гемоглобин 0,92
а вот железо 7 (а норма там с 50 по-моему и выше)
пьем кучу просто лекарств

1. содиум бикарбонат - начинали с минимальных доз и дошли до 2 таблетки (500 мг.) 2 раза в день
2. омепразол - рвет сына без него однозначно (вроде как не из-за почек, а из-за рефлюкса еще и в кишке - эзофагит поставили)
3. жидкие капли с железом - 12 капель 2 раза в день (тоже увеличивали увеличивали, а никакого эффекта) - врач намеревается ему какой то гормон теперь начать давать из-за этого для роста запасов железа по-моему
4. витамин Д - 2 капли в день
5. альфа Д3 - 1 капля в день
6. энаприл - четверть таблетки раз в день (давление высокое бывает часто) как начали принимать стало ниже, но иногда все равно растет до 120/80
7. еще назначит что то с кальцием
8. еще как я уже писала гармон для повышения гемоглобина или железа уж не помню точно
9. еще мы принимаем гормон роста
10. еще пьем педиашур, так как почти вообще ничего не ест
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 16:38 | Сообщение # 5
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
ну и вот покажу сыночка

вот таким он попал в реанимацию в Алмате в этом году


а вот мое золото сейчас
Прикрепления: 3210877.jpg(55Kb) · 8559447.jpg(47Kb)
 
Мелисса
Дата: Суббота, 01.06.2013, 18:41 | Сообщение # 6
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7171
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
DinaIman, добро пожаловать! На форуме есть сильные врачи, Михаил Юдович Каган - детский нефролог, Доктор Карлсон - врач из Израиля. Я думаю, они обязательно дадут Вам советы!
А на второй фотке Акмаль улыбается!)


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 19:43 | Сообщение # 7
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
Я обязательно хочу найти хорошего нефролога для своего сына!!!
Просто сейчас у нас очень хороший нефролог и я осознала, что в Казахстане я такого и не найду.
Сейчас у нас нефролог доктор Клепер в Ихилов

Так как в Казахстане надеятся на квалифицированную помощь без увеличения риска для жизни сына я уже не могу, то решила, что в России поищу и буду раз в три месяца ездить в Москву или куда нужно, чтобы обследовать его и корректировать лечение.

Конечно идеально было бы даже дистанционно, но посещения тоже нужны и важны насколько я понимаю, поэтому Россия сейчас для нас самый реальный вариант.

Многое даже сейчас для меня не совсем понятно в состоянии и перспективах моего сына, но из-за языкового барьера наверное или еще чего то построить плодотворный диалог не всегда выходит с нашим текущим нефрологом, да и потом не все мысли и вопросы всплываю во время посещения ее, которые только по записи разумеется и как бы очень все быстро быстро

Я буду очень рада, если посоветуете где можно позадавать вопросы общих перспектив и оценки состояния его анализов? в разделе про детей не нашла такой именно темы, а новую открывать не решаюсь...

нашла про давление тему и задала там вопрос
про СКФ тоже разумеется интересует и как самой научиться считать (формулы то вижу, но по анализам Израиля по ним не выходит считать). Знаю что наш уролог считает что то и у нее выходит 50% - возможно это СКФ?

Есть результаты радиоизотопного обследования в октябре 2012 года. Левая почка тащит практически все на себе выходит, потому что 70% она, а 30% правая и это в общей работе почек на 50%
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 19:48 | Сообщение # 8
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
Цитата (Мелисса)
DinaIman, добро пожаловать! На форуме есть сильные врачи, Михаил Юдович Каган - детский нефролог, Доктор Карлсон - врач из Израиля. Я думаю, они обязательно дадут Вам советы!
А на второй фотке Акмаль улыбается!)


Спасибо вам большое!!!
У меня этих фото smile могу хоть каждый день выкладывать smile
он у меня обояжка, его все мед сестры обожают, фотографируются с ним и выставляют потом в фейсбуках, инстаграммах smile

тут в Израиле у него уже куча кличек и одна из них Акамоль smile это так у них парацетамол тут так называется (название именно лекарства)
ну и разумеется для всех он хамуд - это значит хорошенький и тому подобные вещи

я его ужасно люблю и буду бороться за него всю жизнь
разумеется научу его со временем бороться самостоятельно
уже сейчас когда катетеризируем его через стому каждые 2 часа учу его не просто лежать и орать, а помогать мне и он отвлекается и меньше плачет
к примеру даю ему катетеры открывать smile
потом баночку куда мочу спускаем держать и т.д.
с баночкой правда пока не очень справляемся
 
Мелисса
Дата: Суббота, 01.06.2013, 21:12 | Сообщение # 9
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7171
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
Цитата (DinaIman)
Спасибо вам большое!!!

все форумчане уже знают - у меня свой сынок - Камиль, поэтому к мальчикам я не равнодушна)) По-моему, Вы замечательная мама!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Анеле
Дата: Суббота, 01.06.2013, 22:52 | Сообщение # 10
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4149
Награды: 60
Репутация: 87
Статус:
DinaIman, Дина, вы молодец, все правильно, главное, нельзя опускать руки и надо делать все, что можно.
Малыш у Вас замечательный).
(И у меня тоже мальчик, только уже большой).
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:25 | Сообщение # 11
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
По хорошему хочу куда то переехать на ПМЖ, ищу все пути и варианты... Буду подавать на грин кард, но боюсь не пройдем мы мед осмотра... Швов у сына уж слишком много и анализы нас выдадут всегда... Ну это разумеется вообще если еще выиграем вдруг ее

Подавала в Канаду во французскую часть, но пока тишина и я боюсь и тут не выгорит, потому что франсе учить у меня никак - ну совсем не полиглот я как оказалось. Да и потом последние два года мы только и живем как в тревогах, постоянных больницах, реанимациях и т.д. Очень надеюсь, что сейчас операция была решающей и все это прекратится и мы поживем хоть несколько лет спокойнее, и нас будут только волновать наши анализы. Правда работы уже у меня нет - уволили так как я и выйти то из декрета нормально не успела - опять по больницам понеслась. Жилья и не было - жила с мамой инвалидом, но сейчас это невозможно в силу разных обстоятельств и мы живем с дядей (маминым братом) и его женой. Жизнь вся изменилась кардинально. Из успешной карьеристки я вдруг превратилась в нахлебницу с больным ребенком. Терять мне сейчас нечего совершенно кроме сына и он моя радость и моя жизнь.
Я вот читаю тут истории форумчан - зачитываюсь прямо таки и все больше пониманию над чем мне надо работать с сыном, чтобы ему так не было плохо... Чтобы депрессии не мучали, чтобы оптимистом рос.
Каждый из вас герой самый настоящий и я восхищаюсь вашей стойкостью и силой характера.

Не знаю даже что лучше, что сын пока еще маленький и радуется жизни не понимая до конца своих перспектив или все таки лучше бы он побегал хотя бы детство нормально, а потом началось все это... Как бороться с комплексами, что он не такой как все? Как объяснять почему он писает из животика через катетер?
Уже сейчас показывает на дырочку и руками разводит вопросительно: "почему"?
Ну и хоть и страшно, но хочется узнать сколько у него лет еще до диализа или пересадки осталось....
тут как то особенно не хотят с нами об этом говорить, говорят, что очень не скоро
я конечно надеюсь и хочу верить и планы строю исходя из этого, но...


Сообщение отредактировал DinaIman - Суббота, 01.06.2013, 23:29
 
2010
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:43 | Сообщение # 12
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13491
Награды: 120
Репутация: 205
Цитата (DinaIman)
Как объяснять почему он писает из животика через катетер?

ох, есть простое правило, которое лично меня никогда не подводило. Не знаешь, что сказать - говори правду....
Пересадка - не так уж и страшно, видела сама мальчика, которому лет в 7 пересадили почку да еще и часть печени от матери (вот мать-героиня!!!!!), операция успешно прошла. Дай Бог здоровья Вашему сыну и Вам!


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Северянка
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:48 | Сообщение # 13
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Динара. дай Вам Бог сил, здоровья и терпения... пусть у Вас всё получится smile


Русские не сдаются!!!
 
DinaIman
Дата: Суббота, 01.06.2013, 23:57 | Сообщение # 14
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
Наташа, спасибо большое и вам за то, что зашли к нам!!! Я как раз сижу сейчас и читаю вашу историю!
Сыну правду я буду говорить всегда!
У меня вообще правило такое в воспитании - врать ребенку нельзя!
Просто он совсем еще маленький и не поймет если я ему начну всю правду говорить. А если просто сказать, что болеет, то начнется комплекс разрабатываться, что он вечно болеет. Итак уже любимые игры это послушать, измерить давление, померить температуру и т.д.

По пересадке уже мы слава Богу перешли тот порог когда ему подошла бы только детская почка - 10 кг.
Мы весим 10,9 кг.
И разумеется надеюсь будем и дальше набирать.

А на счет мать героиня. Мне кажется любая мать готова отдать своему ребенку и почку и печень и сердце
Я молюсь, чтобы я подошла ему и мы сделали ему родственную пересадку, но если вдруг не подойду, то варианты надо искать. У нас в стране очередь не двигается практически. Детям пересадки сделали только недавно с помощью врачей из Белоруссии одной девочке и из Турции еще одному ребенку (в прошлом году чтобы быть точнее). Короче в нашей стране не вариант.

Значит в другой где мы не граждане. Проще если я подхожу, тогда опять сборы с протянутой рукой (но это уже не так страшно как в первый раз) и пересадка даже в той же Белоруссии, хотя я бы хотела все таки в Израиле, чтобы поближе к своему урологу быть.

Но если я не подойду, тогда поиск очередей где нам можно встать (это опять таки Белоруссия) или Пакистан, Индия... Индия кстати более реальный вариант, о котором тоже уже навожу справки по органам...

Законодательно конечно никуда не подступиться в Европе или других развитых странах на очереди на трупные почки, а на родню надежды нет. Есть только время и огромное желание получить доступ куда то в другую страну к ПМЖ
пока других более реальных вариантов не вижу...

мужа нет, поэтому хотя бы тут свободнее себя ощущаю


Сообщение отредактировал DinaIman - Суббота, 01.06.2013, 23:58
 
Xenia
Дата: Воскресенье, 02.06.2013, 00:22 | Сообщение # 15
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9395
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Цитата (DinaIman)
хочется узнать сколько у него лет еще до диализа или пересадки осталось....
тут как то особенно не хотят с нами об этом говорить, говорят, что очень не скоро
я конечно надеюсь и хочу верить и планы строю исходя из этого, но...

Раз говорят, что не скоро, значит, есть у вас еще много времени для подготовки и осуществления самого переезда.

Здоровья и сил вам и вашему замечательному мальчику.Просто спокойно расскажите ребенку, что так надо выводить мочу,
чтобы ему было хорошо. Я не разбираюсь, в каких случаях делают стому Митрофанова, а в каких рекомендуют самокатетеризацию.
Извините, я не поняла , временная или постоянная стома у вашего сына?
Знаю мужчину, делающего самокатетеризацию годами, он после пересадки почки. Вы узнайте все у вашего уролога / нефролога, когда и при каких условиях можно делать пересадку. После трансплантации почки стома уже будет не нужна?


Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 02.06.2013, 00:24
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » примите в свои ряды (у сыночка ХПН с рождения)
Страница 1 из 111231011»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017