Среда, 22.02.2017, 16:05
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 131231213»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте,я новенькая. (Знакомство.)
Здравствуйте,я новенькая.
Alica_Djanny
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 10:03 | Сообщение # 1
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 788
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Здравствуйте.Я у вас новенькая.Моё имя Анастасия,на диализе год,жду вызов на пересадку. biggrin


У меня слишком дорогая тушь, чтобы плакать.
 
Северянка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 10:30 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Анастасия, а поподробнее- с чего началось? как сейчас самочувствие? какая программа диализа- смелее- все свои wink


Русские не сдаются!!!
 
Мелисса
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 10:44 | Сообщение # 3
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7173
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
Alica_Djanny, добро пожаловать на форум!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Alica_Djanny
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:00 | Сообщение # 4
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 788
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Здравствуйте ещё раз.

Моя история печальна немного, она не укладывается до сих пор в моей голове.
Многие термины диализные не понятны, поэтому разъясняйте на простом лексиконе, пожалуйста.

Ну-с поехали об истории.

Я живу на Сахалине, мне 22 года. В детстве к 6-ти годам, когда уже не должно быть ночных мочеиспусканий в кровать(ночной энурез) у меня был. Возили в областной центр (г.Южно-Сахалинск) а жили мы в п.г.т.Ноглики, так вот, забив тревогу, меня свозили к нефрологу детскому-всё было нормально.Сказали, наверно детский испуг, ищите бабушку и заговаривайте. Находили их и не одну-скажу сразу помогали,но каждый раз по разной причине курсы не доводили до конца, и эффект продержавшись месяц уходил и вновь писалась по ночам. Проверять у врачей меня больше не стали. Затем, когда мне исполнилось лет 13, то пришлось в доме выкинуть мебель (клопы от соседей пришли) и денег было мало и хватило только на ремонт и кровать с диваном. Мне на отдельную кровать не хватило. Выход:положили на пол под окно, квартира однокомнатная а на кухне форточка не закрывалась до конца. А Ноглики это север и холод.Тяжесть была в том,что маме не особо до меня было, да и брат меня не любил шибко, и, будучи повзрослей, приходя с гулянки, (я уже спала и, как правило, мокрая), открывал дверь - выветривать запах.

Длилось это год или больше, не помню точно.

Скажу сразу - простудами не болела.Затем мне выделили к 15 годам койку, так как брат ушёл в армию.Ну, прожив до 17 лет с мамой, иногда мучилась давлением, но всё без внимания, да и не знала, что это плохо. В 17 вышла замуж и переехала и ночные заплывы прошли сами с первого же дня. Мы с мужем решили,что причина была в моральном насилии, вечный стресс и всё прочее. Пол-года не могла забеременеть, с мужем жили в маленьком посёлке, поэтому не проверялись и думали,что рано ещё.

Потом забеременела, всё вроде шло хорошо, а оказалось врач плохо посмотрела анализы. И вот, когда она рассмотрела, тут всё и началось.Сперва на сохранение и куча лекарств, прерывание беременности на 15 неделе, и лечение под наблюдением нефролога с месяц.Затем с диагнозом ИНТЕРСТИЦИАЛЬНЫЙ НЕФРИТ С ФОРМИРОВАНИЕМ НЕФРОСКЛЕРОЗА ХПН 2-3 СТ меня выписали домой.

В нашей деревне терапевт, (нефролог у нас один на Сахалине, и то только в Южном) неправильно назначил диету и сорбент. В диете говорилось есть больше овощей и фруктов и каши, а типа сорбент "Лактрофильтрум" - так я прожила три года, и вот год назад почки начали отказывать, стала по утрам рвота желчью, синяки пошли по телу, креатинин 2250 был, мочевина 40.

Я попала в местную терапию, но там врачи, вместо отправки в область на диализ, две недели качали капельницами, что и поспособствовало конечному отказу почек.Я похудела на 14 кг, но меня продолжали держать в деревне.Я уже не ела и не пила, еле ходила. И в итоге открылось кровотечение и я перестала ходить,упало давление 80/50 и свекровь добилась,чтоб меня экстренно выписали и она меня сама повезла в область.Состояние описывать смысла, вы его понимаете.

Вот 23 мая 2012 года я пошла на первый диализ. Поставила на себе крест, а мне только 21 год, и поддержать-то толком некому,сама ничего не понимаю, просто ревела сутками, меня трясло не прекращая, я не могла спать, на нервной почве были глюки. Но я собралась с духом через неделю, заставила себя ходить и улыбаться. Хожу на диализ ДВА раза в неделю, - у нас не хватает мест, на 50 человек 9 аппаратов. Переношу его плохо, меня постоянно рвёт, давление зашкаливало за 240. Прислали нового врача с Хабаровска, он мне назначил новые лекарства и давление я победила, теперь 140. Сказал, что на двухразовом диализе дольше трёх лет не живут, а выход предложил просто суперский---купить аппарат и дома крутиться!!!!

Написали жалобы в Минздравы и Президенту с Губернатором. Ждём ответа. На пересадку я в апреле отдала Министерству документы, а там они дальше сами. Ждать до полугода, отправила в Москву.Попав на диализ мне пришлось переехать в область-Южно-Сахалинск,и снимать жильё. Это кошмар был, - пенсия 12 тысяч, а плата за комнату в общаге за городом 13 тыс, муж устроился, - зарплата 20, вовремя не платят. Порой без денег сидели, выручала свекровь.Не выдержала и обратилась с просьбой помочь с жилищным вопросом к губернатору. Помог, дал денег на покупку квартиры. На сегодняшний момент мне легче, я поняла кому я дорога и кто мои друзья и моя семья. С деньгами стало легче так как не надо за съём платить.Теперь только операция. Ну и жду решения о переводе на трёхразовый диализ.

Диализ у нас самый плохой в мире. Я кручусь на японском аппарате с "ацетатом" не знаю правильно ли написала, тошнит меня на любом аппарате. С врачами нам не повезло, они возомнили себя богами и постоянно хамят и грубят. Постоянно ругаешься. Их на 9 аппаратов в день работает 7 человек из низ 4 медсестры и 3 врача, но им лень нажать кнопку, чтоб аппарат измерил давление. На меня ругаются за то, что меня рвёт.- самое неприятное это вечно пьяный заведующий, который невменяемый ходит и несёт чушь, а иногда ползает по залу, и то, что медперсонал обсуждает свою личную жизнь при нас, как будто оно нам интересно. Мне кажется они нас за людей не считают.

Вот такой вот кошмар творится на Сахалине. Я не могу сбить паратгормон, и найти себе кальций. Сейчас пью мимпару и ем мел для попугаев скоро оперюсь, наверно. Диету я не соблюдаю, за исключением соли и калия, остальное ем, даже где калий ем, иногда по чу-чуть. Не могу отучиться пить - я водохлёб всегда была, а сейчас сложно. Купила кружку 70мл и вот пью по 3-4 в день и в туалет хожу где-то до 100мл и всё равно приношу 3.500, хотя супы не ем..Последнюю неделю не вывожу промежуток междиализный, в субботу уже тяжело, хотя диализ был в четверг. Вот такая история.простите, что так длинно - увлеклась.


У меня слишком дорогая тушь, чтобы плакать.
 
Alica_Djanny
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:02 | Сообщение # 5
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 788
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Мелисса а Вы давно пересадились?


У меня слишком дорогая тушь, чтобы плакать.
 
Северянка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:49 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Цитата (Alica_Djanny)
ищите бабушку и заговаривайте
- врачи посоветовали?
Цитата (Alica_Djanny)
креатинин 2250 был, мочевина 40.
- как выжила вообще?!
Цитата (Alica_Djanny)
Хожу на диализ ДВА раза в неделю,
- ничтожно мало
Цитата (Alica_Djanny)
купить аппарат и дома крутитьс
- креативное решение проблемы
Цитата (Alica_Djanny)
.На меня ругаются за то, что меня рвёт
- аха, сама виновата типа. специально
Цитата (Alica_Djanny)
.Я не могу сбить паратгормон, и найти себе кальций. Сейчас пью мимпару и ем мел для попугаев
какой сейчас паратгормон?
Цитата (Alica_Djanny)
я водохлёб всегда была, а сейчас сложно. купила кружку 70мл и вот пью по 3-4 в день
- а вот это из-за низкой очистки. Не хватает очистки
поменять место жительства не получится? я вот переехала- не жалею. Зато очистка- блеск- перспектива пересадки и возможность наблюдения после неё. А на Сахалине- пересадишься- и...? проблемы не исчезнут, у пересадки тоже свои заморочки- нужен грамотный специалист в шаговой доступности. Есть такой? Как пересаженные на Сахалине живут? интересовались?


Русские не сдаются!!!
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 12:51 | Сообщение # 7
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 20505
Награды: 45
Репутация: 110
Статус:
Alica_Djanny, Северянка дело говорит
 
Мелисса
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:02 | Сообщение # 8
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7173
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
Alica_Djanny, я пересадилась 1 февраля 2008 года. Очень, очень плохо, что у Вас такая ситуация. Проблема в системе в целом, и отдельному человеку - Вам - решить ее будет сложно. Переезд может быть единственным выходом.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Северянка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:06 | Сообщение # 9
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
До решения проблемы можно просто не дожить. Обратитесь к губернатору с вопросом о содействии со сменой места жительства по состоянию здоровья. Вы молодая- Вам ещё детей рожать и рожать. На Сахалине Вы лишены этой возможности в такой ситуации.


Русские не сдаются!!!
 
пташечка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:08 | Сообщение # 10
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 116
Награды: 4
Репутация: 0
Статус:
Alica_Djanny, читаю и ужасаюсь, как ты выжила еще, но хорошо, что на форум попала и не боишься совета спрашивать. Так как я товарисч, слава Богу, не очень опытный, могу только пожелать здоровья тебе и терпения!!!
 
сим
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:12 | Сообщение # 11
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 339
Награды: 12
Репутация: 12
Статус:
Цитата (Мелисса)
Вам - решить ее будет сложно. Переезд может быть единственным выходом.

Подумайте над этим хорошо.


сд-1 1978-2014;гд 2008-2014;///24.11.2014. пересадка почки и поджелудочной железы .
 
Северянка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:17 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Настя! Это- тоже Россия http://www.dr-denisov.ru/forum/30-5368-1 . Я получаю диализ в этом центре. А совсем рядом, можно сказать. в паре метров- Краевая больница. где делают пересадки и ведут наблюдение. Краснодарский край по части диализа и пересадки- можно сказать, один из самых благополучных регионов в России. Места на диализ есть. Достаточно полис и паспорт. Бесплатно!!!


Русские не сдаются!!!
 
Северянка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 13:20 | Сообщение # 13
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Вот ещё про этот центр http://www.dr-denisov.ru/forum/30-4301-1


Русские не сдаются!!!
 
ромашка
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 14:25 | Сообщение # 14
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
Здраствуйте Анастасия.Я тоже думаю что вам в первую очередь надо подумать о смене места жительства.А ещё я думаю что если после всех бед ещё жива,это уже хорошо,так что выше нос.И ещё вопрос.какие лекарства выписали от давления?


О чём бы грабли не учили,но сердце верит в чудеса!
 
Alica_Djanny
Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 14:46 | Сообщение # 15
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 788
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Ребята,к сожалению переехать я не могу,и боюсь и просто не с могу.Муж не уедет с Сахалина,он не бросит маму.И я тоже бось остаться одна в чужом месте.Я незнаю как я на операцию одна поеду-страшно.ПАРАТГОРМОН был 1160,начали болеть колени,тяжело идти по ступеням.Пью Альфу д3 болит меньше.Врач просит в диализные дни по 12 таблеток за раз выпивать Альфы.Одна таблетка 0.5 мг дозировкой.Дожить то я доживу,просто мне не нравится,что когда блюдёшь диету скачет калий и немеют конечности.А водохлёбство у меня привычное с детства,у меня нет сушняка,мне просто хочется постоянно горячего чая,или кислого компота (сухофрукт) С креатинином таким легко ходила,единственное-не ела мясо и вообще белки.Ну и периодическая рвота.А так я работала до последнего,сейчас правда дома сижу,но летом буду поступать учится.Я тоже не очень опытная ещё,много незнаю,но мне страшно,честно,мне очень страшно от мысли,что дажи пересажусь,а почка то не вечная и на старости лет опять на диализ и так до конца жизни,а доживу ли я до 40?Дети-муж хочет и я хочу,но я боюсь и родов самих и что почка откажет. Конечно никто незнает из близких,что у меня в душе-я молчу и улыбаюсь,я их просто не гружу.Мужу итак тяжело,когда по ночам он меня возил по скорым то с давлением,то с отёком лёгких.Поэтому мне с кем об этом поговорить,о всех переживаниях и страхах.Все привыкли,что я сильная и меня просто не пойму,я уже год не плакала.Бабушек врачи посоветовали.Купить аппарат я не могу-он очень дорогой,и меня некому подключать,мы с мужем в городе одни,я медсестра это деньги,которых у нас вечно нет сейчас.Сама себя я не подключу.пересадники наши живут не плохо,многих знаю,периодически вместе лежим в стационаре,проблем как бы нет,самый долгоходитель 17 лет.Они каждый год ездят на биопсию и обследование в клинику где пересаживались..Посмотрим реакцию на нашу коллективную писанину в инстанции по поводу диализа.А там может и поднимем вопрос о переезде,но я боюсь больших городов и не хочу в них жить.Предпочитаю тишину,спокойствие и безопасность.


У меня слишком дорогая тушь, чтобы плакать.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте,я новенькая. (Знакомство.)
Страница 1 из 131231213»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017