Форум по гемодиализу: - Разрешите представиться! - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 19

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Разрешите представиться!

tbahtina

Дата: Пятница, 01.02.2013, 17:36 | Сообщение # 1

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 428

Награды: 3

Репутация: 14

Статус:

Здравствуйте, уже который раз заходим в этот раздел и доченька просит написать о ней , как всё начиналось и чего мы достигли . Я, Татьяна - мама Марины, ну вот опять у меня покатились слёзы, извините, может в следующий раз попытаюсь рассказать нашу историю.

Алексей_Денисов

Дата: Пятница, 01.02.2013, 17:48 | Сообщение # 2

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27425

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

напишите, легче станет

Анеле

Дата: Пятница, 01.02.2013, 18:00 | Сообщение # 3

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 4903

Награды: 70

Репутация: 154

Статус:

Здравствуйте, Татьяна!
Пишите. И Марине привет передавайте).

irinabuldina

Дата: Пятница, 01.02.2013, 18:54 | Сообщение # 4

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 445

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Татьяна. здравствуйте!конечно же пишите.я тоже долго собиралась.и написала.конечно же тяжело писать о своем ребенке.но вы с ней .а она с вами это уже хорошо.мне моя мама рассказывала.когда я в реанимации была.она пыталась с господом заключить сделку.а суть в этой сделке чтоб ее господь забрал .а меня оставил.т.к у меня дети были еще такими маленькими и я еще такая молодая.а она уже пожила.хотя на тот момент моей маме было 48 лет.сейчас ей 58.и надеюсь что мы еще рядом с друг другом будем радоваться жизни.

неунывающая

tbahtina

Дата: Суббота, 02.02.2013, 03:12 | Сообщение # 5

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 428

Награды: 3

Репутация: 14

Статус:

Спасибо, Вам за поддержку, прочитала ваши сообщения и решила продолжить нашу историю.

У меня двое детей, сыночке 21 год ( Слава Богу со здоровьем у него всё в порядке) и доченьке Марине 12лет.
Родилась наша девочка в срок и с весом 3500кг., 51 см., выписали нас с больницы через неделю, потому что было тугое обвитие пуповиной вокруг шеи , выписали нам таблетки циннаризин и отправили домой , всё было прекрасно кормились грудью , набирали в весе, развивались по возрасту, но через месяц у ребёнка поднялась высокая температура, вызвали скорую и уехали в больницу, сразу начали колоть антибиотики, хотя признаков катаральных явлений не было, сдали все анализы, мочу катетером взяли, ничего не обнаружили . Выписали домой и через два месяца опять подняла высокая температура и опять в больницу, вот тогда впервые появился белок в моче 0,25г/л , высокие лейкоциты, СОЭ - 90-100 и гной в моче, опять антибиотики кололи, как положено - 21 день пролежали в стационаре.Но когда опять через два месяца поднялась высокая температура, я настояла, чтобы нас отправили в область, а до этого лечили в районе.

И вот в областной больнице г. Магадана ( на тот момент мы жили в Магаданской области), Марину обследовали назначили преднизолон и через пол года не получив положительного результата отправили в Москву, в РДКБ с диагнозом "Идиопатический нефротический синдром".

В РДКБ обследовали, поставили диагноз "Токсическая нефропатия", " Обменная нефропатия" снизили преднизолон , потом с полной отменой и отправили домой, счастливые, что у нас всё нормализовалось, мы не заметили восьмичасового перелёта и двенадцатичасовой поездки на автобусе по перевалам, и наконец-то мы дома.Пожили мы так год, белок в моче появлялся, то пропадал, но однажды Марина проснулась вся в отёках (хотя раньше отёков не было) и мы сразу же вылетели в РДКБ , на стационарном лечении в РДКБ у Марины полностью сформировался развёрнутый нефротический синдром: распространённые отёки, асцид, гидроперикард ,протеинурия до 5г/л, резкая гиподиспротеинемия, оказавшийся резистентным к лечению преднизолоном, в общем, помочь нам больше ничем не могли и только добрые люди подсказали , что надо попасть на консультацию к Цыгину А.Н

Цыгин как увидел - сразу забрал к себе в нефрологическое отделение НЦЗД РАМН г. Москвы. Лечились долго, назначили сандиммун и на фоне лечения добились исчезновения отеков и снижение протеинурии, но при сохранении выраженной гиподиспротеинемии, гиперхолестеринемии, креатинин в пределах 45-60кммоль/л. А ещё через год при повторном обследовании выявлен двусторонний пузырно-мочеточниковый рефлюкс, активно-пассивный,2-3степени, выполнили антирефлюксное вмешательство: введение коллагена в устья мочеточников, но активность нефротического синдрома сохранялась. Циклоспорин отменен, преднизолон снижен, креатинин 50-60мкмоль/л. ещё через один год, креатинин вырос за месяц ( с 232мкмоль/л до 700) мочевина 16ммоль/л, анемия 86г/л.

После анализа истории заболевания, клинической и лабораторной картины, сделали заключение: Наиболее вероятен двухсторонний ПМР 2-3 степени, как первичное заболевание, протекавшее с повторными атаками пиелонефрита,начиная с периода новорождённости. Протеинурия в первые месяцы жизни была проявлением тяжёлого двухстороннего пиелонефрита, и в дальнейшем она спонтанно улучшилась( что не характерно для врождённого нефротического синдрома). В последствии развился полный стероид-резистентный нефротический синдром и произведённая биопсия соответствовала диагнозу ФСГС, который был вторичным заболеванием, и отсутствие явных изменений подоцитов в ЭМ также подтверждает этот диагноз.
Показаний к заместительной терапии нет,учитывая прогрессирование ХПН, рекомендовано выполнение родственной трасплантации почки. И вот тут мы попадаем в руки М.М.Каабака и Надежды Николаевны Бабенко , после всех мытарств мы попали в РАЙ , и в отношении к нам и помощи. Сначала нам нужен был диализ, и уже всё было готово, договорённость с больницей и пакеты для пеританиального диализа нас уже ждали, мы не могли поверить, что всё так быстро можно решить.
Марине на тот момент было 4 годика и на диализе мы были всего один месяц, за это время обследовали папу ( он как донор подходил) и уже в сентябре 2005 года открылось после ремонта отделение трасплантации почки и Марину и папу прооперировали и всё прошло прекрасно.

Вот только жили мы в Магаданской области и тут нам помогли , подсказали куда обратиться, чтобы приобрести поближе жильё и была возможность наблюдать Марину и папу. Так мы оказались в Ивановской области. Маришка уже большая, красавица (рост 1м50см ), наслаждается жизнью: ходит на лыжа, ездит с папой на рыбалку,катается на коньках. Ещё бы в Департаменте здравоохранения навести порядок и можно сказать , что мы самые счастливые люди на Земле. Вот такая наша история.

Анеле

Дата: Суббота, 02.02.2013, 03:24 | Сообщение # 6

Виртуализированный

Группа: Сайт

Сообщений: 4903

Награды: 70

Репутация: 154

Статус:

Ну так радоваться надо, а не плакать. И мы за вас рады. А фото будут?

2010

Дата: Суббота, 02.02.2013, 11:53 | Сообщение # 7

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

Награды: 120

Репутация: 205

Цитата (Анеле)

Ну так радоваться надо, а не плакать. И мы за вас рады.

Точно! И долгих лет почке, папе респект!

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Северянка

Дата: Суббота, 02.02.2013, 12:12 | Сообщение # 8

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 11176

Награды: 81

Репутация: 107

Статус:

Привет северянам))) здесь ваш земляк есть domovoy

irinabuldina

Дата: Суббота, 02.02.2013, 22:51 | Сообщение # 9

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 445

Награды: 2

Репутация: 16

Статус:

Цитата (tbahtina)

мы самые счастливые люди на Земле

так это же здорово!оставайтесь такими.всех вам благ!

неунывающая

alexglazzol

Дата: Воскресенье, 03.02.2013, 10:23 | Сообщение # 10

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 570

Награды: 14

Репутация: 14

Статус:

Цитата (tbahtina)

что мы самые счастливые люди на Земле

Вот именно эта цитата должна стать основным лейтмотивом всех участников форума!

без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов

Северянка

Дата: Воскресенье, 03.02.2013, 10:51 | Сообщение # 11

Виртуальная Сущность

Группа: Проверенные

Сообщений: 11176

Награды: 81

Репутация: 107

Статус:

Поддерживаю )))

123

Дата: Вторник, 12.02.2013, 13:47 | Сообщение # 12

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 203

Награды: 7

Репутация: 4

Статус:

Замечательная история! Не мог ли бы вы рассказать поподробнее.какую иммуносупрессию принимаете ,какой сейчас уровень креатинина.Учитесь на домашнем обучении или в школе? Ответственно ли дочка относится к приему лекарств(не пропускает их прием). Как себя чувствует папа? Оказала ли на него влияние донорство? Мы тоже сделали родственную пересадку сыну в 2010г. в Нии Шумакова.

Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Сообщение отредактировал 123 - Вторник, 12.02.2013, 13:49

tbahtina

Дата: Четверг, 14.03.2013, 22:45 | Сообщение # 13

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 428

Награды: 3

Репутация: 14

Статус:

Вот так , порадовалась, а теперь всё плохо. Не знаю как вставить фото?