|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я долго собиралась и наконец решилась...
| |
Irbis
 |
Дата: Среда, 04.07.2012, 05:01 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Меня зовут Ольга, мне 24 года. Я на гемодиализе.
Я уже несколько месяцев читаю этот форум, все подумывала зарегистрироваться, да поделиться, но почему-то боялась ))
Хотя вы тут большинство очень добрые и позитивные люди. Заходила именно для того, чтобы набраться позитива и сил, приговаривая "какие же люди молодцы! какие сильные... а я как тряпочка..".
Я 3 месяца на гемодиализе и никак не могу примириться с судьбой этой, даже пишу это все сейчас и слезы капают. Ругаю себя за слабость и саможаление, нахожу дела и занятия, чтобы отвлекаться, но часто так сильно накрывает, что нет сил.
И вот сейчас опять такое состояние, поэтому все-таки решилась написать сюда, чтобы стало хоть немножко легче.
Началось все с 8-ми летнего возраста - переболела ангиной. Почти сразу поставили диагноз хронический гломерулонефрит. Лежала много раз в больницах за всю жизнь, много лечили, в анализах всегда белок, который с возрастом только рос, делали два раза биопсию, итог - мезангиопролиферативный гломерулонефрит.
Доносила вот до 24 лет.
На диализ, слава богу, пришла своими ногами, с креатинином 1056 и мочевиной 34, гемоглобин 87. Как сказал мой лечащий врач, я попала в нужный момент, который описывают в медицинских книжках, т.е. как положено людям с ХПН, потому что если бы не возраст, да если бы не знакомые, меня бы отправили домой ждать еще надолго.
На диализе в целом все нормально: диализ адекватный, фосфор, кальций, гемоглобин в норме. Все нормально, кроме давления. С каким бы давлением я ни пришла, ухожу всегда 180\120. Меня это очень расстраивает, перепробовала уже кучу лекарств, ничего не помогает. Дома давление 140\90. Хотела спросить, кто-нибудь сталкивался с таким? Почему диализ так вздергивает мой организм, и что еще попробовать? Пробовали натрий снизить - голова трещит. Врачи на диализе толком ничего сказать и посоветовать не могут...
Об остальном:
Я очень сильно стараюсь не зацикливаться на диализе и своей проблеме. Я замужем. Муж мой меня очень поддерживает и никому не отдаст ))) Я работаю и учусь. Работаю в ветеринарной клинике администратором, учусь на ветеринара. Это второе высшее. В будущем планирую сама стать ветеринарным врачом. Помимо этого являюсь старостой в своей группе, что добавляет забот и мыслей о чем-то другом, помимо своих проблем. У меня есть собака боксер Плюша, кошка дворняжка Ниньдзя, и два дегу - Шушпан и Епифан. О зверюшках могу говорить вечно ^_^. Вот такая мы дружная семья.
В тот же день, что и получила направление на диализ, встала в лист ожидания на почку, недели две назад встала в еще одно место. В моем представлении почка - это просто спасение. Я прекрасно понимаю, что могут быть и осложнения и отторжение, вплоть до самого плохого. Но я очень верю в силу мысли, и верю, что если человек думает позитивно, то все у него сложится хорошо. Буду вставать на очередь (если смогу, конечно) еще в несколько мест, потому что очень боюсь, что с таким давлением я еще и сердце потеряю (((
А еще... я хочу ребенка. И верю, что после пересадки смогу его родить. А может и не одного...
Ох, только поскорей бы. Лично для меня, диализ ну уж очень агрессивная процедура.
Сообщение отредактировал Irbis - Среда, 04.07.2012, 05:05 |
| |
| |
Irbis
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 05:05 | Сообщение # 2 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ах! Самое главное забыла: искреннее спасибо создателю этого форума и таким хорошим форумчанам! 
Вы, сами того не зная, меня очень поддержали!
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 05:26 | Сообщение # 3 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Доброе утро, Ольга. Какая Вы молодец!!! У меня сын 16 лет с ХПН, а я сама страдаю постоянно .
Не знаю как мы пойдем в 11 класс, куда идти учиться дальше и работать. а так хочется . чтобы у него тоже была семья.
Мы тоже настроились на пересадку почки и , надеемся, что все будет хорошо. Мысли материальны!!!
Только пока шлаки не достигли такого уровня, мы лечимся и ждем.
olga
|
| |
| |
Irbis
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 05:43 | Сообщение # 4 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
olga1971,
Спасибо большое!
Знаете, моя мама медик, мой муж медик, я сама - будущий врач, хоть и ветеринарный - и вроде бы при таких обстоятельствах я должна быть ужасным прагматиком и верить только в силу лекарств и случай.
НО.
Много раз в своей жизни сталкивалась с тем, что если во что-то сильно верить и сильно этого хотеть, то это обязательно случится.
Мама моя меня в этом поддерживает. А муж вообще раньше кроме нытья ничего не знал. Но несколько месяцев моей атаки на его мозг, и он открыто говорит мне, что у него нет проблем и у него все хорошо )))
да уж... с такой-то женой ) нет проблем, конечно... хахаха
Не знаю, врет или нет, но просыпается он каждое утро действительно с хорошим настроением.
А у меня вот сейчас минутка пессимизма. Эх...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 05:57 | Сообщение # 5 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Irbis, Ольга, хорошо что написали... три месяца - это небольшой срок и адаптация еще не завершена и очищение еще не достигло приемлемых границ, может быть. Надеюсь врачи найдут к вам подход и ваше давление стабилизируется. Какой объем жидкости удаляют вам на каждой процедуре? С каким уровнем натрия вы приходите на каждую процедуру?
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 07:58 | Сообщение # 6 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Привет, Ольга))) Вливайся! )) Здесь все свои. Задавай вопросы. Я тоже когда-то хотела стать ветеринаром) покажешь фотки любимцев?
|
| |
| |
irina-leto
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 08:52 | Сообщение # 7 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Привет,Ольга:) Вливайся и будим общаться....) Прекрасно понимаю тебя, я хоть уже и около 5 лет на диализе (ПД) ,но все равно до сих пор не смерилась с этой мыслью... Тоже хочу делать пересадку и думаю ,что все получиться... Правильно считаешь,что мысль материальна, я тоже так думаю... Тем более у тебя вон, какая поддержка..муж, учеба,друзья наверно тоже есть... это очень много значит... Знаешь,не буду конечно здесь о себе плакаться,ну скажу тебе не падай духом... я когда заболела ХПН для меня это было шок,но только отправившись от этого шока ,от меня уходит муж с фразай " Ты слишком долго болеешь..."Я вообще тогда жить не хотела,но собрала волю в кулак и вот живу и надеюсь на хорошее...А с давлением,конечно шутки плохо... сама им страдаю...здесь только могут помочь грамотные врачи и диета (это мое мнение)...
Полюби жизнь... и жизнь полюбит тебя!!!)
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 10:32 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Irbis, хорошо, что решились написать! Мы всегда готовы поддержать новчиков. А потом Вы будете поддерживать новеньких)
Обязательно ждем фоток дегу(шек)).
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 11:05 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Irbis) кошка дворняжка Ниньдзя, и два дегу - Шушпан и Епифан.
Quote (Irbis) С каким бы давлением я ни пришла, ухожу всегда 180\120.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
garager
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 11:18 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Irbis) Я замужем. Муж мой меня очень поддерживает и никому не отдаст )))
Уважение. Настоящий мужчина.
Quote (Irbis) Началось все с 8-ми летнего возраста - переболела ангиной. Почти сразу поставили диагноз хронический гломерулонефрит. Лежала много раз в больницах за всю жизнь, много лечили, в анализах всегда белок, который с возрастом только рос, делали два раза биопсию, итог - мезангиопролиферативный гломерулонефрит.
У меня похожий анамнез, кроме белка...У вас была IGA нефропатия? Вы удаляли миндалины?
Я никак не могу понять от чего и каких факторов зависит прогрессирование ХГН, почему у одних после устранения причины (миндалины и тд) заболевание входит в ремиссию, а у других приводит к таким последствиям...
|
| |
| |
Irbis
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 13:45 | Сообщение # 11 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) Какой объем жидкости удаляют вам на каждой процедуре? С каким уровнем натрия вы приходите на каждую процедуру?
Объем каждый раз разный, сейчас мочи становится все меньше, точнее сказать уже почти нет. Приношу от 1000 до 2000 мл. Уровень натрия каждый диализ не могу сказать, т.к. анализы на него сдаю в центре раз в месяц. В этот раз был 138. На аппарате тоже ставят 138, если ставят 137 - уже голова болеть начинает сильно.
Quote (Северянка) покажешь фотки любимцев?
Quote (Мелисса) Обязательно ждем фоток дегу(шек)).
У собаки сейчас отпуск - она у родителей ) заберу ее и сфоткаю их всех вместе. Они очень дружные и добрые )
Quote (irina-leto) я когда заболела ХПН для меня это было шок,но только отправившись от этого шока ,от меня уходит муж с фразай " Ты слишком долго болеешь..."
Я Вам сочувствую, для меня это страшный сон. С одной стороны можно понять, почему люди так делают, с другой - невозможно никак... Я наверное больше понимаю таких людей, чем не понимаю, поэтому ужасно комплексую по поводу своей болячки.
Quote (binnick) давление повышается после отключения или еще до отключения? И каким оно будет, если измерить его часика через два после отключения?
Оно странно себя ведет... Через час после отключения снижается немного, в середине растет, после отключения оно огромное, когда я через полчаса захожу домой, оно уже ниже.
Quote (garager) У вас была IGA нефропатия? Вы удаляли миндалины?
Я никак не могу понять от чего и каких факторов зависит прогрессирование ХГН, почему у одних после устранения причины (миндалины и тд) заболевание входит в ремиссию, а у других приводит к таким последствиям...
Понятия не имею, что такое IGA нефропатия. Не просветите, что это? )) Миндалины мне никто не удалял... Говорили об этом, но одни врачи были за, другие против...
Сообщение отредактировал Irbis - Среда, 04.07.2012, 13:48 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 13:54 | Сообщение # 12 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
видимо в вашем случае имеет место компенсаторный выброс ренина при удалении жидкости... тут нужно тщатеьно разбираться с вашим "сухим весом". Поговорите с вашим доктором об этом
|
| |
| |
Irbis
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 14:05 | Сообщение # 13 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) видимо в вашем случае имеет место компенсаторный выброс ренина при удалении жидкости... тут нужно тщатеьно разбираться с вашим "сухим весом". Поговорите с вашим доктором об этом
Прощу прощения, я не очень понимаю, разбираться - то есть вес должен быть меньше или больше? Сухой вес должен быть с точностью до грамма, тогда все стабилизируется?
Дело в том, что врачи не так давно попытались с ним разобраться, скачали еще литр жидкости, который я в себе носила и даже не чувствовала, снизили сухой вес. Вроде бы подобрались к сухому весу близко-близко, потому что ноги мне сводить стало порядочно. Я на диализе сплю, когда просыпаюсь перед отключением, разогнуть одну ногу почти не могу, так сводит. Но терпимо. Или это все же не показатель? Но давление ни туда, ни сюда, все равно заоблачное для меня.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 14:17 | Сообщение # 14 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
нужно пытаться объективно определить "сухой вес" - инструментально... для этой цели существует ВСМ - монитор такой отдельный
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 04.07.2012, 14:23 | Сообщение # 15 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4045
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) видимо в вашем случае имеет место компенсаторный выброс ренина при удалении жидкости..
Quote (Irbis) Объем каждый раз разный, сейчас мочи становится все меньше, точнее сказать уже почти нет.
Алексей Юрьевич, выходит нужно ждать пока почки полностью "загнутся" и тогда давление может стабилизироваться, правильно понимаю?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
