|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Северный привет!!
| |
White121
 |
Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 18:54 | Сообщение # 1 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:  |
Всем привет! Недавно попал на ваш форум нашел много интересного для себя. Сам я из Якутска, зовут меня Игорь, мне 21год у меня ХПН с детсва (синдром Альпорта) пол-года как на диализе. Гемодиализ два раза в неделю, через венозный перманентный (вроде так) катетер. Сейчас стою на очереди по пересадке трупной почки. скоро приезжаю в Москву. Думаю перейти на ПД, но пока не уверен. Всем форумчанам удачи, и не унывать!
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
Сообщение отредактировал White121 - Воскресенье, 27.04.2008, 18:55 |
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 19:52 | Сообщение # 2 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
White121, Привет привет! Милости просим! А почему диализ два раза? И по сколько времени идет одна процедура?
|
| |
| |
White121
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 20:02 | Сообщение # 3 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус: |
Врач говорит что столько хватает, а время сеанса 3.30 иногда 4 часа
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 20:08 | Сообщение # 4 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
White121, маловато будет. Обычно диализ трехразовый и по 4 часа.
|
| |
| |
О(тчк)к(тчк)
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 20:26 | Сообщение # 5 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1444
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Дык ведь мы не знаем, насколько сохранена функция почек...Знаю одну девочку, так она ходила 1 раз в неделю. Но, видимо. не поймали момент перехода на более частый диализ - теперь она совсем не фонтан...
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 20:46 | Сообщение # 6 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
О(тчк)к(тчк), ну ежели пересадка светит, тут без вариантов.
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 28.04.2008, 01:45 | Сообщение # 7 |
|
Группа: Удаленные
|
бывает так что врач назнаяает так называемый повышающийся диализ сначала 2 раза в неделю, потом 3 раза, тут главное не упустить момент перехода. Вообще это можно делать только с умными пациентами, комплаентыми, теми, которые поймут, что врач о них заботится, переводя на 3- разовый, и не станут сопротивляться.
|
| |
| |
vera
|
Дата: Понедельник, 28.04.2008, 17:14 | Сообщение # 8 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 372
Награды: 0
Репутация: 6
Статус: |
Я тоже ходила сначала2 раза,потом чувствую маловато будет и стала сама ходить 3 раза без ведома врача.
Жизнь прекрасна!!!
|
| |
| |
светик
|
Дата: Понедельник, 28.04.2008, 20:37 | Сообщение # 9 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Привет . У меня тоже семья альпортиков. Правда у большинства без тугоухости, просто наследственный нефрит, но у папы был по полной прграмме. А как у вас в семье? кто еще болеет?
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Понедельник, 28.04.2008, 21:18 | Сообщение # 10 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
White121, ПТ - это перитонеальный диализ? Если да, то это плохо, хуже чем гемодиализ.
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 28.04.2008, 21:34 | Сообщение # 11 |
|
Группа: Удаленные
|
Перитонеальный Диализ = ПД
Совсем не хуже гемодиализа - ГД как всякий метод имеет свои преимущества и свои недостатки.
|
| |
| |
Dima
|
Дата: Вторник, 29.04.2008, 15:56 | Сообщение # 12 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Привет! White121, у меня тоже синдром Альпорта (хронический гломерулонефрит + нейросенсорная тугоухость + удвоение левой почки). Хотел поделится опытом. Мне 1,5 года назад сделали операцию, но произошел возврат синдрома Альпорта в трансплантант и почку удалили. Т.е. мой "синдрома Альпорта" разрушил сначала мою почку, а потом и пересаженную. Статистика: со слов врачей 70% возврата (в интернете 5%, но это наверное международный опыт) и то как я понял очень мало пересаженных с синдромом Альпорта. Просто когда мне делали пересадку о том, что синдром Альпорта, а не хр. гломер. нефрит является основным заболеванием (генетическим) я не знал. Я тебя не отговариваю от пересадки, а собери, как можно больше информации, спроси у врачей.
светик, Вы написали, что у Вашего папы синдром Альпорта. А по наследству Вам это передалось? (спрашиваю так как сам хочу завести детей, но боюсь, что моя болезнь передастся по наследству). Буду рад ответу.
|
| |
| |
White121
|
Дата: Вторник, 29.04.2008, 16:07 | Сообщение # 13 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус: |
На сколько я узнал наследственно передается от музчины только к женщине тобиш к дочерям если будет малчик то он будет здаров. А от женщины передается и тем и тем в равной степени. А в семь у меня от матери да еще и брат та же история но у него пока все в норме (тфу тфу) еще не каких осложнений.
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
| |
| |
White121
|
Дата: Вторник, 29.04.2008, 16:12 | Сообщение # 14 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус: |
Dima, На каком диализе сейчас, Не думаете ли пойти на следующую пересадку?
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
| |
| |
Dima
|
Дата: Вторник, 29.04.2008, 16:50 | Сообщение # 15 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я на гемодиализе. Еще раз? Пока нет. У меня почка проработала 9 месяцев. 5 месяцев ударных таблеток. 4 месяца непонятно какого состояния: то здесь заболит, то там, а потом таблетки и диализ все вместе. Тяжело. При этом надо было работать. И под конец удаление почки. Шрам еще на зажил.
Пока у меня не будет 100% уверенности, что возврата не будет на переседку не пойду. (Я же когда оперировался не знал, что в моем случае может быть такой высокий % отторжения, знал бы не делал, а так что было то прошло). Но с почкой хорошо, нет даже ОТЛИЧНО. ЖАЛКО...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
