White121, Привет привет! Милости просим! А почему диализ два раза? И по сколько времени идет одна процедура?

Врач говорит что столько хватает, а время сеанса 3.30 иногда 4 часа

White121, маловато будет. Обычно диализ трехразовый и по 4 часа.

Дык ведь мы не знаем, насколько сохранена функция почек...Знаю одну девочку, так она ходила 1 раз в неделю. Но, видимо. не поймали момент перехода на более частый диализ - теперь она совсем не фонтан...

О(тчк)к(тчк), ну ежели пересадка светит, тут без вариантов.

бывает так что врач назнаяает так называемый повышающийся диализ сначала 2 раза в неделю, потом 3 раза, тут главное не упустить момент перехода. Вообще это можно делать только с умными пациентами, комплаентыми, теми, которые поймут, что врач о них заботится, переводя на 3- разовый, и не станут сопротивляться.

Я тоже ходила сначала2 раза,потом чувствую маловато будет и стала сама ходить 3 раза без ведома врача.

Привет . У меня тоже семья альпортиков. Правда у большинства без тугоухости, просто наследственный нефрит, но у папы был по полной прграмме. А как у вас в семье? кто еще болеет?

White121, ПТ - это перитонеальный диализ? Если да, то это плохо, хуже чем гемодиализ.

Перитонеальный Диализ = ПД
Совсем не хуже гемодиализа - ГД как всякий метод имеет свои преимущества и свои недостатки.

Привет! White121, у меня тоже синдром Альпорта (хронический гломерулонефрит + нейросенсорная тугоухость + удвоение левой почки). Хотел поделится опытом. Мне 1,5 года назад сделали операцию, но произошел возврат синдрома Альпорта в трансплантант и почку удалили. Т.е. мой "синдрома Альпорта" разрушил сначала мою почку, а потом и пересаженную. Статистика: со слов врачей 70% возврата (в интернете 5%, но это наверное международный опыт) и то как я понял очень мало пересаженных с синдромом Альпорта. Просто когда мне делали пересадку о том, что синдром Альпорта, а не хр. гломер. нефрит является основным заболеванием (генетическим) я не знал. Я тебя не отговариваю от пересадки, а собери, как можно больше информации, спроси у врачей.
светик, Вы написали, что у Вашего папы синдром Альпорта. А по наследству Вам это передалось? (спрашиваю так как сам хочу завести детей, но боюсь, что моя болезнь передастся по наследству). Буду рад ответу.

На сколько я узнал наследственно передается от музчины только к женщине тобиш к дочерям если будет малчик то он будет здаров. А от женщины передается и тем и тем в равной степени. А в семь у меня от матери да еще и брат та же история но у него пока все в норме (тфу тфу) еще не каких осложнений.

Dima, На каком диализе сейчас, Не думаете ли пойти на следующую пересадку?

Я на гемодиализе. Еще раз? Пока нет. У меня почка проработала 9 месяцев. 5 месяцев ударных таблеток. 4 месяца непонятно какого состояния: то здесь заболит, то там, а потом таблетки и диализ все вместе. Тяжело. При этом надо было работать. И под конец удаление почки. Шрам еще на зажил.
Пока у меня не будет 100% уверенности, что возврата не будет на переседку не пойду. (Я же когда оперировался не знал, что в моем случае может быть такой высокий % отторжения, знал бы не делал, а так что было то прошло). Но с почкой хорошо, нет даже ОТЛИЧНО. ЖАЛКО...