|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Разрешите представиться!
| |
Татьяна_zr
 |
Дата: Четверг, 02.06.2011, 16:26 | Сообщение # 76 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:  |
Артур и папа ТТТ! Удачи!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 04.06.2011, 20:47 | Сообщение # 77 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Беата пишет:
"сегодня всем намного лучше. Нашему папе чуть похорошело. Вчера ему очень худо было. Он и видел плохо и говорить особо не мог. Мысли всякие в голове роились... не правильные. А сегодня полегчало.
Артур пару раз ходил к папе в палату. Уже меньше болит . Писает сам. Анализы ттт хорошие. Вроде есть у всех сдвиг в положительную сторону"
Вот так! Артур уже ходит на третий день после операции. Кирилла на ноги-то стали ставить только день на пятый-шестой, но это не было "ходить" еще :))
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 04.06.2011, 20:57 | Сообщение # 78 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Можно выдохнуть?  Всё неплохо?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Воскресенье, 05.06.2011, 00:56 | Сообщение # 79 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Вроде бы да (ТТТ). Беата написала подробный рассказ специально для форума:
[size=8]Операции начались после 8.00. 1 июня.Отвезли папу сначало. Потом мы с Артуром спустились. В стретились с папой в дооперационной. Сним говорил анестезиолог. Потом его увезли. Анестезиолог поговорил с нами. Наши анестезиологи были разных национальностей. Снами говорил по русски дежурный анестезиолог. Он из Нижнего Новгорода. 9 лет живет в Швеции.Его попросили вместо переводчика. Хотя все врачи и старший медперсонал по-англ.говорит. Потом Артура повезли в операционную и пошла с ним. Держала его за руку пока он не уснул.Из коридора в окошко двери видела как идет операция у нашего папы.
После 15.00 мне позвонили . Я пришла в постоперациооную. Муж уже был там. И только что привезли Артурика. Мне сразу подставили стул,стали обноимать и поздравлять. Все успешно прошло и что это наш великий день.
Операция шла 6 часов. Наш папа был почти напротив. У него 3 часа операция была.Артурик быстро проснулся. Я с ними просидела до 22.00. Вечером пришли оба хирурга. Который оперировал мужа говорил по-русски. Помоему или болгарин или чех. Сказал что очень доволен почкой которую вынул. Рассказал что донор будет сутки в послеоперационной,такой порядок. Что не стал резать мышцы,а только раздвинул их. Хирург Артура был швед. Очень приятный профессор. Сказал что доволен результатом и почкой. Она заработала уже на операционном столе.
Артура сначало хотели уже к 22.00 отправить наверх,в палату. Но оставили до утра. И я смогла пойти поспать в наш Рональд Макдональд Хаус. Очень благоустроенное общежитие для детей с родителями.
А в 5.00 Артурика привезли в палату и сообщили об этом. Уже меньше аппаратуры было подключено.
Мы с ним насчитали 8 катеторов. И уже к вечеру надо было встать на весы. Это вообще был геройский поступок.Конечно его поддерживали. Но тяжко. К концу дня уже многие катеторы убрали. Должны были и мочевой убрать.Но у Артурика темп.поднялась до 39.6 и решили что б его немучить лишними манипуляциями перенести.
На след.день (3 июня) надо было взвеситься опять. Уже лучше стало. Сняли катетор мочевой. Оказалось что остаются ниточки от внутреннего катетора от мочегово к новой почке. Что его снимают на 5 день. Но Артуру было очень больно и вызвали хирурга. Тот что делал операцию и она решил сразу посмотреть и если все впорядке вынуть. Это пару секунд заняло. Артурику сразу стало легче. Успокоился. Вечером его уже заставили зделать несколько шагов до весов. Минут 30 ждали сестры когда он соберется сдухом и аплодировали ему когда он это сделал. 1 и 2 кололи морфин в катетор на шее и антибиотики тоже.
Наш папа ужу вставал 2 числа. Живот сильнее болит чем у Артура. А вчера ему было очень плохо. Анализы крови плохие. Так мутно в голове было. Упало зрение. Вообще ни сидеть ни лежать не мог. Даже на тел.звонки не мог отвечать. Даже смс не мог писать. Плохо. В голове всякие мысли стали появляться что все очень плохо. Врач сказал что это идет перестройка организма на работу с одной почкой. Сегодня 4 уже лучше значительно.
Артур сегодня сам ходит,сам встает. Требуют что бы ходил. Надо много пить. А он как назло не хочет. До операции был водохлеб,а тут все пристают пей и писай. Есть две испанки так они все время ему поют Хей Артур дриньк и пипи и аж пританцовывают. А ему смеяться больно. Вообще все кто за ним ухаживает очень веселые.
С едой здесь беда. Артур и так не очень ест последние несколько лет. Но здесь так не вкусно... Даже трудно описать. Вспоминает еду в нашей больнице в Риге. Там так вкусно было. А тут меню на каждый день из 10 блюд . Выбираешь,к примеру, пасту с соусом из морских гадов. Выглядит как на картинке. В пластиковой упаковке это разогревают в микроволновке. Серверуют очень красиво и ты садишься ,бырешь это в рот....и не понимаешь это пластик или силикон. И все такое. Готовая еда в коробочках без вкуса или мерзкого вкуса и все жутко пахнет. Какой-то синтетикой. Вот теперь буду ходить готовить что-то в Хаус. Так и продукты еще надо найти которые по вкусу будут как наши. Задача архиважная,но архисложная.
Сегодня Артуру стало плохо вечером. Просто худо... Врач сказал что идет приживление почки по синусоиде. То лучше ,то хуже будет себя чувствовать.
Нашла место где есть интернет. Но сайт блокируется почему-то. Не могу войти.
В целом конечно все удачно ттт. Я даже не ожидала что это так все спокойно происходит. В отделении 21 палата. Все все время заняты. Тут и с печенью и с почками.Была девочка 2 лет. Все такие бегают с тележками,толкают впереди себя капельницы.
Всем большой привет от нашей семьи. Пересаживаться не страшно. Нет больше диализа!!! Хотя катетор остался и будет пару месяцев. Тут такя практика.
Как врач сказал Артур теперь не больной,а выздоравливающий. Сказал что операция удачная,а если вдруг отторжение(что мало вероятно) или инфекция это все вылечим.
Так что вот. [/size]
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Воскресенье, 05.06.2011, 01:10 | Сообщение # 80 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
Quote (Kirillica) Пересаживаться не страшно.
а читать было страшно
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 05.06.2011, 02:32 | Сообщение # 81 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Луиза, как подумаешь, что нет больше диализа....не, не страшно! 
Артурчику, папе и почечке здоровья, молодцы!!!!!!!!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Tamilka
|
Дата: Воскресенье, 05.06.2011, 21:15 | Сообщение # 82 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус: |
Elza, терпения вам, скорейшего восстановления вашим мужчинам!!!
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Воскресенье, 05.06.2011, 21:56 | Сообщение # 83 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Поздравляем! Здоровья Артуру и Папе !
.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 06.06.2011, 00:16 | Сообщение # 84 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
У них все более или менее. Артур восстанавливается быстрее, чем его папа Уже ходит и сидит по-всякому. Только у него болит голова часто, хотя давления нет.
А вот папа их неважно себя чувствует, слабость, тяжелая голова, боли в животе и в плечах. В общем, как-то не очень. Пока ничего особо не может, в основном лежит.
Беата всем передает привет и спасибо за поддержку!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 08.06.2011, 03:24 | Сообщение # 85 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
От Беаты:
"Папу отвезли в порт. Посадили на паром. Профессор сказал что нужен билютень на 6 нед. Но наш папа на белом коне впереди... Ему надо контралировать процесс что бы не было потом сложнее все возвращать в свою колею. Это специфика и профессии и руководства большой фирмы.
Плечи и у папы болели. Сейчас вот у Артура заболела нога опять. У него с анализами все хорошо. Нам предложили сегодня даже ночевать не в боьнице,а в Хаусе. Но мы отказались. Если уж надо 2 нед. Значит пусть так будет. Столовая это в отделении кухня. Где кормят кто тут есть. Кто не может или не хочет тому носят в комнату. Про маски вообще никто не заикался. Когда еще до операции я спросила ,на меня удивленно посмотрели. Сказали что надо беречся и в обществ.транспорте не ездить,по магазинам не ходить,но не до фанатизма.
Так что у всех по разному видимо.
На кухне заправляют они сами. Можно хоть ночью просить,Дадут все что есть.
Папе нашему 28 надо быть здесь на конотроле у врача.
Катетор еще не сняли. Ездили в Стокгольм с ним. Потом Артур и забыл что у него на шее. Сказали завтра еще из него возмут кровь и снимут."
ЗЫ: а мы маску не снимали в больнице, если были не в палате. И если люди рядом были, сразу надевали. И три месяца везде в маске, кроме дома! Везде свои фишки!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 08.06.2011, 03:25 |
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Среда, 08.06.2011, 07:41 | Сообщение # 86 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9755
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Quote (Kirillica) врач сказал Артур теперь не больной,а выздоравливающий.
Молодцы! Вот теперь и у нас стали говорить, врачи института "Бывший пациент, бывший больной" это приятно слышать))) хорошего восстановления! Выздоровливайте!
Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Среда, 08.06.2011, 09:22 | Сообщение # 87 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Kirillica) Мы приезжали, например, в воскресенье, сдавали кровь, выяснялось, что креатинин поднялся, нас вызывали через день опять на проверку, и если креатинин не снижался ( а он НЕ снижался) - нас тут же складывали на несколько дней под капельницу. В пятницу мы возвращались домой, в воскресенье ехали на проверку - и все повторялось.
Kirillica, а в чем была причина повышения креатинина - вы не в курсе?
Quote (Elza) Когда в больнице лежали и брали кровь все отделение слышало. Сестра еще не дотронулась,а вопль такой... Очень чувствительный ко всем манипуляциям.
Quote (Kirillica) КИрилл впадал в истерику, как только видел врача. Любого. И просто не давал к себе прикоснуться. Буквально приходилось его держать, чтобы кровь взять из вены - и это ребенок, который к тому времени уже больше года сдавал кровь раз в неделю точно, и совершенно спокойно...
Я не понимаю, как все ЭТО переносят детки  и откуда берут силы и как вообще им объяснить все ту боль, которую они вынуждены терпеть  - у меня до сих пор при виде катетера или пункционной иглы случается полуобморочное состояние((
Quote (Kirillica) По спорту есть ограничения: нельзя бассейн, нельзя велосипед, нельзя контактные виды спрота ( борьба всех видов - эх-эх, я мечтала об айкидо...). Можно теннис,с мячом игры, атлетики всякие.
Quote (Elza) Врач в Стокгольме сказал одназначно ребенку потом нужен спорт. Он сказал и бассейн и тренажеры,гантели т.д. Сказал что у них есть чемпионы(Европы или еще чего,не помню) по бодибилдингу с трансплантированными органами.
Хоть и рекомендации несколько отличаются, но суть остается одна - после операции нужна активная жизнь. Вообще, очень интересная тема оказалась для меня - Kirillicе большое спасибо за большое количество интересной информации)
Quote (Kirillica) Беата почему-то не может выйти на форум и написать
Quote (Kirillica) Нашла место где есть интернет. Но сайт блокируется почему-то. Не могу войти.
У меня знакомую автоматически выкинуло(в смысле, ее регистрационные данные) при смене домена - возможно, у Беаты такая же проблема?
Quote (Kirillica) Врач сказал что идет приживление почки по синусоиде. То лучше ,то хуже будет себя чувствовать.
Это что-то новое - первый раз слышу об этом, теперь буду знать).
Kirillica, ваш дневник на Ли.ру невозможно просмотреть, к сожалению, а жаль( - я так понимаю, что он связан с проблемой.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Среда, 08.06.2011, 23:45 | Сообщение # 88 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Яя) Kirillica, ваш дневник на Ли.ру невозможно просмотреть, к сожалению, а жаль( - я так понимаю, что он связан с проблемой
Здесь самая полная информация о нас. Как-то у меня запала не хватило на ЛИ. Здесь я пишу подробно довольно.
Почему креатинин плавал не очень понятно, похоже что на период становления и т.п. очень Кир был зависим от количества жидкости (чуть меньше выпил - сразу креатинин растет)
Сегодня Беата пока не писала ничего. Напишет - передам.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Четверг, 09.06.2011, 09:04 | Сообщение # 89 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Kirillica) (чуть меньше выпил - сразу креатинин растет)
Понятно, делаю для себя выводы.
Quote (Kirillica) Здесь я пишу подробно довольно.
Да, спасибо за большое количество нужной информации в этой теме + надо вашу прочитать.
Беата, желаю Артуру и папе скорейшего восстановления, пусть у вас все будет хорошо)!
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 09.06.2011, 23:05 | Сообщение # 90 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Письмо Беаты:
Сегодня ночью опять у Артура болело в паху. Сразу сделали анализ мочи и узи. Все нормально. Дали обезбаливающее и мы в 2 ночи спать легли. Утром профессор сказал что анализы отличные и сделают еще обследование внутри(компьютер какой-то). Сделали и все отлично. Предлагают ночевать не в палате,в Роналд Макгдоналд хаусе. Но по мне уж лучше как по плану 14 дней в больнице. Тем более что каждую ночь что-то болит. И не понятно почему. Потом все проходит бесследно. Но спать,пока не дадут парацетомол,не возможно.
Так ходим. Гуляем. Днем в Хаусе бываем. Сегодня сняли повязку со шва. Там уже и следа почти нет от шва. Жаль только что остался диализный катетор.
Там отделение не большое. Столовая это 3 стола. Потом сделаю фотки. Но конечно мы туда где толпы народа не ходим.
До операции два дня давали програф 0.3mg/kg . azathioprin 3 mg/kg. prednizalon 20mg/m2
первый день програф 0.3mg/kg . azathioprin 3 mg/kg. prednizalon 75mg/m2
второй програф 0.3mg/kg . azathioprin 3 mg/kg. prednizalon 65mg/m2 и т.д.
девятый програф 0.3mg/kg . azathioprin 3 mg/kg. prednizalon 15mg/m2
к 90 дню програф 0.3mg/kg . azathioprin 1 mg/kg. prednizalon закончится
еще антибитики были 5 дней внутривенно и в таблетке один раз в день.
Кровь утром берут и утром и вечером взвешивают. Физиотерапией не занимаются. Он по коридору бегает.
На велотренажоре катается в отделении.
Наш папа получил диплом от Швеции за донорство и памятный знак. Это улыбнуло,за такие деньги героем сделали. Он уже сообщил что устроил разгон на работе. А начал с нашего домашнего кота,который без хозяина обнаглел.
Поздравляю с переходом в 4 класс. Здорово что у него получается учиться там и там.
Что с Питереом надумали? Не поедите?
Жаль я на сайт не попадаю. Может в квартире будет возможность зайти. Ато бы и фотки выставить. Что считаешь нужным копируй туда.
Очень нравится подход здесь ,после пересадки человек не больной ,а выздоравливающий. Так себя Артур и чувствует. И те кто в нашем отделении так и выглядят. Привозят с операции,а через несколько дней уже ходит по отделению в сопровождении сестры. Опирается на подставку с колесиками,сзади сестра со всеми системами,а рядом еще и кто-то из родственников. Мацион. И с каждым днем все веселее бегают по кругу.
Впечатляет... И понимаешь что вот оно чудо. Чудо что можно так родного человека спасти.
Я озадачена - бывает так, что преднизон вообще отменяют? Я думала, это по-любому пожизненно...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
