Спасибо, передам обязательно! Расскажу ему про вас - он всегда очень такими вещами интересуется.
Кир почти такого же роста, где-то 1.31,5. Эндокринолог сказал, что для 9-ти лет это в пределах нормы, и мы должны волноваться,если в 10 он будет меньше 133, а в 11 - меньше 138. Т.е. высоким, конечно, не будет никогда. Но в пределах нормы - это уже кое-что, для мужчины это важно. Я ждала рывка роста после трансплантации, но первые пол-года такие дозы преднизона, что он, видимо, подавляет рост. Начал Кирилл расти только после нового года где-то.
Первые три месяца нельзя вообще находиться ни в каких общественных местах, если люди рядом - маску надевать. Ну, нам во всяком случае так говорили. Нельзя общественный транспорт, гулять можно там, где нет никого и т.п. Но гостей разрешили, только не больше 2-3-х человек.
Самое трудное для нас было постоянное попадание в больницу в эти три месяца ( ну, два на самом деле, т.к. первые три нед. после операции мы пробыли в больнице). Мы приезжали, например, в воскресенье, сдавали кровь, выяснялось, что креатинин поднялся, нас вызывали через день опять на проверку, и если креатинин не снижался ( а он НЕ снижался) - нас тут же складывали на несколько дней под капельницу. В пятницу мы возвращались домой, в воскресенье ехали на проверку - и все повторялось. Мы замотались слегка...
И еще: все время надо было много пить, меня просили записывать, сколько пьет кирилл, и чтобы не меньше 3-х литров за день. А он просто не мог пить, его буквально рвало этими жидкостями ( любыми, можно было хоть кока-колу, но ему быстро всё опротивело). Это был стрессовый фактор такой..
И я не знаю, какой темперамент у Вашего сына, но КИрилл после операции надолго вышел из строя в эмоциональном плане. На отделении трансплантации сестры говорили, что это нормально для детей после операций-реанимаций. КИрилл впадал в истерику, как только видел врача. Любого. И просто не давал к себе прикоснуться. Буквально приходилось его держать, чтобы кровь взять из вены - и это ребенок, который к тому времени уже больше года сдавал кровь раз в неделю точно, и совершенно спокойно... Т.е. какие-то шарики за ролики заехали очень здорово. Прошло это состояние постепенно, месяцев через пять. Т.ч. будьте готовы, что какой-нить сдвиг может произойти на какое-то время. ( Впрочем, у меня сыночек такой... специфический в своих проявлениях, у вас может всё быть совсем по другому. Да и постарше вы все-таки. КИриллу было 8.5 лет на момент трансплантации)
Будем держать за вас кулачки 1-го июня! * Наше "второе рождение" было почти ровно за год до вашего - 3-го июня 2010*

Значит, Артур точно также реагирует? Да, это от болезни вообще: Кир кровь сдавать более или менее привык за несколько месяцев после начала болезни, но вот все манипуляции с катетером перитонеальным точно слышала вся больница. Стены тряслись... Очень плохо было после операции, но и до, и после, если он плохо себя чувствует, всё летит под откос: он кричит криком, вопит "Мне плохо, я хочу наркоз!" и т.п. Это, действительно, болезнь: мы как-то ждали здесь на нашем отделении врача, и одна девочка 13-ти летняя с диализа приехала с давлением и головной болью. Она кричала точно также Минут 30 кричала, что ей плохо и голова болит...
Настроение, истерики - все и говорят, всё идет от основного диагноза.
Но ничего, дети они очень хорошие! Я вижу, что Кирилл гораздо чувствительнее и терпимее к другим людям, чем большинство детей.

Жить с соседями нельзя никак, к сожалению Особенно с детьми. После операции совсем иммунитета нет. Мы даже в больнице на отделении в коридор выходили только в маске, и в больничном дворе в маске гуляли.

КИрилл пошел в школу через 4 месяца после пересадки. Т.е. формально можно было уже через три, но я была морально не готова, очень страшно было после трех месяцев полной изоляции сразу запихивать ребенка в школу, набитую детьми И поскольку здесь (в Израиле) весь сентябрь это сплошные праздники и каникулы, то мы пошли в школу с октября. При этом Кириллу оформлено домашнее обучение, и когда мы лежали в больнице, к нему приходили специальные учителя, и он не отставал. Плюс он занимается в он-лайн школе, это здесь тоже придумано для детей, которые не могут постоянно ходить в школу. И хотя Кирилл уже теперь с нового года не пропускает особо, это ему помогает. С ним сейчас занимается одна девочка, которая ждет пересадки сердца Лежит в той же больнице, на кардиологии, на искусственном сердце... А еще девочка с онкологией, тоже в Шнайдере химию проходит. Ужас...

Спортом мы пока не занимаемся. Но не из-за противопоказаний глобальных: по идее можно заниматься чрез полгода после операции. Но во-первых, настолько все было нестабильно, что я решила в этом году не суетиться - запишемся, а потом будем пропускать по месяцу. С будущего года пойдем. И во-вторых в какой-то момент начали ужасно болеть ноги. Видимо, как побочка от преднизона. В костях нашли небольшие изменения, не патологические, но "стрессозависимые". Т.е. надо было не напрягать ноги какое-то время. По спорту есть ограничения: нельзя бассейн, нельзя велосипед, нельзя контактные виды спрота ( борьба всех видов - эх-эх, я мечтала об айкидо...). Можно теннис,с мячом игры, атлетики всякие. Мы подумываем про большой теннис, но пока точно не решили.
Никаких бандажей не надо. В общем почти никаких ограничений, кроме перечисленных выше. Пить много ( кстати - Кирилл ДО операции тоже пил ооооочень много всегда. А вот после сразу ушел в отказ ), соли поменьше, но немного можно; не допускать травм живота ни при каких обстоятельствах ( поэтому и велик нельзя, можно здорово упасть, но КИрилл гоняет на самокате ). Ну и поосторожнее с потенциальными источниками инфекции: не лопать всякие пирожки на улице, вообще в общественных местах есть с осмотрительностью, только где чисто и вы уверены, что готовят с соблюдением правил гигиены. ( Тем не менее Кирилл, похоже, свою кишечную дрянь подцепил тогда с пиццей, которую я заказывала в проверенном месте, уже не в первый раз. Но он слопал пол пиццы, м.б. поэтому?). Если в школе идет грипп - пересидеть дома. Я не отправляла в школу две недели, когда все чихали и кашляли и шли дожди бесконечные. Убереглись! Обязательно прививки от сезонных болезней, гриппа. Кста - вы делали от ветрянки прививку? Нам обязательно сказали до операции сделать.В общем и все .
Будут еще вопросы - задавайте, я все в деталях расскажу. Я помню, как я искала хоть кого-нибудь в нашей ситуации, прошедшего через это - и НИКОГО не было, вот уж точно - один на миллион

ЗЫ: горнолыжный курорт один - гора Хермон. Но снег там выпадает не каждую зиму Прошлая зима была теплая, и снега не Хермоне не было. Вот в этом году таки был, теоретически можно было туда доехать. Но далеко, неудобно добираться, дорого. Не то что в Питере, где лыжи каждый год пол полгода :)

Спорт нам тоже твердо сказали - нужен! (Кроме вышеперечисленных). Очень хорошо ( когда постарше) самую тривиальную качалку - тренажерный зал. Мышцы пресса качать, ну и вообще мышечную массу наращивать. Ходить-бегать ( легкая атлетика) и т.п. НО: у нас есть небольшие изменения в костях, вызванные, предположительно, высокими дозами гормонов (преднизона); начались боли в ногах. Временно нагрузки решили ограничить. Кста, сейчас стало лучше, уже давно ноги не болели, а то какое-то время каждый вечер приходилось обезболивающие давать. Т.ч. я думаю, что с будущего года будем заниматься чем-нибудь. Пока просто много ходим по горам

еще ЗЫ: если Артур хочет, может написать Кириллу е-мэйл, спросить напрямую что-нибудь. Кир расскажет! Могу в личку дать мэйл. Или если вы в контакте? как удобнее.