Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 39 1 2 3 … 38 39 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

я -Алексей

alizondo Дата: Среда, 11.03.2009, 02:03 | Сообщение # 1 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1593 Награды: 27 Репутация: 44 Статус: Мне 35 лет.Моя история началась задолго до меня.Мой дед по материнской линии умер от заболевания почек в 28 лет.У моей мамы тоже заболевание почек с детства.Недавно,ей делали операцию -удаляли воспалившиеся кисты почек.У меня нашли заболевание почек в 2 летнем возрасте.Ставили диагноз-2х стороний хронический гломеронефрит.С 6 лет у меня началось снижение слуха.С детства лежал в болнице каждый год по 2-3месяца на постельном режиме и безсолевой диете.После перехода из детской больницы во взрослую- поставили диагноз-Наследственная нефропатия (синдром Альпорта)ХПН,Азотемия, Уремия, Анемия, Артериальная гипертония,Неврит слухового нерва сенсорная тугоухость.После совершеннолетия лежал в больнице,по своей инициативе ,редко.Почки работали на грани-помню по анализам было много белка в моче.Но состояние было удовлетворительным,хотя и функция почек постепенно угасало.Врачи говорили ,что мне повезло,что так медленно снижается мое состояние.Несколько лет назад-у меня была трамва: сотрясенние мозга и компр.перелом позвонка.Меня чем то не нужным для почек пролечили-и резко упала функция почек.Через короткий промежуток времени -ТХПН.Предложили по месту жительства перитонеальный диализ-вначале отказался,но через три месяца скакнул креатинин-пришлось идти на диализ.Вот тут, началось самое интересное-местная районая медицина это что то!При поступлении на установку катетора,я говорил ,что у меня фурункулез ,и в носу в то время был небольшой фурункул.Мне сказали-все нормально.4дня не видел не одного врача-потом сразу повели на операцию.делали под местным наркозом-больно .но терпимо.Через неделю-инфекция выходного отверстия,лечение.Потом,месяц диализа и катетор уходит вверх и запутывается в сальнике.Чего только они мне не предлагали-вырезать сальник,сразу перейти на гемодиализ.Короче.стали делать оперцию по возвращению катетора на место.Это была самая больная операция в моей жизни.Опять же под местным наркозом-2часа вверх ногами.Операция не помогает-раствор не сливается,отеки половых органов.Опять предлагают вырезать катетор и идти на гемодиализ.Спасает меня заведующая нефрологии из областной больницы-забирает к себе.В областной в это время активно идут работы по открытию нефроцентра и перитонеального диализа.Приезжал врач из Петербурга-посмотрел сказал ,что катетор установлен неправильно и поправляли обрезали его,также ,что то повредили мне -отсюда отеки.Посоветовал этот катетор удалить и не отказыватся от перитонеального диализа.Далее операция,уже в областной-качественно и под общим наркозом.Через 2 недели приезжает хирург из Москвы-Комиссаров А.обучать наших хирургов установке катеторов.Он мне устанавливает катетор с которым я хожу до сих пор -уже третий год.3года стою в листе ожидания в Воронеже на пересадку-3 вызова и в последний раз почка подходит.Только за 1.5месяца до этого от некачественного раствора был перитонит-пролечили.Может из за этого и не взяли.Врачи сказали ,что пересадка с синдромом Альпорта проблематична в Воронеже и дали квоту в Москву ФНЦТИО им. ак. В.И. Шумакова.Поехал меня не взяли-сказали своих хватает,только на коммерческой основе.Хотя мой облздравотдел дает гарантийное письмо на оплату,их .почему то это не устроило.У меня есть вариант сделать регистрацию в Москве,но не хотелось уезжать из дома и менять нефроцентр.Пока вот думаю,что делать.Извините,что затянуто написал.но многое опускал.Я на форуме давно,еще на старом был,но как то не общался.Сейчас решил это поправить.Доброе слово и совет понимающих людей много стоит.Всем здравствуйте! Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Pavel Дата: Среда, 11.03.2009, 09:59 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 475 Награды: 5 Репутация: 7 alizondo, Алексей, привет! Вот ты пишешь про квоту,которую тебе дали. У нас тоже давали такую квоту, но заканчивалось тем , что люди находили живые денюжки (1300000р) и делали пересадку, те кто хотел ее сделать! А квоты эти - это все туфта какая то! А уж если есть возможность обосноваться в Москве, так используй ее. Мне так кажется. http://www.nefron.3dn.ru

SerGio Дата: Среда, 11.03.2009, 11:42 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 365 Награды: 4 Репутация: 5 Статус: alizondo, Вы действительно довольно долго держались!!!! Я, с своим Альпортом осилил только 23года. По поводу пересадки, в Воронеже есть люди ждавшие трупную почку в институте Шумакова, разговор с ними, думаю, в чем-то бы Вам помог. Ваши нефрологи должны их знать. Удачи!

alizondo Дата: Среда, 11.03.2009, 13:37 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1593 Награды: 27 Репутация: 44 Статус: Quote (Pavel) Алексей, привет! Вот ты пишешь про квоту,которую тебе дали. У нас тоже давали такую квоту, но заканчивалось тем , что люди находили живые денюжки (1300000р) и делали пересадку, те кто хотел ее сделать! А квоты эти - это все туфта какая то! Может квота и туфта,но область платит те же деньги-не пойму в чем разница.Только суммы мне называли другие-3-5мл.Если бы у меня были бы такие деньги,я лучше бы за границу поехал пересадить. Quote (SerGio) По поводу пересадки, в Воронеже есть люди ждавшие трупную почку в институте Шумакова, разговор с ними, думаю, в чем-то бы Вам помог. Ваши нефрологи должны их знать. Я не с Воронежа,а с другой области-некого там не знаю чтобы спросить.Но вроде-кто то из нашей ездиет.Только видимо они давно там регистрировались.Сечас видимо какие то еще правила или инструкции появились для отказа. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Юлия Дата: Среда, 11.03.2009, 13:38 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3559 Награды: 34 Репутация: 76 Статус: Quote (alizondo) Может квота и туфта,но область платит те же деньги-не пойму в чем разница. Вероятно, им нужно не гарантийное письмо, а реальные деньги на р/с. Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого.

Мелисса Дата: Среда, 11.03.2009, 15:05 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Сайт Сообщений: 8029 Награды: 71 Репутация: 120 Статус: Quote (alizondo) за 1.5месяца до этого от некачественного раствора был перитонит-пролечили.Может из за этого и не взяли. Видимо, где как. Я перитонит вылечила 14 января, во всяком случае, закончила курс лечения, а 1 февраля уже сделали трансплантацию. Пока ттт! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Sergei Дата: Среда, 11.03.2009, 15:24 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 522 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: alizondo, Привет, да уж пришлось тебе поднатерпется от "профессиональных" врачей, к сожалению так частеько бывает, особенно на переферии. Держись пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО

Мелисса Дата: Среда, 11.03.2009, 18:36 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Сайт Сообщений: 8029 Награды: 71 Репутация: 120 Статус: alizondo, Ссылки я делать не умею, посмотрите на сайте "Новой газеты" архив, номер газеты 22, там большая статья про квоты и их исполнение, из ее текста я поняла, что есть смысл обратиться непосредственно в Минздрав, они обещают отслеживать каждую квоту. Кстати, там написано, что созданы сайты по квотам и их исполнению, я думаю, Вы их найдете быстрее, чем я Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

светик Дата: Среда, 11.03.2009, 21:41 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1872 Награды: 30 Репутация: 49 Статус: Привет. Молодец что заговорил.

Pringles Дата: Среда, 11.03.2009, 22:43 | Сообщение # 10 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5268 Награды: 13 Репутация: 42 Статус: Да уж, Москва в этом плане имеет плюсы... Я конечно не знаю, но думаю квоту для москвичей намного проще получить.

alizondo Дата: Четверг, 12.03.2009, 01:11 | Сообщение # 11 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1593 Награды: 27 Репутация: 44 Статус: Quote (Юлия) Вероятно, им нужно не гарантийное письмо, а реальные деньги на р/с Это,как говорится-Утром стулья,а вечером деньги Я так думаю ,что это не фиксированная сумма-мало ли ,что там может во время пересадки произойти.Так по гарантийному идет оплата по счету фактуре и акте выполненых работ. Quote (Sergei) Привет, да уж пришлось тебе поднатерпется от "профессиональных" врачей, к сожалению так частеько бывает, особенно на переферии. Держись Да,это беда всей России Quote (Мелисса) Ссылки я делать не умею, посмотрите на сайте "Новой газеты" архив, номер газеты 22, там большая статья про квоты и их исполнение, из ее текста я поняла, что есть смысл обратиться непосредственно в Минздрав, они обещают отслеживать каждую квоту. Кстати, там написано, что созданы сайты по квотам и их исполнению, я думаю, Вы их найдете быстрее, чем я Спасибо,поищу Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

alizondo Дата: Четверг, 12.03.2009, 01:29 | Сообщение # 12 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1593 Награды: 27 Репутация: 44 Статус: Quote (Толя) Привет ! А из области,это от куда ? Липецкая Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Юлия Дата: Четверг, 12.03.2009, 08:40 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3559 Награды: 34 Репутация: 76 Статус: Quote (alizondo) Это,как говорится-Утром стулья,а вечером деньги Гарантийное письмо само по себе особого значения не имеет. Оно в основном выполняет функцию морального успокоения контрагента по договору. Но это не документ, на основании которого происходит взыскание денежных средств. Если Ваша область по какой-то причине после операции не перечислит за Вас деньги, то НИИ придется обращаться в суд. Подумайте сами, а оно им надо? Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого.

alizondo Дата: Четверг, 12.03.2009, 13:15 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1593 Награды: 27 Репутация: 44 Статус: Quote (Юлия) Гарантийное письмо само по себе особого значения не имеет. Оно в основном выполняет функцию морального успокоения контрагента по договору. Но это не документ, на основании которого происходит взыскание денежных средств. Если Ваша область по какой-то причине после операции не перечислит за Вас деньги, то НИИ придется обращаться в суд. Подумайте сами, а оно им надо? Как не имеет?!Это юридически обязующий документ.У нас не бедная область,не думаю,что они не заплатят.Вот например в Воронеже состоят на очереди из других областей-так вот там и говорили,что некоторые области задерживают оплату,но нашу,в этом плане хвалили.Я могу понять проблемы сегодняшнего финансирования_всем сечас нелегко.Только переводить все на чисто коммерческую основу,тем более федеральное учреждение -цинизм.Если я правильно понял,на сегоднящний день нет четко отлаженой системы и пробелы законодательства.Отсюда и все проблемы Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Юлия Дата: Четверг, 12.03.2009, 13:40 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3559 Награды: 34 Репутация: 76 Статус: alizondo, я прекрасно понимаю Ваши эмоции. Но факты - упрямая вещь. И я не имела в виду именно Вашу область, богатую или бедную. Поймите, что НИИ не будет собирать статистические данные о благосостоянии того или иного региона. Цинизм - да, но ситуация именно такова. Просто я в силу профессии могу абстрагироваться от чувственно-эмоциональной составляющей и рассматривать ситуацию только с позиции законодательного регулирования. Как человек, да еще и лицо заинтересованное, я понимаю Вас. А как юрист я понимаю НИИ. Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого. Сообщение отредактировал Юлия - Четверг, 12.03.2009, 13:48

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]