У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Мне 35 лет.Моя история началась задолго до меня.Мой дед по материнской линии умер от заболевания почек в 28 лет.У моей мамы тоже заболевание почек с детства.Недавно,ей делали операцию -удаляли воспалившиеся кисты почек.У меня нашли заболевание почек в 2 летнем возрасте.Ставили диагноз-2х стороний хронический гломеронефрит.С 6 лет у меня началось снижение слуха.С детства лежал в болнице каждый год по 2-3месяца на постельном режиме и безсолевой диете.После перехода из детской больницы во взрослую- поставили диагноз-Наследственная нефропатия (синдром Альпорта)ХПН,Азотемия, Уремия, Анемия, Артериальная гипертония,Неврит слухового нерва сенсорная тугоухость.После совершеннолетия лежал в больнице,по своей инициативе ,редко.Почки работали на грани-помню по анализам было много белка в моче.Но состояние было удовлетворительным,хотя и функция почек постепенно угасало.Врачи говорили ,что мне повезло,что так медленно снижается мое состояние.Несколько лет назад-у меня была трамва: сотрясенние мозга и компр.перелом позвонка.Меня чем то не нужным для почек пролечили-и резко упала функция почек.Через короткий промежуток времени -ТХПН.Предложили по месту жительства перитонеальный диализ-вначале отказался,но через три месяца скакнул креатинин-пришлось идти на диализ.Вот тут, началось самое интересное-местная районая медицина это что то!При поступлении на установку катетора,я говорил ,что у меня фурункулез ,и в носу в то время был небольшой фурункул.Мне сказали-все нормально.4дня не видел не одного врача-потом сразу повели на операцию.делали под местным наркозом-больно .но терпимо.Через неделю-инфекция выходного отверстия,лечение.Потом,месяц диализа и катетор уходит вверх и запутывается в сальнике.Чего только они мне не предлагали-вырезать сальник,сразу перейти на гемодиализ.Короче.стали делать оперцию по возвращению катетора на место.Это была самая больная операция в моей жизни.Опять же под местным наркозом-2часа вверх ногами.Операция не помогает-раствор не сливается,отеки половых органов.Опять предлагают вырезать катетор и идти на гемодиализ.Спасает меня заведующая нефрологии из областной больницы-забирает к себе.В областной в это время активно идут работы по открытию нефроцентра и перитонеального диализа.Приезжал врач из Петербурга-посмотрел сказал ,что катетор установлен неправильно и поправляли обрезали его,также ,что то повредили мне -отсюда отеки.Посоветовал этот катетор удалить и не отказыватся от перитонеального диализа.Далее операция,уже в областной-качественно и под общим наркозом.Через 2 недели приезжает хирург из Москвы-Комиссаров А.обучать наших хирургов установке катеторов.Он мне устанавливает катетор с которым я хожу до сих пор -уже третий год.3года стою в листе ожидания в Воронеже на пересадку-3 вызова и в последний раз почка подходит.Только за 1.5месяца до этого от некачественного раствора был перитонит-пролечили.Может из за этого и не взяли.Врачи сказали ,что пересадка с синдромом Альпорта проблематична в Воронеже и дали квоту в Москву ФНЦТИО им. ак. В.И. Шумакова.Поехал меня не взяли-сказали своих хватает,только на коммерческой основе.Хотя мой облздравотдел дает гарантийное письмо на оплату,их .почему то это не устроило.У меня есть вариант сделать регистрацию в Москве,но не хотелось уезжать из дома и менять нефроцентр.Пока вот думаю,что делать.Извините,что затянуто написал.но многое опускал.Я на форуме давно,еще на старом был,но как то не общался.Сейчас решил это поправить.Доброе слово и совет понимающих людей много стоит.Всем здравствуйте!
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
alizondo, Алексей, привет! Вот ты пишешь про квоту,которую тебе дали. У нас тоже давали такую квоту, но заканчивалось тем , что люди находили живые денюжки (1300000р) и делали пересадку, те кто хотел ее сделать! А квоты эти - это все туфта какая то! А уж если есть возможность обосноваться в Москве, так используй ее. Мне так кажется.
alizondo, Вы действительно довольно долго держались!!!! Я, с своим Альпортом осилил только 23года. По поводу пересадки, в Воронеже есть люди ждавшие трупную почку в институте Шумакова, разговор с ними, думаю, в чем-то бы Вам помог. Ваши нефрологи должны их знать. Удачи!
Алексей, привет! Вот ты пишешь про квоту,которую тебе дали. У нас тоже давали такую квоту, но заканчивалось тем , что люди находили живые денюжки (1300000р) и делали пересадку, те кто хотел ее сделать! А квоты эти - это все туфта какая то!
Может квота и туфта,но область платит те же деньги-не пойму в чем разница.Только суммы мне называли другие-3-5мл.Если бы у меня были бы такие деньги,я лучше бы за границу поехал пересадить.
Quote (SerGio)
По поводу пересадки, в Воронеже есть люди ждавшие трупную почку в институте Шумакова, разговор с ними, думаю, в чем-то бы Вам помог. Ваши нефрологи должны их знать.
Я не с Воронежа,а с другой области-некого там не знаю чтобы спросить.Но вроде-кто то из нашей ездиет.Только видимо они давно там регистрировались.Сечас видимо какие то еще правила или инструкции появились для отказа.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
alizondo, Ссылки я делать не умею, посмотрите на сайте "Новой газеты" архив, номер газеты 22, там большая статья про квоты и их исполнение, из ее текста я поняла, что есть смысл обратиться непосредственно в Минздрав, они обещают отслеживать каждую квоту. Кстати, там написано, что созданы сайты по квотам и их исполнению, я думаю, Вы их найдете быстрее, чем я
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
Вероятно, им нужно не гарантийное письмо, а реальные деньги на р/с
Это,как говорится-Утром стулья,а вечером деньги Я так думаю ,что это не фиксированная сумма-мало ли ,что там может во время пересадки произойти.Так по гарантийному идет оплата по счету фактуре и акте выполненых работ.
Quote (Sergei)
Привет, да уж пришлось тебе поднатерпется от "профессиональных" врачей, к сожалению так частеько бывает, особенно на переферии. Держись
Да,это беда всей России
Quote (Мелисса)
Ссылки я делать не умею, посмотрите на сайте "Новой газеты" архив, номер газеты 22, там большая статья про квоты и их исполнение, из ее текста я поняла, что есть смысл обратиться непосредственно в Минздрав, они обещают отслеживать каждую квоту. Кстати, там написано, что созданы сайты по квотам и их исполнению, я думаю, Вы их найдете быстрее, чем я
Спасибо,поищу
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
Гарантийное письмо само по себе особого значения не имеет. Оно в основном выполняет функцию морального успокоения контрагента по договору. Но это не документ, на основании которого происходит взыскание денежных средств. Если Ваша область по какой-то причине после операции не перечислит за Вас деньги, то НИИ придется обращаться в суд. Подумайте сами, а оно им надо?
Как не имеет?!Это юридически обязующий документ.У нас не бедная область,не думаю,что они не заплатят.Вот например в Воронеже состоят на очереди из других областей-так вот там и говорили,что некоторые области задерживают оплату,но нашу,в этом плане хвалили.Я могу понять проблемы сегодняшнего финансирования_всем сечас нелегко.Только переводить все на чисто коммерческую основу,тем более федеральное учреждение -цинизм.Если я правильно понял,на сегоднящний день нет четко отлаженой системы и пробелы законодательства.Отсюда и все проблемы
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
alizondo, Как ни грустно, гарантийное письмо - ничто с точки зрения закона. Юля права, по нему ничего не взыщешь, только в суд. Поэтому делайте упор на то, что Вам все-таки выделили квоту, посмотрите, может зайти на сайт МЗ?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
Юлия-а как по вашему это все выглядит?Если не брать в расчет мой случай.
Quote (Юлия)
Поймите, что НИИ не будет собирать статистические данные о благосостоянии того или иного региона
Оно и не должно собирать.Оно должно следовать законодательству-если есть эти квоты и всякие гарантийные обязательства.В данном случае 2 субьекта права-НИИ и государство в лице субьекта государства.Другой вопрос,что у нас как правило по понятиям живут.Это не эмоции про цинизм-а абстрагированный взгляд на систему.
Quote (Мелисса)
Как ни грустно, гарантийное письмо - ничто с точки зрения закона. Юля права, по нему ничего не взыщешь, только в суд
Не могу согласится.Суд-такой же обычный официальный способ решения споров.Бывает суд взыскивает по расписке неофициальной,а тут официальный документ.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.