Воскресенье, 20.01.2019, 10:33
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 39
  • 1
  • 2
  • 3
  • 38
  • 39
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » я -Алексей (Синдром Альпорта)
я -Алексей
alizondo
Дата: Среда, 11.03.2009, 02:03 | Сообщение # 1
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1546
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Мне 35 лет.Моя история началась задолго до меня.Мой дед по материнской линии умер от заболевания почек в 28 лет.У моей мамы тоже заболевание почек с детства.Недавно,ей делали операцию -удаляли воспалившиеся кисты почек.У меня нашли заболевание почек в 2 летнем возрасте.Ставили диагноз-2х стороний хронический гломеронефрит.С 6 лет у меня началось снижение слуха.С детства лежал в болнице каждый год по 2-3месяца на постельном режиме и безсолевой диете.После перехода из детской больницы во взрослую- поставили диагноз-Наследственная нефропатия (синдром Альпорта)ХПН,Азотемия, Уремия, Анемия, Артериальная гипертония,Неврит слухового нерва сенсорная тугоухость.После совершеннолетия лежал в больнице,по своей инициативе ,редко.Почки работали на грани-помню по анализам было много белка в моче.Но состояние было удовлетворительным,хотя и функция почек постепенно угасало.Врачи говорили ,что мне повезло,что так медленно снижается мое состояние.Несколько лет назад-у меня была трамва: сотрясенние мозга и компр.перелом позвонка.Меня чем то не нужным для почек пролечили-и резко упала функция почек.Через короткий промежуток времени -ТХПН.Предложили по месту жительства перитонеальный диализ-вначале отказался,но через три месяца скакнул креатинин-пришлось идти на диализ.Вот тут, началось самое интересное-местная районая медицина это что то!При поступлении на установку катетора,я говорил ,что у меня фурункулез ,и в носу в то время был небольшой фурункул.Мне сказали-все нормально.4дня не видел не одного врача-потом сразу повели на операцию.делали под местным наркозом-больно .но терпимо.Через неделю-инфекция выходного отверстия,лечение.Потом,месяц диализа и катетор уходит вверх и запутывается в сальнике.Чего только они мне не предлагали-вырезать сальник,сразу перейти на гемодиализ.Короче.стали делать оперцию по возвращению катетора на место.Это была самая больная операция в моей жизни.Опять же под местным наркозом-2часа вверх ногами.Операция не помогает-раствор не сливается,отеки половых органов.Опять предлагают вырезать катетор и идти на гемодиализ.Спасает меня заведующая нефрологии из областной больницы-забирает к себе.В областной в это время активно идут работы по открытию нефроцентра и перитонеального диализа.Приезжал врач из Петербурга-посмотрел сказал ,что катетор установлен неправильно и поправляли обрезали его,также ,что то повредили мне -отсюда отеки.Посоветовал этот катетор удалить и не отказыватся от перитонеального диализа.Далее операция,уже в областной-качественно и под общим наркозом.Через 2 недели приезжает хирург из Москвы-Комиссаров А.обучать наших хирургов установке катеторов.Он мне устанавливает катетор с которым я хожу до сих пор -уже третий год.3года стою в листе ожидания в Воронеже на пересадку-3 вызова и в последний раз почка подходит.Только за 1.5месяца до этого от некачественного раствора был перитонит-пролечили.Может из за этого и не взяли.Врачи сказали ,что пересадка с синдромом Альпорта проблематична в Воронеже и дали квоту в Москву ФНЦТИО им. ак. В.И. Шумакова.Поехал меня не взяли-сказали своих хватает,только на коммерческой основе.Хотя мой облздравотдел дает гарантийное письмо на оплату,их .почему то это не устроило.У меня есть вариант сделать регистрацию в Москве,но не хотелось уезжать из дома и менять нефроцентр.Пока вот думаю,что делать.Извините,что затянуто написал.но многое опускал.Я на форуме давно,еще на старом был,но как то не общался.Сейчас решил это поправить.Доброе слово и совет понимающих людей много стоит.Всем здравствуйте! smile


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Pavel
Дата: Среда, 11.03.2009, 09:59 | Сообщение # 2
Группа: Нет с нами
Сообщений: 475
Награды: 5
Репутация: 7
alizondo, Алексей, привет! Вот ты пишешь про квоту,которую тебе дали. У нас тоже давали такую квоту, но заканчивалось тем , что люди находили живые денюжки (1300000р) и делали пересадку, те кто хотел ее сделать! А квоты эти - это все туфта какая то! А уж если есть возможность обосноваться в Москве, так используй ее. Мне так кажется.



http://www.nefron.3dn.ru
 
SerGio
Дата: Среда, 11.03.2009, 11:42 | Сообщение # 3
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 365
Награды: 4
Репутация: 5
Статус:
alizondo, Вы действительно довольно долго держались!!!! Я, с своим Альпортом осилил только 23года. По поводу пересадки, в Воронеже есть люди ждавшие трупную почку в институте Шумакова, разговор с ними, думаю, в чем-то бы Вам помог. Ваши нефрологи должны их знать. Удачи!
 
alizondo
Дата: Среда, 11.03.2009, 13:37 | Сообщение # 4
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1546
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Quote (Pavel)
Алексей, привет! Вот ты пишешь про квоту,которую тебе дали. У нас тоже давали такую квоту, но заканчивалось тем , что люди находили живые денюжки (1300000р) и делали пересадку, те кто хотел ее сделать! А квоты эти - это все туфта какая то!

Может квота и туфта,но область платит те же деньги-не пойму в чем разница.Только суммы мне называли другие-3-5мл.Если бы у меня были бы такие деньги,я лучше бы за границу поехал пересадить.
Quote (SerGio)
По поводу пересадки, в Воронеже есть люди ждавшие трупную почку в институте Шумакова, разговор с ними, думаю, в чем-то бы Вам помог. Ваши нефрологи должны их знать.

Я не с Воронежа,а с другой области-некого там не знаю чтобы спросить.Но вроде-кто то из нашей ездиет.Только видимо они давно там регистрировались.Сечас видимо какие то еще правила или инструкции появились для отказа.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Юлия
Дата: Среда, 11.03.2009, 13:38 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3537
Награды: 34
Репутация: 76
Статус:
Quote (alizondo)
Может квота и туфта,но область платит те же деньги-не пойму в чем разница.

Вероятно, им нужно не гарантийное письмо, а реальные деньги на р/с.


Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого.
 
Мелисса
Дата: Среда, 11.03.2009, 15:05 | Сообщение # 6
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7920
Награды: 70
Репутация: 116
Статус:
Quote (alizondo)
за 1.5месяца до этого от некачественного раствора был перитонит-пролечили.Может из за этого и не взяли.

Видимо, где как. Я перитонит вылечила 14 января, во всяком случае, закончила курс лечения, а 1 февраля уже сделали трансплантацию. Пока ттт!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Sergei
Дата: Среда, 11.03.2009, 15:24 | Сообщение # 7
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
alizondo, Привет, да уж пришлось тебе поднатерпется от "профессиональных" врачей, к сожалению так частеько бывает, особенно на переферии.
Держись


пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
 
Мелисса
Дата: Среда, 11.03.2009, 18:36 | Сообщение # 8
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7920
Награды: 70
Репутация: 116
Статус:
alizondo, Ссылки я делать не умею, посмотрите на сайте "Новой газеты" архив, номер газеты 22, там большая статья про квоты и их исполнение, из ее текста я поняла, что есть смысл обратиться непосредственно в Минздрав, они обещают отслеживать каждую квоту. Кстати, там написано, что созданы сайты по квотам и их исполнению, я думаю, Вы их найдете быстрее, чем я smile


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
светик
Дата: Среда, 11.03.2009, 21:41 | Сообщение # 9
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1868
Награды: 30
Репутация: 49
Статус:
Привет. Молодец что заговорил.


 
Pringles
Дата: Среда, 11.03.2009, 22:43 | Сообщение # 10
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5253
Награды: 13
Репутация: 42
Статус:
Да уж, Москва в этом плане имеет плюсы... Я конечно не знаю, но думаю квоту для москвичей намного проще получить.
 
alizondo
Дата: Четверг, 12.03.2009, 01:11 | Сообщение # 11
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1546
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Quote (Юлия)
Вероятно, им нужно не гарантийное письмо, а реальные деньги на р/с

Это,как говорится-Утром стулья,а вечером деньги smile Я так думаю ,что это не фиксированная сумма-мало ли ,что там может во время пересадки произойти.Так по гарантийному идет оплата по счету фактуре и акте выполненых работ.
Quote (Sergei)
Привет, да уж пришлось тебе поднатерпется от "профессиональных" врачей, к сожалению так частеько бывает, особенно на переферии. Держись

Да,это беда всей России sad
Quote (Мелисса)
Ссылки я делать не умею, посмотрите на сайте "Новой газеты" архив, номер газеты 22, там большая статья про квоты и их исполнение, из ее текста я поняла, что есть смысл обратиться непосредственно в Минздрав, они обещают отслеживать каждую квоту. Кстати, там написано, что созданы сайты по квотам и их исполнению, я думаю, Вы их найдете быстрее, чем я

Спасибо,поищу


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
alizondo
Дата: Четверг, 12.03.2009, 01:29 | Сообщение # 12
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1546
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Quote (Толя)
Привет ! А из области,это от куда ?

Липецкая


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Юлия
Дата: Четверг, 12.03.2009, 08:40 | Сообщение # 13
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3537
Награды: 34
Репутация: 76
Статус:
Quote (alizondo)
Это,как говорится-Утром стулья,а вечером деньги

Гарантийное письмо само по себе особого значения не имеет. Оно в основном выполняет функцию морального успокоения контрагента по договору. Но это не документ, на основании которого происходит взыскание денежных средств. Если Ваша область по какой-то причине после операции не перечислит за Вас деньги, то НИИ придется обращаться в суд. Подумайте сами, а оно им надо? smile


Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого.
 
alizondo
Дата: Четверг, 12.03.2009, 13:15 | Сообщение # 14
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1546
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Quote (Юлия)
Гарантийное письмо само по себе особого значения не имеет. Оно в основном выполняет функцию морального успокоения контрагента по договору. Но это не документ, на основании которого происходит взыскание денежных средств. Если Ваша область по какой-то причине после операции не перечислит за Вас деньги, то НИИ придется обращаться в суд. Подумайте сами, а оно им надо?

Как не имеет?!Это юридически обязующий документ.У нас не бедная область,не думаю,что они не заплатят.Вот например в Воронеже состоят на очереди из других областей-так вот там и говорили,что некоторые области задерживают оплату,но нашу,в этом плане хвалили.Я могу понять проблемы сегодняшнего финансирования_всем сечас нелегко.Только переводить все на чисто коммерческую основу,тем более федеральное учреждение -цинизм.Если я правильно понял,на сегоднящний день нет четко отлаженой системы и пробелы законодательства.Отсюда и все проблемы


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Юлия
Дата: Четверг, 12.03.2009, 13:40 | Сообщение # 15
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3537
Награды: 34
Репутация: 76
Статус:
alizondo, я прекрасно понимаю Ваши эмоции. Но факты - упрямая вещь. И я не имела в виду именно Вашу область, богатую или бедную. Поймите, что НИИ не будет собирать статистические данные о благосостоянии того или иного региона. Цинизм - да, но ситуация именно такова. Просто я в силу профессии могу абстрагироваться от чувственно-эмоциональной составляющей и рассматривать ситуацию только с позиции законодательного регулирования. Как человек, да еще и лицо заинтересованное, я понимаю Вас. А как юрист я понимаю НИИ.


Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого.


Сообщение отредактировал Юлия - Четверг, 12.03.2009, 13:48
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » я -Алексей (Синдром Альпорта)
  • Страница 1 из 39
  • 1
  • 2
  • 3
  • 38
  • 39
  • »
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019